Со мной в поезде едет детеныш Петровского дуба. Такой малышок-дубёнок, который очень нуждается в заботе и бережном отношении. Пока не подрастет и не окрепнет.

Это неожиданный подарок от участников форума социальных проектов «Формируя завтра», в котором я принимала участие как эксперт. Рассказывала, как проекты становятся социальными практиками региона и даже федеральным законом.

Конечно, на примере работы Благотворительный фонд «ЕВИТА».Для этого приехала по приглашению организаторов «Атлас НКО» | Ресурсный центр в Ростов-на-Дону.

Волновалась- насколько актуальная тема помощи паллиативным детям для участников? Ведь они все разные: кто-то занимается развитием фандрайзинга, кто-то адаптивным футболом, кто-то выращивает петровские дубы…

Но оказалось, задело каждого и по-своему. Для кого-то открылся новый мир. Кто-то пересмотрел свои ценности, а кто-то захотел перейти на другую сторону, в том смысле, что стать причастным к паллиативной помощи.

Было много вопросов. И про команду, а это всего 4 человека, и мы богачи! Потому что в некоторых НКО команда, меняющая мир- это два человека.

И где лично я беру ресурс, и как нахожу силы.

Это про каждого, кто горит своим делом.

А после форума я успела заскочить в гости к мальчику Сереже, у которого тоже лейкодистрофия, как у Юрика. Только другая форма. И он говорит. Не четко, но понять его можно. Для меня была важна эта встреча, потому что я хотела быть уверена- у наших детей сохранный интеллект, и отсутсвие речи- это лишь то, что забрала болезнь. Спасибо, Сережа!!! Теперь я тысячу раз знаю- Юрик все понимает и я права, что общаюсь с ним на равных!!!

А детеныш Петровского дуба станет новым проектом фонда и Дубки - роща Петра и МОЯ! . Хочу организовать поездку в Таганрог наших семей, в дубовую рощу, собрать желуди и вырастить дубят. А через год высадить их… в память о наших детях….

Спасибо за приглашение и вдохновение!

Привет от Юрика!

Он счастлив! Особенно потому, что может гулять)))

Вступил в сговор с няней и уговаривает меня оставить его в паллиативном отделении еще на недельку. Именно, чтобы гулять.

А я говорю: нельзя так. Другие дети ждут палату, не будь эгоистом.

А он после прогулки сложил губки бантиком и приготовился плакать. Потому что мало…

Все-таки как много лишаются дети от того, что не могут выходить на улицу…

Кстати, зиму Юрик никогда не видел.

К слову, однажды один чиновник в качестве решения вопроса с доступной средой предложил продать мне мою трехкомнатную квартиру в Ленинском районе и купить однушку в новостройке в Волгаре. Как раз то на то по деньгам….

Что влечет БЭН для пациентов с ДЦП⁉

Сегодня продолжаем разговор о белково-энергетической недостаточности у детей с диагнозом ДЦП.

Как понять самому, что у ребенка БЭН?

🔺Отсутствие весовых прибавок массы тела и/или отсутствие динамики роста в течении 1 месяца у детей до 2х лет и в течении 3х месяцев у детей старше 2х лет;

🔺Клинические симптомы недостаточности питания, такие как сухость кожных покровов, наличие пролежней у малоподвижных пациентов и плохое периферическое кровоснабжение.

При этом недостаточность влечет за собой ряд последствий:

❌У детей снижается качество жизни, так как все силы уходят на ее поддержание и больше ни на что.
❌Снижается уровень эффективности медицинской помощи.
❌Повышается угроза развития различных осложнений (пролежни, замедление заживление ран, атрофия мышц и др.);
❌Появляется риск возникновения интеркуррентных заболеваний, то есть случайных острых болезней, которые могут добавиться к основному диагнозу;
❌Может увеличиться частота и продолжительность госпитализаций;
❌Повышается стоимость лечения;
❌ В отдельных случаях повышается риск развития тяжелых состояний с летальным исходом.

