Ольга Шелест
892 subscribers
3.83K photos
383 videos
6 files
779 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Настоящий вечер для настоящих …

Я не успела рассказать вам о незабываемом вечере, который наша Виктория Игнатьева подарила всем ученикам школы Фонда помощи хосписам «Вера»!

Последний модуль школы проходил в Самаре и мы принимали НКО, занимающиеся паллиативной помощью в России, аж из 9 регионов!!!

Вечер света и заботы был идеей Виктории, она хотела сделать подарок тем, кто каждый день дарит надежду и свет неизлечимо больным детям и взрослым.

Причем, планировался он на другой крыше, но
за несколько дней собственник отказал нам. И это стало еще одним вызовом команде Благотворительного фонда «ЕВИТА»! Разрываясь между учебой, подопечными, подготовкой встречи с губернатором, на нашем пути встретились удивительные люди…

И этот вечер получился настоящим! На крыше ТЦ ОПЕРА! И это лучшая крыша города!

А еще это были лучшие ведущик, лучшее угощение и лучшие музыканты, каждый из которых подарил вечер доброты абсолютно бескорыстно!!!

Потому что у нашего фонда есть принцип: мы не тратим деньги на еду и оплату артистов. Если человек искреннее хочет сделать добро, не может быть никаких НО!

Ведь наши сборы- на помощь детям, и мы не можем забрать деньги у детей, забрать еду у них, чтобы накормить взрослых и здоровых.

Спасибо каждому, кто помог провести этот вечер и позаботился о тех, кто сам без остатка заботиться о самых невидимых людях!

Мария Горбунова за твой личный вклад и финансовую поддержку вечера. Благодаря Тебе были учтены десятки нюансов и даже если был бы дождь/град /потоп этот вечер бы состоялся, потому что было предусмотрено все на любой экстренный случай

Валентина Казачкова
Валентина Казачкова за то, что за 1 мин умеет превращать зло в добро :))) На Крыше Города - Курорта мы все словно поднялись над проблемами и просто наслаждались моментами счастья.

Крыша Города-Курорта | концерты и кино | Самара за заботливое гостеприимство

Олеся Минейкина и Дом мировой кухни Собрание| Новокуйбышевск за щедрый и изысканный фуршет

Мастер-классы | Кулинарная студия Фартук Самара за воздушные десерты

Волшебным Музыкантам 🎼❤️

Татьяна Гаврилова
Артём Тер-Оганнисян
Елена Винокурова

За Ваш сердечный отклик! Ваша музыка попадала в сердце каждого!

Артем Дериглазов Ваши Funky Flowers | Доставка цветов в Самаре это всегда весна в душе!

Потрясающей ведущей нашего вечера Ольга Морухнова за эстетику, атмосферу, деликатность и красоту вечера

Талантливому фотографу Регине Третьяк за волшебные фото

Волонтеру Татьяне Машковой, которая всегда рядом и готова подставить свое хрупкое плечо

Додо Пицца Самара за волшебную горячую пиццу

Праздничный магазин «Веселая затея» Самара за украшение воздушными шарами, которые после вечера поехали радовать детей и мам в паллиативное отделение.

Нюта Федермессер - за то, что последний модуль школы НКО «Фонда помощи хосписам «Вера» развернула в нашу любимую Самару. За поддержку и вдохновение!


Спасибо каждому, кто вместе с нами сохраняет человека в человеке!

И пусть сундучок добрых дел всегда будет открыт!!!
34🕊2
Юрик продолжает болеть(((
Температуру мы победили, но вот мокроту- никак!!!

Просто захлебывается, хорошо, что кашлевой рефлекс хороший.

И если днем еще более-менее, то ночами все страшнее, потому что он сильно стонет, просыпается, прокашливается, потом снова и так в течение часа.

Потом проваливается в сон на пару часов и все заново.

