👍Спирометр в отделение пульмонологии больницы им. Середавина👍

✨Вчера я вручила заведующему пульмонологическим детским отделением больницы им. Середавина спирометр.

Борис Борисович Стрепнев стал лауреатом гуманитарной премии БФ «ЕВИТА» 2024 года. Мы выдавали нашим лауреатам сертификаты номиналом 250 000 рублей на добрые дела. Лауреат мог направить эту сумму на помощь другим людям, либо на развитие направления, связанного со здоровьем и здоровьесберегающими технологиями.

Борис Борисович попросил закупить специальное оборудование - спирометр, который позволяет определять бронхиальную астму! .

Кто из нас больше пад- не знаю! Но всегда очень радостно лично мне за врачей с большой буквы, когда мы можем им помочь!!!

«Возможно, вам не удастся провести с ними остаток своей жизни, но они точно должны провести свою жизнь с вами…В этом заключается прекрасное»

Как верно… про паллиативную помощь

Внесение изменений в ИПРА

🤔При оформлении инвалидности впервые, мы обязаны пройти медицинскую комиссию и оформить посыльный лист. А что же делать, если нужно внести изменения в уже имеющуюся индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка - ИПРА?

☝При внесении нового ТСР в ИПРА мы обязаны снова пройти медицинскую комиссию. Все обследования и консультации врачей действительны для комиссии МСЭ в срок от 3 до 6 месяцев.

🔺Если в последний раз вы проходили комиссию год назад, а внести изменения хотите сейчас - необходимо пройти комиссию заново.

🔺Чтобы изменить количество расходных материалов, медицинскую комиссию проходить не нужно. Например, вы хотите изменить размер памперсов для ребенка или их количество, количество пеленок, - эти изменения можно провести в соответствии с возрастом ребенка. Необходимо будет написать заявление, МСЭ его рассмотрит и при положительном решении вышлет обратно измененную ИПРА. Для паллиативных большых сроки рассмотрения сокращены.

🔺Если необходимо внести новые антропометрические показатели - основные параметры тела: рост, вес, объем, необходимо также подать заявление в МСЭ с такой просьбой и приложить справку от педиатра с новыми параметрами ребенка.

🔺При уточнении характеристик ТСР проходить комиссию тоже не нужно. Достаточно подать заявление в МСЭ, но к этому вопросу подходят индивидуально, возможности внести их есть не всегда и не у всех.

🔺Если необходимо изменить персональные данные ребенка-инвалида: поменялась фамилия или отчество, или в целях устранения ошибки/опечатки не нужно проходить комиссию, достаточно лишь заявления.

Модные «тутора» Юрика.

Чтобы не сойти с ума от незаживающих ран и ежедневных перевязок, стали использовать цветные бинты.

Скоро рисовать начнем на гипсах и бинтах.

Да, чтобы избежать пролежни на пятках ( хоть их у нас нет), ноги все время держим чуть приподнятыми. Купленная когда-то подушка в виде тигра отлично подходит под эти цели. Третью неделю с ней в обнимку живем.

ВЕРА В МАМУ

В этот светлый праздник Пасхи пусть Даша найдет свою семью…

Даша К., 2009 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

- Когда за мной придет мама?
- Я надеюсь, очень скоро. Я тоже очень хочу этого.
- Она заберет меня и будет целовать в щечку?
- Обязательно. А пока давай я обниму и поцелую.
- А когда вы еще придете?
…
Сердце сжимается. Недавно снимали сюжеты про детей-сирот. Взрослые девочки сразу признаются, что очень ждут маму, что без мамы плохо. Малышки скачут. Мальчики молчат.

«Государство может дать детям-сиротам очень многое, но не все. Любовь может дать только семья», - говорят сотрудники. И мы с ними согласны. Любовь не закажешь по тендеру, объятия не купишь.

Даша сразу спросила нас при встрече: «Когда придет мама?» А потом повторяла и повторяла эти слова. Очевидно, что надежда на семью - самое главное, чем живет девочка. «Она все время ждет. Ждет годами, - говорят воспитатели. – Верит, что за ней обязательно придет мама».

За свою 16-летнюю жизнь Даша сменила пять учреждений в двух регионах, не считая больниц, и даже жила полтора года в приемной семье. Но случилась трагедия – приемная мама умерла. Даше пришлось вернуться в детский дом.

