Forwarded from Пропаллиатив в Самаре
🎶✨Первый паллиативный форум в Самаре завершился музыкальным вечером✨🎶
✨БФ «ЕВИТА» рассказывал вам о том, что ранее в Самаре прошел первый паллиативный форум. Не менее запоминающимся для гостей стал музыкальный вечер, приуроченный к его закрытию, который прошел на крыше «Станкозавода».
🎤На уютной сцене, залитой лучами заходящего солнца, перед участниками форума исполнили музыкальные композиции:
⭐️Дмитрий Буцыков, «Театр одной балалайки»;
⭐️Галина Митиркина, вокал. Исполнила любимую многими песню «Ветер перемен»;
⭐️Алексей Баун, «Концертное танго» на баяне;
⭐️Роман Летунов, композиция «Кларнет в большом городе».
⭐️Ведущим творческого вечера стал Сергей Евграфов.
🎻- Вечерний концерт - это возможность объединить гостей форума на духовном уровне и дать возможность порадовать зрителей тем музыкантам, которые хотят подарить свое творчество публике, - говорит Виктория Игнатьева, руководитель программы фонда "Вместе легче". - Искусство терапевтирует, в этом я уверена. Музыка, как и наши врачи - участники форума, способна облегчить боль. Все номера были организованы на благотворительных началах, наши музыканты согласились выступить от души и украсить вечер искусным исполнением. К сожалению, не все успели выйти на сцену, потому что погода внесла свои коррективы, но подарить приятное времяпровождение дорогим зрителям мы успели.
🎤- Публика реагировала очень тепло, старались запечатлеть выступления на телефоны, фотоаппараты, подпевали мне, - делится впечатлениями певица, преподаватель вокала, основатель и руководитель школы вокала Галина Митиркина. - Зрители показались мне очень открытыми, душевными, так тепло аплодировали. В этот вечер я видела много улыбок.
🤝БФ «ЕВИТА» выражает глубокую благодарность всем, благодаря кому состоялся музыкальный вечер:
🔸Коллективу и ученикам Детской центральной музыкальной школы;
🔸за техническое оснащение - Александру Маслову;
🔸ведущему Сергею Евграфову;
🔸музыканту Дмитрию Буцыкову;
🔸певице Галине Митиркиной;
🔸генеральному директору ПрофКосметик Ксении Глотовой за организацию концерта;
🔸за роскошные цветы для выступающих - Артему Дериглазову;
🔸Тренеру по тайскому боксу Бобуру Назарову и его титулованным спортсменам за физическую помощь в организации вечера;
🔸Волонтеру Ольге Дудник;
🔸Центру труда и отдыха «Станкозавод».
❤️С любовью, БФ «ЕВИТА».
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедетисамара #самара #особенныедети #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита
✨БФ «ЕВИТА» рассказывал вам о том, что ранее в Самаре прошел первый паллиативный форум. Не менее запоминающимся для гостей стал музыкальный вечер, приуроченный к его закрытию, который прошел на крыше «Станкозавода».
🎤На уютной сцене, залитой лучами заходящего солнца, перед участниками форума исполнили музыкальные композиции:
⭐️Дмитрий Буцыков, «Театр одной балалайки»;
⭐️Галина Митиркина, вокал. Исполнила любимую многими песню «Ветер перемен»;
⭐️Алексей Баун, «Концертное танго» на баяне;
⭐️Роман Летунов, композиция «Кларнет в большом городе».
⭐️Ведущим творческого вечера стал Сергей Евграфов.
🎻- Вечерний концерт - это возможность объединить гостей форума на духовном уровне и дать возможность порадовать зрителей тем музыкантам, которые хотят подарить свое творчество публике, - говорит Виктория Игнатьева, руководитель программы фонда "Вместе легче". - Искусство терапевтирует, в этом я уверена. Музыка, как и наши врачи - участники форума, способна облегчить боль. Все номера были организованы на благотворительных началах, наши музыканты согласились выступить от души и украсить вечер искусным исполнением. К сожалению, не все успели выйти на сцену, потому что погода внесла свои коррективы, но подарить приятное времяпровождение дорогим зрителям мы успели.
