Все в космос полетим!
У #Юрикскнопочкой появилось новое развлечение: качель-люлька!!! Я давно мечтала о чем- то подобном, но мне даже в голову не могло придти, что это возможно!
Но рукодельница и изобретательница мама Василисы Янышевой - Алена Янышева сшила для своей дочки такую люльку и … сделала такую же в подарок Юрику!
И вот 9 мая делегация в составе папы Василисы -Евгения и старшей сестренки Васены -Варвары приехала после Парада победы к Юрику, просверлила потолки и …. Вот они новые жмоции, новые ощущения, другой мир..
Сколько счастья у моего сына и как озорно блестят его глаза видно на видео.
А я подумала: как здорово было бы такие же качели- люльки сшить для детей из Пансионата!!! Вот в каждую группу хотя бы по паре качелек. Паллиативным ребятам- смена положения, обзора, эмоции, ощущения!
А тем, у кого аутизм, шизофрения- свое гнездышко, свое место, свой домик, где можно спрятаться???
И я вновь обращаюсь к вам с просьбой: поможете?
На одну качельку- люльку нужно ткани:
- Гобелен ( или плотная любая) отрез 140*150 целым куском
- Ситец или сатин ( обшить внутри, желательно яркий и веселый) отрез 140*150 целым куском
- Три черенка от швабры или лопаты ( сделать каркас)
- Веревка для снаряжения и спорта полипропиленовая диаметр 10мм - 10 местров
- Анкерные крючки на 10мм
- Карабины стальные на 10мм
Может посмотрите, вдруг что- то дома есть, осталось от бабушек? С радостью примем в фонд, передадим Алене и она нашьет такие качели. А может вы сами хотите сшить? Тогда Алена Янышева готова поделиться знаниями и умениями)))
И будем готовить свою группу космонавтов)
У #Юрикскнопочкой появилось новое развлечение: качель-люлька!!! Я давно мечтала о чем- то подобном, но мне даже в голову не могло придти, что это возможно!
Но рукодельница и изобретательница мама Василисы Янышевой - Алена Янышева сшила для своей дочки такую люльку и … сделала такую же в подарок Юрику!
И вот 9 мая делегация в составе папы Василисы -Евгения и старшей сестренки Васены -Варвары приехала после Парада победы к Юрику, просверлила потолки и …. Вот они новые жмоции, новые ощущения, другой мир..
Сколько счастья у моего сына и как озорно блестят его глаза видно на видео.
А я подумала: как здорово было бы такие же качели- люльки сшить для детей из Пансионата!!! Вот в каждую группу хотя бы по паре качелек. Паллиативным ребятам- смена положения, обзора, эмоции, ощущения!
А тем, у кого аутизм, шизофрения- свое гнездышко, свое место, свой домик, где можно спрятаться???
И я вновь обращаюсь к вам с просьбой: поможете?
На одну качельку- люльку нужно ткани:
- Гобелен ( или плотная любая) отрез 140*150 целым куском
- Ситец или сатин ( обшить внутри, желательно яркий и веселый) отрез 140*150 целым куском
- Три черенка от швабры или лопаты ( сделать каркас)
- Веревка для снаряжения и спорта полипропиленовая диаметр 10мм - 10 местров
- Анкерные крючки на 10мм
- Карабины стальные на 10мм
Может посмотрите, вдруг что- то дома есть, осталось от бабушек? С радостью примем в фонд, передадим Алене и она нашьет такие качели. А может вы сами хотите сшить? Тогда Алена Янышева готова поделиться знаниями и умениями)))
И будем готовить свою группу космонавтов)
🔥6👍2
Можно я не буду рассказывать, как главный внештатный детский гастроэнтеролог Самарской области хотел поставить эксперимент над этим ребенком? Предложив заменить аминокислотную смесь на соевую... Когда об этом услышали его коллеги, они схватились за голову, сказав что молекула сои гораздо больше молекулы аминокислоты и ребенок не сможет усваивать сою... Но главный гастроэнтеролог стоит не на страже детского здоровья, а на страже, видимо, бюджетных денег: соя стоит в разы дешевле. да и деньги федеральные.
А в это время один маленький 3-летний мальчик собирает крошки со стола.. пока никто не видит..
Нет, это не ребенок-сирота
Это - любимый мамин сын..
Ему просто почти ничего нельзя есть. Его организм сразу дает сбой: кровавый понос, колики в животе, кровотечение...
Как этот малыш живет и как живет его мама мне сложно представить. Когда ты ничем не можешь накормить ребенка..
Мы знакомы с Айнур еще с декабря прошлого года. Тогда она пришла к нам в фонд и попросила помочь ей купить сыну питание, единственное, которое усваивает его организм. очень дорогую аминокислотную смесь - Неокейт LCP. И мы не смогли отказать и купили Али 90 банок смеси на 3 месяца...
И после этого не расстались - оставались на связи. И вот мама Али снова пришла ко мне лично. С тревогой в глаза и отчаянием: подозрение на генетическую мутацию, нужен анализ, который стоит почти 100 000 рублей...
Айнур работает медсестрой в кабинете УЗИ в больнице Середавина. Конечно, копить эти деньги она будет долго, а время не ждет...
И конечно наш фонд не мог остаться в стороне, понимая что правильный диагноз - путь к пониманию проблем, а значит - адекватному лечению..
Мы собираем для Али 95 600 рублей - именно столько стоит генетический анализ.
Друзья, я прошу вас помочь нам оплатить анализ малыша!
Его грустную историю можно прочитать на нашем сайте, и там же помочь! https://bfevita.ru/campaign/ali-mirzoev-3-goda/
Можно оплатить ко QR-коду через сбер-онлайн.
Можно через сбер-онлайн просто в строке поиска написать "ЕВИТА", и среди других организаций выбрать Благотворительный фонд "ЕВИТА" - это всего 2 движения пальцем, и целая жизнь ребенка.
Спасибо каждому, кто откликнется и пусть ваше добро возвращается вам!
А в это время один маленький 3-летний мальчик собирает крошки со стола.. пока никто не видит..
Нет, это не ребенок-сирота
Это - любимый мамин сын..
Ему просто почти ничего нельзя есть. Его организм сразу дает сбой: кровавый понос, колики в животе, кровотечение...
Как этот малыш живет и как живет его мама мне сложно представить. Когда ты ничем не можешь накормить ребенка..
Мы знакомы с Айнур еще с декабря прошлого года. Тогда она пришла к нам в фонд и попросила помочь ей купить сыну питание, единственное, которое усваивает его организм. очень дорогую аминокислотную смесь - Неокейт LCP. И мы не смогли отказать и купили Али 90 банок смеси на 3 месяца...
