Пожалуй, только один человек на свете принимает меня любой!
Счастливой, уставшей, расстроенной, злой, молчаливой, говорливой, матерящейся, плачущей, отсутствующей…
Это мой сын. Мой невероятный Юрик!
Какое-то ускорение моей жизни, где я еле успеваю и почти не бываю дома.
Залетаю переодеться и поспать, а ранним утром снова уезжаю на встречу, мероприятие, форум, учебу, дело…
Наверное, ни один человек не смог бы принять это… Кроме Юрика…
Мой невероятный маленький большой человек ждет мимолетного поцелуя утром, радостно улыбается.
Мирно сопит ночью, когда я прихожу и рядом с ним я согреваюсь.
Он данит мне умиротворение и спокойствие, затормаживая несущийся поезд жизни, говоря: есть место, где тебя ждут и примут любой.
И не будет упреков, что пустой холодильник или не стирано белье, или поздно пришла и не разговариваешь.
И я обнимаю спящего сына, слушаю его спокойное дыхание и благодарю Бога за все! И особенно- за него, маленького человека, изменившего мой мир, подарившего смысл каждому моему дню.
Как безусловно люблю его я, без ожиданий и претензий, просто за то, что он есть, так же безусловно он любит меня, мне кажется, просто за то, что я есть!
И помогает мне в делей всей мой жизни: чтобы каждый ребенок, родившийся с неизлечимым заболеванием, оставался ребенок, человеком для любого другого!
Люблю и благодарю.
P.S. недавно я сделала тату… смысловое… догадаетесь: что нарисовала и какой смысл вложила? Кто видел- молчите))))
Счастливой, уставшей, расстроенной, злой, молчаливой, говорливой, матерящейся, плачущей, отсутствующей…
Это мой сын. Мой невероятный Юрик!
Какое-то ускорение моей жизни, где я еле успеваю и почти не бываю дома.
Залетаю переодеться и поспать, а ранним утром снова уезжаю на встречу, мероприятие, форум, учебу, дело…
Наверное, ни один человек не смог бы принять это… Кроме Юрика…
Мой невероятный маленький большой человек ждет мимолетного поцелуя утром, радостно улыбается.
Мирно сопит ночью, когда я прихожу и рядом с ним я согреваюсь.
Он данит мне умиротворение и спокойствие, затормаживая несущийся поезд жизни, говоря: есть место, где тебя ждут и примут любой.
И не будет упреков, что пустой холодильник или не стирано белье, или поздно пришла и не разговариваешь.
И я обнимаю спящего сына, слушаю его спокойное дыхание и благодарю Бога за все! И особенно- за него, маленького человека, изменившего мой мир, подарившего смысл каждому моему дню.
Как безусловно люблю его я, без ожиданий и претензий, просто за то, что он есть, так же безусловно он любит меня, мне кажется, просто за то, что я есть!
И помогает мне в делей всей мой жизни: чтобы каждый ребенок, родившийся с неизлечимым заболеванием, оставался ребенок, человеком для любого другого!
Люблю и благодарю.
P.S. недавно я сделала тату… смысловое… догадаетесь: что нарисовала и какой смысл вложила? Кто видел- молчите))))
❤37🙏3🕊1
Forwarded from Регион заботы
✔️Самарская область — давний партнёр проекта Народного фронта «Регион заботы». Год назад автор проекта Нюта Федермессер и глава Самарской области Вячеслав Федорищев поставили общую цель — обеспечить в регионе максимальное количество мер поддержки и подходов в вопросах паллиативной помощи.
👉🏻16 июля «Регион заботы» совместно с фондом «Вера» организовал встречу девяти НКО из разных регионов с командой губернатора Самарской области. Эти организации — участники Школы фонда «Вера», просветительского проекта для НКО, развивающих паллиативную помощь в регионах. Самарская область была выбрана не случайно для проведения последнего модуля Школы НКО: это регион-лидер по взаимодействию НКО и государства в области как паллиатива, так и медико-социальной помощи в целом.
🖊В совещании приняли участие Нюта Федермессер, директор фонда «Вера» Елена Мартьянова и представители НКО Самарской области. По итогам живого обсуждения проблем в сфере развития паллиативной помощи губернатор Вячеслав Федорищев озвучил конкретные решения:
▪️Построить в Самаре хоспис для взрослых паллиативных пациентов к началу 2029 г., к 30-летнему юбилею Самарского хосписа.
▪️Расширить субсидию на услуги социальной няни: ранее в Самарской области субсдировали эти услуги только для детей в возрасте до 18 лет, теперь субсидия будет расширена до 25 лет.
▪️С представителями прокуратуры на совещании обсудили необходимость начать работу над бережным отношением к родителям, которые потеряли ребенка, и которым предстоит пройти через формальные, необходимые по закону процедуры, взаимодействовать со Следственным комитетом, патанатомией и т.д. Такая коммуникация бывает очень травмирующей для родителей, которые только что потеряли ребенка от тяжелой болезни.
💫По итогам встречи Нюта Федермессер выделила работу АНО «Солнечный круг» и АНОО «Комплексный общеобразовательный центр для детей с ДЦП «Выше радуги» и отметила, что была бы рада видеть представителей этих НКО среди участников программы «Институт советников по социальным изменениям».