🎤- Публика реагировала очень тепло, старались запечатлеть выступления на телефоны, фотоаппараты, подпевали мне, - делится впечатлениями певица, преподаватель вокала, основатель и руководитель школы вокала Галина Митиркина. - Зрители показались мне очень открытыми, душевными, так тепло аплодировали. В этот вечер я видела много улыбок.
🤝БФ «ЕВИТА» выражает глубокую благодарность всем, благодаря кому состоялся музыкальный вечер:
🔸Коллективу и ученикам Детской центральной музыкальной школы;
🔸за техническое оснащение - Александру Маслову;
🔸ведущему Сергею Евграфову;
🔸музыканту Дмитрию Буцыкову;
🔸певице Галине Митиркиной;
🔸генеральному директору ПрофКосметик Ксении Глотовой за организацию концерта;
🔸за роскошные цветы для выступающих - Артему Дериглазову;
🔸Тренеру по тайскому боксу Бобуру Назарову и его титулованным спортсменам за физическую помощь в организации вечера;
🔸Волонтеру Ольге Дудник;
🔸Центру труда и отдыха «Станкозавод».
❤️С любовью, БФ «ЕВИТА».
#паллиативнаяпомощь #паллиативныедетисамара #самара #особенныедети #паллиативныедети #особыедети #благотворительныйфонд #бфевита #евита
❤16
Этот человек не перестает в последнее время держать меня в тонусе…
То мы полтора месяца лечили пролежни на ногах после операции и выравнивали неврологию
То ни с того ни с сего появился пролежень на ухе, который мы тоже лечили
То- ротовирус и неделя круговерти
Теперь новенькое- шишка на голове и… герпес???
А меж тем завтра я улетаю за тридевять земель в отпуск…
Все понимаю- последствия наркоза, нарушение трофики, но все-равно обидно: стабильный человек был, радовался жизни, и мы вместе с ним. А теперь, что ни день- новый сюрприз.
В общем, больше никаких медвмешательств в хрупкий мир моего сына! Будем жить как умеем!!! Все-таки чем старше ребенок, тем тяжелее ему даются длительные наркозы и тяжелые операции.
Делайте все своевременно! Не затягивайте до последнего. И профилактика вторичных осложнений- наше все!!!
То мы полтора месяца лечили пролежни на ногах после операции и выравнивали неврологию
То ни с того ни с сего появился пролежень на ухе, который мы тоже лечили
То- ротовирус и неделя круговерти
Теперь новенькое- шишка на голове и… герпес???
А меж тем завтра я улетаю за тридевять земель в отпуск…
Все понимаю- последствия наркоза, нарушение трофики, но все-равно обидно: стабильный человек был, радовался жизни, и мы вместе с ним. А теперь, что ни день- новый сюрприз.
В общем, больше никаких медвмешательств в хрупкий мир моего сына! Будем жить как умеем!!! Все-таки чем старше ребенок, тем тяжелее ему даются длительные наркозы и тяжелые операции.
Делайте все своевременно! Не затягивайте до последнего. И профилактика вторичных осложнений- наше все!!!
🙏26
Я думала в Самарской области таких истощенных детей уже нет….
Но как я ошибалась…
На фото- девятилетний Матвей Черкашин из Сызрани. Его вес-11 килограмм!!! И у всех все хорошо…
В тяжелом состоянии он попал в паллиативное отделение больницы Середавина, так о нем узнали и мы и Татьяна Глушенкова . И конечно, сразу стыло ясно- мальчик медленно умирает от голода.
Ему сразу установили зонд и начали кормить. И буквально за две недели Матвей набрал 1 килограмм. Потом ему установили гастростому и он уехал домой.
Матвею и его семье, в которой родители растят четырех детей, не обойтись без нашей поддержки.
