А я хорошо помню тот день, когда Юля позвонила и сказала, что не хочет жить, потому что ее сынок беспрестанно плачет. И тогда я попросила Ольгу Осетрову что-то подсказать и помочь.

И Ольга Васильевна так, как умеет только она, бережно, маленькими шажочками подарила Тиме жизнь без боли.

А потом еще многим нашим детям.

А в это время Гузель Сабирова кормила наших детей, круглосуточно консультируя и подбирая смеси.

Я вспоминаю 2019 год, когда только коснулась паллиативной помощи в Самарской области и осознала, что ее нет.

И как по-тихоньку стала искать врачей, которые не боятся наших детей, которые видят в них просто детей, а не списывают все на диагноз.

И сейчас я могу сказать, что паллиативным детям и их родителям в нашей области уже не так страшно.

Потому что есть Татьяна Глушенкова , Наталья Короткова , Борис Борисович Стремнев, Виктор Ларькин , Александр Сергеевич Серегин, Olga Galakhova , Анастасия Сонина, Анастасия Майер - врачи, которые всегда рядом.

А еще лично я знаю замечательных врачей из разных уголков нашей страны, которые помогают паллиативным детям в своих городах.

Знаете, в жизни человека есть два самых важных этапа: рождение и уход из жизни.

Так вот, когда ты уходишь из жизни- а как это будет, никто из нас не знаеи, важно, чтобы ты был спокоен, не брялся, не тепял уважение к себе, чтобы рядом были близкие для тебя люди. И именно врачи паллиативной помощи помогают сохранять жизнь и достоинство в каждом дне!

Дорогие наши, спасибо за ваше служение! За вашу самогтверженность, часто вопреки и наперекор. За вашу любовь к человеку и своему делу.

«Вы не возьмете с собой в тот мир ни домов, ни имущества, ничего, что заработали и приобрели.
Вы возьмете только то, что отдавали.»

С праздником вас! С днем медицинского работника.

Сергей Кучиц. Горжусь знакомством! Спасибо❤️
И за паллиативных детей Ульяновской области, и за твою службу сейчас!

https://t.me/SergeyKuchits/944

Я верю, что когда рождается такой ребенок, как мой Юрик, как наши паллиативные дети, миру дается редкая возможность: шанс проявить истинную сущность человеческого духа.
И эта сущность проявляется в том, как другие принимают и относятся к нему.

Шанс здесь

Совсем скоро пройдет первый практикоориентированный паллиативный Форум в Самаре.

Форум пройдет в 4-х секциях:
Обезболивание в паллиативной помощи
Нутритивная поддержка в паллиативной помощи детям и взрослым
Постуральный менеджмент как профилактика вторичных осложнений
Психологическая и духовная помощь паллиативным пациентам и их близким

Участники Форума будут ознакомлены с новыми российскими клиническими рекомендациями по обезболиванию, нутритивной поддержке, проинформированы об инновационных подходах и современных технологиях по вопросам постурального менеджмента и использования ТСР.

Мы надеемся, что после освоения образовательной программы слушатели смогут эффективно проводить лечебные и профилактические мероприятия при ведении пациентов с неизлечимыми жизнеугрожающими заболеваниями.

Мы пригласили самых лучших лекторов для того, чтобы они поделились передовыми практиками помощи паллиативным пациентам:
• Фредерика де Грааф - психолог, рефлексотерапевт ГБУЗ ЦПМП г. Москвы, филиал «Первый московский хоспис имени Веры Миллионщиковой», г. Москва;
• Елена Мартьянова - директор Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»;
• Юлия Милютина - исполнительный директор Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, г. Москва;
• Алексей Пшонкин - заведующий отделением ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева» МЗ РФ, главный внештатный детский специалист по ПМП Центрального Федерального округа, к.м.н., г. Москва;
• Ирина Ершова - врач-педиатр, врач паллиативной медицинской помощи, к.м.н., главный врач ЧУЗ «Елизаветинский детский хоспис», г. Истра;
• Марина Соколова- Руководитель отдела «Образовательные мероприятия» Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи, эксперт ФНПЦ ПМП;
Андрей Андрющенко - заведующий отделения реанимации и интенсивной терапии МКНЦ им А.С. Логинова

Так же в рамках форума будет работать выставка ТСР, медизделий и медицинского оборудования, перевязочных средств и лечебного питания. Можно посмотреть, потрогать, попробовать.