И после этого не расстались - оставались на связи. И вот мама Али снова пришла ко мне лично. С тревогой в глаза и отчаянием: подозрение на генетическую мутацию, нужен анализ, который стоит почти 100 000 рублей...
Айнур работает медсестрой в кабинете УЗИ в больнице Середавина. Конечно, копить эти деньги она будет долго, а время не ждет...
И конечно наш фонд не мог остаться в стороне, понимая что правильный диагноз - путь к пониманию проблем, а значит - адекватному лечению..
Мы собираем для Али 95 600 рублей - именно столько стоит генетический анализ.
Друзья, я прошу вас помочь нам оплатить анализ малыша!
Его грустную историю можно прочитать на нашем сайте, и там же помочь! https://bfevita.ru/campaign/ali-mirzoev-3-goda/
Можно оплатить ко QR-коду через сбер-онлайн.
Можно через сбер-онлайн просто в строке поиска написать "ЕВИТА", и среди других организаций выбрать Благотворительный фонд "ЕВИТА" - это всего 2 движения пальцем, и целая жизнь ребенка.
Спасибо каждому, кто откликнется и пусть ваше добро возвращается вам!
bfevita.ru
ЕВИТА - благотворительный фонд
ЕВИТА- благотворительный фонд
❤14
"Такого нет нигде, так не бывает и у тебя ничего не получится"
Сколько раз за всю свою жизнь я слышала эти слова?
Сколько раз за последние полгода я слышала эти слова.
И сегодня я вам говорю: если где-то так не бывает - почему бы нам не сделать так, чтобы это было хотя бы на территории Самарской области? И кто сказал, что не получится? Если ничего не делать, то конечно не получится!
На этой неделе две семьи забрали своих паллиативных детей из пансионата для детей -инвалидов домой! Детей, которые с рождения жили в сиротской системе, потому что однажды кто-то "пожалел" маму и предложил сдать ребенка в спецучреждение, а себе не портить жизнь....
И маме на пути не встретились люди, которые поддержали бы ее, сказали, что жизнь не заканчивается на болезни ребенка, а скорее всего начнется совсем другая, не хуже, чем до...Ни органы опеки, ни центры "Семья", ни КЦСОН не пришли на помощь... А нашего фонда тогда еще не было..
Вы знаете, что в Пансионате для детей-инвалидов 50% - дети домашние. Те, у которых есть родители, они не лишены родительских прав, но живут в закрытом учреждении и родителей видят в лучшем случае раз в неделю... К некоторым вообще не приезжают...Годами. И вот так живет ребенок в четырех стенах с постоянно сменяющимися перед глазами санитарками, медсестрами, еще каким-то людьми и даже не подозревает, что у него есть мама и папа, браться и сестры, что он мог бы жить дома вместе со своей семьей. Но из-за того, что родился другим - его сдали как бракованный товар и сделали без вины виноватым заточенным в четырех стенах..
При этом, родители этих детей получают пенсии и пособия по инвалидности, пользуются маткапиталом и другими "плюшками" государства, а государство паралельно тратит еще по 90 тысяч ежемесячно на содержание одного ребенка в своей системе. И получается какое-то двойное финансирование, от которого ребенку достаются только пролежни, тычки, отсутствие образования и полное одиночество.
Вот уже почти 9 месяцев новое руководство ПНИ и команда Минсоцдема пытается разорвать этот порочный круг. И либо вернуть детей в кровную семью, либо лишить родителей родительских прав.
Еженедельно в ПНИ проходят консилиумы с родителями, на которых решается вопрос: какая тяжелая ситуация в этой семье? Почему ребенок не может жить дома? Что предприняла семья, чтобы преодолеть свою тяжелую ситуацию.
И выясняется, что никакой ТЖС нет: полная семья, все работают, все другие здоровые дети, квартира, стабильный доход.... Но ребенок живет не в семье. А родители настаивают, что воспитывать не могут сами своего ребенка, потому что "ему нужен постоянный присмотр или медицинский уход" ну или еше что-то.
Но на консилиумах вопрос стоит жестко: или вы налаживаете детско-родительские отношения в течение 3 месяцев и забираете ребенка домой, или отказываетесь от него и платите алименты. есть 3 вариант - с иском о лишении прав выходит в суд опека.
А теперь только представьте, сколько раз я и все, кто присутствовал на консилиумах слышали, что ничего не получится, такой практики нет, нигде так не делают, почему раньше можно было, а теперь нельзя... Ну и лично я много слышала в свой адрес...
Но... вот за последние 2 недели биологические родители забрали своих паллиативных детей домой! Одну из этих семей сегодня "собирал" наш фонд, выдав на первое время необходимые расходники, рассказав о правилах ухода, предупредив поликлинику и подключив паллиативную службу! А родители уже все продумали: оборудовали отдельную комнату, установили видеокамеру, нашли сиделок, продумали график работы и своей другой жизни.
" Мы давно видели, что ему там плохо... И после консилиума подумали - ну почему бы и нет? Отказаться от него мы всегда успеем, а побыть его родителями мы даже еще и не пробовали" - напоследок сказали мне мама и папа малыша...
Сколько раз за всю свою жизнь я слышала эти слова?
Сколько раз за последние полгода я слышала эти слова.
И сегодня я вам говорю: если где-то так не бывает - почему бы нам не сделать так, чтобы это было хотя бы на территории Самарской области? И кто сказал, что не получится? Если ничего не делать, то конечно не получится!
На этой неделе две семьи забрали своих паллиативных детей из пансионата для детей -инвалидов домой! Детей, которые с рождения жили в сиротской системе, потому что однажды кто-то "пожалел" маму и предложил сдать ребенка в спецучреждение, а себе не портить жизнь....
И маме на пути не встретились люди, которые поддержали бы ее, сказали, что жизнь не заканчивается на болезни ребенка, а скорее всего начнется совсем другая, не хуже, чем до...Ни органы опеки, ни центры "Семья", ни КЦСОН не пришли на помощь... А нашего фонда тогда еще не было..
Вы знаете, что в Пансионате для детей-инвалидов 50% - дети домашние. Те, у которых есть родители, они не лишены родительских прав, но живут в закрытом учреждении и родителей видят в лучшем случае раз в неделю... К некоторым вообще не приезжают...Годами. И вот так живет ребенок в четырех стенах с постоянно сменяющимися перед глазами санитарками, медсестрами, еще каким-то людьми и даже не подозревает, что у него есть мама и папа, браться и сестры, что он мог бы жить дома вместе со своей семьей. Но из-за того, что родился другим - его сдали как бракованный товар и сделали без вины виноватым заточенным в четырех стенах..