Биологическая мама Даши лишена родительских прав. Отец неизвестен.

«Я люблю вышивать крестиком, лепить, шить и играть в телефон, - рассказывает о себе Даша. – Я помогаю маме мыть полы, пыль вытирать. Хорошо, когда мама укладывает спать. Но когда я была маленькая, моя мама умерла».

Даша, в основном, так и говорит о маме – в настоящем времени. Как будто она рядом, как будто сейчас зайдет и заберет свою дочку домой.

По словам воспитателей, Даша активная и шустрая, участвует во всех мероприятиях, любит мастер-классы и спортивные игры. Она ласковая и с удовольствием заботится о маленьких девочках. Мечтает о том, что у нее будет сестренка.

«Я скучаю по маме», - говорит напоследок Даша. И смотрит с надеждой в мои глаза. Я её обнимаю. На будущее. За ту маму, которая пока в пути. И которая просто обязана найти эту дочку, которая так в нее верит.

Пожалуйста, давайте поможем этой встрече случиться. Важен каждый лайк, комментарий, репост. Даше пора домой.

Ссылка на анкету Даши

Про Дашеньку мы уже писали два года назад.

Если вам интересно узнать о Дарье больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24.

Недавно, разговаривая с одним человеком о Юрике, он меня спросил: а что ты думаешь про эвтаназию? Ну вот, чтобы ребенок не мучился, не проще ли его усыпить?

Что я думаю?

Юрик не знает другой жизни. Он не знает, что можно бегать, ходить в школу, играть в футбол, дружить со сверстниками, кушать самостоятельно, сидпть в телефоне.

Как можно быть несчастным от того, чего у тебя никогда не было?
А в этой своей жизни- у него есть все: мама, брат, бабушка и дедушка. И все его зацеловывают и «дуют в одно место». У него есть няня, комната, Алиса, еда, с ним разговаривают, носят на ручках и по каждому вопросу советуются.

В этой своей жизни он счастлив. Об этом говорят его глаза и улыбка.

А дети-сироты?-, спросите вы.
О них я тоже думала.
Они тоже не знают, как может быть по-другому. Они привыкли быть одни, в грязном памперсе, с постоянно сменяющимися лицами, в шуме, с болью. Они не знают, что может быть по -другому. Это знаем мы. И страдаем от этого мы. И потому стараемся им помочь и ищем семью.

Если говорить про взрослых- то я вижу миссию каждого из нас- здорового человека, создать условия, чтобы было не больно и не страшно, рядом с близкими и в мире с собой. И мы можем это сделать.

Поэтому я против эвтаназии. Как и против смертной казни. Еще и потому, что сам мир несовершенен и злоупотребления никто не отменял. Если сейчас врач говорит «не жилец», то если смерть будет узаконена, он даже говорить не будет.

Я думаю, что каждый в этот мир приходит со своей миссией. Ничего нет просто так. И каждый человек - частичка Бога!

Вам пришла посылка, но я вам ее не отдам, потому что у вас докУментов нету!

Это сегодня про нас. Не можем получить посылку от друзей фонда ЕВИТА из Германии…

Полдня почта-таможня-таможенный брокер!

Вечером буду вам плакать и просить помощи.

Очень обидно

На фото - пролежень.

Это пролежень 2 стадии с сухим некрозом (омертвевшие ткани). Что надо делать (все пункты обязательны!):

1. максимально минимизировать натирание обувью. Если не убрать напряжение на место, где образовался пролежень, ничего не получится

2. адекватное питание с достаточным количеством белка, если у ребенка дефицит веса, ничего не получится или после заживления образуется снова.

3. надо сухой некроз перевести во влажный при помощи гидроколлоидных повязок от пролежней, можно любые, но гидроколлоидные. Суть в том, что в гидроколлоидных повязках есть фермент, который расщепляет омертвевшие ткани, а полученная некротическая масса впитывается в повязку и превращается в гель, за счет этого они не протекают.

Повязка накладывается на 5-7 дней и не снимается! Ждем пока фермент растворит некроз и повязка его впитает. Если за 5-7 дней рана не очистилась, накладываем снова.

4. После того как рану очистили гидрогелевой повязкой, появилась розовая блестящая и читая ткань, надо использовать повязки с серебром.Также она накладывается минимум на 7 дней и не снимается! Потом постепенно появится розовая кожа под повязкой и тогда можно ее больше не накладывать.