Дорогие мамы и папы! К сожалению, не всегда наличие вышеперечисленных симптомов БЭН рассматривается как сигнал тревоги при ДЦП. Поэтому, призываю вас быть на чеку, отслеживать состояние детей, вести дневник наблюдений.

Если вы отмечаете у ребенка что-то из вышеназванных отклонений, обращайтесь к грамотным специалистам, которые обязательно смогут подобрать правильное в каждом конкретном случае лечебное питание.

Или нам с вами устроить он-лайн встречу и поговорить о лечебном питании?

На фото Юсиф - таким он приехал в Самару из Ижевска в 2023 году. И таким стал, когда начал получать лечебное питание.

Настоящая обычная жизнь Человека)

В больнице кажется более насыщенная)

Рад был встрече с дефеатологом Еленой Брытковой.

С такой же радостью гулял два часа с няней…

Именно поэтому нам очень нужен хоспис.

Хоспис- не больница, а место силы и обычной жизни…

Но пока тишина… совсем(

Если мы сейчас проблему не решим, то переведем ее в задачу и будем решать поступательно- министр здравоохранения Самарской области Андрей Орлов.

Сегодня в Общественной палате Самарской области состоялось заседание по теме «Онкологический пациент в фокусе». В рамках мероприятия рассмотривались потребности онкологического и онкогематологического пациента и возможности развития системы медико-социальной помощи пациентам с данными заболеваниями.

Специально для участие в заседании приехали сотрудники МОД «Движение против рака».

Дискуссия была жаркая. Потому что у врачей- все хорошо: и выявляемость, и излечение, и медикаментозная терапия доступная.

А у самих пациентов- обратная ситуация. И именно как пациентское сообщество мы ( общественники) и говорили.

Проблемы очередей, повторных исследований, недоступности современных и инновационных препаратов, информированности. Нехватка кадров и денег.

Еще одна проблема- клинические рекомендации, которые обновляются раз в три года. И получается, что новое лекарство пока будет внесено в клинреуомендации станет уже старым, так как в среднем с момента испытания и до внесения в реестр ЖВНЛП проходит 7 лет.

Кстати, оказалось, что наше МСЭ и тут впереди планеты всей: или не дает инвалидность совсем, или резко снимает вне соблюдения регламентов и рекомендаций.

Андрей Орлов говорил о важности сотрудничества государственной медицины и некомерческих организаций, потому что это содружество будет повышать качество и уровень помощи пациенту.

А я предложила перестать дублировать анализы и перепроверять их, когда диагноз установлен еще на этапе первичного звена. Тогда люди не будут терять драгоценное время и еще месяц ждать, пока онкоцентр перепроверит все.

Предложила решить вопрос с соблюдением сроков оказания медпомощи в соответствии с ФЗ-323: в течение 7 дней с момента постановки диагноза приступать к лечению, а не ставить в лист ожидания на месяц- полтора.

Ну и больная моя тема: гастростомы! Взрослым продолжают ставить мочевые катетеры фоллея или пеццера, разрезая животы и пришивая трубки к коже, тогда когда медицина в этом вопросе давно шагнула вперед и изобрела настоящие гастростомы.

К слову, с Андреем Евгеньевичем уже обсудили необходимость проведения еще одного мастер-класса для взрослых хирургов-эндоскопистов на базе МСЧ 5 города Самары по установке низкопрофильных гастростом. Там профильное отделение, в том числе паллиативное. И буквально сегодня я направила туда мужчину ( как обычно, внезапно пришедшего ко мне за помощью) для замены катетера Пеццера, установленного в Пироговке ( а ведь там ставят правильные гастростомы, но этому человеку не повезло) на низкопрофильную балонную.

Рада была познакомиться с крутыми московскими коллегами, а так же с новым главврачом онкодиспансера Олегом Кагановым.

И конечно же обняться с одним из лучших ( на мой взгляд) организаторов здравоохранения- главным врачом Городской больницы 4 Натальей Виктор. Вот уж действительно: если эта женщина за что-то берется, то делает это ради качества, а не галочки.

Кстати, договорились с Натальей Николаевной на базе ее ЦАОП ( центр амбулаторной онкологической помощи) провести полный чек-ап родителей наших подопечных.