💭«[Отсюда] уезжаешь, уходишь с ощущением какой-то радости. И я точно знаю, что здесь были представители 10 регионов из разных некоммерческих организаций, они абсолютно точно все в свои регионы приедут и будут говорить: «Вот в Самаре губернатор все правительство позвал, все с НКОшками встречаются, а мы тоже так хотим, а у нас не встречаются». И дело не только просто во встрече, а в том, что случился диалог», поделилась Нюта после совещания.
✨Подписаться на «Регион заботы»
👉🏻16 июля «Регион заботы» совместно с фондом «Вера» организовал встречу девяти НКО из разных регионов с командой губернатора Самарской области. Эти организации — участники Школы фонда «Вера», просветительского проекта для НКО, развивающих паллиативную помощь в регионах. Самарская область была выбрана не случайно для проведения последнего модуля Школы НКО: это регион-лидер по взаимодействию НКО и государства в области как паллиатива, так и медико-социальной помощи в целом.
🖊В совещании приняли участие Нюта Федермессер, директор фонда «Вера» Елена Мартьянова и представители НКО Самарской области. По итогам живого обсуждения проблем в сфере развития паллиативной помощи губернатор Вячеслав Федорищев озвучил конкретные решения:
▪️Построить в Самаре хоспис для взрослых паллиативных пациентов к началу 2029 г., к 30-летнему юбилею Самарского хосписа.
▪️Расширить субсидию на услуги социальной няни: ранее в Самарской области субсдировали эти услуги только для детей в возрасте до 18 лет, теперь субсидия будет расширена до 25 лет.
▪️С представителями прокуратуры на совещании обсудили необходимость начать работу над бережным отношением к родителям, которые потеряли ребенка, и которым предстоит пройти через формальные, необходимые по закону процедуры, взаимодействовать со Следственным комитетом, патанатомией и т.д. Такая коммуникация бывает очень травмирующей для родителей, которые только что потеряли ребенка от тяжелой болезни.
💫По итогам встречи Нюта Федермессер выделила работу АНО «Солнечный круг» и АНОО «Комплексный общеобразовательный центр для детей с ДЦП «Выше радуги» и отметила, что была бы рада видеть представителей этих НКО среди участников программы «Институт советников по социальным изменениям».
💭«[Отсюда] уезжаешь, уходишь с ощущением какой-то радости. И я точно знаю, что здесь были представители 10 регионов из разных некоммерческих организаций, они абсолютно точно все в свои регионы приедут и будут говорить: «Вот в Самаре губернатор все правительство позвал, все с НКОшками встречаются, а мы тоже так хотим, а у нас не встречаются». И дело не только просто во встрече, а в том, что случился диалог», поделилась Нюта после совещания.
✨Подписаться на «Регион заботы»
👍12🔥7❤4
Forwarded from Пропаллиатив в Самаре
🙏Чтобы Набимухаммад не голодал🙏
🐞БФ «ЕВИТА» взял под крыло нового подопечного по программе «Ты не один» - 14-летнего Набимухаммада Джононова.
☝️Его появление на свет не сопровождалось криком новорожденного, дыхания у младенца не было, он месяц провел в реанимации, на ИВЛ.
🩺Диагнозы нашего подопечного - ДЦП, дистонические атаки, бульбарный синдром, гидроцефалия.
🥺Сейчас вес 14-летнего Набимухаммада чуть больше 16 килограммов, питается он через зонд. Слабость, очень низкий вес, - у парня тяжелая белково-энергетическая недостаточность, и врачи назначили ему специализированное лечебное питание.
🙏Конечно, Набимухаммаду необходима комплексная паллиативная помощь, но благотворительный фонд «ЕВИТА» в первую очередь поддержал его выдачей необходимого питания.
✅Джононову Набимухаммаду 05.11.2010 года рождения выдано лечебное питание «Нутриэн Элементаль» по программе «Ты не один»на сумму 13 612 рублей.
🤝Несмотря на слабость и очень низкий вес, парень на обращение к нему близких взрослых и врачей реагирует оживлением, он устанавливает с ними эмоциональный контакт. Мы верим, что лечебное питание придаст ему сил для стабильно хорошего самочувствия, а в дальнейшем - для активного взаимодействия с миром вокруг.
☝️Цель нашей программы «Ты не один» - повышение качества жизни детей и взрослых, которые нуждаются в паллиативной помощи и проживают в Самарской области.
🙏Вы в любой момент можете помочь семьям, которые воспитывают паллиативного ребенка, просто поддержав работу нашей программы по ссылке ➡️ https://bfevita.ru/campaign/ty-ne-odin/
❤️С любовью, БФ «ЕВИТА»
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #тынеодин #программатынеодин
🐞БФ «ЕВИТА» взял под крыло нового подопечного по программе «Ты не один» - 14-летнего Набимухаммада Джононова.
☝️Его появление на свет не сопровождалось криком новорожденного, дыхания у младенца не было, он месяц провел в реанимации, на ИВЛ.
🩺Диагнозы нашего подопечного - ДЦП, дистонические атаки, бульбарный синдром, гидроцефалия.
🥺Сейчас вес 14-летнего Набимухаммада чуть больше 16 килограммов, питается он через зонд. Слабость, очень низкий вес, - у парня тяжелая белково-энергетическая недостаточность, и врачи назначили ему специализированное лечебное питание.
🙏Конечно, Набимухаммаду необходима комплексная паллиативная помощь, но благотворительный фонд «ЕВИТА» в первую очередь поддержал его выдачей необходимого питания.
✅Джононову Набимухаммаду 05.11.2010 года рождения выдано лечебное питание «Нутриэн Элементаль» по программе «Ты не один»на сумму 13 612 рублей.