5. Мази никакие не нужны

Все пункты приведены в порядке важности! т.е. если не выполнить 1-й и 2-й пункт - в повязках смысла по сути не будет никакого!

Посоветуйте мне компанию в Самаре, которая занимается продажей и установкой кондиционеров!

Хорошее дело сделаем вместе для наших ребят из детского дома-интерната❤️

Юрик - человек-загадка, какой-то совсем необыкновенный. И мой самый главный учитель по паллиативной помощи...

Мы все еще носим лангеты. Лангеты, которые, конечно же, жмут, и из-за этого хронические ранки на голеностопах превращаются в пролежни.

По идее, нужно убрать давление и дать коже дышать, использовуя противопролежневые повязки. Но если не носить лангеты - мы потеряем эффект от операции. Тогда - зачем был весь этот ад?

И я решила заменить лангеты обычными туторами, купленными на озоне за 5 тысяч рублей.

После очередной перевязки, а делаем мы их ежедневно, я надела Юрику новые туторочки- внутри мягкие, проложенные специальной тканью, снаружи - пластик, который удерживает стопу в правильном положении.

Мы ушли спать. Юрик уснул быстро, но через 30 минут проснулся и стал тяжело дышать. А мы уже пару недель не пользуемся пульсоксиметром, потому увидеть его ЧСС я не могу, но по дыханию понимаю - что-то не то.

Еще минут через 10 его начинает колотить, все тело мелкой дрожью, как при высокой температуре или эпи-приступах.

А еще через пять минут он начинает стонать.

Я абсолютно не понимаю, что произошло, переворачиваю его с бока на спинку, он смотрит на меня глазами, полными страдания....

У нас с Юриком есть волшебный телефон Ольги Васильевны Осетровой - человека, больше 30 лет оказывают паллиативную помощь взрослым, лучше всех в России знающего про боль и как ее убрать. Я пишу ей, спрашиваю - что делать? Точно что-то болит.

И знаете что отвечает мне Ольга Васильевна?
ЧТО БЫЛО НОВОГО?

И я говорю - тутора другие. Ольга Васильевна говорит - снимайте.

Я снимаю тутора и Юрик мне улыбается! Переобуваю его с наши лангеты из гипса, которые мы про себя зовем кандалами, переворачиваю сына на его любимый правый бочок - и через 5 минут он засыпает глубоким сном!!!!

Вывод: если при кажущейся обычной ситуации ребенок ( взрослый человек) ведет себя необычно - смотри, что нового!

Это еще один мой урок, которым я делюсь с вами!

А нам... нам носить кандалы до 28 апреля, потом -изготовление туторов из турбокаста, и я надеюсь, доктор разрешит нам носить их не круглосуточно.

Потому как раны наши не заживают....

На фото тот самый Юрик, который страда в новых туторах… это я делала фото, чтобы с врачом посоветоваться…

Роберт Твайкросс (Robert Twycross) — профессор паллиативной медицины, один из основоположников хосписного движения в мире. Он написал эссе, в котором рассуждал об эвтаназии на примерах стран, где она разрешена. Он пытался понять, возможна ли эвтаназия в реалиях современной ему Великобритании, но многие его рассуждения не привязаны к конкретным странам и регионам, а актуальны для всего мира.

Вот несколько его мыслей, почему эвтаназия должна быть под полным запретом.
Только полный запрет всех видов эвтаназии может сберечь ценность жизни.
Твайкросс опасается, что, если разрешить эвтаназию в каком-то определенном случае, это повлечет за собой неприемлемые изменения в основных нормах общества, системе здравоохранения и человеческом мировоззрении в целом. В том числе могут измениться представления о старости, немощи, смерти и качестве жизни.
Велик риск, что эвтаназия станет не допустимым вариантом, а ожидаемым от человека решением. И что это ожидание будет направлено на определенные, наименее защищенные, группы общества.
Например, уязвимы те, кто чувствует себя обузой, находится в отчаянии, те, кому не обеспечивается достойный уровень ухода.
Каждому человеку в сложной ситуации нужна поддержка, человеческое отношение, которое поможет справиться, а не возможность уйти из жизни.