При этом, родители этих детей получают пенсии и пособия по инвалидности, пользуются маткапиталом и другими "плюшками" государства, а государство паралельно тратит еще по 90 тысяч ежемесячно на содержание одного ребенка в своей системе. И получается какое-то двойное финансирование, от которого ребенку достаются только пролежни, тычки, отсутствие образования и полное одиночество.
Вот уже почти 9 месяцев новое руководство ПНИ и команда Минсоцдема пытается разорвать этот порочный круг. И либо вернуть детей в кровную семью, либо лишить родителей родительских прав.
Еженедельно в ПНИ проходят консилиумы с родителями, на которых решается вопрос: какая тяжелая ситуация в этой семье? Почему ребенок не может жить дома? Что предприняла семья, чтобы преодолеть свою тяжелую ситуацию.
И выясняется, что никакой ТЖС нет: полная семья, все работают, все другие здоровые дети, квартира, стабильный доход.... Но ребенок живет не в семье. А родители настаивают, что воспитывать не могут сами своего ребенка, потому что "ему нужен постоянный присмотр или медицинский уход" ну или еше что-то.
Но на консилиумах вопрос стоит жестко: или вы налаживаете детско-родительские отношения в течение 3 месяцев и забираете ребенка домой, или отказываетесь от него и платите алименты. есть 3 вариант - с иском о лишении прав выходит в суд опека.
А теперь только представьте, сколько раз я и все, кто присутствовал на консилиумах слышали, что ничего не получится, такой практики нет, нигде так не делают, почему раньше можно было, а теперь нельзя... Ну и лично я много слышала в свой адрес...
Но... вот за последние 2 недели биологические родители забрали своих паллиативных детей домой! Одну из этих семей сегодня "собирал" наш фонд, выдав на первое время необходимые расходники, рассказав о правилах ухода, предупредив поликлинику и подключив паллиативную службу! А родители уже все продумали: оборудовали отдельную комнату, установили видеокамеру, нашли сиделок, продумали график работы и своей другой жизни.
" Мы давно видели, что ему там плохо... И после консилиума подумали - ну почему бы и нет? Отказаться от него мы всегда успеем, а побыть его родителями мы даже еще и не пробовали" - напоследок сказали мне мама и папа малыша...
❤22👍1🥰1
И я летаю на крыльях! Я понимаю - все не зря! И нет ничего не возможного! И консилиумы эти нужны, потому что кто-то забирает ребенка домой ( уже 5 ребят уехали в кровные семьи), кто-то принимает решение отказаться ( 2 семьи отказались и были благодарны за честный разговор), ну а кто-то конечно все еще пытается строить из себя жертву, находя время на переписку и жалобы в прокуратуру, ФСБ, Азарову , а вот найти время для своего собственного ребенка не могут...
Пусть у каждого ребенка будет семья! А наш БФ ЕВИТА всегда поддержит и словом и делом!
Я радуюсь и целую своего сына в лоб! И благодарю его за помощь и веру! Вот такое чудесное завершение этой недели у меня! А у вас что хорошего было сегодня?
Благодарю за незримую поддержку Регина Воробьева - вот действительно не чиновник, а просто настоящий человек и мама!
Пусть у каждого ребенка будет семья! А наш БФ ЕВИТА всегда поддержит и словом и делом!
Я радуюсь и целую своего сына в лоб! И благодарю его за помощь и веру! Вот такое чудесное завершение этой недели у меня! А у вас что хорошего было сегодня?
Благодарю за незримую поддержку Регина Воробьева - вот действительно не чиновник, а просто настоящий человек и мама!
❤34👍1
Теперь я знаю, как рождаются самые нелепые сплетни и слухи…
Так много грязи в последнее время льется на наш БФ ЕВИТА , сотрудников фонда, на меня лично и даже на #Юрикскнопочкой.
Понимаю, что одни отрабатывают чей- то заказ за тритдцать серебрянников, другие ( в количестве 3 человек) мусолят каждую грязную сплетню и рождают новые, потому что фонд им не помог, Шелест их разочаровала и оказалась вовсе не всемогущей, и не встала на их сторону, а стала защищать пациентов…
Я- просто человек. И правда не всемогущий. И наш фонд не может помочь каждому. И лично я всегда на стороне слабого и беззащитного. На стороне того, кто не может принимать решения сам и живет не в выбранных им обстоятельствах.
А мы все- дееспособные! И именно мы в ответе за свою жизнь, за то, что с нами происходит, за то, какие люди нас окружают и за то, как живется зависящим от нас другим людям. От нас зависит изменение неустраивающей нас ситуации. Или изменение отношения к ней.
И да, я искренне считаю, что деньги - не главное в жизни. Важная составляющая жизни, но не главная! И во многих вопросах, особенно духовных, они вообще ничего не решают. Невозможно купить любовь, сострадание, душу, здоровье…
Понимаю, что любителей посплетничать, выплеснуть агрессию за свою неудавшуюся жизнь на другого, поперебирать чье- то белье и просто постараться задеть по- больнее - меньшинство. Во всяком случае в моей жизни…
Фраза, брошенная в сторону нашего фонда, в том числе, «все фонды воруют»… Очень похожа на «Все мужики козлы» и «Все бабы стервы»…
Но так считать могут только люди в депрессии, мне кажется. Потому что человек видит то, что хочет видеть. Или то, что его научили видеть…
Но ведь мы все понимаем, что это не так))) И что обобщать, перенося свой печальный опыт на всех, как минимум, психологически незрело…
Наверное, поэтому не могу понять, какое такое мазохистское удовольствие испытывают эти люди, кидая грязные обвинения в адрес фонда ( даже название до сих пор пишут не правильно, меня и моего сына соцсетях? Почему не идут с «вскрытыми фактами» в прокуратуру, ФСБ, СК, МВД?
Мне на мое официальное заявление с просьбой провести проверку хозяйственно- экономической деятельности БФ ЕВИТА, прокуратура отказала….
А вот по другому моему заявлению нашли признаки состава преступления, уже провели предварительную проверку и передали в СК. И в понедельник я даю свидетельские показания.
Так много грязи в последнее время льется на наш БФ ЕВИТА , сотрудников фонда, на меня лично и даже на #Юрикскнопочкой.
Понимаю, что одни отрабатывают чей- то заказ за тритдцать серебрянников, другие ( в количестве 3 человек) мусолят каждую грязную сплетню и рождают новые, потому что фонд им не помог, Шелест их разочаровала и оказалась вовсе не всемогущей, и не встала на их сторону, а стала защищать пациентов…
Я- просто человек. И правда не всемогущий. И наш фонд не может помочь каждому. И лично я всегда на стороне слабого и беззащитного. На стороне того, кто не может принимать решения сам и живет не в выбранных им обстоятельствах.