🤝Несмотря на слабость и очень низкий вес, парень на обращение к нему близких взрослых и врачей реагирует оживлением, он устанавливает с ними эмоциональный контакт. Мы верим, что лечебное питание придаст ему сил для стабильно хорошего самочувствия, а в дальнейшем - для активного взаимодействия с миром вокруг.
☝️Цель нашей программы «Ты не один» - повышение качества жизни детей и взрослых, которые нуждаются в паллиативной помощи и проживают в Самарской области.
🙏Вы в любой момент можете помочь семьям, которые воспитывают паллиативного ребенка, просто поддержав работу нашей программы по ссылке ➡️ https://bfevita.ru/campaign/ty-ne-odin/
❤️С любовью, БФ «ЕВИТА»
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #тынеодин #программатынеодин
❤23👏2
Forwarded from Нюта Федермессер
Я сейчас в Самаре. Здесь собрались сразу проект Народного Фронта «Регион заботы», множество организаций, занимающихся паллиативной помощью в разных регионах страны, и НКОшки из разных городов Самарской области. А зачем?
У нас тут проходит последний учебный модуль «Школы НКО» фонда помощи хосписам «Вера». Школа привезла нас всех именно в Самару, чтобы тут мы опылились друг об друга, обогатились опытом и приверженностью Самары философии паллиативной помощи, чтобы мы сделали еще один шаг в сторону человека. В сторону человека, а не регламентов, инициатив, законов и прочих понятий, искусно прячущих за своими буквами отсутствие интереса к человеку.
Мы тут, в рамках «Школы НКО», организовали встречу с правительством и губернатором «без галстуков». И главное именно в этом «без галстуков», то есть не встреча губернатора-с-нко, а встреча человека-с-человеком-с-человеком-с-человеком. Губернатор Вячеслав Федорищев - человек, и у него есть мама и папа, прошлое и будущее, бессонница и плохое настроение, день рождения, боль в колене и насморк. И у всех членов правительства и депутатов то же самое…
Гораздо правильнее встречаться с людьми, а не с должностями. Потому что так проще понять и услышать друг друга.
Наше «без галстуков» получилось не 100-процентным и не безупречным, потому что всё равно за круглым столом в здании правительства и с микрофонами, но всё равно получилось. Получилось потому, что мы избавились от лишних слов и договорились встречаться друг с другом, вместо того, чтобы проводить встречу «власти» с «НКО». Мы говорили про перинатальные потери, про взрослеющих детей с тяжелой инвалидностью, про потребность мамы паллиативного ребёнка в няне и праве на собственное время, про качество инвалидных кресел для детей и взрослых с дцп. Честно поговорили о рисках Самары в сохранении лидерства в паллиативной помощи и о том, как этих рисков избежать или хотя бы их сократить.
И да, мы договорились, завидуйте Самарской области:
• До конца 2029 года в Самарской области построят хоспис — для взрослых, чтобы АНО «Самарский хоспис», который уже 27 лет помогает всей Самаре, наконец-то обрел свой дом, вместо места на задворках чужой клиники.
• Уже в 26м году няни в Самаре будут помогать семьям, где есть ребёнок, нуждающийся в паллиативной помощи, который перерос рубеж в 18 лет.
• Еще до конца 2025 года в Самаре будет запущена работа еще двух выездных паллиативных служб.
• В ближайшее время пройдет встреча с представителями прокуратуры, цель которой перенастроить взаимодействие с родителями, у которых дома умер неизлечимо больной ребенок.
• До конца этого года детский хоспис в Самаре должен получить уже согласованный экспертизой проект.
Это всё супер результаты. И причина успешной встречи в том, что мы не НКО с губернатором встречали, а в том, что мы встречались друг с другом. Встречались с человеком Вячеславом Андреевичем Федорищевым, которому не всё равно. Который умеет слышать экспертов и доверять им, который сначала - человек, и потом должность и статус.
Вчера вечером всех студентов пригласили на одну из Самарских крыш, где мы выпивали, встречали закат и слушали армянский дудук.
А закончилась наша командировка лекцией Саши Семина для всех чиновников и госслужащих из медико-социальной сферы Самарской области. О чем лекция, на которую губернатор их всех пригласил? О том, как общаться с людьми, о смысле человекоцентричности, о том, зачем нам что-то менять и в чем-то участвовать.
PS: И вот смс от одного из участников встречи:
«…Хотела поблагодарить Вас за приглашение на встречу НКО с командой губернатора. Быть услышанными, совместно решать возникающие вопросы очень важно! Спасибо вам за поддержку…»
👉🏻 https://t.me/regionofcare/82
👉🏻 https://t.me/fondvera/2295
У нас тут проходит последний учебный модуль «Школы НКО» фонда помощи хосписам «Вера». Школа привезла нас всех именно в Самару, чтобы тут мы опылились друг об друга, обогатились опытом и приверженностью Самары философии паллиативной помощи, чтобы мы сделали еще один шаг в сторону человека. В сторону человека, а не регламентов, инициатив, законов и прочих понятий, искусно прячущих за своими буквами отсутствие интереса к человеку.
Мы тут, в рамках «Школы НКО», организовали встречу с правительством и губернатором «без галстуков». И главное именно в этом «без галстуков», то есть не встреча губернатора-с-нко, а встреча человека-с-человеком-с-человеком-с-человеком. Губернатор Вячеслав Федорищев - человек, и у него есть мама и папа, прошлое и будущее, бессонница и плохое настроение, день рождения, боль в колене и насморк. И у всех членов правительства и депутатов то же самое…
Гораздо правильнее встречаться с людьми, а не с должностями. Потому что так проще понять и услышать друг друга.