Регистрация еще идет, количество мест ограничено.
Приглашаем врачей первичного звена Самарской области принять участие, чтобы помощь к неизлечимо больным людям приходила вовремя и самому человеку и его родственникам было не страшно, не больно и не голодно!

Посмотреть программу Форума и зарегистрироваться можно здесь

В этом году меня сразила история одной семьи: 3-летняя малышка попала в паллиативное отделение в ужасно-истощенном и физически нескомпенсированном состоянии. У нее была голова огромных размеров, в три раза больше малюсеньконо исхудалого тела. Врачи и мы были в шоке. Оказалось, что еще два года назад сельская больница признала ее нуждающейся в паллиативной помощи, и на этом помощь закончилась. И жила семья как умела. Всеми забытая и заброшенная.

Мне казалось, в нашей области такого уже нет, но оказалось, что я ошиблась. Это в Самаре и Тольятти все более-менее понятно и работаеи, а за 100 км от центра дети и родители по-прежнему одни, если каким-то чудом не попали под наше крыло.

Именно так родились два новых проекта.
Один- Проект Хосписа «Вкус жизни» - «Под крылом». Он направлен на выявление "затерявшихся" паллиативных детей в отдаленных районах Самарской области и на помощь таким детям. Вместе с врачами первичного звена и врачами хосписа. Это и обучение, и мониторинг, и организация помощи.
Команда проекта с привлечением врачей первичного звена ( педиатров, неврологов) проведет осмотры 50 детей, разработает индивидуальную карту сопровождения ребенка и семьи, актуализирует потребности в паллиативной помощи.

Будет несколько мастер-классов на дому у пациентов для врачей первичного звена по оформлению Врачебной комиссии о признании ребенка нуждающимся в паллиативной помощи, по назначению медицинских изделий и медицинского оборудования, уходу за гастростомой и правилам ввода лечебного питания. И конечно- сопровождение семьи и помощь. Вместе с врачами первичного звена.

Наша цель- повысить доступность паллиативной помощи детям в отдаленных районах Самарской области.

Второй проект Фонда ЕВИТА. Называется «Источник жизни: повышение доступности нутритивной поддержки паллиативных пациентов Самарской области.»

Наша цель-повышение доступности и своевременности обеспечения продуктами лечебного питания паллиативных пациентов Самарской области

Здесь мы планируем проведение "кустовых" однодневных семинаров в крупных городах Самарской области с привлечением врачей из близлежащих районов и повышение компетенций в вопросах назначения и подбора смесей, а так же помощь в понимаеии алгоритмов оформления заявок на обеспечение лечебным питанием паллиативных детей и взрослых в Самарской области.

Кроме того, в рамках проекта для врачей будут подготовлены методические рекомендации по работе с программой нутритивной поддержки и обзором продуктов лечебного питания

Ну и «вишенка на торте»-для Министерства здравоохранения Самарской области будет разработан проект программы обучающего курса повышения квалификации по организации нутритивной поддержки в паллиативной помощи для медицинских работников.

Оба проекта рождены мои сердцем и сердцами каждого члена нашей команды. И вот сегодня радостная весть: наши проекты поддержаны фондом президентских грантов.
А это значит- много работы, важной и интересной! Во благо детей и взрослых с неизлечимыми заболеваниями.

Фонд Президентских грантов, Минздрав Самарской области - спасибо за доверие!

Сегодня я прошу вас поддержать нашу новую подопечную: Женю Иванову из Тольятти.

Мы собираем 78 тысяч рублей на лечебное питание для девочки. Из-за особенностей организма произошла замена. И то питание, которое для семьи закупил Минздрав, теперь для Жени яд. Ей ееобходим Нутриэн нефро, чтобы поддержать работу почек.