А мы все- дееспособные! И именно мы в ответе за свою жизнь, за то, что с нами происходит, за то, какие люди нас окружают и за то, как живется зависящим от нас другим людям. От нас зависит изменение неустраивающей нас ситуации. Или изменение отношения к ней.
И да, я искренне считаю, что деньги - не главное в жизни. Важная составляющая жизни, но не главная! И во многих вопросах, особенно духовных, они вообще ничего не решают. Невозможно купить любовь, сострадание, душу, здоровье…
Понимаю, что любителей посплетничать, выплеснуть агрессию за свою неудавшуюся жизнь на другого, поперебирать чье- то белье и просто постараться задеть по- больнее - меньшинство. Во всяком случае в моей жизни…
Фраза, брошенная в сторону нашего фонда, в том числе, «все фонды воруют»… Очень похожа на «Все мужики козлы» и «Все бабы стервы»…
Но так считать могут только люди в депрессии, мне кажется. Потому что человек видит то, что хочет видеть. Или то, что его научили видеть…
Но ведь мы все понимаем, что это не так))) И что обобщать, перенося свой печальный опыт на всех, как минимум, психологически незрело…
Наверное, поэтому не могу понять, какое такое мазохистское удовольствие испытывают эти люди, кидая грязные обвинения в адрес фонда ( даже название до сих пор пишут не правильно, меня и моего сына соцсетях? Почему не идут с «вскрытыми фактами» в прокуратуру, ФСБ, СК, МВД?
Мне на мое официальное заявление с просьбой провести проверку хозяйственно- экономической деятельности БФ ЕВИТА, прокуратура отказала….
А вот по другому моему заявлению нашли признаки состава преступления, уже провели предварительную проверку и передали в СК. И в понедельник я даю свидетельские показания.
❤13👍8👏1
Мое счастье пахнет молоком и зеленеющей травой!
Мое счастье умеет переворачиваться во сне, и совершенно беспомощно днем.
У моего счастья глаза цвета моря вдалеке.
Мое счастье храпит по ночам.
Мое счастье умеет хитрить и разговаривать глазами.
Мое счастье вести 20 килограмм и ростом 140 см.
И не важно, что мое счастье- другое: не скажет мне мама, не побежит, не начнет держать голову.
И не важно, что мое счастье полностью зависит от меня и никогда не выпорхнет из под моего крыла. Это мое счастье!.
Мое счастье зовут #Юрикскнопочкой и оно со мной навсегда.
А что для вас счастье и какое оно?
Фото Инга Пеннер
Мое счастье умеет переворачиваться во сне, и совершенно беспомощно днем.
У моего счастья глаза цвета моря вдалеке.
Мое счастье храпит по ночам.
Мое счастье умеет хитрить и разговаривать глазами.
Мое счастье вести 20 килограмм и ростом 140 см.
И не важно, что мое счастье- другое: не скажет мне мама, не побежит, не начнет держать голову.
И не важно, что мое счастье полностью зависит от меня и никогда не выпорхнет из под моего крыла. Это мое счастье!.
Мое счастье зовут #Юрикскнопочкой и оно со мной навсегда.
А что для вас счастье и какое оно?
Фото Инга Пеннер
❤31
Forwarded from Пропаллиатив в Самаре
Дорогие друзья! Одна из самых пронзительных глав повести ВЕРКА уже доступна на нашем канале в Яндекс.Дзен : https://zen.yandex.ru/media/id/625065a5c9ac3d37f631d9a2/povest-verka-glava-shestaia-korotkaia-doroga-do-ugla-628204ee2edee118aa80a815?&
Яндекс Дзен
Повесть ВЕРКА. Глава шестая КОРОТКАЯ ДОРОГА ДО УГЛА.
Верка стояла на пороге комнаты и смотрела на спящего брата. Весь дом уже давно проснулся. А Шурика мама не разрешала будить никому. Черныша выгнали во двор, чтобы под ногами не путался. По маминому лицу без конца лились слезы. Она вытирала их тыльной стороной…
❤6👍3
Я опубликую это без правок, с орфографией автора. Это сообщение мне прислала девушка, мама тяжелобольного ребенка. Искреннюю историю принятия своего особого малыша…
«Здравствуйте, Ольга! Начала читать Ваши посты некоторое время назад ещё в ФБ. И всегда они были для меня примером любви и силы. Потому и перешла сюда. Спасибо, что подробнее о себе написали в этом посте!
На самом деле, я всегда неизменно боялась детей и взрослых людей, которые были не похожи на большинство (в плане дефектов внешности, здоровья, интеллекта). Родилась и выросла я в посёлке, по соседству жил парень с умственной отсталостью, но очень работящий. Конечно, большую часть программ взглядов и восприятия жизни мы берём от наших родителей, иногда подсознательно. Так вышло, что мой папа презрительно относился к тем, кто что-либо не знает, мало образован - мне также доставалось, если я не дотягивала до нужной планки.. Что уж говорить про отношение к человеку с уо.. Никто не смеялся, но с детства запомнила я этот страх и ... презрение.
Когда родилась моя дочка, я была уверена, что она очень талантливая девочка, чудесная и необычная. На самом деле так и вышло. Только совсем не в том плане, как я себе представляла.
Ещё на I скрининге мне поставили большой процент угрозы синдрома Дауна. И я, к моему огромному сожалению, отправилась делать амниоцентез (это прокол через живот с забором амниотической жидкости для дальнейшего исследования). Перед процедурой всем давали подписать бумагу, что в 2-х случаях из 10 возможны осложнения и я претензий не буду иметь. Получилось так, что я попала в эти 2.. После процедуры начались сильные боли, позже диагностировали большую отслойку и положили на сохранение. В итоге, анализы мои потеряли ) но, на тот момент мне было всё равно, потому что во время процедуры, когда я лежала под лампой на столе, а на узи видела дочку, в тот самый момент, когда игла зашла в полость матки - я увидела, что эта крохотная ручка пыталась то ли отмахнуться
, то ли поймать то незнакомое и непонятное, что вторглось в её мир....
Я плакала там, плачу сейчас пока пишу. Потому, что это только начало всего того, что пришлось пройти моей дочке, отчасти - по моей вине, по моему незнанию. Когда она родилась - на сроке 38 недель с весом 2200 г, её мне показали и унесли на выхаживание под капельницы. У меня были осложнения после родов и пришлось делать операцию, но, я всё равно несколько раз в день ходила к ней, боялась разбудить, смотрела как на чудо. А в день её перевода в детскую больницу (для набора веса) я пришла как обычно, мне даже разрешили её покормить. Тогда я обратила внимание, что она красноватая (была температура) и после она срыгнула жёлтым.. Её спешно забрали со словами "переела", а меня отправили в палату. Эх, молодая и зелёная я была тогда, всего и всех боялась!
