1/3 пути пройдена до Ростова на Дону. Кузнец. Какой тихий приятный вокзал…
❤26🔥5
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Все, что нужно знать о доступной среде в Самаре.
Так мы преодолевали трудности, чтобы выехать из дома и попасть в больницу.
Стресс еще тот. Который вчера вечером и сказал мне, что он просто умело прятался, но вообще-то - есть.
Сейчас все хорошо. Еду в поезде в Ростов на Дону. Рассказывать о развитии паллиативной помощи.
А Юрик под надежным присмотром врачей паллиативного отделения и нашей незаменимой няни.
Ага, Юрик еще успел выступить «учителем» вместе с Татьяной Парфеновой по лечению пролежней и хронических ран для медсестер.
Так мы преодолевали трудности, чтобы выехать из дома и попасть в больницу.
Стресс еще тот. Который вчера вечером и сказал мне, что он просто умело прятался, но вообще-то - есть.
Сейчас все хорошо. Еду в поезде в Ростов на Дону. Рассказывать о развитии паллиативной помощи.
А Юрик под надежным присмотром врачей паллиативного отделения и нашей незаменимой няни.
Ага, Юрик еще успел выступить «учителем» вместе с Татьяной Парфеновой по лечению пролежней и хронических ран для медсестер.
👍14🙏8❤5
Пенза. Мой ужин. То, что я не ем.
Но в этом поезде нет вагона-ресторана и выбора почти нет.
6 часов хода только на воде- выше моих сил. Тем более, в поезде почему-то ВСЕГДА ХОЧЕТСЯ ЕСТЬ.
В общем, хоть какой-то ужин вместо чипсов и семечек, что вообще для меня нереально и было бы просто диверсией против самой себя.
Вы вообще как в поездах? Едите? Что? Берете с собой или в вагонах-ресторанах?
Но в этом поезде нет вагона-ресторана и выбора почти нет.
6 часов хода только на воде- выше моих сил. Тем более, в поезде почему-то ВСЕГДА ХОЧЕТСЯ ЕСТЬ.
В общем, хоть какой-то ужин вместо чипсов и семечек, что вообще для меня нереально и было бы просто диверсией против самой себя.
Вы вообще как в поездах? Едите? Что? Берете с собой или в вагонах-ресторанах?
❤11🔥3
Хочу позвать вас в телеграмм канал Про паллиатив в Самаре
Это об’единенный канал Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни».
Вы же помните, что это папа и сынок?)))
Тут мы публикуем истории наших подопечных, полезную информацию, отчеты о помощи и анонсы мероприятий.
Вдруг вам так удобнее???
Что радует меня, это то, что несмотря на только начавшуюся активную жизнь нового канала- а в нем уже 162 подписчика и очень активные комментарии.
Даже у меня столько нет
В общем, присоединяйтесь и расскажите о нашем канале друзьям. Там точно будет много и про паллиативную помощь в Самаре, и в стране, и полезная информация.
Это об’единенный канал Благотворительного фонда «ЕВИТА» и Хосписа «Вкус жизни».
Вы же помните, что это папа и сынок?)))
Тут мы публикуем истории наших подопечных, полезную информацию, отчеты о помощи и анонсы мероприятий.
Вдруг вам так удобнее???
Что радует меня, это то, что несмотря на только начавшуюся активную жизнь нового канала- а в нем уже 162 подписчика и очень активные комментарии.
В общем, присоединяйтесь и расскажите о нашем канале друзьям. Там точно будет много и про паллиативную помощь в Самаре, и в стране, и полезная информация.
Telegram
Пропаллиатив в Самаре
Канал благотворительного фонда ЕВИТА и Хосписа «Вкус жизни»
❤14👍7
Переваривание белка не равно усвоению.
Сегодня продолжаем говорить о том, как в человеческом организме усваивается белок и почему порой это не происходит.
Из ранее опубликованной информации вы уже знаете, что для переваривания белка необходимо достаточное количество ферментов.
