Ольга Шелест
892 subscribers
3.83K photos
383 videos
6 files
779 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
«Я МЕЧТАЮ О ЛЮБВИ»
Анна М., 2010 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
- Аня, у тебя есть мечта?
Девочка сначала смущается, а потом отвечает:
- Я мечтаю... о любви.
- А что такое любовь для тебя?
- Это когда мама тебя обнимает, встречает со школы и целует в щечку.
У некоторых детей, с одной стороны, очень простые мечты, а с другой, как же сложно их исполнить! Никаких денег не хватит, чтобы приобрести семью. Только и остается надеяться на чудо и Божью помощь.

Анечку я помню. Два года назад она рассказывала, что готова приносить маме кофе в постель. И что о папе тоже готова заботиться. Маленькая, искренняя девочка осталась без мамы в 12 лет – женщину лишили родительских прав. Аню
отправили в реабилитационный центр, а затем в интернат.

В учреждении Анечка предпочитает общество взрослых или маленьких детей. О последних она с радостью заботится.
Девочка очень нуждается во взрослом, которому она будет доверять и рядом с которым позволит себе полностью раскрыться. Её надо постоянно хвалить, поддерживать, говорить ей, что она умничка.

Аня любит играть в пазлы и слушать музыку. Она учится в школе. Любимый предмет – математика.

«Аня добрая, скромная девочка, - говорят воспитатели. - Если чувствует, что человек близок, она может довериться, расскажет все свои секреты. Если бы нашлась мама, которая бы разглядела душу этого ребенка, увидела, как Анечке
требуется тепло, забота, внимание и просто присутствие рядом, то девочка бы стала совсем другой. Сейчас она чаще скована и сдержана, а ей надо расцветать».

Присмотритесь к Анечке. Это очень искренняя, добрая, душевная девочка. Она любит заниматься хозяйством и всегда готова прийти на помощь тому, кто в этом нуждается. Аня очень хочет стать любимой дочкой. В ответ она готова подарить
все тепло своего маленького, но все равно такого большого сердечка.
Первое видео об Анечке: https://vk.com/wall-114183353_9971
Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-71e2
Если вам интересно узнать об Анне больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24.
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть
19
Эти выходные забрали у нас двух детей.

Не стало нашей Василисы Янышевой и Эмины Аюкаевой.

Жизнь наших детей слишком коротка, чтобы отказывать им в помощи, вставлять палки в колеса, «бороться» с родителями…

Все, больше их нет. И их жизнь и жизнь их семей могла бы быть более спокойной, если бы вы не отказывали им в праве на эту жизнь.

А просто были рядом. Просто помогали. Просто хорошо делали свою работу…

Больно…
💔47😢315😭3
-
Когда хочешь и умеешь помогать, то делаешь это. Ты видишь результат, слышишь слова благодарности и признательности, сознаешь, что действительно помог человеку и его близким. Работа наша тяжелая, но она имеет очень глубокий внутренний смысл. Мы побеждаем боль, страх, отчаяние и делаем это не только для других людей. В своих сердцах - тоже… И это такое особенное понимание, особенная высота, а еще - осознание, что никто, кроме нас, не поможет.


-
Важным шагом будет появление специальности "Врач паллиативной помощи". Пока такой специальности нет. Человек учится, допустим, на терапевта, потом проходит повышение квалификации, но диплома врача паллиативной помощи у него нет. В то же время в странах, где эта помощь начала развиваться раньше, студент выбирает соответствующее направление обучения еще в вузе.

Много регламентов и стандартов находятся пока на стадии разработки. Как оценить, например, хорошо ли помогает пациенту бригада выездной помощи? Ведь есть пациенты, к которым специалист может приехать раз в месяц, и этого будет достаточно. Но есть и такие больные, которых требуется посещать три-четыре раза в неделю. Голые цифры (количество пациентов, которых посетили, допустим, 500 человек за полгода) не говорят о качестве работы, о своевременности и достаточности помощи. В Великобритании, например, существует четыре режима наблюдения пациента: ежедневный, еженедельный, ежемесячный и экстренный.