На следущий день мне позвонили из детской больницы, куда положили дочку и сообщили, что у неё температура и рвота желчью, её обследуют, лечат и ждут меня через 5 или 6 дней... как будут готовы анализы для допуска к детям.! И эти 6 дней я ходила и смотрела через окно бокса, как она лежит в кювезе, с трубочками, в памперсе и носках, мне показывали чёрный памперс (начался язвенный энтероколит) , в один из вечеров (утром я ездила, вечером звонила узнать о состоянии), мне сказали "мамочка, нам бы ночь пережить" - дома я выла... сидя у пустой кроватки, просто выла, пугая маму и мужа.
Месяц пролежав в этом отделении, то чуть набирая, то снова скидывая вес, придя в итоге к исколтым ручкам-ножкам, к тому, что лишь один раз с разрешения сердобольной медсестры, с оглядками не идут ли доктора, я подержала дочку на руках (на тот момент её вес стал 1900г и её несли на купание в ванночку. Я взяла её бочком, а на спине проступили все рёбра и острые бугорки позвонков ) - заведующая отделением говорила, что моя дочка слишком "тяжёлая" и она не может доверить мне её брать. Месяц я могла только стоять рядом, напевая ей колыбельные и что-то рассказывая, один раз также по-тихому подстригла крохотные ноготочки..
«Здравствуйте, Ольга! Начала читать Ваши посты некоторое время назад ещё в ФБ. И всегда они были для меня примером любви и силы. Потому и перешла сюда. Спасибо, что подробнее о себе написали в этом посте!
На самом деле, я всегда неизменно боялась детей и взрослых людей, которые были не похожи на большинство (в плане дефектов внешности, здоровья, интеллекта). Родилась и выросла я в посёлке, по соседству жил парень с умственной отсталостью, но очень работящий. Конечно, большую часть программ взглядов и восприятия жизни мы берём от наших родителей, иногда подсознательно. Так вышло, что мой папа презрительно относился к тем, кто что-либо не знает, мало образован - мне также доставалось, если я не дотягивала до нужной планки.. Что уж говорить про отношение к человеку с уо.. Никто не смеялся, но с детства запомнила я этот страх и ... презрение.
Когда родилась моя дочка, я была уверена, что она очень талантливая девочка, чудесная и необычная. На самом деле так и вышло. Только совсем не в том плане, как я себе представляла.
Ещё на I скрининге мне поставили большой процент угрозы синдрома Дауна. И я, к моему огромному сожалению, отправилась делать амниоцентез (это прокол через живот с забором амниотической жидкости для дальнейшего исследования). Перед процедурой всем давали подписать бумагу, что в 2-х случаях из 10 возможны осложнения и я претензий не буду иметь. Получилось так, что я попала в эти 2.. После процедуры начались сильные боли, позже диагностировали большую отслойку и положили на сохранение. В итоге, анализы мои потеряли ) но, на тот момент мне было всё равно, потому что во время процедуры, когда я лежала под лампой на столе, а на узи видела дочку, в тот самый момент, когда игла зашла в полость матки - я увидела, что эта крохотная ручка пыталась то ли отмахнуться
, то ли поймать то незнакомое и непонятное, что вторглось в её мир....
Я плакала там, плачу сейчас пока пишу. Потому, что это только начало всего того, что пришлось пройти моей дочке, отчасти - по моей вине, по моему незнанию. Когда она родилась - на сроке 38 недель с весом 2200 г, её мне показали и унесли на выхаживание под капельницы. У меня были осложнения после родов и пришлось делать операцию, но, я всё равно несколько раз в день ходила к ней, боялась разбудить, смотрела как на чудо. А в день её перевода в детскую больницу (для набора веса) я пришла как обычно, мне даже разрешили её покормить. Тогда я обратила внимание, что она красноватая (была температура) и после она срыгнула жёлтым.. Её спешно забрали со словами "переела", а меня отправили в палату. Эх, молодая и зелёная я была тогда, всего и всех боялась!
На следущий день мне позвонили из детской больницы, куда положили дочку и сообщили, что у неё температура и рвота желчью, её обследуют, лечат и ждут меня через 5 или 6 дней... как будут готовы анализы для допуска к детям.! И эти 6 дней я ходила и смотрела через окно бокса, как она лежит в кювезе, с трубочками, в памперсе и носках, мне показывали чёрный памперс (начался язвенный энтероколит) , в один из вечеров (утром я ездила, вечером звонила узнать о состоянии), мне сказали "мамочка, нам бы ночь пережить" - дома я выла... сидя у пустой кроватки, просто выла, пугая маму и мужа.
Месяц пролежав в этом отделении, то чуть набирая, то снова скидывая вес, придя в итоге к исколтым ручкам-ножкам, к тому, что лишь один раз с разрешения сердобольной медсестры, с оглядками не идут ли доктора, я подержала дочку на руках (на тот момент её вес стал 1900г и её несли на купание в ванночку. Я взяла её бочком, а на спине проступили все рёбра и острые бугорки позвонков ) - заведующая отделением говорила, что моя дочка слишком "тяжёлая" и она не может доверить мне её брать. Месяц я могла только стоять рядом, напевая ей колыбельные и что-то рассказывая, один раз также по-тихому подстригла крохотные ноготочки..
😢2
увидев, медсестра ещё уточнила - не первая? На что я сказала, что нет, первая )
А потом началась рвота, зелёным. В пятницу. Для нас приготовили место в отделении хирургии другой детской больницы. Выходные я билась у всех дверей, чтобы нас срочно перевели в хирургию , на что мне отвечали, что сейчас нет смысла, там только дежурные, а в понедельник будет доктор, который вас возьмёт.
В понедельник мы переезжали с сиреной. Я помнила, только сверток в клетчатом одеяле, чужая шапочка и этот вой.. В боксе больницы, когда доктор меня опрашивал, я толком ничего не могла рассказать. А когда попросил показать ребёнка, я даже не знала как правильно её раздеть. В конце этого непростого и очень длинного дня дочке установили подключичный катетер, чтобы не колоть ручки-ножки, по узи диагностировали заворот кишечника и непроходимость и назначили операцию. В то время, как мамы, родившие со мной в один день, кормили детей молоком и гуляли с ними - я сидела в белом боксе со стеклянными стенами, на железной кроватке лежала серого цвета дочка и каждые полчаса я промывала её желудок через зонд.
Дальше были операции на кишечнике. Не одна..