Наше «без галстуков» получилось не 100-процентным и не безупречным, потому что всё равно за круглым столом в здании правительства и с микрофонами, но всё равно получилось. Получилось потому, что мы избавились от лишних слов и договорились встречаться друг с другом, вместо того, чтобы проводить встречу «власти» с «НКО». Мы говорили про перинатальные потери, про взрослеющих детей с тяжелой инвалидностью, про потребность мамы паллиативного ребёнка в няне и праве на собственное время, про качество инвалидных кресел для детей и взрослых с дцп. Честно поговорили о рисках Самары в сохранении лидерства в паллиативной помощи и о том, как этих рисков избежать или хотя бы их сократить.
И да, мы договорились, завидуйте Самарской области:
• До конца 2029 года в Самарской области построят хоспис — для взрослых, чтобы АНО «Самарский хоспис», который уже 27 лет помогает всей Самаре, наконец-то обрел свой дом, вместо места на задворках чужой клиники.
• Уже в 26м году няни в Самаре будут помогать семьям, где есть ребёнок, нуждающийся в паллиативной помощи, который перерос рубеж в 18 лет.
• Еще до конца 2025 года в Самаре будет запущена работа еще двух выездных паллиативных служб.
• В ближайшее время пройдет встреча с представителями прокуратуры, цель которой перенастроить взаимодействие с родителями, у которых дома умер неизлечимо больной ребенок.
• До конца этого года детский хоспис в Самаре должен получить уже согласованный экспертизой проект.
Это всё супер результаты. И причина успешной встречи в том, что мы не НКО с губернатором встречали, а в том, что мы встречались друг с другом. Встречались с человеком Вячеславом Андреевичем Федорищевым, которому не всё равно. Который умеет слышать экспертов и доверять им, который сначала - человек, и потом должность и статус.
Вчера вечером всех студентов пригласили на одну из Самарских крыш, где мы выпивали, встречали закат и слушали армянский дудук.
А закончилась наша командировка лекцией Саши Семина для всех чиновников и госслужащих из медико-социальной сферы Самарской области. О чем лекция, на которую губернатор их всех пригласил? О том, как общаться с людьми, о смысле человекоцентричности, о том, зачем нам что-то менять и в чем-то участвовать.
PS: И вот смс от одного из участников встречи:
«…Хотела поблагодарить Вас за приглашение на встречу НКО с командой губернатора. Быть услышанными, совместно решать возникающие вопросы очень важно! Спасибо вам за поддержку…»
👉🏻 https://t.me/regionofcare/82
👉🏻 https://t.me/fondvera/2295
👍19❤7🔥2
Чтобы болезнь не забрала у тебя работу, дружбу, семью, уважение….
Нет никаких особых потребностей. Особая потребность- это яйцо динозавтра на завтрак.
А каждый человек нуждается в любви, уважении, друзьях, семье…
Зачем???
Где твое зачем?
Зачем ты все это делаешь?
Невероятный Александр Семин. Его лекцию нужно послушать каждому из нас.
Она- про смысл. Даже если тебе завтра умирать…
Спасибо Нюта и школа Фонда помощи хосписам «Вера»
за знакомстао с этим невероятным человеком и возможностью послушать!
Нет никаких особых потребностей. Особая потребность- это яйцо динозавтра на завтрак.
А каждый человек нуждается в любви, уважении, друзьях, семье…
Зачем???
Где твое зачем?
Зачем ты все это делаешь?
Невероятный Александр Семин. Его лекцию нужно послушать каждому из нас.
Она- про смысл. Даже если тебе завтра умирать…
Спасибо Нюта и школа Фонда помощи хосписам «Вера»
за знакомстао с этим невероятным человеком и возможностью послушать!
❤24
Утро после трехнедельной гонки…и разрыванием сердца и души между фондом, обучением, детьми и оргвопросами.
Трехнедельного отсутствия полноценного сна и еды.
Сижу уже три часа на лоджии, спокойно пью кофе, курю и не верю, что мой телефон молчит…
А Юрик снова заболел. Сначала коньюктивит ( в начале этой недели- вылечили), сегодня-температура, отдышка, мокрота, низкая сатурация.
Господи, сколько мы будем отходить от последствий наркоза???
С апреля непрекращающиеся инфекции!!!
Вывод: чем старше ребенок, тем тяжелее он переносит медицинские вмешательства. Всему свое время, и лучше предупредить, чем потом расхлебывать.
Трехнедельного отсутствия полноценного сна и еды.
Сижу уже три часа на лоджии, спокойно пью кофе, курю и не верю, что мой телефон молчит…
А Юрик снова заболел. Сначала коньюктивит ( в начале этой недели- вылечили), сегодня-температура, отдышка, мокрота, низкая сатурация.
Господи, сколько мы будем отходить от последствий наркоза???
С апреля непрекращающиеся инфекции!!!
Вывод: чем старше ребенок, тем тяжелее он переносит медицинские вмешательства. Всему свое время, и лучше предупредить, чем потом расхлебывать.
🙏30❤6
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Я думала, этот день станет днем отдыха от предыдущего цейтнота и жизни на разрыв.
Но Юрик решил по-другому: в ночь высокая температура, утром-рвота и судороги, а днем- вязкая мокрота как пена и невозможность ее выкашлять.
