Ольга Шелест
892 subscribers
3.83K photos
383 videos
6 files
779 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Пришли два платья))) повтор белого с бабочками, но с длинными рукавами)))

Какой больше нравится? В каком завтра на работу идти?)))
22🔥8👍2
И почему мы не разделяем радость с другими, а только горести?

Мне кажется, это не только про общение человека и Бога. Это вообще про общение человека с человеком. Часто мы сетуем, что никому не нужны, а нам кто-то нужен? Что мы сами сделали для другого, чтобы ожидать от него присутствия в нашей жизни?

«Если быть справедливым и посмотреть на эти отношения [с Богом] именно как на взаимные, то ясно, что у Бога гораздо больше оснований печалиться на нас, чем у нас — оснований жаловаться на Него. Мы жалуемся, что Он не делает явным Свое присутствие в те несколько минут, которые мы отводим Ему в течение всего дня; но что сказать об остальных двадцати трех с половиной часах, когда Бог может сколько угодно стучаться в нашу дверь, и мы отвечаем: "Извини, я занят", или вообще не отвечаем, потому что даже и не слышим, как Он стучится в двери нашего сердца, нашего ума, нашего сознания или совести, нашей жизни. Так вот: мы не имеем права жаловаться на отсутствие Бога, потому что сами отсутствуем гораздо больше».


Митрополит Антоний Сурожский
🙏24
Наш фонд приобрел аппарат для заживления хронических ран, ожогов, пролежней!

Он так же будет доступен в «Круговороте добра», но! Применение его возможно только по назначению врача и под контролем медицинского специалиста.

Мы с Юриком таким залечили швы после операции на голеностопах и хронические ранки/пролежни на ножках! Чудо-аппарат.
Решили, что в фонде, который занимается пазвитием паллиативной помощи и помогает семьям с паллиативными детьми и взрослыми, он жизненно необходим🦋
31👍1
Очередной шедевр от #Юрикскнопочкой!!! Под чутким руководством игрового терапевта Нины Грязевой

Несмотря на болезнь и не важное самочувствие, Юрик всегда рад приходу Нины. Потому что вместей с ней в дом заглядывает солнце, даже в самую пасмурную погоду.

А Юрик знает, что я бережно храню его рисунки и они станут новыми открытками, дарящими вдохновение и надежду каждому, кто станет их обладателем.

В общем, наша коллекция пополнилась подсолнухом.

А ваши дети что рисуют?
36🔥11🥰2
Когда мы встретились в первый раз, я спросила врачей «Это точно мой? Какой- то красный и нос большой?».
Врачи посмеялись и заверили, что точно мой.

Твое детство закончилось в 11 лет, когда родился Юрик.

По сути, ты заменил Юрику отца. И часто даже меня, когда бессонными ночами отправлял меня поспать хоть часок, брал Юрика на руки и носил, что то шептал, уговаривал не плакать и дать маме отдохнуть. И странным образом, Юрик успокаивался, прижимался к брату и просто тихонько всхлипывал, но не кричал надрывно.

По сути, ты дважды спас Юрику жизнь, откачивая его как настоящий реаниматолог, запуская сердце и делая искусственное дыхание, выгнав меня истерящую на балкон со ловами "Мам, иди покури". А через 5 минут пришел ко мне с Юриком на руках. Дашащим, вернувшимся к нам.

По сути, ты год готовил меня к тому, что вообще-то ему уже пора жить самостоятельно - не до 30 лет же ему со мной жить? Все-таки пора. «Но я всегда рядом буду. У меня машина, я домчу. Но я должен жить один. Это нужно мне.» и в 18 лет с’ехал от меня на с’емную квартиру.

По сути, ты мой учитель. В первую очередь, честным разговорам. Без задней мысли, когда вещи называют своими именами.

По сути, мы с тобой безумно пазные и наши точки интересов почти не пересекаются.

По сути, если нам не о чем поговорить, но точно есть, о чем помолчать.