Мои ошибки, боль, страх. Стеноз и стома на животе. Дома оказались в 5 месяцев. Страх за жизнь ребёнка, постоянное мытьё рук и всего-всего, терроризирование близких этим мытьём. Со временем как-то успокоилась, пришла любовь на смену страху и боли )
В 1 год 10 месяцев - закрытие стомы и реанимация, после которой дочка сутки от меня отворачивалась. 5 или 6 трубок в теле маленького ребёнка, привязанного к кроватке за ручки-ножки, а отвязывать было нельзя.. Уколы обезболивающих в ножки по часам, рвоты и дежурные из реанимации, промывание трубок по часам - и при этом - мои с ней разговоры и пение, игрушки на стенах и бортиках, красивая музыка фоном (мы выкупили отдельную палату). Как я радовалась каждой снятой трубке, как меня "колбасило" однажды ночью, когда надо было промывать, и вытирать (а после операции всё, что выходит, очень раздражало кожу и появлялись язвочки , дочка начала кричать и плакать и я сама перешла на крик..
Потом нас выписали, мы на удивление быстро шли на поправку.
А уже осенью того года поставили диагноз ДЦП. И закрутилась череда реабилитаций. Потом повезло с садиком для деток с ОВЗ и с 3 лет мы вдвоём с дочкой ездили 3 раза в неделю на занятия - очень тёплый, душевный был коллектив и родители. Со многими до сих пор дружим. Тогда мне всё казалось, что дочка подтянется, и говорить научится и всё такое... как обычные детки и даже лучше.
На реабилитациях, в больницах и в саду мои страх и презрение к "не таким" детям начали растворяться.
На их место пришло осознание, что это тоже дети, такие же, только им бывает сложнее, им бывает больнее, непонятнее или веселее. Они не спят по ночам, их мучают приступы, они изогнуты и не могут разогнуться, они непонятно говорят или заходятся в истериках, или.. или... Но, все они любят и очень-очень нуждаются в любви. Как и каждый из нас. Просто для того, чтобы быть с ними рядом от взрослого порой потребуется больше, иногда гораздо больше любви и силы, чем если бы это был обычный ребёнок. И теперь перед такими детками и взрослыми внутри себя я преклоняюсь.. Потому что я знаю какой это огромный труд. И физический, и душевный. Потому что теперь моей девочке 8 лет и её тоже мучали приступы, и она билась в истериках, она непонятно говорит, плохо ходит, ей всегда нужна будет помощь взрослого. Но, она поменяла меня до основания и я ни капельки об этом не жалею. Сожалею только о своих ошибках, о своём неправильном реагировании на какие-то моменты. Но, над всем этим я работаю. Я каждый день просыпаюсь и думаю: над чем мне сегодня поработать, что мне сегодня в себе изменить?
И каждый день есть что менять ) в отношениях с дочкой, с мужем, со своим здоровьем, с укладом жизни и т.п.
Вас, Ольга, я читаю и Вы для меня пример простой, естественной, но очень сильной любви ) к вашим детям Юрику и Тиму, к деткам из ДДИ.
А потом началась рвота, зелёным. В пятницу. Для нас приготовили место в отделении хирургии другой детской больницы. Выходные я билась у всех дверей, чтобы нас срочно перевели в хирургию , на что мне отвечали, что сейчас нет смысла, там только дежурные, а в понедельник будет доктор, который вас возьмёт.
В понедельник мы переезжали с сиреной. Я помнила, только сверток в клетчатом одеяле, чужая шапочка и этот вой.. В боксе больницы, когда доктор меня опрашивал, я толком ничего не могла рассказать. А когда попросил показать ребёнка, я даже не знала как правильно её раздеть. В конце этого непростого и очень длинного дня дочке установили подключичный катетер, чтобы не колоть ручки-ножки, по узи диагностировали заворот кишечника и непроходимость и назначили операцию. В то время, как мамы, родившие со мной в один день, кормили детей молоком и гуляли с ними - я сидела в белом боксе со стеклянными стенами, на железной кроватке лежала серого цвета дочка и каждые полчаса я промывала её желудок через зонд.
Дальше были операции на кишечнике. Не одна..
Мои ошибки, боль, страх. Стеноз и стома на животе. Дома оказались в 5 месяцев. Страх за жизнь ребёнка, постоянное мытьё рук и всего-всего, терроризирование близких этим мытьём. Со временем как-то успокоилась, пришла любовь на смену страху и боли )
В 1 год 10 месяцев - закрытие стомы и реанимация, после которой дочка сутки от меня отворачивалась. 5 или 6 трубок в теле маленького ребёнка, привязанного к кроватке за ручки-ножки, а отвязывать было нельзя.. Уколы обезболивающих в ножки по часам, рвоты и дежурные из реанимации, промывание трубок по часам - и при этом - мои с ней разговоры и пение, игрушки на стенах и бортиках, красивая музыка фоном (мы выкупили отдельную палату). Как я радовалась каждой снятой трубке, как меня "колбасило" однажды ночью, когда надо было промывать, и вытирать (а после операции всё, что выходит, очень раздражало кожу и появлялись язвочки , дочка начала кричать и плакать и я сама перешла на крик..
Потом нас выписали, мы на удивление быстро шли на поправку.
А уже осенью того года поставили диагноз ДЦП. И закрутилась череда реабилитаций. Потом повезло с садиком для деток с ОВЗ и с 3 лет мы вдвоём с дочкой ездили 3 раза в неделю на занятия - очень тёплый, душевный был коллектив и родители. Со многими до сих пор дружим. Тогда мне всё казалось, что дочка подтянется, и говорить научится и всё такое... как обычные детки и даже лучше.
На реабилитациях, в больницах и в саду мои страх и презрение к "не таким" детям начали растворяться.
На их место пришло осознание, что это тоже дети, такие же, только им бывает сложнее, им бывает больнее, непонятнее или веселее. Они не спят по ночам, их мучают приступы, они изогнуты и не могут разогнуться, они непонятно говорят или заходятся в истериках, или.. или... Но, все они любят и очень-очень нуждаются в любви. Как и каждый из нас. Просто для того, чтобы быть с ними рядом от взрослого порой потребуется больше, иногда гораздо больше любви и силы, чем если бы это был обычный ребёнок. И теперь перед такими детками и взрослыми внутри себя я преклоняюсь.. Потому что я знаю какой это огромный труд. И физический, и душевный. Потому что теперь моей девочке 8 лет и её тоже мучали приступы, и она билась в истериках, она непонятно говорит, плохо ходит, ей всегда нужна будет помощь взрослого. Но, она поменяла меня до основания и я ни капельки об этом не жалею. Сожалею только о своих ошибках, о своём неправильном реагировании на какие-то моменты. Но, над всем этим я работаю. Я каждый день просыпаюсь и думаю: над чем мне сегодня поработать, что мне сегодня в себе изменить?
И каждый день есть что менять ) в отношениях с дочкой, с мужем, со своим здоровьем, с укладом жизни и т.п.
