Есть у нашего фонда такая традиция - раз в два года проводить мониторинг качества оказания паллиативной помощи в Самарской области.
Первый раз такой опрос мы проводили в 2021 году, потом в 2022, и вот теперь проводим снова.
Зачем? Чтобы понять - что изменилось, чего не хватает, чего ждут родители паллиативных детей от паллиативной помощи и получают ли ее в полном объеме?
Там нет ни одного вопроса о койко-днях или количестве выездов, но там есть вопросы об изменениях, которые видят родители, о том, как меняются ( или нет) их дети, подходы врачей и социальных служб.
Мне хочется верить, что наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни" внесли свой вклад в улучшение, но я так же вижу - над чем еще нужно работать и что менять.
Но вы же знаете, как говорят чиновники: у нас проблем нет, по нашим данным - все получают все, что необходимо.
Данные подают врачи, у которых тоже проблем нет: съездили, выдали, что есть, отказались родители это брать - проблемы родителей, другого нет...
А еще я заметила, что ни врачи, ни родители не понимаю - зачем нужны друг другу...
В общем, дорогие родители паллиативных детей Самарской области, если вы еще не заполнили анкету - заполните, пожалуйста. А я проведу сравнительный анализ и представлю его в Министерстве здравоохранения Самарской области как член Общественного совета по защите прав пациентов, чтобы мы вместе искали пути повышения качества помощи, а значит - жизни.
А в комментариях можно написать свои пожелания.
На слайде - графики 2021,2022 и 2025 года по одному вопросу. Мне кажется, положительная динамика в одном вопросе точно на лицо)
Да, анкета анонимная специально, чтобы можно были писать то, что болит и не бояться, что кто-то начнет ковырять эту рану.
Внести вклад в развитие паллиативной помощи в Самарской области, пройдя опрос, можно тут
Первый раз такой опрос мы проводили в 2021 году, потом в 2022, и вот теперь проводим снова.
Зачем? Чтобы понять - что изменилось, чего не хватает, чего ждут родители паллиативных детей от паллиативной помощи и получают ли ее в полном объеме?
Там нет ни одного вопроса о койко-днях или количестве выездов, но там есть вопросы об изменениях, которые видят родители, о том, как меняются ( или нет) их дети, подходы врачей и социальных служб.
Мне хочется верить, что наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" и Хоспис "Вкус жизни" внесли свой вклад в улучшение, но я так же вижу - над чем еще нужно работать и что менять.
Но вы же знаете, как говорят чиновники: у нас проблем нет, по нашим данным - все получают все, что необходимо.
Данные подают врачи, у которых тоже проблем нет: съездили, выдали, что есть, отказались родители это брать - проблемы родителей, другого нет...
А еще я заметила, что ни врачи, ни родители не понимаю - зачем нужны друг другу...
В общем, дорогие родители паллиативных детей Самарской области, если вы еще не заполнили анкету - заполните, пожалуйста. А я проведу сравнительный анализ и представлю его в Министерстве здравоохранения Самарской области как член Общественного совета по защите прав пациентов, чтобы мы вместе искали пути повышения качества помощи, а значит - жизни.
А в комментариях можно написать свои пожелания.
На слайде - графики 2021,2022 и 2025 года по одному вопросу. Мне кажется, положительная динамика в одном вопросе точно на лицо)
Да, анкета анонимная специально, чтобы можно были писать то, что болит и не бояться, что кто-то начнет ковырять эту рану.
Внести вклад в развитие паллиативной помощи в Самарской области, пройдя опрос, можно тут
❤12
Я до сих пор не знаю, как разговаривать с бизнесом о важности участия в благотворительности, поддержке работы нашего фонда...
Какие у них зачем? Зачем им 100 000 рублей своей прибыли отправлять на помощь тяжелобольным детям, вместо того, чтобы провести время с друзьями?
Зачем им вообще нужна благотворительность для детей, которых не вылечить?
И пока я думаю про их "ЗАЧЕМ", представители бизнес-компаний сами приходят в наш Благотворительный фонд "ЕВИТА"
Простоя говорят: хотим помогать! И помогают!
За последние два дня две одна организация и один владелец бизнеса перевели в фонд по 100 000 рублей! И это позволило нам сразу закрыть два сбора: для Артема Коробейникова и для Самира Абдурашитова...
Артему мы уже оплатили расходку к его аппарату по измерению кетонов, а для Самира ищем кровать с электроприводом, чтобы сразу с доставкой домой....
У меня нет таких слов, чтобы выразить восхищение и благодарность этим людям! Но мне очень хочется понять - зачем им это? Потому что тогда я смогу разговаривать с бизнесом на их языке и мы сможем большему количеству детей и взрослых помогать.
