Ну что? У Юрика что-то с тазобедренным суставом случилось....

Точнее, так: вывих тазобедренного сустава слева у нас установлен еще в 2023 году. Он ему не мешал жить, мы стояли в вертикализаторе, спокойно перемещали человека из кровати в коляску, вертик и обратно...

Занимаясь восстановлением после операции на голеностопы, лечение хронических ран, которые усугубились, Юрику были назначены противоболевые препараты: габапентин и ибуклин, которые он принимал на протяжении трех недель.

В понедельник мы перестали принимать ибуклин. Габапентин вывели постепенно за неделю до этого.

Я обратила внимание на этой неделе, что когда укладываю Юрика спать на левый бок ( то есть лицом к себе), он долго засыпает, дышит неровно, нарастает спастика, и в течение ночи очень тревожный сон, но не связала это с болью в суставе.

Пару ночей стала укладывать его на правый бочок, и он молниеносно засыпал, просыпался ближе к утру ( это норма), жевал ( это норма), а сегодня ночью где-то в три часа он начал стонать и я перевернула его на правый бок, лицом к себе. И все. Больше мы не уснули. Он тяжело дышал, как будто бы подвывал, то громче, то тише...

А сегодня утром врач по ЛФК как раз и показала мне, что при малейшем отведении левой ноги в сторону, Юрик вскидывает руки, напрягает мышцы и страдальчески смотрит... До операции у нас такого не было точно...

Почему стал болеть вывернутый сустав, я не знаю((( Но мы с сегодняшнего дня вернули габапентин 2/3 дозировки, посмотреть будет ли ему лучше... Я перерыла весь интернет, в поисках информации - возможно ли его принимать на постоянной основе...

Настроение на нуле...

Думаю: может быть я все-таки поспешила с этой операцией? Может надо было искать альтернативные пути? Ведь жили мы с нашими голеностопами, они не причиняли ему дискомфорт, ну и еще прожили бы...

А теперь и ноги незаживающие, и проблемы с болевым синдромом ТБС. Значит - ограничение перемещения, снова постельный режим в преимуществе....

Сегодня месяц и один день со дня Х. Единственный плюс - это то, что теперь Юрик укладывается спать не на моих руках, а рядом со мной, накрытый с головой пеленкой. Я глажу его по носу, обнимаю, но перекладывать с рук на подушку теперь не надо. Значит - не бужу его...

Настроение на нуле(((

«Я МЕЧТАЮ О ЛЮБВИ»
Анна М., 2010 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
- Аня, у тебя есть мечта?
Девочка сначала смущается, а потом отвечает:
- Я мечтаю... о любви.
- А что такое любовь для тебя?
- Это когда мама тебя обнимает, встречает со школы и целует в щечку.
У некоторых детей, с одной стороны, очень простые мечты, а с другой, как же сложно их исполнить! Никаких денег не хватит, чтобы приобрести семью. Только и остается надеяться на чудо и Божью помощь.

Анечку я помню. Два года назад она рассказывала, что готова приносить маме кофе в постель. И что о папе тоже готова заботиться. Маленькая, искренняя девочка осталась без мамы в 12 лет – женщину лишили родительских прав. Аню
отправили в реабилитационный центр, а затем в интернат.

В учреждении Анечка предпочитает общество взрослых или маленьких детей. О последних она с радостью заботится.
Девочка очень нуждается во взрослом, которому она будет доверять и рядом с которым позволит себе полностью раскрыться. Её надо постоянно хвалить, поддерживать, говорить ей, что она умничка.

Аня любит играть в пазлы и слушать музыку. Она учится в школе. Любимый предмет – математика.

«Аня добрая, скромная девочка, - говорят воспитатели. - Если чувствует, что человек близок, она может довериться, расскажет все свои секреты. Если бы нашлась мама, которая бы разглядела душу этого ребенка, увидела, как Анечке
требуется тепло, забота, внимание и просто присутствие рядом, то девочка бы стала совсем другой. Сейчас она чаще скована и сдержана, а ей надо расцветать».