Вас, Ольга, я читаю и Вы для меня пример простой, естественной, но очень сильной любви ) к вашим детям Юрику и Тиму, к деткам из ДДИ.
❤21👍6
Пример силы и мудрости, и строгости, необходимой! Я когда прочла Ваш пост про то, как сотрудники интерната сидят в рабочее время в чатах - я подумала про себя - я ведь тоже часто "убегала" в чтение сетей, особенно когда было тяжело.
А теперь, когда накрывает, я вспоминаю Вас, то, что прочла в постах, те ощущения, которые во мне вызвали истории Вашей жизни с Юриком, истории других деток.».
А что дает силы вам?
А теперь, когда накрывает, я вспоминаю Вас, то, что прочла в постах, те ощущения, которые во мне вызвали истории Вашей жизни с Юриком, истории других деток.».
А что дает силы вам?
❤22
Зачем учить человека, который не отвечает на вопросы и не пользуется речью? Страны, подписавшие Конвенцию о правах инвалидов, отвечают на этот вопрос так: учиться должны все. В том числе и потому, что, если вы начнете выяснять, кому учиться имеет смысл, а кому уже нет, вы очень быстро дойдете до фашизма. Образование — это не только знания, но и социальный опыт, и нормализация жизненного маршрута, общение и новые друзья.
Я считаю, что это просто остаток старых представлений. Мне кажется, сейчас мы находимся в какой-то совершенно новой парадигме — большей толерантности. Наверное, конец XX века и XXI век этим отличаются. Мы приняли основополагающие документы, и, если дальше им следовать, многие вещи изменятся. Когда-то люди с черной кожей не могли ездить в том же транспорте, что и люди с белой кожей. Сейчас это кажется дикостью. Думаю, через 50 лет будет казаться дикостью, что ребенок с нарушениями развития не может учиться в том же классе, что без нарушений развития.
Анна Битова, председатель Правления ЦЛП «Особое детство» в интервью порталу T&P
Я считаю, что это просто остаток старых представлений. Мне кажется, сейчас мы находимся в какой-то совершенно новой парадигме — большей толерантности. Наверное, конец XX века и XXI век этим отличаются. Мы приняли основополагающие документы, и, если дальше им следовать, многие вещи изменятся. Когда-то люди с черной кожей не могли ездить в том же транспорте, что и люди с белой кожей. Сейчас это кажется дикостью. Думаю, через 50 лет будет казаться дикостью, что ребенок с нарушениями развития не может учиться в том же классе, что без нарушений развития.
Анна Битова, председатель Правления ЦЛП «Особое детство» в интервью порталу T&P
❤14🥰2👍1
Forwarded from Пропаллиатив в Самаре
‼️Как поддержать семью, в которой живет-ребенок инвалид обсудили на Общероссийской Ассамблее женщин-руководителей‼️
Исполнительный директор благотворительного фонда ЕВИТА Ольга Юрьевна Шелест в составе Самарской делегации приняла участие в Общероссийской Ассамблее женщин-руководителей.
В рамках работы секции "Социальная сфера" Ольга Юрьевна рассказала об опыте помощи семьям с паллиативными детьми, совместных проектах с Минздравом, Минсоцем и Правительством региона.
Результатами такого сотрудничества стали: закреплении права паллиативных детей на лечебное питание в региональном законодательстве, об открытии первого детского паллиативного отделения «Самара- городок», об обеспечении лечебных учреждений дорогостоящим передовым медицинским оборудованием.
Отдельное внимание было уделено практике консилиумов в ПНИ, работе с родителями детей-инвалидов по возвращению детей в родные семьи.
Ольга Юрьевна передала через организаторов Ассамблеи в Совет Федерации ряд инициатив:
1.Закрепление на федеральном уровне права паллиативных детей на лечебное питание с софинансированием из федерального и регионального бюджета;
2. Разработка новой меры соцподдержки для семей с тяжелобольными детьми- ежемесячной целевой выплаты на медицинские процедуры или няню, или дефектологов и т.д.
3. Пересмотр порядка временного помещения детей- инвалидов в государственные учреждения. Чтобы не на всю жизнь они, заточенные, без вины виноватые жили без мамы и папы. А максимум- 6 месяцев.
Кроме того, Ольга Шелест стала победителем конкурса "Женщина-лидер XXI века".
Команда фонда ЕВИТА поздравляет Ольгу Юрьевну и желает идти вперед и никогда не сдаваться!
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #ольгашелест_самара
Исполнительный директор благотворительного фонда ЕВИТА Ольга Юрьевна Шелест в составе Самарской делегации приняла участие в Общероссийской Ассамблее женщин-руководителей.
В рамках работы секции "Социальная сфера" Ольга Юрьевна рассказала об опыте помощи семьям с паллиативными детьми, совместных проектах с Минздравом, Минсоцем и Правительством региона.
Результатами такого сотрудничества стали: закреплении права паллиативных детей на лечебное питание в региональном законодательстве, об открытии первого детского паллиативного отделения «Самара- городок», об обеспечении лечебных учреждений дорогостоящим передовым медицинским оборудованием.
Отдельное внимание было уделено практике консилиумов в ПНИ, работе с родителями детей-инвалидов по возвращению детей в родные семьи.
Ольга Юрьевна передала через организаторов Ассамблеи в Совет Федерации ряд инициатив:
1.Закрепление на федеральном уровне права паллиативных детей на лечебное питание с софинансированием из федерального и регионального бюджета;
2. Разработка новой меры соцподдержки для семей с тяжелобольными детьми- ежемесячной целевой выплаты на медицинские процедуры или няню, или дефектологов и т.д.
3. Пересмотр порядка временного помещения детей- инвалидов в государственные учреждения. Чтобы не на всю жизнь они, заточенные, без вины виноватые жили без мамы и папы. А максимум- 6 месяцев.
Кроме того, Ольга Шелест стала победителем конкурса "Женщина-лидер XXI века".
Команда фонда ЕВИТА поздравляет Ольгу Юрьевну и желает идти вперед и никогда не сдаваться!
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #ольгашелест_самара
🔥10🥰4
«Почему ваш фонд мне не помогает? Другим помогает, а мне нет?» - спрашивают меня. Или бывают еще вопросы: «Почему вы не можете мне купить и лечебное питание и оплатить реабилитацию?».
Мы в фонде, правда, очень хотим помочь всем. Но работаем мы строго в правовом поле по Уставу, зарегистрированному в Минюсте РЫ и по Программам, утвержденным Советом Фонда- высшим органом управления. И в этих документах четко написано, КОМУ фонд может помочь и в КАКОМ объеме..