Кто из моих читателей - бизнесмены??? Подскажите мне - какое ваше ЗАЧЕМ? И да, если вы хотите, чтобы детям было не больно, не страшно и не голодно - мы рады новым друзьям и партнерам, давайте вместе менять этот мир и рушить все стереотипы!
А на фото - я, счастливая Божья коровка!!! Потому что чудеса мы делаем вместе с вами!
Какие у них зачем? Зачем им 100 000 рублей своей прибыли отправлять на помощь тяжелобольным детям, вместо того, чтобы провести время с друзьями?
Зачем им вообще нужна благотворительность для детей, которых не вылечить?
И пока я думаю про их "ЗАЧЕМ", представители бизнес-компаний сами приходят в наш Благотворительный фонд "ЕВИТА"
Простоя говорят: хотим помогать! И помогают!
За последние два дня две одна организация и один владелец бизнеса перевели в фонд по 100 000 рублей! И это позволило нам сразу закрыть два сбора: для Артема Коробейникова и для Самира Абдурашитова...
Артему мы уже оплатили расходку к его аппарату по измерению кетонов, а для Самира ищем кровать с электроприводом, чтобы сразу с доставкой домой....
У меня нет таких слов, чтобы выразить восхищение и благодарность этим людям! Но мне очень хочется понять - зачем им это? Потому что тогда я смогу разговаривать с бизнесом на их языке и мы сможем большему количеству детей и взрослых помогать.
Кто из моих читателей - бизнесмены??? Подскажите мне - какое ваше ЗАЧЕМ? И да, если вы хотите, чтобы детям было не больно, не страшно и не голодно - мы рады новым друзьям и партнерам, давайте вместе менять этот мир и рушить все стереотипы!
А на фото - я, счастливая Божья коровка!!! Потому что чудеса мы делаем вместе с вами!
❤32🙏1🕊1
Настоящий вечер для настоящих …
Я не успела рассказать вам о незабываемом вечере, который наша Виктория Игнатьева подарила всем ученикам школы Фонда помощи хосписам «Вера»!
Последний модуль школы проходил в Самаре и мы принимали НКО, занимающиеся паллиативной помощью в России, аж из 9 регионов!!!
Вечер света и заботы был идеей Виктории, она хотела сделать подарок тем, кто каждый день дарит надежду и свет неизлечимо больным детям и взрослым.
Причем, планировался он на другой крыше, но
за несколько дней собственник отказал нам. И это стало еще одним вызовом команде Благотворительного фонда «ЕВИТА»! Разрываясь между учебой, подопечными, подготовкой встречи с губернатором, на нашем пути встретились удивительные люди…
И этот вечер получился настоящим! На крыше ТЦ ОПЕРА! И это лучшая крыша города!
А еще это были лучшие ведущик, лучшее угощение и лучшие музыканты, каждый из которых подарил вечер доброты абсолютно бескорыстно!!!
Потому что у нашего фонда есть принцип: мы не тратим деньги на еду и оплату артистов. Если человек искреннее хочет сделать добро, не может быть никаких НО!
Ведь наши сборы- на помощь детям, и мы не можем забрать деньги у детей, забрать еду у них, чтобы накормить взрослых и здоровых.
Спасибо каждому, кто помог провести этот вечер и позаботился о тех, кто сам без остатка заботиться о самых невидимых людях!
Мария Горбунова за твой личный вклад и финансовую поддержку вечера. Благодаря Тебе были учтены десятки нюансов и даже если был бы дождь/град /потоп этот вечер бы состоялся, потому что было предусмотрено все на любой экстренный случай
⠀
Валентина Казачкова
Валентина Казачкова за то, что за 1 мин умеет превращать зло в добро :))) На Крыше Города - Курорта мы все словно поднялись над проблемами и просто наслаждались моментами счастья.
⠀
Крыша Города-Курорта | концерты и кино | Самара за заботливое гостеприимство
Олеся Минейкина и Дом мировой кухни Собрание| Новокуйбышевск за щедрый и изысканный фуршет
Мастер-классы | Кулинарная студия Фартук Самара за воздушные десерты
⠀
Волшебным Музыкантам 🎼❤️
Татьяна Гаврилова
Артём Тер-Оганнисян
Елена Винокурова
За Ваш сердечный отклик! Ваша музыка попадала в сердце каждого!
Артем Дериглазов Ваши Funky Flowers | Доставка цветов в Самаре это всегда весна в душе!
