Сегодня выступала на конференции про раннюю помощь.
Поднимите руку ( + в комментариях), кто знает об этом и кто ее получал?
А вы уверены, что точно знаете, что такое ранняя помощь?
Это не реабилитация, не дефектолог или массаж.
Это-маршрут! Не только для ребенка, а в целом для всей семьи! ( как тут не вспомнить проект Благотворительного фонда «ЕВИТА» «Маршрут жизни: семья особого ребенка». Мы как будто предвидели то, к чему государство только-только подходит.
Я слушала доклады, иногда интересные, иногда скучные, и думала: а цель ранней помощи какая? Задумываются ли все те, кто здесь находятся- для чего вообще нужна эта самая ранняя помощь?
Когда я вышла к трибуне, именно об этом и спросила. Но ответа не получила.
Тогда я попросила поднять руки тех, кто сам родитель ребенка-инвалида. Из 100 человек лишь четверо подняли руки.
На одном из слайдов у меня подпись «Ничего для нас без нас».
Как вы можете знать наши нужды, если сами не прошли этот путь?
В общем, заявленной темы моего доклада не получилось. Я больше задавала вопросов, потому что мне кажется, только задав самому себе вопрос ты начинаешь смотреть на ситуацию не глазами статиста, а глазами человека.
Благодарю Ирина Архангельская за приглашение и возможность показать обратную сторону Земли. Или пригласить к полету в космос. Кто к чему готов.
Поднимите руку ( + в комментариях), кто знает об этом и кто ее получал?
А вы уверены, что точно знаете, что такое ранняя помощь?
Это не реабилитация, не дефектолог или массаж.
Это-маршрут! Не только для ребенка, а в целом для всей семьи! ( как тут не вспомнить проект Благотворительного фонда «ЕВИТА» «Маршрут жизни: семья особого ребенка». Мы как будто предвидели то, к чему государство только-только подходит.
Я слушала доклады, иногда интересные, иногда скучные, и думала: а цель ранней помощи какая? Задумываются ли все те, кто здесь находятся- для чего вообще нужна эта самая ранняя помощь?
Когда я вышла к трибуне, именно об этом и спросила. Но ответа не получила.
Тогда я попросила поднять руки тех, кто сам родитель ребенка-инвалида. Из 100 человек лишь четверо подняли руки.
На одном из слайдов у меня подпись «Ничего для нас без нас».
Как вы можете знать наши нужды, если сами не прошли этот путь?
В общем, заявленной темы моего доклада не получилось. Я больше задавала вопросов, потому что мне кажется, только задав самому себе вопрос ты начинаешь смотреть на ситуацию не глазами статиста, а глазами человека.
Благодарю Ирина Архангельская за приглашение и возможность показать обратную сторону Земли. Или пригласить к полету в космос. Кто к чему готов.
🔥25❤6👍4👎1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
С праздником, дорогие!!!
Пусть ваш труд всегда будет во благо и мир будет в сердцах и в мире!
Пусть ваш труд всегда будет во благо и мир будет в сердцах и в мире!
❤33🥰3🎉2
Коробка благотворительности из Германии
Помните, просила помощи?
И помощь пришла. О наших трудностях узнал начальник таможни и сказал: не переживайте, поможем все правильно оформить.
И с этого дня с нами разговаривали уже совсем по-другому и стали искать не причины, чтобы не выдать, а возможности, чтобы помочь!
Три дня нашей жизни, посвященных оформлению документов, еще один день в таможне, потом на почте- и вот она долгожданная посылка в офисе!
А в ней собранные с заботой и любовью игрушки, сладости и средства для ухода.
Наши благотворители Ирина и Алексей живут в Германии. В их жизни было и особое счастье - паллиативный ребенок, и невыносимая трагедия - его потеря.
Их сынок Илюша стал ангелом в 2019 году, а в 2020 супруги нашли меня ( они видели программу «Мужское/женское» с моим участием и сразу решили, что хотят помогать нашему фонду), написали и с тех пор каждый год присылают посылки в память о своем сыне и для радости наших семей.
Но в этом году судьба приготовила зачем-то нам это испытание. Опустить руки было невозможно: это и доброта Ирины, Алексея и их друзей, с любовью собранная посылка. Это и радость наших семей, подарочки для здоровых детей, средства ухода для благополучателей.
Благодаря огромному количеству людей, откликнувшихся на мой крик отчаяния, посылку удалось получить.
Даже самые далекие расстояния нипочем для наших благотворителей! Они способны передать свою заботу и поддержку через тысячи километров. А как же счастливы наши дети, которые внезапно получают новую яркую игрушку, и как счастливы их родители, которые понимают, что где-то далеко, в другой стране, есть люди, которые их понимают, поддерживают и верят, что радостные эмоции - лучшее лекарство для детей.