Вот есть у нас программа «Всегда рядом». По ней мы можем оказать помощь семьям в тяжелой жизненной ситуации на протяжении года на сумму не превышающую 100 000 рублей. Здесь мы помогаем с приобретением недорогого медоборудования, лекарств, ортопедических изделий и т.д. И в рамках этой же программы действует отдельный проект «Нутритивная поддержка тяжелобольных детей». Но сумма остается та же- не более 100 000 в год.
То есть мы не можем благополучателю купить и лекарства на сто тысяч и лечебное питание на такую же сумму. И человек нужно определиться, что важнее? Или распределить эту сумму и на то и на то.
Или другая программа «Помочь! Нельзя бросить». Цель Программы – качественное улучшение здоровья социально-незащищенных категорий населения, детей, детей-инвалидов, граждан, оказавшихся в трудной жизненной ситуации.
По условиям этой программы фонд может оплатить медикаментозное или оперативное лечение – на сумму до 1.000.000 рублей.
Приобрести технические средства реабилитации на сумму до 500.000 рублей
Оплатить лекарства, расходные материалы или обследования на сумму до 350.000 рублей.
Но всегда важное условие программы- значительное улучшение здоровья или полное выздоровление.
И к ,сожалению, Фонд не может помочь одному и тому же человеку по двум Программам. Мы можем помочь ОДНОМУ Благополучателю единовременно не чаще, чем один раз в год.
Иногда у меня возникает такое ощущение, что БФ ЕВИТА- единственный фонд в России. Именно тогда, когда мы готовы помочь, но не закрыть все потребности. И тогда мы направляем человека в другие фонды, даже предварительно договариваемся о том, чтобы взяли на сбор. Но… человек не обращается в другой фонд, а потом я узнаю, что «Фонд помогает только наполовину, а не по всем потребностям».
У каждого фонда есть главные или единственные направления деятельности. У нашего фонда самая важная программа - программа помощи семьям с паллиативными детьми. Здесь три проекта: адресная помощь, социальное сопровождение и паллиативный центр ( он скоро откроется, кстати). Помощь подопечным программы «Ты не один» не ограничена по объему. Она может быть ограничена только финансовым ресурсом фонда. Или уходом из жизни паллиативного ребенка.
К сожалению, мы ,правда, не можем помочь каждому. Как бы нам ни хотелось.
Ну и конечно, наша помощь и ее объемы напрямую зависят от пожертвований.
И конечно, в нашей прекрасной стране очень много фондов, готовых помогать в разных ситуациях: и детям с ДЦП, и больным онкологией, и с сердечными заболеваниями, и заболеваниями ЖКТ, и орфанными, и взрослым и пожилым, и людям в местах лишения свободы, и тем, кто оказался на улице. Есть фонды, которые организуют бесплатные обеды. Фонды, раздающие одежду малоимущим. Фонды, помогающие с ремонтом домов. Фонды, выдающие на прокат коляски и вертикализаторы. Правда, организаций, помогающих оказавшимся в тяжелой жизненной ситуации очень много. В том числе и в Самарской области.
И я благодарна тем, кто это понимает, и тем, кто нам помогает. Мы всегда рядом и всегда готовы придти на помощь. Поддержать и словом и делом. Всем, чем можем!
Мы в фонде, правда, очень хотим помочь всем. Но работаем мы строго в правовом поле по Уставу, зарегистрированному в Минюсте РЫ и по Программам, утвержденным Советом Фонда- высшим органом управления. И в этих документах четко написано, КОМУ фонд может помочь и в КАКОМ объеме..
Вот есть у нас программа «Всегда рядом». По ней мы можем оказать помощь семьям в тяжелой жизненной ситуации на протяжении года на сумму не превышающую 100 000 рублей. Здесь мы помогаем с приобретением недорогого медоборудования, лекарств, ортопедических изделий и т.д. И в рамках этой же программы действует отдельный проект «Нутритивная поддержка тяжелобольных детей». Но сумма остается та же- не более 100 000 в год.
То есть мы не можем благополучателю купить и лекарства на сто тысяч и лечебное питание на такую же сумму. И человек нужно определиться, что важнее? Или распределить эту сумму и на то и на то.
Или другая программа «Помочь! Нельзя бросить». Цель Программы – качественное улучшение здоровья социально-незащищенных категорий населения, детей, детей-инвалидов, граждан, оказавшихся в трудной жизненной ситуации.
По условиям этой программы фонд может оплатить медикаментозное или оперативное лечение – на сумму до 1.000.000 рублей.
Приобрести технические средства реабилитации на сумму до 500.000 рублей
Оплатить лекарства, расходные материалы или обследования на сумму до 350.000 рублей.
Но всегда важное условие программы- значительное улучшение здоровья или полное выздоровление.
И к ,сожалению, Фонд не может помочь одному и тому же человеку по двум Программам. Мы можем помочь ОДНОМУ Благополучателю единовременно не чаще, чем один раз в год.
Иногда у меня возникает такое ощущение, что БФ ЕВИТА- единственный фонд в России. Именно тогда, когда мы готовы помочь, но не закрыть все потребности. И тогда мы направляем человека в другие фонды, даже предварительно договариваемся о том, чтобы взяли на сбор. Но… человек не обращается в другой фонд, а потом я узнаю, что «Фонд помогает только наполовину, а не по всем потребностям».
У каждого фонда есть главные или единственные направления деятельности. У нашего фонда самая важная программа - программа помощи семьям с паллиативными детьми. Здесь три проекта: адресная помощь, социальное сопровождение и паллиативный центр ( он скоро откроется, кстати). Помощь подопечным программы «Ты не один» не ограничена по объему. Она может быть ограничена только финансовым ресурсом фонда. Или уходом из жизни паллиативного ребенка.
К сожалению, мы ,правда, не можем помочь каждому. Как бы нам ни хотелось.
Ну и конечно, наша помощь и ее объемы напрямую зависят от пожертвований.
И конечно, в нашей прекрасной стране очень много фондов, готовых помогать в разных ситуациях: и детям с ДЦП, и больным онкологией, и с сердечными заболеваниями, и заболеваниями ЖКТ, и орфанными, и взрослым и пожилым, и людям в местах лишения свободы, и тем, кто оказался на улице. Есть фонды, которые организуют бесплатные обеды. Фонды, раздающие одежду малоимущим. Фонды, помогающие с ремонтом домов. Фонды, выдающие на прокат коляски и вертикализаторы. Правда, организаций, помогающих оказавшимся в тяжелой жизненной ситуации очень много. В том числе и в Самарской области.
И я благодарна тем, кто это понимает, и тем, кто нам помогает. Мы всегда рядом и всегда готовы придти на помощь. Поддержать и словом и делом. Всем, чем можем!
❤16