По сути, тебя так и тянет в медицину, ведь даже в Армии ты служишь по медицинской линии.

По сути, ты единственный мой сын. Потому что #Юрикснопочкой -навсегда ребенок. И я точно знаю, если что-то случится со мной, у Юрика будут надежные руки брата.

И пусть я не супер-ласковая, и не умею говорить "ни о чем" или о том, что интересно тебе, потому что всегда говорю только о паллиативных детях и вся моя жизнь - это паллиативная помощь, но ты знаешь, что я люблю тебя и всегда рядом!

Сын! Пусть все, о чем мечтаешь, сбудется! Главное- мечтай и иди к своей мечте!

С днем рождения тебя, дорогой мой любимый Тимур. С 23-летием!
86🙏6😭2👍1👎1
Последние две недели готовлюсь к выездам по новому проекту Благотворительного фонда "ЕВИТА" "Источник жизни: повышение доступности нутритивной поддержки паллиативных пациентов Самарской области"

Он для каждого человека, признанного нуждающимся в паллиативной помощи. И каждого врача, оказывающего такую помощь.

Он про объединение Министерства здравоохранения Самарской области, Минсоцдемографии Самарской области и нашего фонда.

Он про качество жизни паллиативных детей и взрослых, где бы они не жили: дома или в госучреждении.

Уже на следующей неделе состоятся наши первые выезды, где команда проекта будет читать лекции для врачей первичного звена а врачей пансионатов о принципах подбора и назначения лечебного питания, о том, как работает закон в Российской Федерации и в Самарской области.

Но самое главное - наш проект про людей.

Все эти дни мне звонят врачи и благодарят за нужный для них проект, за нужные знания и очень ждут встречи.

А я звоню потенциальным подопечным, которых врач-диетолог будет осматривать на дому и обучать своих коллеги общению с родственниками, расчету калоража и белков, подбору питания и назначению. Рассказываю, что наш фонд в случае назначения питания, поможет с закупкой смесей до конца года.

Специального для этого проекта наш фонд закупил аппарат Биоимпеданс! Он позволит не только внешний осмотр провести, но и покажет - а что же внутри? Сколько жира, воды, какая подкожно-жировая складка. А еще он позволит при повторном осмотре отследить динамику изменения состояния организма!

Так вот, я разговариваю с родителями паллиативных детей, которые не получаю лечебное питание и прошу разрешения приехать к ним с командой докторов для проведения мастер-класса. И знаете, это так важно - говорить с родителями! Потому что за те 30 минут, что мы общаемся, мы успеваем поговорить и о состоянии ребенка, и о переживаниях мамы и о мечтах семьи, а еще - с некоторыми поговорить о социальной передышке от нашего Хосписа "Вкус жизни" и Минсоцдемографии Самарской области . Только сегодня две семьи впервые узнали, что такая помощь есть и начали собирать документы, чтобы к ним приходила няня...

Еще есть возможность принять участие в проекте и врачам и родственникам паллиативных детей и взрослых.

Если вы врач, напишите мне в лс, и я расскажу где и когда будут проходить лекции и как принять в них участие ( оно бесплатное), и как мы дальше будем с вами взаимодействовать и помогать вашим пациентам.

Если вы мама и родственник неизлечимо больного ребенка или взрослого ( важно, чтобы было решение ВК о признании нуждающимся в паллиативной помощи), - тоже напишите мне и мы приедем к вам с врачом, и если диетолог назначит лечебное питание, наш фонд до конца года поддержит вас и обеспечит назначенной смесью.

А пока - радуюсь! Радуюсь взаимодействие с Минздравом, с Минсоцем, с семьями. И очень верю - что этот проект станет овым этапом развития нутритивной поддержки паллиативных пациентов в Самарской области, даст врачам необходимые знания, а для людей станет - источником жизни. Без голода.
24👍3
Иногда бывает так: вот закон вроде бы есть, но как-то не для всех одинаково работает...

Или работает, а толку мало...

