Спасибо за любовь к Юрику!!!
Вы часто просите меня- больше рассказывать про Юрика, его новости и успехи. Переживаете за него.
Это так удивительно для скольких людей тяжелобольной мальчик стал родным и важным.
Юрик- моя безусловная любовь, гордость и счастье.
Он дал мне неделю отдыха в Турции, прилежно занимаясь дома с дефектологом, получая массаж, выполняя с няней вопросы по хозяйству.
Юрик- разрешает мне отдыхать, а вот дело всей моей жизни- не предполагает этого. И даже там, где нет связи, я ее находила, чтобы решать рабочие вопросы, чтобы помощь приходила вовремя, и родители не чувствовали себя выброшенными за борт жизни вместе со своими детьми…
Раньше, когда у Юрика не было гастростомы, без меня он отказывался есть и отпуск был невозможен.
Потом, когда появилась наша кнопка-спасительница, он просто грустил и все-равно худел.
А в этот раз он вел себя как взрослый: у него были свои дела, утром и вечером он через няню присылал мне фотопривет, и весь день занимался своими делами.
Правда, когда я приехала после недельного отсутствия, он так падовался, что даже сумел подрыгать ногами, а уж улыбка не сходила с его лица пол-дня.
Ну а сейчас наша жизнь идет своим обычным темпом: днем мама на работе ( и не важно, что суббота), Юра- с няней.
А вечером- мы вместе: я укладываю его спать, лежу пядом, глажу по носу, целую.
А когда он засыпает, у меня начинается вторая рабочая смена, часиков так до 12 ночи…
Как ваши? Дают отдыхать? Отпускают на недельку в отпуск? Взрослеют?
Вы часто просите меня- больше рассказывать про Юрика, его новости и успехи. Переживаете за него.
Это так удивительно для скольких людей тяжелобольной мальчик стал родным и важным.
Юрик- моя безусловная любовь, гордость и счастье.
Он дал мне неделю отдыха в Турции, прилежно занимаясь дома с дефектологом, получая массаж, выполняя с няней вопросы по хозяйству.
Юрик- разрешает мне отдыхать, а вот дело всей моей жизни- не предполагает этого. И даже там, где нет связи, я ее находила, чтобы решать рабочие вопросы, чтобы помощь приходила вовремя, и родители не чувствовали себя выброшенными за борт жизни вместе со своими детьми…
Раньше, когда у Юрика не было гастростомы, без меня он отказывался есть и отпуск был невозможен.
Потом, когда появилась наша кнопка-спасительница, он просто грустил и все-равно худел.
А в этот раз он вел себя как взрослый: у него были свои дела, утром и вечером он через няню присылал мне фотопривет, и весь день занимался своими делами.
Правда, когда я приехала после недельного отсутствия, он так падовался, что даже сумел подрыгать ногами, а уж улыбка не сходила с его лица пол-дня.
Ну а сейчас наша жизнь идет своим обычным темпом: днем мама на работе ( и не важно, что суббота), Юра- с няней.
А вечером- мы вместе: я укладываю его спать, лежу пядом, глажу по носу, целую.
А когда он засыпает, у меня начинается вторая рабочая смена, часиков так до 12 ночи…
Как ваши? Дают отдыхать? Отпускают на недельку в отпуск? Взрослеют?
❤29👍6🥰3
Страшно, когда дети болеют.
Еще страшнее, когда болеют больные дети.
Страшно самим детям. И так важно в это время чувствовать, что есть мама, которая не бросит тебя одного с твоим страданием, болью и страхом.
Знать, что тебя обнимут и будут обняв, сидеть рядом столько, сколько нужно тебе.
Знать, что ты можешь застонать и тебя прижмут и будут целовать, а не зоиться и пытаться заглушить твои стоны лекарствами.
Знать, что тебя любят и не предадут, и будут рядом в любую секунду.
Знать, что даже если тебя вырвет, никто не будет ворчать и кричать, а скажут «Ничего не бойся, я с тобой», и просто сменят белье и поставят его в стирку. Даже если тебя вырвет 5 раз за день.
Тогда тебе будет точно не так страшно, и когда станет чуть легче, ты задремлешь спокойно, зная, что мама рядом, чувствуя ее дыхание на своем затылке и ее руку на своей руке.