📣Но усвоение белка происходит в кишечнике, и хорошее переваривание совсем не значит, что усвоение пройдет также хорошо.
👆Качество усвоения белка зависит от здоровья слизистой кишечника и наличия ворсинок, через которые расщеплённые до аминокислот белки попадают в кровь.
И вот представим себе, что поверхность этих ворсинок покрыта слизью, налетом, каловыми отложениями или вообще повреждена от избыточного потребления сахара, антибиотиков.
В такой ситуации процесс усвоения белка ухудшается.
А где же их взять? Ферменты?
Есть лечебное питание, которое уже создано для тех, у кого ферментация нарушена, это нутриэн стандарт или нутриэн стандарт с пищевыми волокнами. Пищевые волокна нужны тем, у кого есть трудности сос тулом.
На фото Юрик, который уже 4 года только на лечебном питании. С усвоением белка все отлично.
Сегодня продолжаем говорить о том, как в человеческом организме усваивается белок и почему порой это не происходит.
Из ранее опубликованной информации вы уже знаете, что для переваривания белка необходимо достаточное количество ферментов.
📣Но усвоение белка происходит в кишечнике, и хорошее переваривание совсем не значит, что усвоение пройдет также хорошо.
👆Качество усвоения белка зависит от здоровья слизистой кишечника и наличия ворсинок, через которые расщеплённые до аминокислот белки попадают в кровь.
И вот представим себе, что поверхность этих ворсинок покрыта слизью, налетом, каловыми отложениями или вообще повреждена от избыточного потребления сахара, антибиотиков.
В такой ситуации процесс усвоения белка ухудшается.
А где же их взять? Ферменты?
Есть лечебное питание, которое уже создано для тех, у кого ферментация нарушена, это нутриэн стандарт или нутриэн стандарт с пищевыми волокнами. Пищевые волокна нужны тем, у кого есть трудности сос тулом.
На фото Юрик, который уже 4 года только на лечебном питании. С усвоением белка все отлично.
❤25
Два рецепта, рекомендуемые производителем волшебных смесей — компанией «Инфаприм» для разнообразия детского рациона.
МОЛОЧНЫЙ КОКТЕЙЛЬ
Здесь пойдут в ход любые ягоды или фрукты, которые можно есть вашему ребенку.
К примеру, Вам понадобится:
🔷банан.
Метод приготовления:
🔷перебить 1-2 банана в блендере до однородной консистенции;
🔷добавить 200 млн «нутриэн стандарт» и тщательно взбить.
👆Можно комбинировать банан с любыми замороженными ягодами, которые разрешены диетологом.
👆Таким же образом можно добавлять смесь в любые другие смузи, которые по вкусу ребенку.
🍵ФРУКТОВОЕ ПЮРЕ
Вам понадобится:
🔷зеленое десертное яблоко — 1 шт., средней величины
🔷груша — 1 шт., средней величины
🔷возможно другие фрукты, исходя из рекомендаций диетолога.
🔷смесь «Нутриэн стандарт сухая пачка» — 150 мл (10 столовых ложек)
Метод приготовления:
🔷фрукты вымойте, очистите от кожицы и порежьте на небольшие кусочки;
🔷потушите немного в кастрюле с небольшим количеством воды или с использованием пара (водяная баня, пароварка);
🔷удалите лишнюю воду;
🔷приготовьте из смеси фруктов пюре с помощью блендера или протрите горячие фрукты через мелкое сито до однородной массы;
🔷дайте пюре немного остыть;
🔷добавьте во фруктовое пюре приготовленную заранее смесь «нутриэн» и тщательно перемешайте.
МОЛОЧНЫЙ КОКТЕЙЛЬ
Здесь пойдут в ход любые ягоды или фрукты, которые можно есть вашему ребенку.
К примеру, Вам понадобится:
🔷банан.