-
Основная часть - паллиативные пациенты с распространенным онкологическим заболеванием, а также другие пациенты с хронической болью. Потому что если паллиативный пациент с хронической болью не онкологический, кто ему поможет в случае трудной боли? Или это человек, у которого настолько быстро развивается рак, что диагноз ему еще не успели поставить, а обезболивать уже нужно. Боль сильная, прогрессирует болезнь быстро - и это тоже наш пациент.


- Вы - опора для тысяч людей. А что для вас лично - точка опоры?

-
Вера. Прежде всего вера. И, несомненно, команда. Терапевт может быть просто хорошим терапевтом. Но врач хосписа без сплоченной команды не может быть хорошим врачом хосписа. Буквально на днях мы с коллегой, с которой вместе ездили в Безенчук, были у ребенка, которому перевязывали ножки.

Никогда раньше мы этого вместе не делали. Но во время процесса мы даже словом не перемолвились - настолько слаженно все происходило, как будто мы делаем это каждый день. А вот с малышом и мамой говорили и подбадривали, и успокаивали. Вот эта сработанность, взаимопонимание - неотъемлемые условия хорошей профессиональной команды хосписа.


Из интервью Ольги Васильевны Осетровой порталу Волга Ньюс
Каждое слово - в сердце. А тот маленький пациент, которому перевязывали ножки, этот #Юрикскнопочкой, которого врачи АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь подхватили после операции на ножки, помогли подобрать обезболивающую терапию и залечивать хронические раны.

Есть еще одно важное: хоспис - это люди! Команда и подопечные, где каждый-человек!

Прочитайте это интервью, вам станет светлее и может быть вы станете волонтером и помощником АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь или нашего Хосписа "Вкус жизни".
👍2110👎1
Кто-то считает, что жизнь такого, как Юрик, бессмысленна. И тогда я спрашиваю: а смысл вашей жизни в чем?

Если бы жизнь можно было отмотать назад, что бы вы выбрали?

Вот некоторые говорят «Зачем вы рожаете нежизнеспособных уродов на мучение себе и им? Сейчас такая диагностика, еще на этапе беременности можно все выявить и сделать аборт».

Спорное суждение.

Даже если не говорить о том, что существуют родовые травмы, когда абсолютно здоровый ребенок из- за неправильного ведения родов становится инвалидом.

Если не говорить о ЧС, внезапных родах, преждевременных, когда хорошо и правильно развивающийся ребенок, рожденный до срока, может остаться глубоким инвалидом, а может и нет!

Если не говорить про «рулетку»с Синдромом Дауна ( или другими генетическими заболеваниями и врожденными пороками развития), когда одним говорят - родится больной ребенок, а рождается совершенно здоровый. Или наоборот- скрининг показывает «норму», а рождается тяжелобольной малыш.

Если не говорить о том, что во время скрининга ставят несовместимый с жизнью ребенка диагноз, но мама рожает, осознанно, чтобы потом отказаться. Так она бережет свое здоровье ( да, несколько раз и такие истории встречала).

Я про себя хочу сказать. Болезнь Юрика очень редкая 1 ребенок на 100 000. Скрининга обязательного на нее нет. И я, та, которая о детях- инвалидах только слышала, но не знала никого лично, даже представить не могла, что существует что- то, кроме Синдрома Дауна. Да, вот такая «темная» я была. К слову сейчас я знаю такое количество заболеваний, что даже не знаю- можно ли на все проверить малыша на 12 неделе и сколько это может стоить.

Так вот… Мой сын по всем скринигам развивался как здоровый. И родился абсолютно здоровым. Наша личная война началась позже…

И вот я думаю: я та, почти 12 лет назад, если бы узнала, что у меня родится такой ребенок, прервала бы беременность или сохранила??

Но ТОЙ меня больше нет и мне сложно ответить на этот вопрос. Но помня себя, когда я впервые увидела Юрика на УЗИ, такую горошинку, услышала биение его сердечка, как подступили слезы к горлу, как защемило мое сердце от нежности к этой маленькой жизни- скорее нет! Не смогла бы. Просто постаралась бы подготовиться к тому, что ждало бы нас впереди.