В Самарской области вот уже 4 года действует программа нутритивной поддержки паллиативных детей. И вроде бы и приказ есть, и деньги выделяются, и закупки проходят, но всегда какие-то подводные течения и нужен ручной режим, чтобы вовремя закупили, потом вовремя раздали, при чем - то, что назначил врач и то, что принимает ребенок...

Честно, я не знаю, как в других регионах работает такая программа.
Точнее, знаю, что в большинстве регионов ее в принципе нет, и родители судятся за питание.

В некоторых есть, но ограничен список видов питания и ребенок, которому нужна аминокислотная смесь, не может получить ее без судебного опять же решения.

Или когда-то кто-то назначил смесь и годами ребенок ее пьет, все в том же объеме, что в два года, что в 10 лет...

В нашей области в этом плане все более-менее благополучно, однако проблемы есть. Сталкиваюсь с ними сама, когда получаю питание Юрику: то выдали на 3 месяца, а закупку провели на 6 месяце и ждать следующую партию только через полгода - чем же тогда кормить сына?

То одного вида питания жали на 9 месяцев, а другого на 2...

То перепутали, и выдали не то... А кормить ребенка уже нечем...

Для того, чтобы понимать - частные ли проблемы или системные, мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" проводим опрос родителей детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи по вопросам обеспечения продуктами лечебного питания.

Дорогие мамы и папы, пожалуйста, заполните короткую анкету, чтобы мы вместе могли изменить ситуацию и сделать так, чтобы наши дети вовремя получали ту еду, которая им нужна.

Пройти опрос тут
6
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Рассказывала про наш новый проект.
А у меня, видимо, будет новая специальность)))

В общем, хвастаюсь нашим новым аппаратом.
🙏16👍4🔥3
Прилетело, откуда не ждали…

Сегодня мне пришлось вернуться в правоохранительную систему, точне- в ГИБДД. Я стала свидетелем ДТП, одним из участников которой оказался близкий мне человек. И ДТП-то глупое: в нашу припаркованную машину задом в’ехал грузовик. Ну водитель грузовика засмотрелся в телефон… Однако, у нашей машины сильно оказалось помято крыло и бампер.

Я уже 8 лет на пенсии и занимаюсь совсем другими вопросами. Единственное, что я помню: место ДТП покидать нельзя!!!

А дальше? Вызов ГИБДД, оформление, и все остальное- как в тумане. И почти некому позвонить проконсультироваться, тк все мои коллеги уже тоже давно на пенсии. Перебирая адресную книгу я все-таки нашла несколько телефонов, к кому могла обратиться за консультацией. В итоге- 3 часа оформления документов и слава Богу, бех жертв.

Что хочу сказать. Нет, ни одного знакомого лица не встретила. Но каждый сотрудник ГИБДД меня поразил вежливостью и выдержкой. С кем-то мы даже разговорились за службу и жизнь. Один из них сказал «Да, сложно! И люди разные. Но знаете, когда ты стоишь на посту и проходящий мимо ребенок с тобой здоровается, забываешь все эти сложности и хочется служить дальше!».

В общем, спасибо каждому, кто сегодня помогал и поддерживал меня, отдельное спасибо сотрудникам 2 роты полка ДПС по Октябртскому району Самары за человеческое отношение.

Давайте просто оставаться людьми, на каких бы постах и должностях мы ни были, здороваться друг с другом и говорить СПАСИБО! Земля круглая и все наше добро обязательно к каждому вернется.

Вы давно с сотрудниками ГИБДД общались?
35🔥6❤‍🔥4
❗️☎️Хоспис «Вкус жизни» запустил работу горячей линии проекта «Под крылом»☎️❗️

Мы рассказывали вам, что с 1 августа Хоспис «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов запустил проект «Под крылом», в рамках которого наша команда будет выезжать в дальние районы Самарской области и осматривать детей с паллиативным статусом, определяя уровень оказания им паллиативной помощи и помогая получить необходимую помощь. Наш проект - это коллаборация медицинской и социальной помощи от НКО.