БФ «ЕВИТА» открывает сбор на лечебное питание «Пептамен Джуниор» для Матвея на 3 месяца. За это время, мы надеемся, неповоротливая бюрократическая машину прокрутиться и Матвей станет получать питание от Министерства здравоохранения Самарской области
Помогите Матвею больше не умирать от голода! Любую посильную сумму на питание.
Нужно собрать 78 750 рублей!!!
Вместе мы сможем больше!
Но как я ошибалась…
На фото- девятилетний Матвей Черкашин из Сызрани. Его вес-11 килограмм!!! И у всех все хорошо…
В тяжелом состоянии он попал в паллиативное отделение больницы Середавина, так о нем узнали и мы и Татьяна Глушенкова . И конечно, сразу стыло ясно- мальчик медленно умирает от голода.
Ему сразу установили зонд и начали кормить. И буквально за две недели Матвей набрал 1 килограмм. Потом ему установили гастростому и он уехал домой.
Матвею и его семье, в которой родители растят четырех детей, не обойтись без нашей поддержки.
БФ «ЕВИТА» открывает сбор на лечебное питание «Пептамен Джуниор» для Матвея на 3 месяца. За это время, мы надеемся, неповоротливая бюрократическая машину прокрутиться и Матвей станет получать питание от Министерства здравоохранения Самарской области
Помогите Матвею больше не умирать от голода! Любую посильную сумму на питание.
Нужно собрать 78 750 рублей!!!
Вместе мы сможем больше!
💔10🙏8
Моя безусловная любовь…
Единственный человек, который не учит меня жизни- мой #Юрикскнопочкой. Он всегда мне рад, он принимает меня такой, какая я есть. Он не обижается, что у меня нет сил «а поговорить», что я все время «на телефоне». Он разрешает мне отвечать на звонки в любое время дня и ночи. Он не рассказывает мне, что «работа у меня всегда на первом месте, а вот он- Юрик,- на втором»,
Что о других детях я думаю больше, чем о нем, а вот он « сапожник без сапог»
Он просто меня любит. Поддерживает меня так, как может только он: своим теплом, задорной улыбкой, хитрым взглядом, протяжным «аааа» и.....засыпанием в течение 40 минут, как только я беру его на руки.
И я люблю его тоже таким, какой он есть: не держащего свою большую голову, беспомощного, но такого теплого, светлого, позитивного, самого лучшего! ДЛЯ МЕНЯ! Самого главного моего человечка, который навсегда со мной!
И пусть у меня лично нет семьи и любви в традиционном для всех понимании.
Моя семья- это мои дети, моя сестра, мои родители и.... подопечные БФ ЕВИТА.
Моя любовь - моя семья!
А сегодня мама одного нашего малыша из фонда БФ ЕВИТА сказала мне, что я- вторая мама для ее сына...
Я - очень верный человек, а значит и верность в моей жизни тоже есть. Тем, кого я люблю и кем дорожу!
Пусть в вашей жизни тоже будет человек, которого вы будете любить безусловно, а он будет принимать вас таким, какой вы есть.
P.S. А когда мне хочется, чтобы он меня обнял, я кладу его руку на свое плечо и крепко прижимаю к себе...
А что для вас день семьи, любви и верности?
Единственный человек, который не учит меня жизни- мой #Юрикскнопочкой. Он всегда мне рад, он принимает меня такой, какая я есть. Он не обижается, что у меня нет сил «а поговорить», что я все время «на телефоне». Он разрешает мне отвечать на звонки в любое время дня и ночи. Он не рассказывает мне, что «работа у меня всегда на первом месте, а вот он- Юрик,- на втором»,
Что о других детях я думаю больше, чем о нем, а вот он « сапожник без сапог»
Он просто меня любит. Поддерживает меня так, как может только он: своим теплом, задорной улыбкой, хитрым взглядом, протяжным «аааа» и.....засыпанием в течение 40 минут, как только я беру его на руки.