А я сегодняшняя точно не смогла бы отказаться от того, что принес в мою жизнь мой сын! В первую очередь- меня!!! Да, эгоистично!

И я думаю, сохранить жизнь еще нерожденному ребенку, которому ставят тяжелый диагноз, или прервать ее - выбор каждой женщины. Каждой семьи. Никто не вправе им указывать, что делать. Потому что им жить с этим выбором. Один больший плюс в раннем выявлении патологии- можно подготовиться: почитать о диагнозе, найти врачей, сообщества, фонды. Узнать все и осознанно сделать выбор.

А вы как поступили бы, если бы еще во время беременности вам сказали бы, что ребенок родится с тяжелой болезнью?

И да, какой смысл в жизни для вас? В вашей и вашего ребенка?
59👍1
П- позиционирование- наше всё!
Так Юрик спит. С поддержкой со всех сторон.

Как ваши спят? Пользуетесь подушками?
👍265
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Н-ностальгия по советским временам и детству.
1979 год. Куйбышев. Парк Гагарина.
Мне было 3 года и я тогда еще жила в Клявлино Самарской области, где мои папа и мама работали на заводе по распределению.

Себя 3-летнюю не помню)))

А у вас в 1979 году что было.

Видео стащила отсюда
15👍3
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
САШКА, САШЕНЬКА, САШУЛЯ
Саша Ч., 2009 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Саша в этот раз была грустной. Мы снимаем ее уже третий раз, начиная с 2022 года, но пока звонков от потенциальных родителей не было. Два года назад Сашка была энергичной, веселой зажигалкой, лидером и заводилой. Помню, как она
носилась по детской площадке, рвала одуванчики и каталась на качелях. Такой
еще нескладный утеночек в розовом платье, она с улыбкой говорила, что «если у меня будет мама, то я подарю ей на день рождения цветы, торт и шарики».
Сейчас Саше 16 лет. Она по-прежнему худенькая, на лице высыпали прыщики – дань подростковому возрасту. Мы садимся и разговариваем.
«Я люблю делать поделки, вышивать, увлекаюсь алмазной мозаикой, -
рассказывает Саша. – В школе я пишу буквы, цифры, читаю. Мне нравится
слушать, когда читают вслух, и узнавать новое».
Любимой игрой сейчас у Саши стали дочки-матери и куклы. Наверное, не
случайно. Саша растет, становится девушкой. Большого желания побегать с
мальчишками, как раньше, у нее уже нет.
«Мне бывает грустно от того, что у меня нет родителей, - говорит Саша. – Я готова
помогать по хозяйству. Салаты делать, полы мыть, белье развешивать, резать
морковку и лук».
По словам воспитателей, Сашенька – добрая и жизнерадостная. Она стремится к новым знаниям и знакомствам.
«Общение ей дается легко, - улыбается воспитатель. - В каждом человеке она
видит родственную душу. На мир смотрит с добротой, с позитивом. Быстро
находит общий язык как со взрослыми, так и со сверстниками. Мы часто беседуем, и Саша все чаще говорит о своем желании иметь родителей».
До десяти лет Саша жила в семье. Потом ее мама умерла. Год девочка прожила
под опекой бабушки, но потом Сашу пришлось поместить в учреждение. Сегодня бабушке далеко за 80 лет, но она продолжает временами навещать внучку.
Бабушка – единственный родной и близкий человек, который остался у девочки.
Отец – неизвестен.
Саше очень нужна семья. Это тот самый ребенок, который в семье расцветет. И от ее 5-й группы здоровья мало что останется. Сашка – отличная девчонка. Она очень живая и открытая. Пожалуйста, давайте найдем ей семью. Важен каждый лайк, комментарий, репост. Саше очень, очень, очень нужна семья.
Пост о Саше, декабрь 2022 года: https://vk.com/wall305549950_31296
Пост о Саше, август 2023 года: https://vk.com/wall-114183353_9920
Ссылка на анкету Саши: https://усыновите.рф/children/c4upo-18m2t
Если вам интересно узнать о Саше больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24.
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть
20🙏4👍3🥰1
Удивительно, сколько добрых, талантливых и светлых людей вокруг!!!