Я сердечно благодарю начальника таможни Архипова Александра Александровича за понимание и желание помочь!
Таможенного брокера Ольгу Владимировну за очень понятную консультацию и слова поддержки!
Сотрудников таможни Людмилу Владимировну и Татьяну Семеновну за человеческое отношение и помощь!
И главное- цепочка добра не порвалась!!!
А лично для меня- малыши-шоколадки-Божьи коровки! Заглядывайте на чай❤️
Делать добрые дела так просто
Помните, просила помощи?
И помощь пришла. О наших трудностях узнал начальник таможни и сказал: не переживайте, поможем все правильно оформить.
И с этого дня с нами разговаривали уже совсем по-другому и стали искать не причины, чтобы не выдать, а возможности, чтобы помочь!
Три дня нашей жизни, посвященных оформлению документов, еще один день в таможне, потом на почте- и вот она долгожданная посылка в офисе!
А в ней собранные с заботой и любовью игрушки, сладости и средства для ухода.
Наши благотворители Ирина и Алексей живут в Германии. В их жизни было и особое счастье - паллиативный ребенок, и невыносимая трагедия - его потеря.
Их сынок Илюша стал ангелом в 2019 году, а в 2020 супруги нашли меня ( они видели программу «Мужское/женское» с моим участием и сразу решили, что хотят помогать нашему фонду), написали и с тех пор каждый год присылают посылки в память о своем сыне и для радости наших семей.
Но в этом году судьба приготовила зачем-то нам это испытание. Опустить руки было невозможно: это и доброта Ирины, Алексея и их друзей, с любовью собранная посылка. Это и радость наших семей, подарочки для здоровых детей, средства ухода для благополучателей.
Благодаря огромному количеству людей, откликнувшихся на мой крик отчаяния, посылку удалось получить.
Даже самые далекие расстояния нипочем для наших благотворителей! Они способны передать свою заботу и поддержку через тысячи километров. А как же счастливы наши дети, которые внезапно получают новую яркую игрушку, и как счастливы их родители, которые понимают, что где-то далеко, в другой стране, есть люди, которые их понимают, поддерживают и верят, что радостные эмоции - лучшее лекарство для детей.
Я сердечно благодарю начальника таможни Архипова Александра Александровича за понимание и желание помочь!
Таможенного брокера Ольгу Владимировну за очень понятную консультацию и слова поддержки!
Сотрудников таможни Людмилу Владимировну и Татьяну Семеновну за человеческое отношение и помощь!
И главное- цепочка добра не порвалась!!!
А лично для меня- малыши-шоколадки-Божьи коровки! Заглядывайте на чай❤️
Делать добрые дела так просто
❤41🙏8👍3👎1
Ну что? У Юрика что-то с тазобедренным суставом случилось....
Точнее, так: вывих тазобедренного сустава слева у нас установлен еще в 2023 году. Он ему не мешал жить, мы стояли в вертикализаторе, спокойно перемещали человека из кровати в коляску, вертик и обратно...
Занимаясь восстановлением после операции на голеностопы, лечение хронических ран, которые усугубились, Юрику были назначены противоболевые препараты: габапентин и ибуклин, которые он принимал на протяжении трех недель.
В понедельник мы перестали принимать ибуклин. Габапентин вывели постепенно за неделю до этого.
Я обратила внимание на этой неделе, что когда укладываю Юрика спать на левый бок ( то есть лицом к себе), он долго засыпает, дышит неровно, нарастает спастика, и в течение ночи очень тревожный сон, но не связала это с болью в суставе.
Пару ночей стала укладывать его на правый бочок, и он молниеносно засыпал, просыпался ближе к утру ( это норма), жевал ( это норма), а сегодня ночью где-то в три часа он начал стонать и я перевернула его на правый бок, лицом к себе. И все. Больше мы не уснули. Он тяжело дышал, как будто бы подвывал, то громче, то тише...
А сегодня утром врач по ЛФК как раз и показала мне, что при малейшем отведении левой ноги в сторону, Юрик вскидывает руки, напрягает мышцы и страдальчески смотрит... До операции у нас такого не было точно...
Почему стал болеть вывернутый сустав, я не знаю((( Но мы с сегодняшнего дня вернули габапентин 2/3 дозировки, посмотреть будет ли ему лучше... Я перерыла весь интернет, в поисках информации - возможно ли его принимать на постоянной основе...
Настроение на нуле...