Не должно быть детям страшно! Особенно тем, которые не могут ни сказать, ни повернуться, ни пошевелить ногой или рукой. Которые полностью зависят от окружаюших. От их сердца и его величины.
Вы ведь не станете спорить, что бездонное сердце только у мамы??? ( Бабушки, дедушки)?
Но точно не у того, кто пришел на работу, заступил на сутки и потом поедет спасать о страха своих детей.
Поэтому я считаю, что детских домов быть не должно. Каждый ребенок должен жить в семье, где его любят и принимают. В Еноты: ищем мам брошенным малышам! много тех, кому нужна семья!
Рассказал Юрик своей тяжелой болезнью с высоченной температурой, рвотой и стонами…
Своим тяжелым постоперационным периодом, пролежнями, ротовирусом, нарушенной трофикой.
И чем тяжелее ему было, тем больше росла моя любовь…
Еще страшнее, когда болеют больные дети.
Страшно самим детям. И так важно в это время чувствовать, что есть мама, которая не бросит тебя одного с твоим страданием, болью и страхом.
Знать, что тебя обнимут и будут обняв, сидеть рядом столько, сколько нужно тебе.
Знать, что ты можешь застонать и тебя прижмут и будут целовать, а не зоиться и пытаться заглушить твои стоны лекарствами.
Знать, что тебя любят и не предадут, и будут рядом в любую секунду.
Знать, что даже если тебя вырвет, никто не будет ворчать и кричать, а скажут «Ничего не бойся, я с тобой», и просто сменят белье и поставят его в стирку. Даже если тебя вырвет 5 раз за день.
Тогда тебе будет точно не так страшно, и когда станет чуть легче, ты задремлешь спокойно, зная, что мама рядом, чувствуя ее дыхание на своем затылке и ее руку на своей руке.
Не должно быть детям страшно! Особенно тем, которые не могут ни сказать, ни повернуться, ни пошевелить ногой или рукой. Которые полностью зависят от окружаюших. От их сердца и его величины.
Вы ведь не станете спорить, что бездонное сердце только у мамы??? ( Бабушки, дедушки)?
Но точно не у того, кто пришел на работу, заступил на сутки и потом поедет спасать о страха своих детей.
Поэтому я считаю, что детских домов быть не должно. Каждый ребенок должен жить в семье, где его любят и принимают. В Еноты: ищем мам брошенным малышам! много тех, кому нужна семья!
Рассказал Юрик своей тяжелой болезнью с высоченной температурой, рвотой и стонами…
Своим тяжелым постоперационным периодом, пролежнями, ротовирусом, нарушенной трофикой.
И чем тяжелее ему было, тем больше росла моя любовь…
❤33🙏4👍1🕊1
Сначала такая кровать появилась у Юрика. Я долго думала - какую выбрать??? С механическим приводом стоила почти в ва раза дешевле, а без изменения высоты - вообще можно было купить за 25 тысяч.
За советом я обратилась к своему другу и наставнику Ольге Осетровой. Она тогда сказала: "Есть большая разница лежать на кровати дни, месяцы или годы"
Для меня стало все ясно - только с электроприводом и только с изменением высоты ложа.
Да, эта кровать стоит как крыло боинга - 100 000 рублей! Но она того стоит.
К сожалению, пока закупка многофункциональных кроватей для паллиативных детей в Самарской области не налажена, а детям такие кровати необходимы. Поэтому, по-тихоньку, наш фонд стал покупать такие кровати подопечным паллиативным детям. Большим, с большим весом, с серьезными искривлениями...
Сейчас у нас 4 таких кровати и еще 4 обычных - механических.
И сегодня я прошу вас поддержать нашего Самира Абдурашитова - нашего султанчика, как мы ласково называем его в фонде.
Большую часть жизни он лежит... Хотя и коляски и вертикализаторы тоже есть. Но все-равно - примерно 16 часов своих суток он проводит лежа...
Кровать - это безопасность и профилактика вторичных осложнений, а так же - что не маловажно - сохранение здоровья мамы.
Многофункциональная кровать с электроприводом и меняющейся высотой позволит Самиру не просто лежать и смотреть в потолок, а присаживаться, немного вертикализироваться, а маме, чтобы пересадить сына в коляску или поставить в вертикализатор не надо будет сильно наклоняться, потом надрывать спину, чтобы выпрямится и перенести Самира в кресло...