И я люблю его тоже таким, какой он есть: не держащего свою большую голову, беспомощного, но такого теплого, светлого, позитивного, самого лучшего! ДЛЯ МЕНЯ! Самого главного моего человечка, который навсегда со мной!
И пусть у меня лично нет семьи и любви в традиционном для всех понимании.
Моя семья- это мои дети, моя сестра, мои родители и.... подопечные БФ ЕВИТА.
Моя любовь - моя семья!
А сегодня мама одного нашего малыша из фонда БФ ЕВИТА сказала мне, что я- вторая мама для ее сына...
Я - очень верный человек, а значит и верность в моей жизни тоже есть. Тем, кого я люблю и кем дорожу!
Пусть в вашей жизни тоже будет человек, которого вы будете любить безусловно, а он будет принимать вас таким, какой вы есть.
P.S. А когда мне хочется, чтобы он меня обнял, я кладу его руку на свое плечо и крепко прижимаю к себе...
А что для вас день семьи, любви и верности?
❤70👍2
Недавно в Самару приезжала паллиативная девочка из Омска на установку гастростомы.
Мама девочки не доверяла Омским врачам в этом вопросе, а что в Самаре ставят хорошо- знала. И слава Богу, и сама операция, и постоперационный период прошли без осложнений.
Это был наш первый опыт медицинского туризма для тяжелобольного ребенка с больницей Середавина и он оказался успешным.
Но я в очередной раз убедилась: чем позже ребенку устанавливается гастростома, тем больше сложностей.
И сам ребенок уже искривлен, а значит- трудности в поиске площадки доя балонной трубки.
И организм ребенка более истощен, а значит-тяжелее переносится любое медицинское вмешательство, тяжелее отходит от наркоза, могут быть нежелательные явления чаще ( температура, судороги).
Мы разговаривали с мамой Юлей, мы давно знакомы, потому что наши дети- родные по заболеванию Канаван. И Юля сказала «Раньше надо было ставить»….
Ах, сколько раз я слышала эти слова. И накрывает волна отчаяния: ну почему нужно дойти до последней точки, когда невозможно никак по-другому и только тогда все страхи улетучиваются во имя спасения жизни ребенка?
Часто родители тяжелобольных детей отказываются от гастростомы из-за страхов. Каких? Я слышала много разных
- лишняя дырка в теле
- будет преть и гноиться
-выдернет
-помешает реабилитации
-нельзя купаться
-нельзя лежать на животе
Но это все мифы, рожденные от незнания и подпитываемве страхом неизвестного…
А самый главный аргумент родителей против установки - он хорошо глотает.
И тогда ты садишься и начинаешь рассуждать: если хорошо глотает, почему такой худой? И вот даже и питание лечебное принимает, а все равно худой? И на что уходят силы - малые силы, которые есть у ребенка? Чтобы сердечко билось, чтобы дышать, а жизнь состоит ведь не только из этого. И если устанавливается гастростома, рот не зашивается. И если очень хочется, то вкусняшки в небольшом количестве можно давать через рот, а кормить смесью в полном объеме, чтобы были силы жить и развиваться - через гастростому.
И да, дети не болеют, у них нет аспирационных пневмоний.
И конечно больно смотреть на по факту - умирающего от голода ребенка, но слышать, что он хорошо глотает и гастростома ему не нужна. А на самом деле часто за всеми этими отказами от трубки- банальный страх неизвестности. И еще- эгоизм. Привычка. Когда из-за собственного удобства теряется реальная картина, замыливается взгляд, и жизнь ребенка и семьи превращаются в постоянное кормление…
Сейчас омская гостья уже дома, мама вздохнула с облегчением. А в Середавина лег на гастростомию ребенок, которому врачи не смогли установить трубку: слишком уже кривой, желудок почти под легкими. Мальчику 14 лет… Как кормить? Зонд тоже сложно ставить.
Всему свое время. А в случае с нашими детьми время играет против них…
Как? Как мне убедить родителей не ждать крайней точки, а устанавливать гастростому превентивно? Чтобы жить…
На фото я, Юля и омская девочка Злата через час после операции.