Две недели нормально не спит ни он, ни я(((
Измучались оба…

Но больше всех- Юрик. Большие страдания приносит ему этот кашель. И мама с кривыми руками, которая пару раз за день пытается отсанировать мокроту, но из-за отсутствия навыка не сильно умело это делает((( иногда, повреждая слизистую до крови…

Вот здесь очень нужна паллиативная помощь- понять, как уменьшить мокроту. Есть побочный эффект супрастина- сухость во рту, но даже полторы таблетки в сутки нас не спасают. Хотя что было бы без них- я не знаю…

Уверена, что есть еще средства подсушивающие, но я их не знаю и без согласования с врачом не готова давать

Но спросить некого… потому что пока паллиативная помощь «послушать, заменить трубку, выдать расходку и может быть, медоборудование»

На видео- забота от нашей бабушки, подушка для Юрика, чтобы не образовывались пролежни на ушах.

Юрика не покажу. Не до фотосессии ни ему, ни мне…
🙏32😢21
Пришли два платья))) повтор белого с бабочками, но с длинными рукавами)))

Какой больше нравится? В каком завтра на работу идти?)))
22🔥8👍2
И почему мы не разделяем радость с другими, а только горести?

Мне кажется, это не только про общение человека и Бога. Это вообще про общение человека с человеком. Часто мы сетуем, что никому не нужны, а нам кто-то нужен? Что мы сами сделали для другого, чтобы ожидать от него присутствия в нашей жизни?

«Если быть справедливым и посмотреть на эти отношения [с Богом] именно как на взаимные, то ясно, что у Бога гораздо больше оснований печалиться на нас, чем у нас — оснований жаловаться на Него. Мы жалуемся, что Он не делает явным Свое присутствие в те несколько минут, которые мы отводим Ему в течение всего дня; но что сказать об остальных двадцати трех с половиной часах, когда Бог может сколько угодно стучаться в нашу дверь, и мы отвечаем: "Извини, я занят", или вообще не отвечаем, потому что даже и не слышим, как Он стучится в двери нашего сердца, нашего ума, нашего сознания или совести, нашей жизни. Так вот: мы не имеем права жаловаться на отсутствие Бога, потому что сами отсутствуем гораздо больше».


Митрополит Антоний Сурожский
🙏24
Наш фонд приобрел аппарат для заживления хронических ран, ожогов, пролежней!

Он так же будет доступен в «Круговороте добра», но! Применение его возможно только по назначению врача и под контролем медицинского специалиста.

Мы с Юриком таким залечили швы после операции на голеностопах и хронические ранки/пролежни на ножках! Чудо-аппарат.
Решили, что в фонде, который занимается пазвитием паллиативной помощи и помогает семьям с паллиативными детьми и взрослыми, он жизненно необходим🦋
31👍1
Очередной шедевр от #Юрикскнопочкой!!! Под чутким руководством игрового терапевта Нины Грязевой

Несмотря на болезнь и не важное самочувствие, Юрик всегда рад приходу Нины. Потому что вместей с ней в дом заглядывает солнце, даже в самую пасмурную погоду.

А Юрик знает, что я бережно храню его рисунки и они станут новыми открытками, дарящими вдохновение и надежду каждому, кто станет их обладателем.

В общем, наша коллекция пополнилась подсолнухом.

А ваши дети что рисуют?
36🔥11🥰2
Когда мы встретились в первый раз, я спросила врачей «Это точно мой? Какой- то красный и нос большой?».
Врачи посмеялись и заверили, что точно мой.

Твое детство закончилось в 11 лет, когда родился Юрик.

По сути, ты заменил Юрику отца. И часто даже меня, когда бессонными ночами отправлял меня поспать хоть часок, брал Юрика на руки и носил, что то шептал, уговаривал не плакать и дать маме отдохнуть. И странным образом, Юрик успокаивался, прижимался к брату и просто тихонько всхлипывал, но не кричал надрывно.

По сути, ты дважды спас Юрику жизнь, откачивая его как настоящий реаниматолог, запуская сердце и делая искусственное дыхание, выгнав меня истерящую на балкон со ловами "Мам, иди покури". А через 5 минут пришел ко мне с Юриком на руках. Дашащим, вернувшимся к нам.