Невероятные Олеся Минейкина и Певица Зоя Воловикова об’единились и проводят Благотворительный вечер с искусством«Подруги: Анна Ахматова и Фаина Раневская»

Две великие женщины. Две судьбы. Одна глубокая дружба.

Вас ждёт душевный вечер, где:

Олеся Минейкина расскажет о жизни,
творчестве и удивительной дружбе
Ахматовой и Раневской

Зоя Воловикова исполнит лирические композиции, наполненные эмоциями и теплом
Фуршет от Дома мировой кухни «Собрание»

Гости вечера смогут не только насладиться искусством, но и помочь подопечному Благотворительного фонда «ЕВИТА» Артему Клаперу.

📆20 мая | 19:00
📍Бизнес-центр в Самаре «Волга-Плаза» | Зал на крыше

Стоимость: 2000₽

Сбор средств по ссылке 🔗 https://messenger.online.sberbank.ru/sl/tkVjbMgtT2NrYUdni


Если у Вас не получается прийти на наш вечер с искусством, но Вы хотите помочь семье особенного малыша Артёма Клапера, переходите по ссылке и переводите любую сумму ❤️

Запись в whatsApp/Telegram по номеру:
+7 (927) 735-25-03

Помогаем малышу Артёму Клаперу

Информационный партнер Журнал FreeТайм
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
13
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
С Днем Победы!

Бессмертный полк

Течёт река бессмертного полка
По улицам, проспектам, по стране.
Шагают в ряд с портретами в руках
Потомки победителей в войне!

На старых фото вечно молодые
Свою, оставив вахту в небесах
Шагают предки с нами, как живые -
Течёт река бессмертного полка.

Слова и музыка О. Газманова

#9мая #Газманов #Победа80
29👍2
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Трогательный ролик от искусственного интеллекта о подвигах четвероногих героев Великой Отечественной Войны 💔
22
Сейчас я помогу вам стать немножко диетологм, чтобы вы сами поняли- достаточно ли белка получает ваш ребенок.

Не усваивает, потому что это отдельная тема, а именно получает!

Все просто: для детей-инвалидов расчет 2 грамма на 1 кг веса.
Если ваш ребенок весит 10 кг- ему нужно 20 грамм белка в сутки.

Теперь сами считайте)))
Каша- там углеводы, белка нет.
Мясное пюре- сколько там белка заявлено? ( к слову, какого? И точно ли он там есть?)

Посчитайте сейчас, и напишите- сколько белка в день получает ваш ребенок?

Да, много белка- тоже плохо. Можно посадить почки.

Я вам дам еще задачку: почему не хватает белка? Или почему белка вроде много, а ребенок худой.

Да, обратите внимание: белка в мясном пюре может и 9 грамм, но ккал- всего 100. А надо сколько? Отдельный расчет и самый минимальный-10* на рост ребенка.

Расскажу: Юрик, 140 см рост, 30 кг вес.
Надо: 60 гр белка и 1400 ккал.
Если я дам ему 6 банок мясного пюре-потребность в белках закрою ( условно), а ккал - то, что заставляет стучать сердце, бегать кровь, дышать и тд- не хватит ровно в 2 раза!!!

Почему лечебное питание-выход?
Да потому что оно сбалансировано! Там как раз и белки и ккал гармоничны, а еще микро-макронутриенты! Все эти витамины, минералы и прочее, что нужно для нормального функционирования организма.


Пишите: сколько белка получает ваш ребенок? Какого ( растительного или животного?)? Из каких продуктов?
Посчитаем вместе❤️


Завтра расскажу, почему дети худые, как бы мы их ни кормили и что с этим делать))) И почему лечебное питание даже финансово выгоднее, чем мясное пюре, каша и творог.
30👍4
Готовлю пост про лечение хронических ран.

Сделала коллаж динамики было/стало.

Нашла фото как было ДО!

Раньше мы боролись с одной раной, с 1 апреля- с 4!