Мама девочки не доверяла Омским врачам в этом вопросе, а что в Самаре ставят хорошо- знала. И слава Богу, и сама операция, и постоперационный период прошли без осложнений.
Это был наш первый опыт медицинского туризма для тяжелобольного ребенка с больницей Середавина и он оказался успешным.
Но я в очередной раз убедилась: чем позже ребенку устанавливается гастростома, тем больше сложностей.
И сам ребенок уже искривлен, а значит- трудности в поиске площадки доя балонной трубки.
И организм ребенка более истощен, а значит-тяжелее переносится любое медицинское вмешательство, тяжелее отходит от наркоза, могут быть нежелательные явления чаще ( температура, судороги).
Мы разговаривали с мамой Юлей, мы давно знакомы, потому что наши дети- родные по заболеванию Канаван. И Юля сказала «Раньше надо было ставить»….
Ах, сколько раз я слышала эти слова. И накрывает волна отчаяния: ну почему нужно дойти до последней точки, когда невозможно никак по-другому и только тогда все страхи улетучиваются во имя спасения жизни ребенка?
Часто родители тяжелобольных детей отказываются от гастростомы из-за страхов. Каких? Я слышала много разных
- лишняя дырка в теле
- будет преть и гноиться
-выдернет
-помешает реабилитации
-нельзя купаться
-нельзя лежать на животе
Но это все мифы, рожденные от незнания и подпитываемве страхом неизвестного…
А самый главный аргумент родителей против установки - он хорошо глотает.
И тогда ты садишься и начинаешь рассуждать: если хорошо глотает, почему такой худой? И вот даже и питание лечебное принимает, а все равно худой? И на что уходят силы - малые силы, которые есть у ребенка? Чтобы сердечко билось, чтобы дышать, а жизнь состоит ведь не только из этого. И если устанавливается гастростома, рот не зашивается. И если очень хочется, то вкусняшки в небольшом количестве можно давать через рот, а кормить смесью в полном объеме, чтобы были силы жить и развиваться - через гастростому.
И да, дети не болеют, у них нет аспирационных пневмоний.
И конечно больно смотреть на по факту - умирающего от голода ребенка, но слышать, что он хорошо глотает и гастростома ему не нужна. А на самом деле часто за всеми этими отказами от трубки- банальный страх неизвестности. И еще- эгоизм. Привычка. Когда из-за собственного удобства теряется реальная картина, замыливается взгляд, и жизнь ребенка и семьи превращаются в постоянное кормление…
Сейчас омская гостья уже дома, мама вздохнула с облегчением. А в Середавина лег на гастростомию ребенок, которому врачи не смогли установить трубку: слишком уже кривой, желудок почти под легкими. Мальчику 14 лет… Как кормить? Зонд тоже сложно ставить.
Всему свое время. А в случае с нашими детьми время играет против них…
Как? Как мне убедить родителей не ждать крайней точки, а устанавливать гастростому превентивно? Чтобы жить…
На фото я, Юля и омская девочка Злата через час после операции.
👍21❤9🙏5🕊2
У нас как-то не принято говорить «спасибо».
Вот поругаться- это всегда пожалуйста. За любую мелочь. А сказать спасибо- забываем и принимаем любую помощь как само собой разумеещееся…
А оказывается, это так важно, когда тебя благодарят. И вроде бы ты ничего особенного не сделал, и спасаешь мир каждый день по несколько раз, а не ради благодарности, а потому что это твоя жизнь. И ты можешь помочь.
Вчера рассказывала историю, а сегодня раз- и вот такое письмо!
А я адресую его врачам больницы Середавина: Наталье Николаевне Коротковой, Татьяне Александровне Глушенковой и Варламову Андрею Вячеславовичу! Людям, без которых этого маленького чуда просто не случилось бы!
А вы говорите спасибо? Кому и когда в последний раз?