По сути, ты год готовил меня к тому, что вообще-то ему уже пора жить самостоятельно - не до 30 лет же ему со мной жить? Все-таки пора. «Но я всегда рядом буду. У меня машина, я домчу. Но я должен жить один. Это нужно мне.» и в 18 лет с’ехал от меня на с’емную квартиру.

По сути, ты мой учитель. В первую очередь, честным разговорам. Без задней мысли, когда вещи называют своими именами.

По сути, мы с тобой безумно пазные и наши точки интересов почти не пересекаются.

По сути, если нам не о чем поговорить, но точно есть, о чем помолчать.

По сути, тебя так и тянет в медицину, ведь даже в Армии ты служишь по медицинской линии.

По сути, ты единственный мой сын. Потому что #Юрикснопочкой -навсегда ребенок. И я точно знаю, если что-то случится со мной, у Юрика будут надежные руки брата.

И пусть я не супер-ласковая, и не умею говорить "ни о чем" или о том, что интересно тебе, потому что всегда говорю только о паллиативных детях и вся моя жизнь - это паллиативная помощь, но ты знаешь, что я люблю тебя и всегда рядом!

Сын! Пусть все, о чем мечтаешь, сбудется! Главное- мечтай и иди к своей мечте!

С днем рождения тебя, дорогой мой любимый Тимур. С 23-летием!
86🙏6😭2👍1👎1
Последние две недели готовлюсь к выездам по новому проекту Благотворительного фонда "ЕВИТА" "Источник жизни: повышение доступности нутритивной поддержки паллиативных пациентов Самарской области"

Он для каждого человека, признанного нуждающимся в паллиативной помощи. И каждого врача, оказывающего такую помощь.

Он про объединение Министерства здравоохранения Самарской области, Минсоцдемографии Самарской области и нашего фонда.

Он про качество жизни паллиативных детей и взрослых, где бы они не жили: дома или в госучреждении.

Уже на следующей неделе состоятся наши первые выезды, где команда проекта будет читать лекции для врачей первичного звена а врачей пансионатов о принципах подбора и назначения лечебного питания, о том, как работает закон в Российской Федерации и в Самарской области.

Но самое главное - наш проект про людей.

Все эти дни мне звонят врачи и благодарят за нужный для них проект, за нужные знания и очень ждут встречи.

А я звоню потенциальным подопечным, которых врач-диетолог будет осматривать на дому и обучать своих коллеги общению с родственниками, расчету калоража и белков, подбору питания и назначению. Рассказываю, что наш фонд в случае назначения питания, поможет с закупкой смесей до конца года.

Специального для этого проекта наш фонд закупил аппарат Биоимпеданс! Он позволит не только внешний осмотр провести, но и покажет - а что же внутри? Сколько жира, воды, какая подкожно-жировая складка. А еще он позволит при повторном осмотре отследить динамику изменения состояния организма!

Так вот, я разговариваю с родителями паллиативных детей, которые не получаю лечебное питание и прошу разрешения приехать к ним с командой докторов для проведения мастер-класса. И знаете, это так важно - говорить с родителями! Потому что за те 30 минут, что мы общаемся, мы успеваем поговорить и о состоянии ребенка, и о переживаниях мамы и о мечтах семьи, а еще - с некоторыми поговорить о социальной передышке от нашего Хосписа "Вкус жизни" и Минсоцдемографии Самарской области . Только сегодня две семьи впервые узнали, что такая помощь есть и начали собирать документы, чтобы к ним приходила няня...

Еще есть возможность принять участие в проекте и врачам и родственникам паллиативных детей и взрослых.

Если вы врач, напишите мне в лс, и я расскажу где и когда будут проходить лекции и как принять в них участие ( оно бесплатное), и как мы дальше будем с вами взаимодействовать и помогать вашим пациентам.

Если вы мама и родственник неизлечимо больного ребенка или взрослого ( важно, чтобы было решение ВК о признании нуждающимся в паллиативной помощи), - тоже напишите мне и мы приедем к вам с врачом, и если диетолог назначит лечебное питание, наш фонд до конца года поддержит вас и обеспечит назначенной смесью.