На сегодняшний день с 3.

Скоро все покажу и расскажу, и сделаю видеообзор повязок.
👍165🙏2
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Итак, как и обещала по-тихоньку начинаю делиться с вами знаниями ( приобретенными по нужде) по лечению и уходу за хроническими ранами.

Первая хорошая новость- все раны можно залечить! Главное, встретить вдумчивого врача, думать самому и четко соблюдать рекомендации.

Это видео через 40 дней после операции.

Обязательно покажу как было ДО операции, и после первого снятия гипса.

Сейчас почти приближаемся к финишу. Но стоит дилемма: нужно убрать давление ( не носить тутора)- заживет быстро.

Но, если не носить тутора, все наши мучения будут напрасны- ноги снова уйдут(((

В общем, лавирую в своих мыслях и обработке.
🙏126👍1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Эдуарду О’Бара прозвали Белоснежкой из Флориды. Большую часть своей жизни — 42 года — американка провела в привязанная к аппарату ИВЛ и кровати.

В 16 лет на больничной койке девушка просила свою мать, Кей, не оставлять ее. Так и случилось: женщина не отходила от дочери, читала ей и разговаривала, считая, что дочь всё слышит и понимает. Но, несмотря на всю любовь и заботу, Эдуарда так и не очнулась.

В видео говорится, что девушка провела годы в коме.

Но видно, что она моргает и шевелит губами. На мой взгляд, это не кома. У нас в области есть дети, живущие на ИВЛ, у которых болезнь забрала даже возможность моргать, и родители общаются с ними через параметры пульсоксиметра и понимают их чуства.

Это видео- до слёз! Это видео про жизнь и любовь. И обещание быть рядом всегда!

Каждой маме особенного ребенка посвящается!

Видео стащила у 63.ру
😭29👍2😢21
Про смеси и их виды.

Вчера написала про белок и потребность в нем ребенка-инвалида.
Давайте продолжим разговор.

Не только нехватка белка приводит к худобе. Но еще и невозможность его усвоить.

Помните и просто знайте: все, что снаружи, все тоже самое и внутри.

Просто задумайтесь: если ребенок не может двигаться, как мы - здоровые люди, почему его ЖКТ должен работать, как у здоровых? Он так же парализован, как и то, что мы видим снаружи...

Именно поэтому дети с ДЦП худые. Как бы мы их не кормили. Ни одна обычная человеческая пища не способна гармонично восполнить все потребности.

Какой выход?
Лечебное питание.
Да-да, вы сейчас скажите - это дорого, мы не можем себе позволить...

Что могу сказать я?
Это-ваш ребенок и только вам решать как и чем его корить.
Но давайте посчитаем?

В денежном эквиваленте, для начала.

Сколько стоит баночка мясного пюре?

Я сейчас даже говорить не буду, что это пюре для детей от 6 месяцев до максимум 3 лет. А многие корямт и 12 летних детей.

Итак, в среднем одна баночка такого пюре стоит порядка 60 рублей. Сколько баночек мясного, овощного и фруктового пюре в день вы даете?

Идем дальше: многие кормят инстантными кашками.
Пачка 200 мл такой каши в среднем стоит - 150 р. 200 гр-200 ккал.
А если сухая, которую нужно разводить - тоже порядка 150-200 рублей.

На сколько хватает одного пакетика каши вашему ребенку? Ну пусть на два дня, с учетом что вы еще докармливаете творожками.

Сколько стоит творожок?

Если вы сейчас сложите все эти суммы, то я вас уверяю - в день у вас получится не меньше 500-600 рублей.

А толк какой ребенку? Белка не хватает, или он не усваивается, и калорий не хватает.

А если не про деньги, а про ваше время, нервы, силы, бесконечное ломание головы -что приготовить, чтобы поел? Как размельчить, чтобы не поперхнулся? Не плюнул? Это вообще невозможно в денежном выражении посчитать, потому что это бесценные время, нервы, силы. причем, не только ваши. Но и вашего ребенка.