Думаю: может быть я все-таки поспешила с этой операцией? Может надо было искать альтернативные пути? Ведь жили мы с нашими голеностопами, они не причиняли ему дискомфорт, ну и еще прожили бы...
А теперь и ноги незаживающие, и проблемы с болевым синдромом ТБС. Значит - ограничение перемещения, снова постельный режим в преимуществе....
Сегодня месяц и один день со дня Х. Единственный плюс - это то, что теперь Юрик укладывается спать не на моих руках, а рядом со мной, накрытый с головой пеленкой. Я глажу его по носу, обнимаю, но перекладывать с рук на подушку теперь не надо. Значит - не бужу его...
Настроение на нуле(((
Точнее, так: вывих тазобедренного сустава слева у нас установлен еще в 2023 году. Он ему не мешал жить, мы стояли в вертикализаторе, спокойно перемещали человека из кровати в коляску, вертик и обратно...
Занимаясь восстановлением после операции на голеностопы, лечение хронических ран, которые усугубились, Юрику были назначены противоболевые препараты: габапентин и ибуклин, которые он принимал на протяжении трех недель.
В понедельник мы перестали принимать ибуклин. Габапентин вывели постепенно за неделю до этого.
Я обратила внимание на этой неделе, что когда укладываю Юрика спать на левый бок ( то есть лицом к себе), он долго засыпает, дышит неровно, нарастает спастика, и в течение ночи очень тревожный сон, но не связала это с болью в суставе.
Пару ночей стала укладывать его на правый бочок, и он молниеносно засыпал, просыпался ближе к утру ( это норма), жевал ( это норма), а сегодня ночью где-то в три часа он начал стонать и я перевернула его на правый бок, лицом к себе. И все. Больше мы не уснули. Он тяжело дышал, как будто бы подвывал, то громче, то тише...
А сегодня утром врач по ЛФК как раз и показала мне, что при малейшем отведении левой ноги в сторону, Юрик вскидывает руки, напрягает мышцы и страдальчески смотрит... До операции у нас такого не было точно...
Почему стал болеть вывернутый сустав, я не знаю((( Но мы с сегодняшнего дня вернули габапентин 2/3 дозировки, посмотреть будет ли ему лучше... Я перерыла весь интернет, в поисках информации - возможно ли его принимать на постоянной основе...
Настроение на нуле...
Думаю: может быть я все-таки поспешила с этой операцией? Может надо было искать альтернативные пути? Ведь жили мы с нашими голеностопами, они не причиняли ему дискомфорт, ну и еще прожили бы...
А теперь и ноги незаживающие, и проблемы с болевым синдромом ТБС. Значит - ограничение перемещения, снова постельный режим в преимуществе....
Сегодня месяц и один день со дня Х. Единственный плюс - это то, что теперь Юрик укладывается спать не на моих руках, а рядом со мной, накрытый с головой пеленкой. Я глажу его по носу, обнимаю, но перекладывать с рук на подушку теперь не надо. Значит - не бужу его...
Настроение на нуле(((
😢28🙏20❤6👍2
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
«Я МЕЧТАЮ О ЛЮБВИ»
Анна М., 2010 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
- Аня, у тебя есть мечта?
Девочка сначала смущается, а потом отвечает:
- Я мечтаю... о любви.
- А что такое любовь для тебя?
- Это когда мама тебя обнимает, встречает со школы и целует в щечку.
У некоторых детей, с одной стороны, очень простые мечты, а с другой, как же сложно их исполнить! Никаких денег не хватит, чтобы приобрести семью. Только и остается надеяться на чудо и Божью помощь.
Анечку я помню. Два года назад она рассказывала, что готова приносить маме кофе в постель. И что о папе тоже готова заботиться. Маленькая, искренняя девочка осталась без мамы в 12 лет – женщину лишили родительских прав. Аню
отправили в реабилитационный центр, а затем в интернат.
В учреждении Анечка предпочитает общество взрослых или маленьких детей. О последних она с радостью заботится.
Девочка очень нуждается во взрослом, которому она будет доверять и рядом с которым позволит себе полностью раскрыться. Её надо постоянно хвалить, поддерживать, говорить ей, что она умничка.
Аня любит играть в пазлы и слушать музыку. Она учится в школе. Любимый предмет – математика.
«Аня добрая, скромная девочка, - говорят воспитатели. - Если чувствует, что человек близок, она может довериться, расскажет все свои секреты. Если бы нашлась мама, которая бы разглядела душу этого ребенка, увидела, как Анечке
требуется тепло, забота, внимание и просто присутствие рядом, то девочка бы стала совсем другой. Сейчас она чаще скована и сдержана, а ей надо расцветать».