Присмотритесь к Анечке. Это очень искренняя, добрая, душевная девочка. Она любит заниматься хозяйством и всегда готова прийти на помощь тому, кто в этом нуждается. Аня очень хочет стать любимой дочкой. В ответ она готова подарить
все тепло своего маленького, но все равно такого большого сердечка.
Первое видео об Анечке: https://vk.com/wall-114183353_9971
Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-71e2
Если вам интересно узнать об Анне больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24.
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть

Эти выходные забрали у нас двух детей.

Не стало нашей Василисы Янышевой и Эмины Аюкаевой.

Жизнь наших детей слишком коротка, чтобы отказывать им в помощи, вставлять палки в колеса, «бороться» с родителями…

Все, больше их нет. И их жизнь и жизнь их семей могла бы быть более спокойной, если бы вы не отказывали им в праве на эту жизнь.

А просто были рядом. Просто помогали. Просто хорошо делали свою работу…

Больно…

-

Когда хочешь и умеешь помогать, то делаешь это. Ты видишь результат, слышишь слова благодарности и признательности, сознаешь, что действительно помог человеку и его близким. Работа наша тяжелая, но она имеет очень глубокий внутренний смысл. Мы побеждаем боль, страх, отчаяние и делаем это не только для других людей. В своих сердцах - тоже… И это такое особенное понимание, особенная высота, а еще - осознание, что никто, кроме нас, не поможет.

-

Важным шагом будет появление специальности "Врач паллиативной помощи". Пока такой специальности нет. Человек учится, допустим, на терапевта, потом проходит повышение квалификации, но диплома врача паллиативной помощи у него нет. В то же время в странах, где эта помощь начала развиваться раньше, студент выбирает соответствующее направление обучения еще в вузе.

Много регламентов и стандартов находятся пока на стадии разработки. Как оценить, например, хорошо ли помогает пациенту бригада выездной помощи? Ведь есть пациенты, к которым специалист может приехать раз в месяц, и этого будет достаточно. Но есть и такие больные, которых требуется посещать три-четыре раза в неделю. Голые цифры (количество пациентов, которых посетили, допустим, 500 человек за полгода) не говорят о качестве работы, о своевременности и достаточности помощи. В Великобритании, например, существует четыре режима наблюдения пациента: ежедневный, еженедельный, ежемесячный и экстренный.

-

Основная часть - паллиативные пациенты с распространенным онкологическим заболеванием, а также другие пациенты с хронической болью. Потому что если паллиативный пациент с хронической болью не онкологический, кто ему поможет в случае трудной боли? Или это человек, у которого настолько быстро развивается рак, что диагноз ему еще не успели поставить, а обезболивать уже нужно. Боль сильная, прогрессирует болезнь быстро - и это тоже наш пациент.

- Вы - опора для тысяч людей. А что для вас лично - точка опоры?

-

Вера. Прежде всего вера. И, несомненно, команда. Терапевт может быть просто хорошим терапевтом. Но врач хосписа без сплоченной команды не может быть хорошим врачом хосписа. Буквально на днях мы с коллегой, с которой вместе ездили в Безенчук, были у ребенка, которому перевязывали ножки.

Никогда раньше мы этого вместе не делали. Но во время процесса мы даже словом не перемолвились - настолько слаженно все происходило, как будто мы делаем это каждый день. А вот с малышом и мамой говорили и подбадривали, и успокаивали. Вот эта сработанность, взаимопонимание - неотъемлемые условия хорошей профессиональной команды хосписа.

Из интервью Ольги Васильевны Осетровой порталу Волга Ньюс
Каждое слово - в сердце. А тот маленький пациент, которому перевязывали ножки, этот #Юрикскнопочкой, которого врачи АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь подхватили после операции на ножки, помогли подобрать обезболивающую терапию и залечивать хронические раны.

Есть еще одно важное: хоспис - это люди! Команда и подопечные, где каждый-человек!

Прочитайте это интервью, вам станет светлее и может быть вы станете волонтером и помощником АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь или нашего Хосписа "Вкус жизни".