Историю Жени можно прочитать тут и сразу помочь.

А я напомню, что до конца недели у нас идет благотворительный аукцион: разыгрываем картины с одуванчиками. За каждые 100 рублей я даю номерок, а в конце недели подведу итог.

Помогите Жене и участвуйте в нашей доброй акции!

Не забывайте присылать скриншот с суммой пожертвования мне в комментарии под постом, чтобы получить номерки❤️

Благодарю СОВА | sovainfo.ru Новости Самары и области, талантливых журналистов и лично Татьяну Потоцкую за рассказ о празднике детства на ведущем телеканале Самарской области.

Это удивительно, как ха две минуты можно рассказать о главное - жизни, добре и невероятных людях вокруг!

Делюсь с вами минутами того дня, где каждый-счастлив.

Благодарю нашего организатора мероприятий Асмик Петросян за праздник, Алену Шкурко и Общественное движение "Быть мамой", а так же Руководителя Студии праздников «JOKER» в Новокуйбышевске
Лидию Лавелину за дискотеку, аниматоров, мыльные пузыри и акватории;
⭐️Молодёжное движение «РЯДОМ» за мастер-классы и аниматоров;
⭐️Фокусника-иллюзиониста Новикова Владимира;
⭐️Волонтёров отряда «Восход успеха» МБУ ДО «ЦДТ» Восход» г.о. Самара;
⭐️Квадроклуб «Новый Горизонт» за эмоции от катания на квадроциклах и за большое количество вкусного мороженого для детей.
⭐️ Кудесницу Викторию Сергееву угощавшую всех сахарной ватой;
⭐️Председателя молодёжного совета при уполномоченом по правам человека Марию Евстефееву за мороженое для всех гостей;
⭐️ Парфенова Константина, члена общественного совета росздравнадзора Самарской области за натуральные соки;
⭐️ГКУ СО СРЦ «Наш Дом» за поделки и аквагрим;
⭐️ За вкусные, сочные и отборные фрукты и ягоды Ширвана Керимова
⭐️За сытную пиццу для всех - Додо Пицца Самара
⭐️За утоление жажды чистой питьевой водой благодарим Вода Кристальная | Доставка воды в Самаре
⭐️За воздушные шары Праздничный магазин «Веселая затея» Самара
⭐️Организацию «Волонтеры - особым детям» за всестороннюю помощь в проведении праздника;
⭐️Фотографа Евгению Плетневу за счастливые фотографии на память

Вместе мы можем точно изменить этот мир

SOS! Срочно ищем няню для грудничков в Самаре, от которых отказались родители

Писать мне🙏

Самое распространенное мнение окружающих, которые слышала каждая мама в адрес своего ребенка – ну что вы хотите? Он же у вас паллиативный ( тяжелобольной инвалид, у него ДЦП и т.д.).

К сожалению, даже врачи придерживаются такого же мнения, что если ребенок тяжело болен – то совершенно нормально, что он худой.

Это в корне не верно, и прогрессивные медики давно уже доказали: если ребенок инвалид – это не значит, что он должен быть худой.

Однако, почему же дети-инвалиды, особенно с ДЦП и паллиативные – чаще худые?

Во-многом, это связано с затрудненным глотанием. Когда мышцы ребенка, отвечающие за жевание и глотание, со временем становятся медлительными и вялыми, нарушается их координация. Если глотание затруднено, ребенку приходится есть меньше, чем нужно организму, а это неизбежно приводит к потере веса. Организм становится слабее, увеличивается риск развития инфекций.

Кроме того, когда процесс глотания нарушается, высока вероятность попадания пищи или жидкости в дыхательные пути во время вдоха, что может привести к развитию пневмонии. Помимо прочего, зачастую совершенно исчезает аппетит.

Для детей такое состояние особенно критично, поскольку, несмотря на заболевание, рост и развитие организма должны продолжаться.