Вот поругаться- это всегда пожалуйста. За любую мелочь. А сказать спасибо- забываем и принимаем любую помощь как само собой разумеещееся…
А оказывается, это так важно, когда тебя благодарят. И вроде бы ты ничего особенного не сделал, и спасаешь мир каждый день по несколько раз, а не ради благодарности, а потому что это твоя жизнь. И ты можешь помочь.
Вчера рассказывала историю, а сегодня раз- и вот такое письмо!
А я адресую его врачам больницы Середавина: Наталье Николаевне Коротковой, Татьяне Александровне Глушенковой и Варламову Андрею Вячеславовичу! Людям, без которых этого маленького чуда просто не случилось бы!
А вы говорите спасибо? Кому и когда в последний раз?
🔥21❤9👍2
Спасибо за любовь к Юрику!!!
Вы часто просите меня- больше рассказывать про Юрика, его новости и успехи. Переживаете за него.
Это так удивительно для скольких людей тяжелобольной мальчик стал родным и важным.
Юрик- моя безусловная любовь, гордость и счастье.
Он дал мне неделю отдыха в Турции, прилежно занимаясь дома с дефектологом, получая массаж, выполняя с няней вопросы по хозяйству.
Юрик- разрешает мне отдыхать, а вот дело всей моей жизни- не предполагает этого. И даже там, где нет связи, я ее находила, чтобы решать рабочие вопросы, чтобы помощь приходила вовремя, и родители не чувствовали себя выброшенными за борт жизни вместе со своими детьми…
Раньше, когда у Юрика не было гастростомы, без меня он отказывался есть и отпуск был невозможен.
Потом, когда появилась наша кнопка-спасительница, он просто грустил и все-равно худел.
А в этот раз он вел себя как взрослый: у него были свои дела, утром и вечером он через няню присылал мне фотопривет, и весь день занимался своими делами.
Правда, когда я приехала после недельного отсутствия, он так падовался, что даже сумел подрыгать ногами, а уж улыбка не сходила с его лица пол-дня.
Ну а сейчас наша жизнь идет своим обычным темпом: днем мама на работе ( и не важно, что суббота), Юра- с няней.
А вечером- мы вместе: я укладываю его спать, лежу пядом, глажу по носу, целую.
А когда он засыпает, у меня начинается вторая рабочая смена, часиков так до 12 ночи…
Как ваши? Дают отдыхать? Отпускают на недельку в отпуск? Взрослеют?
Вы часто просите меня- больше рассказывать про Юрика, его новости и успехи. Переживаете за него.
Это так удивительно для скольких людей тяжелобольной мальчик стал родным и важным.
Юрик- моя безусловная любовь, гордость и счастье.
Он дал мне неделю отдыха в Турции, прилежно занимаясь дома с дефектологом, получая массаж, выполняя с няней вопросы по хозяйству.
Юрик- разрешает мне отдыхать, а вот дело всей моей жизни- не предполагает этого. И даже там, где нет связи, я ее находила, чтобы решать рабочие вопросы, чтобы помощь приходила вовремя, и родители не чувствовали себя выброшенными за борт жизни вместе со своими детьми…
Раньше, когда у Юрика не было гастростомы, без меня он отказывался есть и отпуск был невозможен.
Потом, когда появилась наша кнопка-спасительница, он просто грустил и все-равно худел.
А в этот раз он вел себя как взрослый: у него были свои дела, утром и вечером он через няню присылал мне фотопривет, и весь день занимался своими делами.
Правда, когда я приехала после недельного отсутствия, он так падовался, что даже сумел подрыгать ногами, а уж улыбка не сходила с его лица пол-дня.
Ну а сейчас наша жизнь идет своим обычным темпом: днем мама на работе ( и не важно, что суббота), Юра- с няней.
А вечером- мы вместе: я укладываю его спать, лежу пядом, глажу по носу, целую.
А когда он засыпает, у меня начинается вторая рабочая смена, часиков так до 12 ночи…
Как ваши? Дают отдыхать? Отпускают на недельку в отпуск? Взрослеют?
❤29👍6🥰3