Н-ностальгия по советским временам и детству.
1979 год. Куйбышев. Парк Гагарина.
Мне было 3 года и я тогда еще жила в Клявлино Самарской области, где мои папа и мама работали на заводе по распределению.

Себя 3-летнюю не помню)))

А у вас в 1979 году что было.

Видео стащила отсюда

САШКА, САШЕНЬКА, САШУЛЯ
Саша Ч., 2009 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Саша в этот раз была грустной. Мы снимаем ее уже третий раз, начиная с 2022 года, но пока звонков от потенциальных родителей не было. Два года назад Сашка была энергичной, веселой зажигалкой, лидером и заводилой. Помню, как она
носилась по детской площадке, рвала одуванчики и каталась на качелях. Такой
еще нескладный утеночек в розовом платье, она с улыбкой говорила, что «если у меня будет мама, то я подарю ей на день рождения цветы, торт и шарики».
Сейчас Саше 16 лет. Она по-прежнему худенькая, на лице высыпали прыщики – дань подростковому возрасту. Мы садимся и разговариваем.
«Я люблю делать поделки, вышивать, увлекаюсь алмазной мозаикой, -
рассказывает Саша. – В школе я пишу буквы, цифры, читаю. Мне нравится
слушать, когда читают вслух, и узнавать новое».
Любимой игрой сейчас у Саши стали дочки-матери и куклы. Наверное, не
случайно. Саша растет, становится девушкой. Большого желания побегать с
мальчишками, как раньше, у нее уже нет.
«Мне бывает грустно от того, что у меня нет родителей, - говорит Саша. – Я готова
помогать по хозяйству. Салаты делать, полы мыть, белье развешивать, резать
морковку и лук».
По словам воспитателей, Сашенька – добрая и жизнерадостная. Она стремится к новым знаниям и знакомствам.
«Общение ей дается легко, - улыбается воспитатель. - В каждом человеке она
видит родственную душу. На мир смотрит с добротой, с позитивом. Быстро
находит общий язык как со взрослыми, так и со сверстниками. Мы часто беседуем, и Саша все чаще говорит о своем желании иметь родителей».
До десяти лет Саша жила в семье. Потом ее мама умерла. Год девочка прожила
под опекой бабушки, но потом Сашу пришлось поместить в учреждение. Сегодня бабушке далеко за 80 лет, но она продолжает временами навещать внучку.
Бабушка – единственный родной и близкий человек, который остался у девочки.
Отец – неизвестен.
Саше очень нужна семья. Это тот самый ребенок, который в семье расцветет. И от ее 5-й группы здоровья мало что останется. Сашка – отличная девчонка. Она очень живая и открытая. Пожалуйста, давайте найдем ей семью. Важен каждый лайк, комментарий, репост. Саше очень, очень, очень нужна семья.
Пост о Саше, декабрь 2022 года: https://vk.com/wall305549950_31296
Пост о Саше, август 2023 года: https://vk.com/wall-114183353_9920
Ссылка на анкету Саши: https://усыновите.рф/children/c4upo-18m2t
Если вам интересно узнать о Саше больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24.
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть

С Днем Победы!

Бессмертный полк

Течёт река бессмертного полка
По улицам, проспектам, по стране.
Шагают в ряд с портретами в руках
Потомки победителей в войне!

На старых фото вечно молодые
Свою, оставив вахту в небесах
Шагают предки с нами, как живые -
Течёт река бессмертного полка.

Слова и музыка О. Газманова

#9мая #Газманов #Победа80

Итак, как и обещала по-тихоньку начинаю делиться с вами знаниями ( приобретенными по нужде) по лечению и уходу за хроническими ранами.

Первая хорошая новость- все раны можно залечить! Главное, встретить вдумчивого врача, думать самому и четко соблюдать рекомендации.

Это видео через 40 дней после операции.

Обязательно покажу как было ДО операции, и после первого снятия гипса.

Сейчас почти приближаемся к финишу. Но стоит дилемма: нужно убрать давление ( не носить тутора)- заживет быстро.

Но, если не носить тутора, все наши мучения будут напрасны- ноги снова уйдут(((

В общем, лавирую в своих мыслях и обработке.