❗️Но есть еще одно важное направление работы в рамках проекта: мы запускаем горячую линию для жителей Самарской области по вопросам паллиативной помощи❗️

☝️Любой человек, будь то взрослый с паллиативным статусом или мама паллиативного ребенка, может позвонить нам и проконсультироваться по любым вопросам оказания паллиативной помощи.

📞Звоните нам на горячую линию, если хотите знать:

✔️как ухаживать за стомой,
✔️как ухаживать за тяжелобольным пациентом;
✔️ответы на вопросы о пролежнях,
✔️что делать, если вылетела гастростома,
✔️куда обращаться, если вовремя не выдаются расходники,
✔️что вам положено и от какого министерства,
✔️как правильно составлять обращение в государственные органы,
✔️если нужна разработка ИПРА,
✔️ответы на вопросы по ТСР и многое-многое другое!

☎️Номер горячей линии проекта «Под крылом»: 8 927 729-77-02. Мы рядом! 🤝

❤️С любовью, Хоспис «Вкус жизни»

#хосписвкусжизни #вкусжизни #хосписнаяпомощь #хоспис #хосписсамара #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #паллиативныедетисамара #самара #особыедети #проектподкрылом #подкрылом
27🔥3👍1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Готолюсь к завтрашнему выезду по проекту «Источник жизни».

Изучаю аппарат «биоимпеданс». Очень крутая штука в помощь врачу! Чем больше снимаю исследований ( за два дня-5!), потом смотрю результаты, тем больше понимаю- как круто, что теперь у Благотворительного фонда«ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни» есть такое подспорье в оценке нутритивного статуса наших подопечных!!!

Теперь я, как младший помощник главного диетолога, могу приехать в семью, снять параметры и отправить их Гузель Равильевне, и далее она уже интерпретирует результат, общается с мамой ребенка и делает более точные назначения!!! А потом еще и динамику смотреть можно!!!

Но вот Юрик- человек- загадка! У него аппарат дает ошибку. Хотя на мне, няне и Тимуре- все отлично. И да, я успокоилась- у меня ожирения нет. Правда, и мышц тоже…

Этим аппаратом будем пользоваться не только в проекте фонда «Источник жизни», но и в проекте Хосписа «Под крылом»!

А купить мы его смогли благодаря поддержке Фонда президентских грантов!!! Стоит он безумных денег, потому берегу его как зеницу ока.

Ну и ваши мысли- мюсли, почему у Юрика ошибка?
20❤‍🔥3
Спасибо за сегодняшний день, за ваши открытые уши, глаза и сердца! За ваше желание помогать, оставаться враЧами, а не становиться враГами для паллиативных детей и взрослых и их родных!

Вы- невероятные, с вами точно не страшно и скоро будет не голодно, и очень надежна.

Рада новым знакомствами с врачами из Похвистнево и Кинель-Черкасс.

Благодарю Похвистневский пансионат на гостеприимство и заботу.

Первый семинар по нутритивной поддержке паллиативных пациентов Самарской области в рамках проекта «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов состоялся.

Завтра в Сызрань.
25
Все люди с депрессией страдают запорами ( не работает ось голова-кишка)

За раз человек можут усвоить 20 грамм белка, это 100 гр мяса!!! Так что все ваши 400 грамм или миллилитров- балласт. Лишь 1/4 усвоится организмом


Сабирова Гузель Равильевна, врач- диетолог



Мой личный инсайт после сегодняшнего семинара с врачами по паллиативной помощи в Похвистнево.
#источникжизни
16👍6🔥4🤔1
Этот человек даже не знает, что его жизнь могла бы быть другой, потому не горюет о потерянном, а живет здесь и сейчас и радуется каждому прожитому дню.

Потому что свободен от ожиданий взрослых и их планов на него.

Потому что, не знает, что такое злость, крик, обида.

Потому что живет в обережном круге любви и сам есть просто любовь.