Еще одна важная особенность паллиативных детей: из-за тяжести заболевания, лежачего образа жизни, малой подвижности нарушается сами процессы пищеварения, и необходимые нутриенты попросту не усваиваются. Можно кормить ребенка мясом и супами, но поправляться и расти он не будет, потому что у организма попросту нет сил выделить необходимые белки и микроэлементы из поступившей в организм пищи.

Именно поэтому необходимо постараться создать наиболее комфортную обстановку для приема пищи и следить за тем, чтобы ребенок ел достаточно, а рацион был полноценным.

Медицинские показания к специализированному питанию для детей

1.Быстрая и прогрессирующая потеря массы тела – 10% и более за 1 месяц или 20% и более за 3 месяца.

2.Индекс массы тела меньше 19 кг/м2 (рассчитывается так: масса в кг/рост в м2) .

3.Уровень альбумина в сыворотке < 30 г/л (определяется анализом крови).

4.Проблемы с глотанием или ограничения приема жидкости с угрозой обезвоживания (менее 1 л жидкости в сутки).

5.Голодные обмороки.

А так же:

— постоянные «капризы» ребенка

— тревожный сон или его отсутствие

-отсутствие в прибавки массы тела на протяжении полугода

-отсутствие роста зубов/волос

Как и чем питаться при расстройствах глотания у детей

Существует три способа питания ребенка – через рот, через гастростому, через назогастральный зонд (устройство подачи специализированного питания в желудочно-кишечный тракт).

Если вы видите, что у вашего ребенка недостаточная масса тела, вам нужно однозначно вводить лечебное питание.

Как посчитать необходимое количество питания, скоро расскажу.

На фото- #Юрикскнопочкой, ребенок-подарок, даже с бантиком, который вот уже 5 лет принимает только лечебное питание. Всем передает привет.

Новости про дубенка- ребенка❤️

Подобрать питание и рассчитать правильную дозировку должен врач. Но вы и сами можете понять, сколько необходимо килокалорий вашему ребенку.

Умножьте рост ребенка на

-10 ( если ребенок полностью обездвижен)

— на 11, если он хоть немного может двигаться ( переворачиваться, поднимать ноги и руки)

-на 11.1,если ребенок может сидеть самостоятельно, удерживает голову, двигает руками и ногами осознанно, а не хаотично.

Например, рост ребенка 100 см и он обездвижен полностью. Энергетическая потребность в стуки у него – 1000 килокалорий.

Важна так же сбалансированность питания. Можно съедать 1 килограмм каши в течение дня, но каша содержит только углеводы, а животного белка в ней нет, а это значит, ваш ребенок не получает самого важного строительного материала организма.

Помните, что бульоны – вовсе не калорийны, они только подогревают желание кушать, но не насыщают.

Кусочек мяса вашим ребенком не усвоится, просто потому что у желудка не хватит сил его «переработать».

У большинства паллиативных детей не редки запоры – они так же возникают из-за невозможности организма усвоить то, что он получает, а так же из-за недостатка клетчатки. Но не каждый ребенок готов кушать сырую морковь или яблоки в нужном количестве.

Во всех этих вопросах на помощь маме и ребенку приходит лечебное питание.

Для паллиативных детей очень важно, чтобы хотя бы часть ежедневного рациона состояла из лечебного питания, поскольку оно хорошо сбалансировано и полностью удовлетворяет потребность организма во всех необходимых нутриентах.

Лечебное питание ( энтеральное) может использоваться как единственный источник питания, а может – как дотация ( один или два раза в день).

Видов лечебного питания очень много, его можно разделить на сухие и жидкие формы, на сиппинговое и в чистом виде энтеральное.

Сухие смеси разводятся водой, жидкие формы уже готовы к употребление. Сиппинговой питание выпускается в баночка по 125-200 мл, энтеральное питание в чистом виде – в бутылочках от 500 до 1000 мл и имеет привкус, который может не понравится ребенку.

Питание так же делиться по возрасту и весу ребенка, а так же по содержанию.