Метод приготовления:
🔷перебить 1-2 банана в блендере до однородной консистенции;
🔷добавить 200 млн «нутриэн стандарт» и тщательно взбить.
👆Можно комбинировать банан с любыми замороженными ягодами, которые разрешены диетологом.
👆Таким же образом можно добавлять смесь в любые другие смузи, которые по вкусу ребенку.
🍵ФРУКТОВОЕ ПЮРЕ
Вам понадобится:
🔷зеленое десертное яблоко — 1 шт., средней величины
🔷груша — 1 шт., средней величины
🔷возможно другие фрукты, исходя из рекомендаций диетолога.
🔷смесь «Нутриэн стандарт сухая пачка» — 150 мл (10 столовых ложек)
Метод приготовления:
🔷фрукты вымойте, очистите от кожицы и порежьте на небольшие кусочки;
🔷потушите немного в кастрюле с небольшим количеством воды или с использованием пара (водяная баня, пароварка);
🔷удалите лишнюю воду;
🔷приготовьте из смеси фруктов пюре с помощью блендера или протрите горячие фрукты через мелкое сито до однородной массы;
🔷дайте пюре немного остыть;
🔷добавьте во фруктовое пюре приготовленную заранее смесь «нутриэн» и тщательно перемешайте.
❤14👍10
Со мной в поезде едет детеныш Петровского дуба. Такой малышок-дубёнок, который очень нуждается в заботе и бережном отношении. Пока не подрастет и не окрепнет.
Это неожиданный подарок от участников форума социальных проектов «Формируя завтра», в котором я принимала участие как эксперт. Рассказывала, как проекты становятся социальными практиками региона и даже федеральным законом.
Конечно, на примере работы Благотворительный фонд «ЕВИТА».Для этого приехала по приглашению организаторов «Атлас НКО» | Ресурсный центр в Ростов-на-Дону.
Волновалась- насколько актуальная тема помощи паллиативным детям для участников? Ведь они все разные: кто-то занимается развитием фандрайзинга, кто-то адаптивным футболом, кто-то выращивает петровские дубы…
Но оказалось, задело каждого и по-своему. Для кого-то открылся новый мир. Кто-то пересмотрел свои ценности, а кто-то захотел перейти на другую сторону, в том смысле, что стать причастным к паллиативной помощи.
Было много вопросов. И про команду, а это всего 4 человека, и мы богачи! Потому что в некоторых НКО команда, меняющая мир- это два человека.
И где лично я беру ресурс, и как нахожу силы.
Это про каждого, кто горит своим делом.
А после форума я успела заскочить в гости к мальчику Сереже, у которого тоже лейкодистрофия, как у Юрика. Только другая форма. И он говорит. Не четко, но понять его можно. Для меня была важна эта встреча, потому что я хотела быть уверена- у наших детей сохранный интеллект, и отсутсвие речи- это лишь то, что забрала болезнь. Спасибо, Сережа!!! Теперь я тысячу раз знаю- Юрик все понимает и я права, что общаюсь с ним на равных!!!
А детеныш Петровского дуба станет новым проектом фонда и Дубки - роща Петра и МОЯ! . Хочу организовать поездку в Таганрог наших семей, в дубовую рощу, собрать желуди и вырастить дубят. А через год высадить их… в память о наших детях….
Спасибо за приглашение и вдохновение!
Это неожиданный подарок от участников форума социальных проектов «Формируя завтра», в котором я принимала участие как эксперт. Рассказывала, как проекты становятся социальными практиками региона и даже федеральным законом.
Конечно, на примере работы Благотворительный фонд «ЕВИТА».Для этого приехала по приглашению организаторов «Атлас НКО» | Ресурсный центр в Ростов-на-Дону.
Волновалась- насколько актуальная тема помощи паллиативным детям для участников? Ведь они все разные: кто-то занимается развитием фандрайзинга, кто-то адаптивным футболом, кто-то выращивает петровские дубы…
Но оказалось, задело каждого и по-своему. Для кого-то открылся новый мир. Кто-то пересмотрел свои ценности, а кто-то захотел перейти на другую сторону, в том смысле, что стать причастным к паллиативной помощи.