Вся ротоглотка забита, сатурация 80. А отсоса нет!!!
На прошлой неделе я отдала его мальчику, у которого была сильная отдышка и он так же, как Юрик сегодня, тяжело дышал и задыхался…
Этот мальчик стал ангелом в четверг. Но я не спешила забирать отсос, ведь за три года он пригодился нам всего пару раз и стоял как страховка от непредвиденного случая. На всякий случай. В тгм числе, чтобы в экстренной ситуации поделиться им с тем, кому чейчас нужнее…
Я очень осторожно написала маме того мальчика сегодня, чтобы не ранить ее, могу ли забрать наш отсос сегодня, потому что состояние Юрика критическое. А оказалось, что мама в друго городе на кремации своего сына….
Мы долго думали с ней, как быть, и она попросила своего старшего ребенка, живущего за 40 км от Самары, с’ездить за отсосом и привезти к нам. Но времени ждать у меня уже не было!
И тогда я кинулась просить хотя бы на три часа свободный отсос у родителей нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА»и Ольга Липашева-мама Димы, сказала, что у них стоит огромный, который им выдала паллиативная служба, и они готовы дать нам его.
За полчаса мы крутанулись и Алексей- муж Ольги, с помощью яндекс-дрставки, привез этот гроб на колесах нам домой.
Я видела этот агрегат в паллиативном отделении, но никогда не пользовалась. Он занял одну треть комнаты Юрика, но это неважно, а важно, что пока я с ним разобралась, включила…. А вакуума нет….
Тут меня накрыла паника. Я металась- кому звонить, спрашивать, что случилось??? Почему не работает??? И поняла, что могу позвонить единственному человеку, который точно в выходной возьмет трубку и точно подскажет, что не так- Татьяне Александровне Глушенковой -ГВС по паллиативной помощи, заведующей паллиативным отделением, врачу-реаниматологу. И она взяла и предложила приехать, тем более рядом…
А пока она ехала, я решила переставить шланг с одной банки на другую и о чудо!!! Там появился вакуум!!! Я отменила приезд, просанировала Юрика и он раздышался….
А я подумала: как же привезли аппарат, не распаковав его и не проверив, работает он или нет???
А ближе к вечеру вкрнулся к нам домой наш родной компактный и простой отсос Армед!!!
Мне пишет мама ушедшего мальчика: как дела у Юрика. Я рассказываю. А она отвечает «Я везу сына в Самару. В урне. На ручках….»
А я отвечаю: «Знаете, всегда когда я думаю о жизни и смерти наших детей, я думаю, что самое важное- держать за руку, на руках…
Сначала мы их держим на руках, ЗДЕСЬ. Потом они нас держат на руках. ТАМ.
Мы совершенно другие мамы, ведь Бог именно нам дал этот сложный путь, доверил своих любимых ангелов, зная, что мы не предадим их…
Вы прошли этот путь, мне он еще только предстоит»
Именно для этого наш Благотворительный фонд «ЕВИТА», наш Хоспис «Вкус жизни»и все, что я делаю! Чтобы помощь всегда была вовремя, чтобы мама была рядом и держала за руку….
И я поняла: в КАЖДОЙ семье точно должен быть аспиратор! Но в государственном паллиативе таких нет, а те, что есть- все на руках. Свободных нет.
Сейчас у нас в фонде есть 3 отсоса-аспиратора. А детей на сопровождении 57. И каждый месяц приходят новые.
Мы покупаем самые простые и понятные аспираторы АРМЕД! Они стоят по 17.000 рублей! Возможно, вы захотите помочь нам купить для каждого ребенка такой аспиратор, чтобы мамы нк проходили через тот ад, с которым столкнулась сегодня я.
Сейчас Юрик в полубреду… Дважды вырвало, температура спадает крайне медленно, дыхание тяжелое и прерывистое…
Но главное: мы вместе, и я держу его за руку. И буду держать всю оставшуюся жизнь…
Но Юрик решил по-другому: в ночь высокая температура, утром-рвота и судороги, а днем- вязкая мокрота как пена и невозможность ее выкашлять.
Вся ротоглотка забита, сатурация 80. А отсоса нет!!!
На прошлой неделе я отдала его мальчику, у которого была сильная отдышка и он так же, как Юрик сегодня, тяжело дышал и задыхался…
Этот мальчик стал ангелом в четверг. Но я не спешила забирать отсос, ведь за три года он пригодился нам всего пару раз и стоял как страховка от непредвиденного случая. На всякий случай. В тгм числе, чтобы в экстренной ситуации поделиться им с тем, кому чейчас нужнее…
Я очень осторожно написала маме того мальчика сегодня, чтобы не ранить ее, могу ли забрать наш отсос сегодня, потому что состояние Юрика критическое. А оказалось, что мама в друго городе на кремации своего сына….
Мы долго думали с ней, как быть, и она попросила своего старшего ребенка, живущего за 40 км от Самары, с’ездить за отсосом и привезти к нам. Но времени ждать у меня уже не было!
И тогда я кинулась просить хотя бы на три часа свободный отсос у родителей нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА»и Ольга Липашева-мама Димы, сказала, что у них стоит огромный, который им выдала паллиативная служба, и они готовы дать нам его.
За полчаса мы крутанулись и Алексей- муж Ольги, с помощью яндекс-дрставки, привез этот гроб на колесах нам домой.