⠀
Потрясающей ведущей нашего вечера Ольга Морухнова за эстетику, атмосферу, деликатность и красоту вечера
⠀
Талантливому фотографу Регине Третьяк за волшебные фото
⠀
Волонтеру Татьяне Машковой, которая всегда рядом и готова подставить свое хрупкое плечо
Додо Пицца Самара за волшебную горячую пиццу
Праздничный магазин «Веселая затея» Самара за украшение воздушными шарами, которые после вечера поехали радовать детей и мам в паллиативное отделение.
Нюта Федермессер - за то, что последний модуль школы НКО «Фонда помощи хосписам «Вера» развернула в нашу любимую Самару. За поддержку и вдохновение!
⠀
Спасибо каждому, кто вместе с нами сохраняет человека в человеке!
И пусть сундучок добрых дел всегда будет открыт!!!
Я не успела рассказать вам о незабываемом вечере, который наша Виктория Игнатьева подарила всем ученикам школы Фонда помощи хосписам «Вера»!
Последний модуль школы проходил в Самаре и мы принимали НКО, занимающиеся паллиативной помощью в России, аж из 9 регионов!!!
Вечер света и заботы был идеей Виктории, она хотела сделать подарок тем, кто каждый день дарит надежду и свет неизлечимо больным детям и взрослым.
Причем, планировался он на другой крыше, но
за несколько дней собственник отказал нам. И это стало еще одним вызовом команде Благотворительного фонда «ЕВИТА»! Разрываясь между учебой, подопечными, подготовкой встречи с губернатором, на нашем пути встретились удивительные люди…
И этот вечер получился настоящим! На крыше ТЦ ОПЕРА! И это лучшая крыша города!
А еще это были лучшие ведущик, лучшее угощение и лучшие музыканты, каждый из которых подарил вечер доброты абсолютно бескорыстно!!!
Потому что у нашего фонда есть принцип: мы не тратим деньги на еду и оплату артистов. Если человек искреннее хочет сделать добро, не может быть никаких НО!
Ведь наши сборы- на помощь детям, и мы не можем забрать деньги у детей, забрать еду у них, чтобы накормить взрослых и здоровых.
Спасибо каждому, кто помог провести этот вечер и позаботился о тех, кто сам без остатка заботиться о самых невидимых людях!
Мария Горбунова за твой личный вклад и финансовую поддержку вечера. Благодаря Тебе были учтены десятки нюансов и даже если был бы дождь/град /потоп этот вечер бы состоялся, потому что было предусмотрено все на любой экстренный случай
⠀
Валентина Казачкова
Валентина Казачкова за то, что за 1 мин умеет превращать зло в добро :))) На Крыше Города - Курорта мы все словно поднялись над проблемами и просто наслаждались моментами счастья.
⠀
Крыша Города-Курорта | концерты и кино | Самара за заботливое гостеприимство
Олеся Минейкина и Дом мировой кухни Собрание| Новокуйбышевск за щедрый и изысканный фуршет
Мастер-классы | Кулинарная студия Фартук Самара за воздушные десерты
⠀
Волшебным Музыкантам 🎼❤️
Татьяна Гаврилова
Артём Тер-Оганнисян
Елена Винокурова
За Ваш сердечный отклик! Ваша музыка попадала в сердце каждого!
Артем Дериглазов Ваши Funky Flowers | Доставка цветов в Самаре это всегда весна в душе!
⠀
Потрясающей ведущей нашего вечера Ольга Морухнова за эстетику, атмосферу, деликатность и красоту вечера
⠀
Талантливому фотографу Регине Третьяк за волшебные фото
⠀
Волонтеру Татьяне Машковой, которая всегда рядом и готова подставить свое хрупкое плечо
Додо Пицца Самара за волшебную горячую пиццу
Праздничный магазин «Веселая затея» Самара за украшение воздушными шарами, которые после вечера поехали радовать детей и мам в паллиативное отделение.
Нюта Федермессер - за то, что последний модуль школы НКО «Фонда помощи хосписам «Вера» развернула в нашу любимую Самару. За поддержку и вдохновение!
⠀
Спасибо каждому, кто вместе с нами сохраняет человека в человеке!
И пусть сундучок добрых дел всегда будет открыт!!!
❤34🕊2
Юрик продолжает болеть(((
Температуру мы победили, но вот мокроту- никак!!!
Просто захлебывается, хорошо, что кашлевой рефлекс хороший.
И если днем еще более-менее, то ночами все страшнее, потому что он сильно стонет, просыпается, прокашливается, потом снова и так в течение часа.
Потом проваливается в сон на пару часов и все заново.