Присмотритесь к Анечке. Это очень искренняя, добрая, душевная девочка. Она любит заниматься хозяйством и всегда готова прийти на помощь тому, кто в этом нуждается. Аня очень хочет стать любимой дочкой. В ответ она готова подарить
все тепло своего маленького, но все равно такого большого сердечка.
Первое видео об Анечке: https://vk.com/wall-114183353_9971
Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-71e2
Если вам интересно узнать об Анне больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24.
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть
Анна М., 2010 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
- Аня, у тебя есть мечта?
Девочка сначала смущается, а потом отвечает:
- Я мечтаю... о любви.
- А что такое любовь для тебя?
- Это когда мама тебя обнимает, встречает со школы и целует в щечку.
У некоторых детей, с одной стороны, очень простые мечты, а с другой, как же сложно их исполнить! Никаких денег не хватит, чтобы приобрести семью. Только и остается надеяться на чудо и Божью помощь.
Анечку я помню. Два года назад она рассказывала, что готова приносить маме кофе в постель. И что о папе тоже готова заботиться. Маленькая, искренняя девочка осталась без мамы в 12 лет – женщину лишили родительских прав. Аню
отправили в реабилитационный центр, а затем в интернат.
В учреждении Анечка предпочитает общество взрослых или маленьких детей. О последних она с радостью заботится.
Девочка очень нуждается во взрослом, которому она будет доверять и рядом с которым позволит себе полностью раскрыться. Её надо постоянно хвалить, поддерживать, говорить ей, что она умничка.
Аня любит играть в пазлы и слушать музыку. Она учится в школе. Любимый предмет – математика.
«Аня добрая, скромная девочка, - говорят воспитатели. - Если чувствует, что человек близок, она может довериться, расскажет все свои секреты. Если бы нашлась мама, которая бы разглядела душу этого ребенка, увидела, как Анечке
требуется тепло, забота, внимание и просто присутствие рядом, то девочка бы стала совсем другой. Сейчас она чаще скована и сдержана, а ей надо расцветать».
Присмотритесь к Анечке. Это очень искренняя, добрая, душевная девочка. Она любит заниматься хозяйством и всегда готова прийти на помощь тому, кто в этом нуждается. Аня очень хочет стать любимой дочкой. В ответ она готова подарить
все тепло своего маленького, но все равно такого большого сердечка.
Первое видео об Анечке: https://vk.com/wall-114183353_9971
Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-71e2
Если вам интересно узнать об Анне больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24.
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть
❤19
Эти выходные забрали у нас двух детей.
Не стало нашей Василисы Янышевой и Эмины Аюкаевой.
Жизнь наших детей слишком коротка, чтобы отказывать им в помощи, вставлять палки в колеса, «бороться» с родителями…
Все, больше их нет. И их жизнь и жизнь их семей могла бы быть более спокойной, если бы вы не отказывали им в праве на эту жизнь.
А просто были рядом. Просто помогали. Просто хорошо делали свою работу…
Больно…
Не стало нашей Василисы Янышевой и Эмины Аюкаевой.
Жизнь наших детей слишком коротка, чтобы отказывать им в помощи, вставлять палки в колеса, «бороться» с родителями…
Все, больше их нет. И их жизнь и жизнь их семей могла бы быть более спокойной, если бы вы не отказывали им в праве на эту жизнь.
А просто были рядом. Просто помогали. Просто хорошо делали свою работу…
Больно…
💔47😢31❤5😭3
-
-
-
- Вы - опора для тысяч людей. А что для вас лично - точка опоры?
-
Из интервью Ольги Васильевны Осетровой порталу Волга Ньюс
Каждое слово - в сердце. А тот маленький пациент, которому перевязывали ножки, этот #Юрикскнопочкой, которого врачи АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь подхватили после операции на ножки, помогли подобрать обезболивающую терапию и залечивать хронические раны.
Есть еще одно важное: хоспис - это люди! Команда и подопечные, где каждый-человек!
Прочитайте это интервью, вам станет светлее и может быть вы станете волонтером и помощником АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь или нашего Хосписа "Вкус жизни".
Когда хочешь и умеешь помогать, то делаешь это. Ты видишь результат, слышишь слова благодарности и признательности, сознаешь, что действительно помог человеку и его близким. Работа наша тяжелая, но она имеет очень глубокий внутренний смысл. Мы побеждаем боль, страх, отчаяние и делаем это не только для других людей. В своих сердцах - тоже… И это такое особенное понимание, особенная высота, а еще - осознание, что никто, кроме нас, не поможет.