Я видела этот агрегат в паллиативном отделении, но никогда не пользовалась. Он занял одну треть комнаты Юрика, но это неважно, а важно, что пока я с ним разобралась, включила…. А вакуума нет….
Тут меня накрыла паника. Я металась- кому звонить, спрашивать, что случилось??? Почему не работает??? И поняла, что могу позвонить единственному человеку, который точно в выходной возьмет трубку и точно подскажет, что не так- Татьяне Александровне Глушенковой -ГВС по паллиативной помощи, заведующей паллиативным отделением, врачу-реаниматологу. И она взяла и предложила приехать, тем более рядом…
А пока она ехала, я решила переставить шланг с одной банки на другую и о чудо!!! Там появился вакуум!!! Я отменила приезд, просанировала Юрика и он раздышался….
А я подумала: как же привезли аппарат, не распаковав его и не проверив, работает он или нет???
А ближе к вечеру вкрнулся к нам домой наш родной компактный и простой отсос Армед!!!
Мне пишет мама ушедшего мальчика: как дела у Юрика. Я рассказываю. А она отвечает «Я везу сына в Самару. В урне. На ручках….»
А я отвечаю: «Знаете, всегда когда я думаю о жизни и смерти наших детей, я думаю, что самое важное- держать за руку, на руках…
Сначала мы их держим на руках, ЗДЕСЬ. Потом они нас держат на руках. ТАМ.
Мы совершенно другие мамы, ведь Бог именно нам дал этот сложный путь, доверил своих любимых ангелов, зная, что мы не предадим их…
Вы прошли этот путь, мне он еще только предстоит»
Именно для этого наш Благотворительный фонд «ЕВИТА», наш Хоспис «Вкус жизни»и все, что я делаю! Чтобы помощь всегда была вовремя, чтобы мама была рядом и держала за руку….
И я поняла: в КАЖДОЙ семье точно должен быть аспиратор! Но в государственном паллиативе таких нет, а те, что есть- все на руках. Свободных нет.
Сейчас у нас в фонде есть 3 отсоса-аспиратора. А детей на сопровождении 57. И каждый месяц приходят новые.
Мы покупаем самые простые и понятные аспираторы АРМЕД! Они стоят по 17.000 рублей! Возможно, вы захотите помочь нам купить для каждого ребенка такой аспиратор, чтобы мамы нк проходили через тот ад, с которым столкнулась сегодня я.
Сейчас Юрик в полубреду… Дважды вырвало, температура спадает крайне медленно, дыхание тяжелое и прерывистое…
Но главное: мы вместе, и я держу его за руку. И буду держать всю оставшуюся жизнь…
🙏40😭17❤10❤🔥5
Forwarded from Пропаллиатив в Самаре
✅Вы помогли собрать средства на оплату нянь грудничкам ✅
✨Пять дней назад благотворительный фонд «ЕВИТА» запустил сбор средств на оплату круглосуточной работы нянь для оставленных грудничков в больнице им. Середавина.
🙏Спешим поделиться с вами новостями! За эти пять дней на просьбу о помощи откликнулось очень много добрых сердец! Каждый из вас позаботился об оставленных детях и подарил им часы ухода и внимания няни. Благодаря нашим благотворителям, волшебникам, собрано уже 100 000 рублей!
🧸Пока няни были с малышами, откликнулись и другие волонтеры, они стали передавать мальчикам подгузники, стерилизатор для бутылочек и игрушки!
❤️- Очень печально было узнать о том, как детей оставили одних, - говорит волонтер @https://vk.com/alexandrapetrova0287 (Александра Петрова). -Совсем еще крохи, и без теплых маминых рук. В такие моменты остро ощущаешь хрупкость детской жизни и беззащитность перед жестокостью мира. Игрушки и все, что мы приобрели, ничего не стоят по сравнению с тем, что нужно на данном этапе этим малышам – любовь, забота и ощущение безопасности. Наши подарки – это маленькая капля в море по сравнению с тем, что делает ваш фонд. Ваша работа - это маяк надежды для этих детей, возможность начать новую жизнь, окруженную теплом и вниманием. Вы дарите им шанс на счастливое будущее, которого они заслуживают. Искренне желаю деткам поправиться поскорее и, чтобы их нашли мама и папа. Пусть их сердца наполнятся радостью и любовью. Верю, что в мире есть добрые и любящие люди, которые готовы принять этих малышей в свои семьи и подарить им настоящее детство. Пусть этот поиск любящих родителей будет скорым и успешным».
❣️Но есть и другие новости. Один малыш благодаря ежеминутной заботе няни и грамотным, профессиональным действиям врачей и медперсонала больницы уже окреп и уехал в дом ребенка, где его приняли другие заботливые руки.
🙏Второй мальчик теперь оказался в реанимации. Мы все волнуемся за него и с нетерпением ждём момента, когда ему станет лучше и он вернется на ручки к заботливой няне.
❤️С любовью, БФ «ЕВИТА»
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #тынеодин #программатынеоди
✨Пять дней назад благотворительный фонд «ЕВИТА» запустил сбор средств на оплату круглосуточной работы нянь для оставленных грудничков в больнице им. Середавина.
🙏Спешим поделиться с вами новостями! За эти пять дней на просьбу о помощи откликнулось очень много добрых сердец! Каждый из вас позаботился об оставленных детях и подарил им часы ухода и внимания няни. Благодаря нашим благотворителям, волшебникам, собрано уже 100 000 рублей!
🧸Пока няни были с малышами, откликнулись и другие волонтеры, они стали передавать мальчикам подгузники, стерилизатор для бутылочек и игрушки!