Было много вопросов. И про команду, а это всего 4 человека, и мы богачи! Потому что в некоторых НКО команда, меняющая мир- это два человека.
И где лично я беру ресурс, и как нахожу силы.
Это про каждого, кто горит своим делом.
А после форума я успела заскочить в гости к мальчику Сереже, у которого тоже лейкодистрофия, как у Юрика. Только другая форма. И он говорит. Не четко, но понять его можно. Для меня была важна эта встреча, потому что я хотела быть уверена- у наших детей сохранный интеллект, и отсутсвие речи- это лишь то, что забрала болезнь. Спасибо, Сережа!!! Теперь я тысячу раз знаю- Юрик все понимает и я права, что общаюсь с ним на равных!!!
А детеныш Петровского дуба станет новым проектом фонда и Дубки - роща Петра и МОЯ! . Хочу организовать поездку в Таганрог наших семей, в дубовую рощу, собрать желуди и вырастить дубят. А через год высадить их… в память о наших детях….
Спасибо за приглашение и вдохновение!
❤39🔥3
Привет от Юрика!
Он счастлив! Особенно потому, что может гулять)))
Вступил в сговор с няней и уговаривает меня оставить его в паллиативном отделении еще на недельку. Именно, чтобы гулять.
А я говорю: нельзя так. Другие дети ждут палату, не будь эгоистом.
А он после прогулки сложил губки бантиком и приготовился плакать. Потому что мало…
Все-таки как много лишаются дети от того, что не могут выходить на улицу…
Кстати, зиму Юрик никогда не видел.
К слову, однажды один чиновник в качестве решения вопроса с доступной средой предложил продать мне мою трехкомнатную квартиру в Ленинском районе и купить однушку в новостройке в Волгаре. Как раз то на то по деньгам….
Он счастлив! Особенно потому, что может гулять)))
Вступил в сговор с няней и уговаривает меня оставить его в паллиативном отделении еще на недельку. Именно, чтобы гулять.
А я говорю: нельзя так. Другие дети ждут палату, не будь эгоистом.
А он после прогулки сложил губки бантиком и приготовился плакать. Потому что мало…
Все-таки как много лишаются дети от того, что не могут выходить на улицу…
Кстати, зиму Юрик никогда не видел.
К слову, однажды один чиновник в качестве решения вопроса с доступной средой предложил продать мне мою трехкомнатную квартиру в Ленинском районе и купить однушку в новостройке в Волгаре. Как раз то на то по деньгам….
❤37👍1😘1
Вот тут человек умоляет оставить его в больничке ИСЧО, чтобы гулять.
А я думаю, интересно, можно ли у нас в Самаре в санаторий заехать? Вот не чтобы лечиться, а чтобы просто гулять?
Или может турбазы есть с доступной средой?
Главное- чтобы гулять.
Как думаете- есть шанс, что санаторий возьмет моего детеныша и не испугается?
Или может какие турбазы знаете?
А я думаю, интересно, можно ли у нас в Самаре в санаторий заехать? Вот не чтобы лечиться, а чтобы просто гулять?
Или может турбазы есть с доступной средой?
Главное- чтобы гулять.
Как думаете- есть шанс, что санаторий возьмет моего детеныша и не испугается?
Или может какие турбазы знаете?
👍10🤷♀6❤4
Что влечет БЭН для пациентов с ДЦП⁉
Сегодня продолжаем разговор о белково-энергетической недостаточности у детей с диагнозом ДЦП.
Как понять самому, что у ребенка БЭН?
🔺Отсутствие весовых прибавок массы тела и/или отсутствие динамики роста в течении 1 месяца у детей до 2х лет и в течении 3х месяцев у детей старше 2х лет;
🔺Клинические симптомы недостаточности питания, такие как сухость кожных покровов, наличие пролежней у малоподвижных пациентов и плохое периферическое кровоснабжение.