Сейчас мы ведем сбор на 100 000 рублей, пока собрано лишь 9 394 рубля.
Помогите Самиру и его маме быть чуть более свободными и сохранить свое здоровье.
Спасибо каждому❤️
За советом я обратилась к своему другу и наставнику Ольге Осетровой. Она тогда сказала: "Есть большая разница лежать на кровати дни, месяцы или годы"
Для меня стало все ясно - только с электроприводом и только с изменением высоты ложа.
Да, эта кровать стоит как крыло боинга - 100 000 рублей! Но она того стоит.
К сожалению, пока закупка многофункциональных кроватей для паллиативных детей в Самарской области не налажена, а детям такие кровати необходимы. Поэтому, по-тихоньку, наш фонд стал покупать такие кровати подопечным паллиативным детям. Большим, с большим весом, с серьезными искривлениями...
Сейчас у нас 4 таких кровати и еще 4 обычных - механических.
И сегодня я прошу вас поддержать нашего Самира Абдурашитова - нашего султанчика, как мы ласково называем его в фонде.
Большую часть жизни он лежит... Хотя и коляски и вертикализаторы тоже есть. Но все-равно - примерно 16 часов своих суток он проводит лежа...
Кровать - это безопасность и профилактика вторичных осложнений, а так же - что не маловажно - сохранение здоровья мамы.
Многофункциональная кровать с электроприводом и меняющейся высотой позволит Самиру не просто лежать и смотреть в потолок, а присаживаться, немного вертикализироваться, а маме, чтобы пересадить сына в коляску или поставить в вертикализатор не надо будет сильно наклоняться, потом надрывать спину, чтобы выпрямится и перенести Самира в кресло...
Сейчас мы ведем сбор на 100 000 рублей, пока собрано лишь 9 394 рубля.
Помогите Самиру и его маме быть чуть более свободными и сохранить свое здоровье.
Спасибо каждому❤️
❤20👍4
БФ «ЕВИТА» открывает сбор на оплату работы нянь для двух малышей-отказников❗️
Вы помните историю двух грудничков, которые оказались совершенно одни в больнице Середавина? К сожалению, их родители не нашли в себе силы быть рядом со своим особым ребенком.
🙏Тогда к нам обратились врачи и попросили найти для оставленных детей нянь. Для нас такая просьба имеет особое значение, потому что говорит об изменении отношения в обществе к тяжелобольным отказникам.
☝️Дети не должны быть одни, но рук медицинского персонала недостаточно, чтобы уделять максимум внимания оставленнным грудничкам. Подарить чувство любви, заботы и ласки этим детям смогли няни.
❣️БФ «ЕВИТА» благодарен каждому, кто откликнулся на наш призыв стать няней для этих детей, а это, внимание, более 50 человек!
❤️С 21 июня с грудничками в больнице посменно находятся три няни, которые дарят свое внимание и заботу оставленным крохам. А для этих детей присутствие взрослого рядом - это фундамент дальнейшего здорового роста и развития, ведь чтобы у ребенка были силы жить, он должен чувствовать себя нужным.
🤝Мимо истории этих двух малышей не смогли пройти наши волонтеры! Они закупили и привезли подгузники и игрушки детям, и эта поддержка тоже очень ценна! Крохи не смотрят в потолок, у них есть разноцветные шуршалки, шумелки, которые способствуют их развитию.
❗️А сейчас БФ «ЕВИТА» просит вас поддержать работу приходящих нянь для этих малышей! Оплата суток нахождения с ребенком - 4 тысячи рублей. Нам нужно собрать оплату на месяц, а это 120 000 рублей, чтобы малыши были не одни.
❗️Мы просим каждого из вас пожертвовать любую посильную сумму на уставную деятельность фонда по ссылке:➡️ golnk.ru/47Nyr или отсканировав qr-код на изображении.
👩🍼Все средства, которые поступят на уставную деятельность, пойдут именно на оплату работы нянь для оставленных малышей.
Вы помните историю двух грудничков, которые оказались совершенно одни в больнице Середавина? К сожалению, их родители не нашли в себе силы быть рядом со своим особым ребенком.