❤️- Очень печально было узнать о том, как детей оставили одних, - говорит волонтер @https://vk.com/alexandrapetrova0287 (Александра Петрова). -Совсем еще крохи, и без теплых маминых рук. В такие моменты остро ощущаешь хрупкость детской жизни и беззащитность перед жестокостью мира. Игрушки и все, что мы приобрели, ничего не стоят по сравнению с тем, что нужно на данном этапе этим малышам – любовь, забота и ощущение безопасности. Наши подарки – это маленькая капля в море по сравнению с тем, что делает ваш фонд. Ваша работа - это маяк надежды для этих детей, возможность начать новую жизнь, окруженную теплом и вниманием. Вы дарите им шанс на счастливое будущее, которого они заслуживают. Искренне желаю деткам поправиться поскорее и, чтобы их нашли мама и папа. Пусть их сердца наполнятся радостью и любовью. Верю, что в мире есть добрые и любящие люди, которые готовы принять этих малышей в свои семьи и подарить им настоящее детство. Пусть этот поиск любящих родителей будет скорым и успешным».
❣️Но есть и другие новости. Один малыш благодаря ежеминутной заботе няни и грамотным, профессиональным действиям врачей и медперсонала больницы уже окреп и уехал в дом ребенка, где его приняли другие заботливые руки.
🙏Второй мальчик теперь оказался в реанимации. Мы все волнуемся за него и с нетерпением ждём момента, когда ему станет лучше и он вернется на ручки к заботливой няне.
❤️С любовью, БФ «ЕВИТА»
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита #благотворительнаяпомощь #самара #самарскаяобласть #благотворительныйфондсамара #тынеодин #программатынеоди
🙏16❤10
-Я прошу вас передать, что Тимур не любит холодную еду…
Такое сообщение прислала нам няня, ставшая на время мамой двум малышам, которых родители оставили в больнице, написав отказ…
Тогда мы срочно стали искать нянь по просьбе врачей, чтобы малыши в самый сложный период жизни не остались одни и откликнулось очень много вас- невероятных настоящих мам, готовых подарить часть своего сердца и времени отказничкам!
Целый месяц три няни посменно (2 через 2) баюкали мальчишек на руках, пели колыбельные, меняли памперсы, кормили!!!
Пока няни были с малышами, откликнулись и другие волонтеры, они стали передавать мальчикам подгузники, стерилизатор для бутылочек и игрушки!
- Очень печально было узнать о том, как детей оставили одних, - говорит волонтер Александра Петрова. -Совсем еще крохи, и без теплых маминых рук. В такие моменты остро ощущаешь хрупкость детской жизни и беззащитность перед жестокостью мира. Игрушки и все, что мы приобрели, ничего не стоят по сравнению с тем, что нужно на данном этапе этим малышам – любовь, забота и ощущение безопасности. Наши подарки – это маленькая капля в море по сравнению с тем, что делает ваш фонд. Ваша работа - это маяк надежды для этих детей, возможность начать новую жизнь, окруженную теплом и вниманием. Вы дарите им шанс на счастливое будущее, которого они заслуживают. Искренне желаю деткам поправиться поскорее и, чтобы их нашли мама и папа. Пусть их сердца наполнятся радостью и любовью. Верю, что в мире есть добрые и любящие люди, которые готовы принять этих малышей в свои семьи и подарить им настоящее детство. Пусть этот поиск любящих родителей будет скорым и успешным».
Неделю назад Благотворительный фонд «ЕВИТА» запустил сбор га сумму 120 000 рублей на оплату круглосуточной работы нянь для оставленных грудничков в больнице им. Середавина.
И случилось чудо: сегодня сбор полностью закрыт!!! Каждый из вас позаботился об оставленных детях и подарил им часы ухода и внимания няни.
Сейчас у наших нянь небольшой перерыв. Потому что Тимурчик поехал в дом ребенка, и я очень надеюсь, что это временный дом и скоро мы начнем искать ему семью.
Одна из нянь, сильно привязавшаяся к малышу, написала для сотрудников дома ребенка целую памятку: что малыш любит, какой плач что и означает и как можно его успокоить, а так же, что Тимур не любит холодную смесь и совсем не пьет воду. Мы все эти особенности передали сотрудникам и очень верим, что они им помогут лучше понимать характер маленького человека!!!
Второй малыш сейчас снова в реанимации. Но врачи верят, что он еще повоюет, его очень полюбили и врачи и медсестры. Мы все волнуемся за него и с нетерпением ждём момента, когда ему станет лучше и он вернется на ручки к заботливой няне.
Есть еще две новости: хорошая и плохая.
Хорошая- это благодарность врачей нам всем, и няням. Они даже не верили, что чужие люди могут стать родными брошенным детям и были приятно удивлены включенностью нянь и настоящей матенинской заботе.
Плохая: почему от детей отказались? Где мы все недоработали? Врачи, опека, наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» и я лично? Это первый отказ за два года от тяжелобольных детей!!! Они не паллиативные и надеюсь, ими не станут. Просто пока слишком слабы и требуют пристального веимания медиков. Так вот- как так случилось??? Больше спрашиваю себя, и от того очень горько!!! Ведь у фонда и Хосписа «Вкус жизни» есть много ресурсов, чтобы помочь семьям…. Но…мы узнали об отказе постфактум….