При этом недостаточность влечет за собой ряд последствий:
❌У детей снижается качество жизни, так как все силы уходят на ее поддержание и больше ни на что.
❌Снижается уровень эффективности медицинской помощи.
❌Повышается угроза развития различных осложнений (пролежни, замедление заживление ран, атрофия мышц и др.);
❌Появляется риск возникновения интеркуррентных заболеваний, то есть случайных острых болезней, которые могут добавиться к основному диагнозу;
❌Может увеличиться частота и продолжительность госпитализаций;
❌Повышается стоимость лечения;
❌ В отдельных случаях повышается риск развития тяжелых состояний с летальным исходом.
Дорогие мамы и папы! К сожалению, не всегда наличие вышеперечисленных симптомов БЭН рассматривается как сигнал тревоги при ДЦП. Поэтому, призываю вас быть на чеку, отслеживать состояние детей, вести дневник наблюдений.
Если вы отмечаете у ребенка что-то из вышеназванных отклонений, обращайтесь к грамотным специалистам, которые обязательно смогут подобрать правильное в каждом конкретном случае лечебное питание.
Или нам с вами устроить он-лайн встречу и поговорить о лечебном питании?
На фото Юсиф - таким он приехал в Самару из Ижевска в 2023 году. И таким стал, когда начал получать лечебное питание.
Сегодня продолжаем разговор о белково-энергетической недостаточности у детей с диагнозом ДЦП.
Как понять самому, что у ребенка БЭН?
🔺Отсутствие весовых прибавок массы тела и/или отсутствие динамики роста в течении 1 месяца у детей до 2х лет и в течении 3х месяцев у детей старше 2х лет;
🔺Клинические симптомы недостаточности питания, такие как сухость кожных покровов, наличие пролежней у малоподвижных пациентов и плохое периферическое кровоснабжение.
При этом недостаточность влечет за собой ряд последствий:
❌У детей снижается качество жизни, так как все силы уходят на ее поддержание и больше ни на что.
❌Снижается уровень эффективности медицинской помощи.
❌Повышается угроза развития различных осложнений (пролежни, замедление заживление ран, атрофия мышц и др.);
❌Появляется риск возникновения интеркуррентных заболеваний, то есть случайных острых болезней, которые могут добавиться к основному диагнозу;
❌Может увеличиться частота и продолжительность госпитализаций;
❌Повышается стоимость лечения;
❌ В отдельных случаях повышается риск развития тяжелых состояний с летальным исходом.
Дорогие мамы и папы! К сожалению, не всегда наличие вышеперечисленных симптомов БЭН рассматривается как сигнал тревоги при ДЦП. Поэтому, призываю вас быть на чеку, отслеживать состояние детей, вести дневник наблюдений.
Если вы отмечаете у ребенка что-то из вышеназванных отклонений, обращайтесь к грамотным специалистам, которые обязательно смогут подобрать правильное в каждом конкретном случае лечебное питание.
Или нам с вами устроить он-лайн встречу и поговорить о лечебном питании?
На фото Юсиф - таким он приехал в Самару из Ижевска в 2023 году. И таким стал, когда начал получать лечебное питание.
🙏22😢3❤2👍1🔥1
Настоящая обычная жизнь Человека)
В больнице кажется более насыщенная)
Рад был встрече с дефеатологом Еленой Брытковой.
С такой же радостью гулял два часа с няней…
Именно поэтому нам очень нужен хоспис.
Хоспис- не больница, а место силы и обычной жизни…
Но пока тишина… совсем(
В больнице кажется более насыщенная)
Рад был встрече с дефеатологом Еленой Брытковой.
С такой же радостью гулял два часа с няней…
Именно поэтому нам очень нужен хоспис.
Хоспис- не больница, а место силы и обычной жизни…
Но пока тишина… совсем(
❤40🙏7🥰1