-
Важным шагом будет появление специальности "Врач паллиативной помощи". Пока такой специальности нет. Человек учится, допустим, на терапевта, потом проходит повышение квалификации, но диплома врача паллиативной помощи у него нет. В то же время в странах, где эта помощь начала развиваться раньше, студент выбирает соответствующее направление обучения еще в вузе.
Много регламентов и стандартов находятся пока на стадии разработки. Как оценить, например, хорошо ли помогает пациенту бригада выездной помощи? Ведь есть пациенты, к которым специалист может приехать раз в месяц, и этого будет достаточно. Но есть и такие больные, которых требуется посещать три-четыре раза в неделю. Голые цифры (количество пациентов, которых посетили, допустим, 500 человек за полгода) не говорят о качестве работы, о своевременности и достаточности помощи. В Великобритании, например, существует четыре режима наблюдения пациента: ежедневный, еженедельный, ежемесячный и экстренный.
-
Основная часть - паллиативные пациенты с распространенным онкологическим заболеванием, а также другие пациенты с хронической болью. Потому что если паллиативный пациент с хронической болью не онкологический, кто ему поможет в случае трудной боли? Или это человек, у которого настолько быстро развивается рак, что диагноз ему еще не успели поставить, а обезболивать уже нужно. Боль сильная, прогрессирует болезнь быстро - и это тоже наш пациент.
- Вы - опора для тысяч людей. А что для вас лично - точка опоры?
-
Вера. Прежде всего вера. И, несомненно, команда. Терапевт может быть просто хорошим терапевтом. Но врач хосписа без сплоченной команды не может быть хорошим врачом хосписа. Буквально на днях мы с коллегой, с которой вместе ездили в Безенчук, были у ребенка, которому перевязывали ножки.
Никогда раньше мы этого вместе не делали. Но во время процесса мы даже словом не перемолвились - настолько слаженно все происходило, как будто мы делаем это каждый день. А вот с малышом и мамой говорили и подбадривали, и успокаивали. Вот эта сработанность, взаимопонимание - неотъемлемые условия хорошей профессиональной команды хосписа.
Из интервью Ольги Васильевны Осетровой порталу Волга Ньюс
Каждое слово - в сердце. А тот маленький пациент, которому перевязывали ножки, этот #Юрикскнопочкой, которого врачи АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь подхватили после операции на ножки, помогли подобрать обезболивающую терапию и залечивать хронические раны.
Есть еще одно важное: хоспис - это люди! Команда и подопечные, где каждый-человек!
Прочитайте это интервью, вам станет светлее и может быть вы станете волонтером и помощником АНО "Самарский хоспис" паллиативная помощь или нашего Хосписа "Вкус жизни".
Волга Ньюс
Ольга Осетрова: "Хоспис - не стационар, а философия всесторонней помощи" - Волга Ньюс
Преодолеть нарастающую боль и страх неизбежности, противостоять отчаянию и душевному одиночеству, когда настиг страшный диагноз, пройти вместе с больным и его родными сложный путь неизлечимой болезни, сделать этот путь самым важным в жизни, помочь физически…
👍21❤10👎1
Кто-то считает, что жизнь такого, как Юрик, бессмысленна. И тогда я спрашиваю: а смысл вашей жизни в чем?
Если бы жизнь можно было отмотать назад, что бы вы выбрали?
Вот некоторые говорят «Зачем вы рожаете нежизнеспособных уродов на мучение себе и им? Сейчас такая диагностика, еще на этапе беременности можно все выявить и сделать аборт».
Спорное суждение.
Даже если не говорить о том, что существуют родовые травмы, когда абсолютно здоровый ребенок из- за неправильного ведения родов становится инвалидом.
Если не говорить о ЧС, внезапных родах, преждевременных, когда хорошо и правильно развивающийся ребенок, рожденный до срока, может остаться глубоким инвалидом, а может и нет!
Если не говорить про «рулетку»с Синдромом Дауна ( или другими генетическими заболеваниями и врожденными пороками развития), когда одним говорят - родится больной ребенок, а рождается совершенно здоровый. Или наоборот- скрининг показывает «норму», а рождается тяжелобольной малыш.
Если не говорить о том, что во время скрининга ставят несовместимый с жизнью ребенка диагноз, но мама рожает, осознанно, чтобы потом отказаться. Так она бережет свое здоровье ( да, несколько раз и такие истории встречала).
Я про себя хочу сказать. Болезнь Юрика очень редкая 1 ребенок на 100 000. Скрининга обязательного на нее нет. И я, та, которая о детях- инвалидах только слышала, но не знала никого лично, даже представить не могла, что существует что- то, кроме Синдрома Дауна. Да, вот такая «темная» я была. К слову сейчас я знаю такое количество заболеваний, что даже не знаю- можно ли на все проверить малыша на 12 неделе и сколько это может стоить.