Такое сообщение прислала нам няня, ставшая на время мамой двум малышам, которых родители оставили в больнице, написав отказ…
Тогда мы срочно стали искать нянь по просьбе врачей, чтобы малыши в самый сложный период жизни не остались одни и откликнулось очень много вас- невероятных настоящих мам, готовых подарить часть своего сердца и времени отказничкам!
Целый месяц три няни посменно (2 через 2) баюкали мальчишек на руках, пели колыбельные, меняли памперсы, кормили!!!
Пока няни были с малышами, откликнулись и другие волонтеры, они стали передавать мальчикам подгузники, стерилизатор для бутылочек и игрушки!
- Очень печально было узнать о том, как детей оставили одних, - говорит волонтер Александра Петрова. -Совсем еще крохи, и без теплых маминых рук. В такие моменты остро ощущаешь хрупкость детской жизни и беззащитность перед жестокостью мира. Игрушки и все, что мы приобрели, ничего не стоят по сравнению с тем, что нужно на данном этапе этим малышам – любовь, забота и ощущение безопасности. Наши подарки – это маленькая капля в море по сравнению с тем, что делает ваш фонд. Ваша работа - это маяк надежды для этих детей, возможность начать новую жизнь, окруженную теплом и вниманием. Вы дарите им шанс на счастливое будущее, которого они заслуживают. Искренне желаю деткам поправиться поскорее и, чтобы их нашли мама и папа. Пусть их сердца наполнятся радостью и любовью. Верю, что в мире есть добрые и любящие люди, которые готовы принять этих малышей в свои семьи и подарить им настоящее детство. Пусть этот поиск любящих родителей будет скорым и успешным».
Неделю назад Благотворительный фонд «ЕВИТА» запустил сбор га сумму 120 000 рублей на оплату круглосуточной работы нянь для оставленных грудничков в больнице им. Середавина.
И случилось чудо: сегодня сбор полностью закрыт!!! Каждый из вас позаботился об оставленных детях и подарил им часы ухода и внимания няни.
Сейчас у наших нянь небольшой перерыв. Потому что Тимурчик поехал в дом ребенка, и я очень надеюсь, что это временный дом и скоро мы начнем искать ему семью.
Одна из нянь, сильно привязавшаяся к малышу, написала для сотрудников дома ребенка целую памятку: что малыш любит, какой плач что и означает и как можно его успокоить, а так же, что Тимур не любит холодную смесь и совсем не пьет воду. Мы все эти особенности передали сотрудникам и очень верим, что они им помогут лучше понимать характер маленького человека!!!
Второй малыш сейчас снова в реанимации. Но врачи верят, что он еще повоюет, его очень полюбили и врачи и медсестры. Мы все волнуемся за него и с нетерпением ждём момента, когда ему станет лучше и он вернется на ручки к заботливой няне.
Есть еще две новости: хорошая и плохая.
Хорошая- это благодарность врачей нам всем, и няням. Они даже не верили, что чужие люди могут стать родными брошенным детям и были приятно удивлены включенностью нянь и настоящей матенинской заботе.
Плохая: почему от детей отказались? Где мы все недоработали? Врачи, опека, наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» и я лично? Это первый отказ за два года от тяжелобольных детей!!! Они не паллиативные и надеюсь, ими не станут. Просто пока слишком слабы и требуют пристального веимания медиков. Так вот- как так случилось??? Больше спрашиваю себя, и от того очень горько!!! Ведь у фонда и Хосписа «Вкус жизни» есть много ресурсов, чтобы помочь семьям…. Но…мы узнали об отказе постфактум….
😭28🙏4😢2❤1
Вы спрашиваете меня, какие отсосы мы покупаем?
АРМЕД 7Е-D!
Это аспиратор, работающий от сети и аккумуляторной батареи.
Почему именно такие?
Потому что вакуума хватает для санации даже самой вязкой мокроты, а в случае отключения электричества- есть полчаса уверенности в работе автономной.
И с ним можно гулять или поехать в больницу.
На маркет-плейсах он стоит 13 500 рублей.
И да, в воскресенье один волшебник перечислил нам в фонд 235 тысяч, на которые мы уже решили купить 20 аспираторов.
Он написал «Все лучшее детям».
Дорогой Владимир Сергеевич, так и будет!!!
Еще одна волшебница уже заказала, и скоро один аспиратор приедет в фонд.
А еще одна перечислила 17 000 рублей, спасибо!
Нам нужно еще 38 таких аспираторов! Возможно, и вы захотите помочь, чтобы дети не задыхались от мокроты и могли гулять на улице!
Помочь можно тут🌸
АРМЕД 7Е-D!
Это аспиратор, работающий от сети и аккумуляторной батареи.
Почему именно такие?
Потому что вакуума хватает для санации даже самой вязкой мокроты, а в случае отключения электричества- есть полчаса уверенности в работе автономной.
И с ним можно гулять или поехать в больницу.
На маркет-плейсах он стоит 13 500 рублей.
И да, в воскресенье один волшебник перечислил нам в фонд 235 тысяч, на которые мы уже решили купить 20 аспираторов.
Он написал «Все лучшее детям».
Дорогой Владимир Сергеевич, так и будет!!!
Еще одна волшебница уже заказала, и скоро один аспиратор приедет в фонд.
А еще одна перечислила 17 000 рублей, спасибо!
Нам нужно еще 38 таких аспираторов! Возможно, и вы захотите помочь, чтобы дети не задыхались от мокроты и могли гулять на улице!
Помочь можно тут🌸
👍20👏5❤2