Две недели нормально не спит ни он, ни я(((
Измучались оба…
Но больше всех- Юрик. Большие страдания приносит ему этот кашель. И мама с кривыми руками, которая пару раз за день пытается отсанировать мокроту, но из-за отсутствия навыка не сильно умело это делает((( иногда, повреждая слизистую до крови…
Вот здесь очень нужна паллиативная помощь- понять, как уменьшить мокроту. Есть побочный эффект супрастина- сухость во рту, но даже полторы таблетки в сутки нас не спасают. Хотя что было бы без них- я не знаю…
Уверена, что есть еще средства подсушивающие, но я их не знаю и без согласования с врачом не готова давать
Но спросить некого… потому что пока паллиативная помощь «послушать, заменить трубку, выдать расходку и может быть, медоборудование»
На видео- забота от нашей бабушки, подушка для Юрика, чтобы не образовывались пролежни на ушах.
Юрика не покажу. Не до фотосессии ни ему, ни мне…
Температуру мы победили, но вот мокроту- никак!!!
Просто захлебывается, хорошо, что кашлевой рефлекс хороший.
И если днем еще более-менее, то ночами все страшнее, потому что он сильно стонет, просыпается, прокашливается, потом снова и так в течение часа.
Потом проваливается в сон на пару часов и все заново.
Две недели нормально не спит ни он, ни я(((
Измучались оба…
Но больше всех- Юрик. Большие страдания приносит ему этот кашель. И мама с кривыми руками, которая пару раз за день пытается отсанировать мокроту, но из-за отсутствия навыка не сильно умело это делает((( иногда, повреждая слизистую до крови…
Вот здесь очень нужна паллиативная помощь- понять, как уменьшить мокроту. Есть побочный эффект супрастина- сухость во рту, но даже полторы таблетки в сутки нас не спасают. Хотя что было бы без них- я не знаю…
Уверена, что есть еще средства подсушивающие, но я их не знаю и без согласования с врачом не готова давать
Но спросить некого… потому что пока паллиативная помощь «послушать, заменить трубку, выдать расходку и может быть, медоборудование»
На видео- забота от нашей бабушки, подушка для Юрика, чтобы не образовывались пролежни на ушах.
Юрика не покажу. Не до фотосессии ни ему, ни мне…
🙏32😢2❤1
Пришли два платья))) повтор белого с бабочками, но с длинными рукавами)))
Какой больше нравится? В каком завтра на работу идти?)))
Какой больше нравится? В каком завтра на работу идти?)))
❤22🔥8👍2
И почему мы не разделяем радость с другими, а только горести?
Мне кажется, это не только про общение человека и Бога. Это вообще про общение человека с человеком. Часто мы сетуем, что никому не нужны, а нам кто-то нужен? Что мы сами сделали для другого, чтобы ожидать от него присутствия в нашей жизни?
Митрополит Антоний Сурожский
Мне кажется, это не только про общение человека и Бога. Это вообще про общение человека с человеком. Часто мы сетуем, что никому не нужны, а нам кто-то нужен? Что мы сами сделали для другого, чтобы ожидать от него присутствия в нашей жизни?
«Если быть справедливым и посмотреть на эти отношения [с Богом] именно как на взаимные, то ясно, что у Бога гораздо больше оснований печалиться на нас, чем у нас — оснований жаловаться на Него. Мы жалуемся, что Он не делает явным Свое присутствие в те несколько минут, которые мы отводим Ему в течение всего дня; но что сказать об остальных двадцати трех с половиной часах, когда Бог может сколько угодно стучаться в нашу дверь, и мы отвечаем: "Извини, я занят", или вообще не отвечаем, потому что даже и не слышим, как Он стучится в двери нашего сердца, нашего ума, нашего сознания или совести, нашей жизни. Так вот: мы не имеем права жаловаться на отсутствие Бога, потому что сами отсутствуем гораздо больше».
Митрополит Антоний Сурожский
🙏24
Наш фонд приобрел аппарат для заживления хронических ран, ожогов, пролежней!
Он так же будет доступен в «Круговороте добра», но! Применение его возможно только по назначению врача и под контролем медицинского специалиста.
Мы с Юриком таким залечили швы после операции на голеностопах и хронические ранки/пролежни на ножках! Чудо-аппарат.
Решили, что в фонде, который занимается пазвитием паллиативной помощи и помогает семьям с паллиативными детьми и взрослыми, он жизненно необходим🦋
Он так же будет доступен в «Круговороте добра», но! Применение его возможно только по назначению врача и под контролем медицинского специалиста.
Мы с Юриком таким залечили швы после операции на голеностопах и хронические ранки/пролежни на ножках! Чудо-аппарат.
Решили, что в фонде, который занимается пазвитием паллиативной помощи и помогает семьям с паллиативными детьми и взрослыми, он жизненно необходим🦋
❤31👍1