Так вот… Мой сын по всем скринигам развивался как здоровый. И родился абсолютно здоровым. Наша личная война началась позже…
И вот я думаю: я та, почти 12 лет назад, если бы узнала, что у меня родится такой ребенок, прервала бы беременность или сохранила??
Но ТОЙ меня больше нет и мне сложно ответить на этот вопрос. Но помня себя, когда я впервые увидела Юрика на УЗИ, такую горошинку, услышала биение его сердечка, как подступили слезы к горлу, как защемило мое сердце от нежности к этой маленькой жизни- скорее нет! Не смогла бы. Просто постаралась бы подготовиться к тому, что ждало бы нас впереди.
А я сегодняшняя точно не смогла бы отказаться от того, что принес в мою жизнь мой сын! В первую очередь- меня!!! Да, эгоистично!
И я думаю, сохранить жизнь еще нерожденному ребенку, которому ставят тяжелый диагноз, или прервать ее - выбор каждой женщины. Каждой семьи. Никто не вправе им указывать, что делать. Потому что им жить с этим выбором. Один больший плюс в раннем выявлении патологии- можно подготовиться: почитать о диагнозе, найти врачей, сообщества, фонды. Узнать все и осознанно сделать выбор.
А вы как поступили бы, если бы еще во время беременности вам сказали бы, что ребенок родится с тяжелой болезнью?
И да, какой смысл в жизни для вас? В вашей и вашего ребенка?
Если бы жизнь можно было отмотать назад, что бы вы выбрали?
Вот некоторые говорят «Зачем вы рожаете нежизнеспособных уродов на мучение себе и им? Сейчас такая диагностика, еще на этапе беременности можно все выявить и сделать аборт».
Спорное суждение.
Даже если не говорить о том, что существуют родовые травмы, когда абсолютно здоровый ребенок из- за неправильного ведения родов становится инвалидом.
Если не говорить о ЧС, внезапных родах, преждевременных, когда хорошо и правильно развивающийся ребенок, рожденный до срока, может остаться глубоким инвалидом, а может и нет!
Если не говорить про «рулетку»с Синдромом Дауна ( или другими генетическими заболеваниями и врожденными пороками развития), когда одним говорят - родится больной ребенок, а рождается совершенно здоровый. Или наоборот- скрининг показывает «норму», а рождается тяжелобольной малыш.
Если не говорить о том, что во время скрининга ставят несовместимый с жизнью ребенка диагноз, но мама рожает, осознанно, чтобы потом отказаться. Так она бережет свое здоровье ( да, несколько раз и такие истории встречала).
Я про себя хочу сказать. Болезнь Юрика очень редкая 1 ребенок на 100 000. Скрининга обязательного на нее нет. И я, та, которая о детях- инвалидах только слышала, но не знала никого лично, даже представить не могла, что существует что- то, кроме Синдрома Дауна. Да, вот такая «темная» я была. К слову сейчас я знаю такое количество заболеваний, что даже не знаю- можно ли на все проверить малыша на 12 неделе и сколько это может стоить.
Так вот… Мой сын по всем скринигам развивался как здоровый. И родился абсолютно здоровым. Наша личная война началась позже…
И вот я думаю: я та, почти 12 лет назад, если бы узнала, что у меня родится такой ребенок, прервала бы беременность или сохранила??
Но ТОЙ меня больше нет и мне сложно ответить на этот вопрос. Но помня себя, когда я впервые увидела Юрика на УЗИ, такую горошинку, услышала биение его сердечка, как подступили слезы к горлу, как защемило мое сердце от нежности к этой маленькой жизни- скорее нет! Не смогла бы. Просто постаралась бы подготовиться к тому, что ждало бы нас впереди.
А я сегодняшняя точно не смогла бы отказаться от того, что принес в мою жизнь мой сын! В первую очередь- меня!!! Да, эгоистично!
И я думаю, сохранить жизнь еще нерожденному ребенку, которому ставят тяжелый диагноз, или прервать ее - выбор каждой женщины. Каждой семьи. Никто не вправе им указывать, что делать. Потому что им жить с этим выбором. Один больший плюс в раннем выявлении патологии- можно подготовиться: почитать о диагнозе, найти врачей, сообщества, фонды. Узнать все и осознанно сделать выбор.
А вы как поступили бы, если бы еще во время беременности вам сказали бы, что ребенок родится с тяжелой болезнью?