Более подробно о видах питания поговорим в следующий раз.

Важно так же помнить, что если у ребенка трудности с глотанием, можно загущать лечебное питание и другие жидкости специальным загустителем — Resource Thicken Up Clear.

Важно соблюдать водный режим. Потребность воды для организма – 30 мл на 1 килограмм веса. Например, если ребенок весит 10 кг, то в сутки ему необходимо выпивать 300 мл воды. Не считая лечебного питания.

За помощь в подготовке статьи благодарю педиатра, врача-диетолога, врача по паллиативной помощи Гузель Равильевну Сабирову

Этой песней два года назад с днем рождения поздравил меня Тимур.

Мы сели в машину, он врубил NЮ и я впервые услышала эту песню.

И подарил красивый букет.

Сегодня сын в Армии и завтра не сможет отметить со мной мои 50.

Люблю до Луны и обратно обоих своих сыновей, горжусь ими каждым по-своему.

Сегодня с Юриком у нас домашняя дискотека.

А вы чем занимаетесь.

P.S. погодите поздравлять с др, завтра буду принимать 😂😂😂

Не так уж много нужно, чтобы быть глубоко человечным.

Вот история:

Однажды папа и его сын Герберт с тяжелой болезнью шли недалеко от поля, где несколько мальчиков играли в футбол. Герберт посмотрел и спросил отца:

— Папа, как ты думаешь, они разрешат мне играть с ними?

Отец знал, что в большинстве случаев ответ будет "нет".

Но он также знал, что если они скажут "да", этот простой жест даст его сыну бесценное чувство принадлежности и достоинства.

Поэтому он робко подошел к одному из мальчиков и, не ожидая многого, спросил, может ли Герберт присоединиться к игре. Мальчик посмотрел на своих друзей, помедлил мгновение, затем сказал:

— Мы проигрываем 3:0, осталось десять минут... Конечно, пусть идет. Мы дадим ему пробить пенальти.

Герберт побежал к скамейке запасных с широкой улыбкой. Он надел футболку команды, а его отец, глаза которого были полны слез, с полным сердцем наблюдал за игрой.

До конца игры Герберт оставался на скамейке запасных, сияя.

Мальчики постепенно начали понимать, что увидел отец: его сына приняли.

Затем, на последней минуте, команда Герберта заработала пенальти.

Мальчик, который первым поприветствовал его, повернулся к отцу и кивнул:

— Теперь его очередь.

Герберт неуверенными шагами приблизился к пенальти с мячом в руке.

Вратарь сразу все понял. Он стоял между стойками... а затем медленно нырнул в сторону, оставив ворота широко открытыми.

Герберт мягко ударил ногой. Мяч медленно пересек линию.
Гол.

Его товарищи по команде разразились приветственными криками.
Они подняли его в воздух, обняли, праздновали его, как будто он только что забил победный гол в финале чемпионата мира.

В тот день группа мальчиков сделала выбор...не выиграть игру, а дать миру урок доброты, человечности и любви».

Герберт не увидел следующего лета. Он умер той зимой.

Но он никогда не забывал, что на один день он был героем.

И его отец никогда не забывал, как он пришел домой тем вечером, наблюдая, как мать Герберта держит его на руках, плача от радости, когда он рассказывал ей о самом прекрасном голе в своей жизни.

Размышления об этом сообщении:

Каждый день мы делимся десятками шуток, видео и легкомысленного контента, не задумываясь.

Но когда мы сталкиваемся с историей, которая несет смысл, ценность и красоту... мы колеблемся.

Мы задаемся вопросом: кому я могу это отправить?

Кто по-настоящему поймет это?
Знайте, что человек, который отправил вам это сообщение, верит в вас.
Он верит, что вы тоже можете стать звеном в этой цепочке человечества.

Потому что каждый день дает нам бесчисленные возможности восстановить порядок, сочувствие и тепло в мире.

Как однажды сказал один великий человек:

«Общество оценивается по тому, как оно относится к своим самым уязвимым членам».

Откуда-то с просторов интернета