Чему учит меня #Юрикскнопочкой? Принятию ситуации такой, какая она есть. Адаптации к этой ситуации. Но самое главное, чему он научил меня- безусловной любви. Без всяких «но»!

Спасибо, мой сын, что выбрал меня.и сегодня вместе с Ниной Грязевой создал очередной шедевр. И отпускаешь меня ранними-ранними утрами на выезды, а сегодня разрешил остаться ночевать в Тольятти, чтобы мое утро началось не в 5 утра. А сами спокойно уснул с няней.

Чему учат вас ваши дети? Какие новые грани вас они открыли вам в вас самих?
47🥰6
Просто обняла Юрика и расплакалась….

Очень тяжелый день сегодня был.
После Похвистнево и Сызрани, где в человеке видят человека, где директора пансионстов, между прочим, психоневрологических, доверяют своим подопечным и искренне делают все возможное, а иногда, и невозможное, чтобы пансионат был настоящим домом для брошенных, одиноких, больных людей…

Пансионат в Тольятти меня сегодня просто разлавил катком… эмоционально и душевно…

Хотя, руководство пансионата скажет вам, что это я их раскатала катком, и будут правы. Потому что я не понимаю, как здоровый, нутритивно сохранный мужчина, доктор, кандидат медицинских наук может буллить женщину-инвалида, колясочницу, обвинять ее во лжи, хамстве по отношению к сотрудникам и провокации конфликтов!!!

Женщину, которая не может есть холодную еду и просить ее подогреть. Не может есть помидоры и капусту, потому что по диете ей нельзя, которой угрожают психиатром за то, что она отстаивает свое право остаться человеком, а не быть ПСУ.

Разговаривали с другими жителями пансионата, кто-то опасался говорить совсем, кто-то полунамеками, кто-то грудью защищал руководство… Все пазные и каждый приспосабливается, как может. ВЕдь идти отсюда им некуда. А вот она-белая ворона! Не может и не хочет приспособиться, плачет, боится, но все-равно говорит как есть.

Слава Богу, что в минсоце тоже люди, которые смотрят глазами человека, слушают человека и не пытаются замять/замолчать проблемы.

Ситуация на особом контроле, но вот этот каток раскатал меня.

Хотя повод-то был другой: третий кустовой семинар в рамках проект «Источник жизни» с врачами первичного звена по вопросам организации нутритивной поддержки паллиативных пациентов.

И снова удивление. Приятное- 16 врачей педиатрического звена, с открытыми блокнотами и искренне заинтересованных.

Неприятное- ни одного врача взрослой паллиативной службы. что это? Игнорирование? Или «у них проблем нет?». Потому что нет пациентов, нуждающихся в лечебном питании? А ведь в Тошьятти целое взрослое паллиативное отделение и там далеко не все просто…

А педиатры- просто невероятно включенные. Потом осмотр ребенка на дому. И еще один шок… мне казалось таких истощенных детей уже нет в нашей области… и снова не понятно- где здесь паллиативная помощь? И почему ребенок, получая лечебное питание, не набирает вес???

В общем, сложный день. обнимаю Юрика, своего пухлого ребенка, целую в наливные шечки, жму руку, плачу, а он что-то воркует мне и улыбается, как будто успокаивает…

Единственное, что греет душу в сегодняшнем дне, слова одного врача о том, что сегодня для нее был настоящий день открытый, настоящий мастер-класс, что она получила очень много новой информации и многое стало понятно….

Завтра-Чапаевск.
👍3026😢5🙏5👎4
Есть ли действительно паллиативная помощь на дому детям в Самарской области?

Это Арина. Ей 9 лет. Сегодня она была заместителем #Юрикскнопочкой и помогала провести для врачей первичного звена мастер-класс по определению нутритивной недостаточности…

А параллельно и по паллиативной помощи…

У Арины сатурация 86. Почти всегда. Даже, когда приезжает врач выездной паллиативной службы. Но врача это не беспокоит.

Потому что у Арины стоит кислородный концентратор, но мама им не пользуется. Потому что врач говорит- «нормальная сатурация».