Про смеси и их виды.

Вчера написала про белок и потребность в нем ребенка-инвалида.
Давайте продолжим разговор.

Не только нехватка белка приводит к худобе. Но еще и невозможность его усвоить.

Помните и просто знайте: все, что снаружи, все тоже самое и внутри.

Просто задумайтесь: если ребенок не может двигаться, как мы - здоровые люди, почему его ЖКТ должен работать, как у здоровых? Он так же парализован, как и то, что мы видим снаружи...

Именно поэтому дети с ДЦП худые. Как бы мы их не кормили. Ни одна обычная человеческая пища не способна гармонично восполнить все потребности.

Какой выход?
Лечебное питание.
Да-да, вы сейчас скажите - это дорого, мы не можем себе позволить...

Что могу сказать я?
Это-ваш ребенок и только вам решать как и чем его корить.
Но давайте посчитаем?

В денежном эквиваленте, для начала.

Сколько стоит баночка мясного пюре?

Я сейчас даже говорить не буду, что это пюре для детей от 6 месяцев до максимум 3 лет. А многие корямт и 12 летних детей.

Итак, в среднем одна баночка такого пюре стоит порядка 60 рублей. Сколько баночек мясного, овощного и фруктового пюре в день вы даете?

Идем дальше: многие кормят инстантными кашками.
Пачка 200 мл такой каши в среднем стоит - 150 р. 200 гр-200 ккал.
А если сухая, которую нужно разводить - тоже порядка 150-200 рублей.

На сколько хватает одного пакетика каши вашему ребенку? Ну пусть на два дня, с учетом что вы еще докармливаете творожками.

Сколько стоит творожок?

Если вы сейчас сложите все эти суммы, то я вас уверяю - в день у вас получится не меньше 500-600 рублей.

А толк какой ребенку? Белка не хватает, или он не усваивается, и калорий не хватает.

А если не про деньги, а про ваше время, нервы, силы, бесконечное ломание головы -что приготовить, чтобы поел? Как размельчить, чтобы не поперхнулся? Не плюнул? Это вообще невозможно в денежном выражении посчитать, потому что это бесценные время, нервы, силы. причем, не только ваши. Но и вашего ребенка.

Давайте снова просто посчитаем? Нашему условному ребенку при росте 100 см и при отсутствии спастики ( если есть спастика или движения, то больше) нужно нужно 1000 ккал. И 20 грамм белка ( при весе 10 кг).

Чтобы накормить нашего условного ребенка, вам надо купить 3 кашки по 200 мл ( 600 ккал) -450 р. Плюс два мясных пюре - 120 р мясное пюре. Итого- 570 рублей. И я не говорю про йогурты, фрукты, творог и тд, которые родители покупают. Только ребенок все равно худой.

А теперь смотрите: пачка лечебного питания 350 гр- стоит от 900 рублей. Это -1500 ккал и и 60 гр белка.
И главное - полноценный рацион, полностью сбалансированный и по витаминам и по минералам, который сто процентов усвоится о пойдет на пользу ребенку.

Нет, я не призываю вас полностью переводить ребенка на лечебное питание. Это - только по жизненным показаниям, детям на гастростомах, с тяжелыми аллергиями и заболеваниями ЖКТ, когда единственная еда - лечебное питание.

Но точно пару приемов обычной пищи можно заменить вкусным сиппингом - восполнив и потребность в белке, и в ккал, и в микро-макронутриентах.

Если давать питание 2 раза в день по 200 мл в изокалорическом разведении - вы уже закрываете потребность в 16 гр белка и 400 ккал.

А оставшиеся 4 гр белка и 600 ккал давайте из каш и творожков.

А еще - такой коробки за 900 р вам хватит на 4 дня! Итого- 8.000 в месяц на лечебное питание.

Теперь просто посчитайте, сколько вы тратите на обычную еду для ребенка, которая не приносит пользы…И сколько вы и ваш ребенок тратят нервов, сил, времени...

Рассказать вам о видах лечебного питания? Чем они отличаются и как подобрать своем ребенку?