Быть одиноким, покинутым, ненужным — один из самых фундаментальных страхов человека.
Твайкросс приводит в пример пациентов больниц и хосписов: у тех, кто чувствует себя брошенными и ненужными, часто усиливаются симптомы. Непрерывность оказания помощи, бережное отношение, наоборот, подтверждают людям, что они нужны, дают им новые силы для борьбы с болезнью.
Отдельно Твайкросс выделяет опасения людей с инвалидностью: доступность эвтаназии, даже исключительно для неизлечимо больных, может изменить отношение общества ко всем людям с любой группой инвалидности.
Твайкросс отмечает: в Великобритании распространено мнение, что человеческую жизнь можно оценивать с точки зрения ее экономической полезности для общества. То есть жизни некоторых людей можно счесть бесполезными, а то и истощающими экономические ресурсы общества.
Также Твайкросс опасается, что по мере дальнейшего сокращения бюджета на здравоохранение, может усилиться давление в пользу выбора добровольного ухода из жизни.

Основываясь на опыте других стран, наивно полагать, что не произойдет постепенного расширения критериев допустимости эвтаназии. Например, в Нидерландах основные политические партии поддержали инициативу проводить эвтаназию для людей старше 74 лет, которые «устали от жизни».
Таким образом, считает Твайкросс, легализацию эвтаназии не следует рассматривать просто как «небольшой шаг к облегчению для немногих». С точки зрения возможных нежелательных последствий, это огромный шаг.
Существует еще один предполагаемый риск.Твайкросс упоминает феномен, хорошо известный в профессиональном сообществе: многие люди боятся соглашаться на паллиативную помощь, потому что их «накачают» до смерти.
После легализации эвтаназии этот страх станет более обоснованным и может увеличиться в разы, что приведет к отказам людей от получения паллиативной помощи.

Осенью 2024-го года Роберт Твайкросс ушел из жизни. Он несколько раз бывал в России, учил медиков основам и философии паллиативной помощи, написал множество учебников, которые используют врачи в разных странах.

Оригинал

О! это ж надо мед образование...
О! я молоденькой не доверю...
О! Тут же нужны специальные знания...

Мифы о нянях для паллиативных детей...
Причем, эти мифы не только в головах сторонних людей, но и в головах самих родителей...

Сегодня хочу развеять миф о том, что няня для паллиативного ребенка должна быть обязательно с медицинским образованием...

Когда мама паллиативного ребенка мне говорит, что доверит своего сына только медсестре - я спрашиваю ее: у вас есть медицинское образование? Конечно, нет. Но ведь вы умеете кормить через гастростому и санировать через трахеостому? Почему же тогда вам нужна няня с мед образованием?

Мама задумывается...

А мое мнение - мед образование минус для няни. Потому что тогда- это перчатки, спирт, медицинских подход ( смена памперса, санация, кормление - все будет считаться мед процедурой), а значит, не будет простого разговора, не будет ребенка, а буде только его болезнь и тяжесть состояния. И именно с медицинской точки зрения.

Все-таки медики - люди с профессиональной деформацией. Более того, няня-медсестра не нужна. Потому что нашим детям не нужно ставить капельницы на дому, не нужно делать уколы.

А дать таблетку - это не медицинская манипуляция. Покормить через гастростому - так же. Санация - так же.

Всему этому учимся мы сами - родители, когда хотим жить дома.
Всему этому мы учим и наших нянь.

Сложность с медиками еще и в том, что ОНИ ВСЕ ЗНАЮТ ЛУЧШЕ НАС!
А в паллиативной помощи - принцип - родитель знает больше. Потому что именно родитель 24/7 с ребенком и даже о взмаху ресниц может понять, что что-то не так.

Я не против няни с медицинским образованием. Но сейчас в Хосписе "Вкус жизни" из 18 нянь нет ни одной с медицинским образованием, и все они замечательно справляются и с уходом за ребенком, и с играми с ним, и просто с общением.

Если вы чувствуете в себе силы и хотите стать другом для паллиативного ребенка, напишите на почту Хосписа hospise63@mail.ru , с вами свяжется менеджер по работе с семьями, ответит на все вопросы. Особенно нужны няни в Кировском районе Самары, Прибрежном, Сызрани, Похвистнево, и других районах области.

Расскажите, у вас есть няни?
На фото Ева и ее няня. Совсем молодая девушка, которая вот уже два года раскрашивает будни неизлечимо больной девочки и помогает семье просто жить.

Когда твое утро начинается с любимой Ниной и занятий брифом.

Радости нет предела.
Всем доброго утра и счастья.