У Арины нездоровый цвет кожи и все сосуды просвечивают… Это тоже говорит о кислородном голодании, но врач этого не замечает.

Мама кормит Арину лежа на спине. Через рот. И врач тоже считает это нормальным.

У Арины обычная детская кровать, из которой очень тяжело доставать ребенка весом 20 кг и очень неэкологичнн доя спины.

У Арины вынужденное положение рук ( согнуты в локтях и кистях) и ног ( поза лягушку). Контрактуры голеностопных суставов. И врач тоже считает это нормальным.

Почему я считаю, что врач считает это нормальным? Потому что приезжая каждый месяц на протяжении трех лет, этот врач ни разу не расспросил маму о том: как дышит, спит, ест, проводит день. Не научил позиционировать ( сам не умеет), не помога внести изменения в ИПРА и получить ТСР. Не предложил подключить кислород и проверить сатурацию на кислороде. И обнаружил бы, что кислородный концентратор не в комплекте- нет кислородной линии, а значит- это бесполезная машина.

Все это увидели сегодня мы. Встревожились, несколько раз перепроверяли сатурацию, смотрели выраженность контрактур, говорили о ТСР. И по всем вопросам нашли решения, в том числе ( и в первую очередь)- силами нашего фонда и наших специалистов.

И паллиативная помощь от государства для Арины-это показатель того, что этоа помощь только в количестве выездов и отчетах по госзаданию.

-Нас никто не учит и мы действительно не знаем, какую такую паллиативную помощь должны оказывать и что это такое…Нас ведь никто не учит.

В последнее время часто слышу такие слова от врачей. И спасибо им за честность. Ведь чтобы понимать, что такое паллиативная помощь- нужно знать это! Знать, на что обратить внимание, о чем спросить, на что смотреть. А послушать и измерить сатурацию может и педиатр из поликлиники. А трубку в горле или животе часто меняют сами мамы уже….
💔28🙏52
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Эмпатия…
Это очень важное качество для врача…

Сегодня прошел заключительный семинар в рамках проекта «Источник жизни», реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов, на базе СОКБ им.Середавина для врачей первичного звена города Самары.

Это было единение сердце, знаний и компетенций. Встреча прошла на олном дыхании.

Невероятно включенная аудитория, вне зависимости от звания и должности.

«Спасибо! Мы так много узнали нового»,- говорили врачи, расставаясь.

Нам хочется верить, что сегодня мы заразили вирусом нутритивной поддержки самарских медиков, что теперь они точно поняли, что лечебное питание- это жизнь, что оно решает 99% проблем и иногда достаточно просто накормить тяжелобольного ребенка или взрослого, чтобы он почувствовал себя ЧЕЛОВЕКОМ!

Благодарю за гостеприимсто Шустрова Виталия Александровича, Володину Наталью Анатольевну, паллиативное отделение, где прошел мастер класс по осмотру пациентов.

Благодарю Самарский Минздрав и Минсоц за поддержку.

Семинары-лекции- это лишь первый этап проекта. Дальше- ювелинрая работа вместе на благо Человека, большого или маленького.

Честно? Горжусь нашими Самарскими врачами, их жаждой знаний и желанием спасать и помогать!!!

Все точно получится! Ведь мы вместе.
👍219🙏4
Правда, ложка дёгтя все-таки сегодня была.

«5 минут назад ставший диетологом» врач, вышедший в паллиативное отделение работать диетологом и назначать сложнейшим детям лечебное питание Шишкова Екатерина Сергеевна проигнорировала этот семинар и не пришла.

При том, что ее назначения пока очень странные, у детей рвоты от питания. Но… она все сваливает на плохое питание, хотя абсолютно очевидно, что это- некорректные назначения. Очень страшно, что учиться она планирует на наших детях, ставя эксперименты… И не понятно, почему не воспользовалась ситуацией и не послушала 15-летний опыт коллеги Гузель Равильевны Сабировой….
🤯1712