И да, какой смысл в жизни для вас? В вашей и вашего ребенка?
❤59👍1
П- позиционирование- наше всё!
Так Юрик спит. С поддержкой со всех сторон.
Как ваши спят? Пользуетесь подушками?
Так Юрик спит. С поддержкой со всех сторон.
Как ваши спят? Пользуетесь подушками?
👍26❤5
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
Н-ностальгия по советским временам и детству.
1979 год. Куйбышев. Парк Гагарина.
Мне было 3 года и я тогда еще жила в Клявлино Самарской области, где мои папа и мама работали на заводе по распределению.
Себя 3-летнюю не помню)))
А у вас в 1979 году что было.
Видео стащила отсюда
1979 год. Куйбышев. Парк Гагарина.
Мне было 3 года и я тогда еще жила в Клявлино Самарской области, где мои папа и мама работали на заводе по распределению.
Себя 3-летнюю не помню)))
А у вас в 1979 году что было.
Видео стащила отсюда
❤15👍3
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
САШКА, САШЕНЬКА, САШУЛЯ
Саша Ч., 2009 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Саша в этот раз была грустной. Мы снимаем ее уже третий раз, начиная с 2022 года, но пока звонков от потенциальных родителей не было. Два года назад Сашка была энергичной, веселой зажигалкой, лидером и заводилой. Помню, как она
носилась по детской площадке, рвала одуванчики и каталась на качелях. Такой
еще нескладный утеночек в розовом платье, она с улыбкой говорила, что «если у меня будет мама, то я подарю ей на день рождения цветы, торт и шарики».
Сейчас Саше 16 лет. Она по-прежнему худенькая, на лице высыпали прыщики – дань подростковому возрасту. Мы садимся и разговариваем.
«Я люблю делать поделки, вышивать, увлекаюсь алмазной мозаикой, -
рассказывает Саша. – В школе я пишу буквы, цифры, читаю. Мне нравится
слушать, когда читают вслух, и узнавать новое».
Любимой игрой сейчас у Саши стали дочки-матери и куклы. Наверное, не
случайно. Саша растет, становится девушкой. Большого желания побегать с
мальчишками, как раньше, у нее уже нет.
«Мне бывает грустно от того, что у меня нет родителей, - говорит Саша. – Я готова
помогать по хозяйству. Салаты делать, полы мыть, белье развешивать, резать
морковку и лук».
По словам воспитателей, Сашенька – добрая и жизнерадостная. Она стремится к новым знаниям и знакомствам.
«Общение ей дается легко, - улыбается воспитатель. - В каждом человеке она
видит родственную душу. На мир смотрит с добротой, с позитивом. Быстро
находит общий язык как со взрослыми, так и со сверстниками. Мы часто беседуем, и Саша все чаще говорит о своем желании иметь родителей».
До десяти лет Саша жила в семье. Потом ее мама умерла. Год девочка прожила
под опекой бабушки, но потом Сашу пришлось поместить в учреждение. Сегодня бабушке далеко за 80 лет, но она продолжает временами навещать внучку.
Бабушка – единственный родной и близкий человек, который остался у девочки.
Отец – неизвестен.
Саше очень нужна семья. Это тот самый ребенок, который в семье расцветет. И от ее 5-й группы здоровья мало что останется. Сашка – отличная девчонка. Она очень живая и открытая. Пожалуйста, давайте найдем ей семью. Важен каждый лайк, комментарий, репост. Саше очень, очень, очень нужна семья.
Пост о Саше, декабрь 2022 года: https://vk.com/wall305549950_31296
Пост о Саше, август 2023 года: https://vk.com/wall-114183353_9920
Ссылка на анкету Саши: https://усыновите.рф/children/c4upo-18m2t
Если вам интересно узнать о Саше больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24.
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть
Саша Ч., 2009 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Саша в этот раз была грустной. Мы снимаем ее уже третий раз, начиная с 2022 года, но пока звонков от потенциальных родителей не было. Два года назад Сашка была энергичной, веселой зажигалкой, лидером и заводилой. Помню, как она
носилась по детской площадке, рвала одуванчики и каталась на качелях. Такой
еще нескладный утеночек в розовом платье, она с улыбкой говорила, что «если у меня будет мама, то я подарю ей на день рождения цветы, торт и шарики».
Сейчас Саше 16 лет. Она по-прежнему худенькая, на лице высыпали прыщики – дань подростковому возрасту. Мы садимся и разговариваем.
«Я люблю делать поделки, вышивать, увлекаюсь алмазной мозаикой, -
рассказывает Саша. – В школе я пишу буквы, цифры, читаю. Мне нравится
слушать, когда читают вслух, и узнавать новое».