А пока - радуюсь! Радуюсь взаимодействие с Минздравом, с Минсоцем, с семьями. И очень верю - что этот проект станет овым этапом развития нутритивной поддержки паллиативных пациентов в Самарской области, даст врачам необходимые знания, а для людей станет - источником жизни. Без голода.
24👍3
Иногда бывает так: вот закон вроде бы есть, но как-то не для всех одинаково работает...

Или работает, а толку мало...

В Самарской области вот уже 4 года действует программа нутритивной поддержки паллиативных детей. И вроде бы и приказ есть, и деньги выделяются, и закупки проходят, но всегда какие-то подводные течения и нужен ручной режим, чтобы вовремя закупили, потом вовремя раздали, при чем - то, что назначил врач и то, что принимает ребенок...

Честно, я не знаю, как в других регионах работает такая программа.
Точнее, знаю, что в большинстве регионов ее в принципе нет, и родители судятся за питание.

В некоторых есть, но ограничен список видов питания и ребенок, которому нужна аминокислотная смесь, не может получить ее без судебного опять же решения.

Или когда-то кто-то назначил смесь и годами ребенок ее пьет, все в том же объеме, что в два года, что в 10 лет...

В нашей области в этом плане все более-менее благополучно, однако проблемы есть. Сталкиваюсь с ними сама, когда получаю питание Юрику: то выдали на 3 месяца, а закупку провели на 6 месяце и ждать следующую партию только через полгода - чем же тогда кормить сына?

То одного вида питания жали на 9 месяцев, а другого на 2...

То перепутали, и выдали не то... А кормить ребенка уже нечем...

Для того, чтобы понимать - частные ли проблемы или системные, мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" проводим опрос родителей детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи по вопросам обеспечения продуктами лечебного питания.

Дорогие мамы и папы, пожалуйста, заполните короткую анкету, чтобы мы вместе могли изменить ситуацию и сделать так, чтобы наши дети вовремя получали ту еду, которая им нужна.

Пройти опрос тут
6
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Рассказывала про наш новый проект.
А у меня, видимо, будет новая специальность)))

В общем, хвастаюсь нашим новым аппаратом.
🙏16👍4🔥3
Прилетело, откуда не ждали…

Сегодня мне пришлось вернуться в правоохранительную систему, точне- в ГИБДД. Я стала свидетелем ДТП, одним из участников которой оказался близкий мне человек. И ДТП-то глупое: в нашу припаркованную машину задом в’ехал грузовик. Ну водитель грузовика засмотрелся в телефон… Однако, у нашей машины сильно оказалось помято крыло и бампер.

Я уже 8 лет на пенсии и занимаюсь совсем другими вопросами. Единственное, что я помню: место ДТП покидать нельзя!!!

А дальше? Вызов ГИБДД, оформление, и все остальное- как в тумане. И почти некому позвонить проконсультироваться, тк все мои коллеги уже тоже давно на пенсии. Перебирая адресную книгу я все-таки нашла несколько телефонов, к кому могла обратиться за консультацией. В итоге- 3 часа оформления документов и слава Богу, бех жертв.

Что хочу сказать. Нет, ни одного знакомого лица не встретила. Но каждый сотрудник ГИБДД меня поразил вежливостью и выдержкой. С кем-то мы даже разговорились за службу и жизнь. Один из них сказал «Да, сложно! И люди разные. Но знаете, когда ты стоишь на посту и проходящий мимо ребенок с тобой здоровается, забываешь все эти сложности и хочется служить дальше!».

В общем, спасибо каждому, кто сегодня помогал и поддерживал меня, отдельное спасибо сотрудникам 2 роты полка ДПС по Октябртскому району Самары за человеческое отношение.

Давайте просто оставаться людьми, на каких бы постах и должностях мы ни были, здороваться друг с другом и говорить СПАСИБО! Земля круглая и все наше добро обязательно к каждому вернется.

Вы давно с сотрудниками ГИБДД общались?
35🔥6❤‍🔥4