Давайте снова просто посчитаем? Нашему условному ребенку при росте 100 см и при отсутствии спастики ( если есть спастика или движения, то больше) нужно нужно 1000 ккал. И 20 грамм белка ( при весе 10 кг).

Чтобы накормить нашего условного ребенка, вам надо купить 3 кашки по 200 мл ( 600 ккал) -450 р. Плюс два мясных пюре - 120 р мясное пюре. Итого- 570 рублей. И я не говорю про йогурты, фрукты, творог и тд, которые родители покупают. Только ребенок все равно худой.

А теперь смотрите: пачка лечебного питания 350 гр- стоит от 900 рублей. Это -1500 ккал и и 60 гр белка.
И главное - полноценный рацион, полностью сбалансированный и по витаминам и по минералам, который сто процентов усвоится о пойдет на пользу ребенку.

Нет, я не призываю вас полностью переводить ребенка на лечебное питание. Это - только по жизненным показаниям, детям на гастростомах, с тяжелыми аллергиями и заболеваниями ЖКТ, когда единственная еда - лечебное питание.

Но точно пару приемов обычной пищи можно заменить вкусным сиппингом - восполнив и потребность в белке, и в ккал, и в микро-макронутриентах.

Если давать питание 2 раза в день по 200 мл в изокалорическом разведении - вы уже закрываете потребность в 16 гр белка и 400 ккал.

А оставшиеся 4 гр белка и 600 ккал давайте из каш и творожков.

А еще - такой коробки за 900 р вам хватит на 4 дня! Итого- 8.000 в месяц на лечебное питание.

Теперь просто посчитайте, сколько вы тратите на обычную еду для ребенка, которая не приносит пользы…И сколько вы и ваш ребенок тратят нервов, сил, времени...

Рассказать вам о видах лечебного питания? Чем они отличаются и как подобрать своем ребенку?
38
Как вы боретесь с лишним весом?

Я очень просто: покупаю одежду на размер больше😂

Вот надела новые брюки, и вылетаю из них! И счастлива- снова дюймовочка😂😂😂

Давайте ваши лайфхаки)
😁27👏5👍2
-1 в системе/+1 дома

Рыжик

Еще в декабре, когда мы первый раз рассказали о Рыжике, нам написала женщина, живущая за 2000 километров, и сказала, что трое ее кровных детей и один приемный- все рыжик! И Андрюша тоже ее сын, и она собирает документы, чтобы забрать его домой.

А потом, 30 декабря, когда мы написали радостный пост, что Андрюша обрел семью и поехал к маме и братику, эта женщина написала «Эх, не успела! Пусть будет счастлив в семье»

4 февраля я узнала, что Рыжик, которому мы искали семью, не провел дома и трех дней как приемная мама сдала его в детдом. И тишина со всех сторон.


Тогда подключились наши самарские чиновники и общими усилиями нам удалось вернуть Андрея из Саратовской области в его родной детский дом в Самарской области.

Да, наш Рыжик перенес еще одну травму и предательство, что конечно же, отпазилось на его поведении и настроении, и было очень страшно за него и больно.

Но жизнь удивительная штука.
И эта женщина снова увидела своего/нашего Рыжика и уже четко сказала- еду забирать!

Да, были переживания, что после всего случившегося Андрей не поверит, опека будет опасаться и тормозить, но… все случилось!

И первая встркча, и первое знакомство, после которого будущая настоящая мама Андрея написала мне «Хороший ласковый мальчик. И как не грустно, но спасибо той женщине, что вернула его для меня! Он все время спрашивает: «Ты будешь меня любить?», слышав «да, конечно», спрашивает снова»

Семья сразу забрала Андрюшу на гостевой и в Сызрани, там где жил Андрюша, провела несколько чудесных дней! А когда пришло время прощаться, мама об’ясняла кму, что обязательно вернется! Просто едет за вещами…

Андрюша обещал не плакать и терпеливо ждал три недели. Тут еще эти длинные праздники притормозили подписание документов.

Но сегодня наш Рыжик уехал домой! В добрый путь, Андрюша! спасибо дорогая приемная мама за настойчивость и веру, за то, что дождалась! Счастья вашей семье!
🙏4721👍2