🙏Тогда к нам обратились врачи и попросили найти для оставленных детей нянь. Для нас такая просьба имеет особое значение, потому что говорит об изменении отношения в обществе к тяжелобольным отказникам.
☝️Дети не должны быть одни, но рук медицинского персонала недостаточно, чтобы уделять максимум внимания оставленнным грудничкам. Подарить чувство любви, заботы и ласки этим детям смогли няни.
❣️БФ «ЕВИТА» благодарен каждому, кто откликнулся на наш призыв стать няней для этих детей, а это, внимание, более 50 человек!
❤️С 21 июня с грудничками в больнице посменно находятся три няни, которые дарят свое внимание и заботу оставленным крохам. А для этих детей присутствие взрослого рядом - это фундамент дальнейшего здорового роста и развития, ведь чтобы у ребенка были силы жить, он должен чувствовать себя нужным.
🤝Мимо истории этих двух малышей не смогли пройти наши волонтеры! Они закупили и привезли подгузники и игрушки детям, и эта поддержка тоже очень ценна! Крохи не смотрят в потолок, у них есть разноцветные шуршалки, шумелки, которые способствуют их развитию.
❗️А сейчас БФ «ЕВИТА» просит вас поддержать работу приходящих нянь для этих малышей! Оплата суток нахождения с ребенком - 4 тысячи рублей. Нам нужно собрать оплату на месяц, а это 120 000 рублей, чтобы малыши были не одни.
❗️Мы просим каждого из вас пожертвовать любую посильную сумму на уставную деятельность фонда по ссылке:➡️ golnk.ru/47Nyr или отсканировав qr-код на изображении.
👩🍼Все средства, которые поступят на уставную деятельность, пойдут именно на оплату работы нянь для оставленных малышей.
❤28🔥2
Оренбург, внимание!!!
❗️Проект «Живи сейчас» нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА» едет к вам!!!
✨БФ «ЕВИТА» продолжает свой проект «Живи сейчас», который ранее наш фонд реализовывал благодаря поддержке Минэкономразвития региона.
👍В этом году мы продолжаем его уже своими силами и в ближайшие дни проведем масштабное мероприятие в Оренбурге.
📅С 17 по 19 июля 2025 года
⏰с 10.00 до 19.00
📍по адресу: г. Оренбург, ул. Гаранькина, д.22, в здании городской больницы пройдет мультибрендовая выставка технических средств реабилитации (ТСР) и форум для специалистов.
В течение трех дней здесь будут представлены:
🔹вертикализаторы (опоры для стояния),
🔹комнатные и прогулочные коляски для детей с ДЦП,
🔹кресло-коляски активного типа и с электроприводом,
🔹шезлонги для купания,
🔹адаптивная одежда,
🔹специализированные велосипеды,
🔹подушки для позиционирования,
🔹санитарные стулья и многое другое.
❗️БЕСПЛАТНО будут принимать:
🔸московский детский ортопед-ортезист,
🔸мультидисциплинарная команда специалистов (эрготерапевт, нейропсихолог, логопед-афазиолог, дефектолог, детский психолог, брифкуратор),
🔸специалисты по подбору ТСР.
☝️В рамках проекта «Живи сейчас» можно не только примерить и подобрать ТСР, провести его тест-драйв, но и получить от специалистов рекомендации по ТСР, которые сможете использовать для внесения изменений в ИПРА!☝️
На форуме обсудят следующие вопросы:
☑️правильное позиционирование и соблюдение режима;
☑️правильное применение ТСР;
☑️ постуральный менеджмент;
☑️риски образования вторичных осложнений;
☑️профилактика ортопедических деформаций и прочее.
❣️Наш эрготерапевт Олеся Кисарова выступит с докладом по профилактике вторичных осложнений у маломобильных детей и взрослых.
❗️Во время работы выставки-форума можно на месте приобрести любое ТСР с использованием электронных сертификатов❗️
👋Мы будем рады видеть всех!
📑ВАЖНО! С собой принести все медицинские заключения, ИПРА ребёнка.
🤝Выставка-форум в Оренбурге проводится благодаря организатору - РО ВОРДИ Оренбургской области, при поддержке и прямом участиии самарского благотворительного фонда «ЕВИТА» и самарского Центра ТСР, который привезет в Оренбург специалистов и разнообразие ТСР!