Любимой игрой сейчас у Саши стали дочки-матери и куклы. Наверное, не
случайно. Саша растет, становится девушкой. Большого желания побегать с
мальчишками, как раньше, у нее уже нет.
«Мне бывает грустно от того, что у меня нет родителей, - говорит Саша. – Я готова
помогать по хозяйству. Салаты делать, полы мыть, белье развешивать, резать
морковку и лук».
По словам воспитателей, Сашенька – добрая и жизнерадостная. Она стремится к новым знаниям и знакомствам.
«Общение ей дается легко, - улыбается воспитатель. - В каждом человеке она
видит родственную душу. На мир смотрит с добротой, с позитивом. Быстро
находит общий язык как со взрослыми, так и со сверстниками. Мы часто беседуем, и Саша все чаще говорит о своем желании иметь родителей».
До десяти лет Саша жила в семье. Потом ее мама умерла. Год девочка прожила
под опекой бабушки, но потом Сашу пришлось поместить в учреждение. Сегодня бабушке далеко за 80 лет, но она продолжает временами навещать внучку.
Бабушка – единственный родной и близкий человек, который остался у девочки.
Отец – неизвестен.
Саше очень нужна семья. Это тот самый ребенок, который в семье расцветет. И от ее 5-й группы здоровья мало что останется. Сашка – отличная девчонка. Она очень живая и открытая. Пожалуйста, давайте найдем ей семью. Важен каждый лайк, комментарий, репост. Саше очень, очень, очень нужна семья.
Пост о Саше, декабрь 2022 года: https://vk.com/wall305549950_31296
Пост о Саше, август 2023 года: https://vk.com/wall-114183353_9920
Ссылка на анкету Саши: https://усыновите.рф/children/c4upo-18m2t
Если вам интересно узнать о Саше больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24.
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть
❤20🙏4👍3🥰1
Удивительно, сколько добрых, талантливых и светлых людей вокруг!!!
Невероятные Олеся Минейкина и Певица Зоя Воловикова об’единились и проводят Благотворительный вечер с искусством«Подруги: Анна Ахматова и Фаина Раневская»
Две великие женщины. Две судьбы. Одна глубокая дружба.
Вас ждёт душевный вечер, где:
✨Олеся Минейкина расскажет о жизни,
творчестве и удивительной дружбе
Ахматовой и Раневской
✨Зоя Воловикова исполнит лирические композиции, наполненные эмоциями и теплом
✨Фуршет от Дома мировой кухни «Собрание»
Гости вечера смогут не только насладиться искусством, но и помочь подопечному Благотворительного фонда «ЕВИТА» Артему Клаперу.
📆20 мая | 19:00
📍Бизнес-центр в Самаре «Волга-Плаза» | Зал на крыше
Стоимость: 2000₽
Сбор средств по ссылке🔗 https://messenger.online.sberbank.ru/sl/tkVjbMgtT2NrYUdni
Если у Вас не получается прийти на наш вечер с искусством, но Вы хотите помочь семье особенного малыша Артёма Клапера, переходите по ссылке и переводите любую сумму ❤️
Запись в whatsApp/Telegram по номеру:
+7 (927) 735-25-03
Помогаем малышу Артёму Клаперу
Информационный партнер Журнал FreeТайм
Невероятные Олеся Минейкина и Певица Зоя Воловикова об’единились и проводят Благотворительный вечер с искусством«Подруги: Анна Ахматова и Фаина Раневская»
Две великие женщины. Две судьбы. Одна глубокая дружба.
Вас ждёт душевный вечер, где:
✨Олеся Минейкина расскажет о жизни,
творчестве и удивительной дружбе
Ахматовой и Раневской
✨Зоя Воловикова исполнит лирические композиции, наполненные эмоциями и теплом
✨Фуршет от Дома мировой кухни «Собрание»
Гости вечера смогут не только насладиться искусством, но и помочь подопечному Благотворительного фонда «ЕВИТА» Артему Клаперу.
📆20 мая | 19:00
📍Бизнес-центр в Самаре «Волга-Плаза» | Зал на крыше
Стоимость: 2000₽
Сбор средств по ссылке
Если у Вас не получается прийти на наш вечер с искусством, но Вы хотите помочь семье особенного малыша Артёма Клапера, переходите по ссылке и переводите любую сумму ❤️
Запись в whatsApp/Telegram по номеру:
+7 (927) 735-25-03
Помогаем малышу Артёму Клаперу
Информационный партнер Журнал FreeТайм
Please open Telegram to view this post
VIEW IN TELEGRAM
❤13