❗️Проект «Живи сейчас» нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА» едет к вам!!!
✨БФ «ЕВИТА» продолжает свой проект «Живи сейчас», который ранее наш фонд реализовывал благодаря поддержке Минэкономразвития региона.
👍В этом году мы продолжаем его уже своими силами и в ближайшие дни проведем масштабное мероприятие в Оренбурге.
📅С 17 по 19 июля 2025 года
⏰с 10.00 до 19.00
📍по адресу: г. Оренбург, ул. Гаранькина, д.22, в здании городской больницы пройдет мультибрендовая выставка технических средств реабилитации (ТСР) и форум для специалистов.
В течение трех дней здесь будут представлены:
🔹вертикализаторы (опоры для стояния),
🔹комнатные и прогулочные коляски для детей с ДЦП,
🔹кресло-коляски активного типа и с электроприводом,
🔹шезлонги для купания,
🔹адаптивная одежда,
🔹специализированные велосипеды,
🔹подушки для позиционирования,
🔹санитарные стулья и многое другое.
❗️БЕСПЛАТНО будут принимать:
🔸московский детский ортопед-ортезист,
🔸мультидисциплинарная команда специалистов (эрготерапевт, нейропсихолог, логопед-афазиолог, дефектолог, детский психолог, брифкуратор),
🔸специалисты по подбору ТСР.
☝️В рамках проекта «Живи сейчас» можно не только примерить и подобрать ТСР, провести его тест-драйв, но и получить от специалистов рекомендации по ТСР, которые сможете использовать для внесения изменений в ИПРА!☝️
На форуме обсудят следующие вопросы:
☑️правильное позиционирование и соблюдение режима;
☑️правильное применение ТСР;
☑️ постуральный менеджмент;
☑️риски образования вторичных осложнений;
☑️профилактика ортопедических деформаций и прочее.
❣️Наш эрготерапевт Олеся Кисарова выступит с докладом по профилактике вторичных осложнений у маломобильных детей и взрослых.
❗️Во время работы выставки-форума можно на месте приобрести любое ТСР с использованием электронных сертификатов❗️
👋Мы будем рады видеть всех!
📑ВАЖНО! С собой принести все медицинские заключения, ИПРА ребёнка.
🤝Выставка-форум в Оренбурге проводится благодаря организатору - РО ВОРДИ Оренбургской области, при поддержке и прямом участиии самарского благотворительного фонда «ЕВИТА» и самарского Центра ТСР, который привезет в Оренбург специалистов и разнообразие ТСР!
👍18❤3
Детскому и взрослому хоспису- быть!
Няне для паллиативных детей, которым исполнилось 18 лет- быть!
В Самарской области крутые НКО, и есть классное взаимодействие с ними органов власти.
Таков краткий итог сегодняшней большой встречи губернатора Самарской области Вячеслава Федорищева и НКО, занимающихся паллиативной помощью в России, а так же самарскихНКО, помогающих детям с ДЦП и ментальными нарушениями.
А вдохновителем встречи была невероятно крутая Нюта Федермессер!
А еще российские НКО в паллиативе згакомились с самарскими практиками оказания паллиативной помощи: в паллиативном отделении детям, в выездных службах детям и взрослым, детям-сиротам.
У многих был разрыв шаблона «А так бывает?»
Бывает, когда ключевые министерства и органы власти возглавляют люди с душой и сердцем.
Няне для паллиативных детей, которым исполнилось 18 лет- быть!
В Самарской области крутые НКО, и есть классное взаимодействие с ними органов власти.
Таков краткий итог сегодняшней большой встречи губернатора Самарской области Вячеслава Федорищева и НКО, занимающихся паллиативной помощью в России, а так же самарскихНКО, помогающих детям с ДЦП и ментальными нарушениями.
А вдохновителем встречи была невероятно крутая Нюта Федермессер!
А еще российские НКО в паллиативе згакомились с самарскими практиками оказания паллиативной помощи: в паллиативном отделении детям, в выездных службах детям и взрослым, детям-сиротам.
У многих был разрыв шаблона «А так бывает?»
Бывает, когда ключевые министерства и органы власти возглавляют люди с душой и сердцем.
👍28❤10