Ооочень интересный отель в Москве…

О чем нужно обязательно проговорить с врачами перед операцией.

Начало тут, тут и тут

По итогам нашего горького опыта..

1. Обязательно сообщить о лекарствах, которые вы принимаете.

Почему это важно? Потому что потом будет обезболивание, и некоторые лекарства друг друга усугубляют. Наша ситуация оказалась критической, потому что Юрик принимает Ривотрил ( действующее вещество клоназепам, угнетающее ЦНС), а обезболивали его трамадолом - так же угнетающим ЦНС. Именно поэтому, после длительного наркоза, да еще и с двумя такими сильными недругами, его состояние было близко к предсопорному и стартанули новые эпи-приступы.

2. Обязательно уточните - какой будет наркоз.
Как выяснилось, генетическим детям, каковы является мой Юрик, крайне нежелателен длительный наркоз ( седация) севораном,который несет риск развития злокачественной гипертермии ( нарушение теплового баланса). А его используют почти все. Обсудите с анестезиологом возможность использования другого вида наркоза - например, пропофол или фентанил.

3. Обезболивание.
Обязательно спросите - чем и как планируют обезболивать после операции.
У нас принято использовать трамадол, кеторол. Это не супер подходящие средства для наших генетических детей. Особенно, см. п.1 - если накладываются один на другой.
Более того, кеторол более трех суток колоть нельзя - могут возникнуть желудочные кровотечения, тошнота, рвота.
Трамадол - сильнодействующие анальгетики из класса опиоидов, вызывает синдром привыкания. Сходить с него довольно сложно, и если вам колят его 5 дней два раза в сутки - представьте, какое привыкание. Ну и повторюсь - он угнетает кору головного мозга, дыхание и кашлевой рефлекс.

Юрик был на обезболивании офф-лейбл: диклофенак свечи и габапентин.
Про габапентин скажу отдельно - это препарат, помогающий избавиться от нейропатической боли. Да, назначить его должен только врач. В этом-то и беда, что традиционные врчаи не знаеют этот препарат и не применяют у детей. Но Юрика именно прием по схеме диклофенака и габапентина очень быстро - за сутки избавил от боли, тогда так трамадол просто его загрузил, но боль не снимал.
Вы спросите, как я это поняла? Да просто: мой ребенок, у которого очень высокий болевой порог, плакал молча, без сил. и именно от боли, потому что других причин для плача не было: я была рядом, гладила его, целовала, ножки лежали удобно, поза - комфортная, не жарко-и не холодно. Тогда почему слезы? Ну и ЧСС 150.

Помните, самый главный ваш подсказчик у неговорящего ребенка - это ЧСС. Если после операции зашкаливает - значит болит.

4. Обязательно проконсультируйтесь по поводу антигистаминных и запаситесь ими: поможет снимать отек.

5. Обязательно запаситесь нестероидными противовоспалительными средствами - нам помог ибуклин. Мы до сих пор пьем его.

6. Снять интоксикацию после наркоза поможет регидрон.

7. Обязательно проговорите, что вас необходимо на сутки положить в реанимацию вместе с ребенком, а если такой возможности нет - смотрите первый пост- берите с собой пульсоксиметр, и уточняйте, чтобы в больнице был кислородный концентратор. Рядом с вами. С канюлями или маской. Иначе он бессмысленный.

8. Обязательно проговорите с врачом возможность гипсования силиконовыми гипсами, или изготовление туторов из мягкого пластика ( турбокаста). Это повысит качество жизни ребенка и вас в постоперационный период, облегчит уход, даст возможность купать ( силиконовые гипсы). Если врач настаивает на традиционном гипсовании - поищите другого врача. Помните, технологии в медицине ушли вперед, и не только в вопросах оперирования, но и в вопросах реабилитации.

Да, эти гипсы ( тутора) - платная доп опция, выбор всегда за вами. Но если бы я знала, что такое возможно - лучше бы купила на 5 тысяч этих силиконовых бинтов, чем неделю мучилась с кандалами из обычного гипса, и продолжаем мучаться дальше, слава Богу, хотя бы теперь в виде лангеты.

9. Повязки с альгинатом кальция. Обязательно обсудите с врачом, что их необходимо подложить на раны. наш врач точно взял на вооружение эти повязки.

10. Антибиотики. Обсудите - какие вам будут колоть. Купите свои.

Вам их принимать 7-10 дней после операции.

11. Чтобы предотвратить понос - энтерол, смекта и мы пили нормобакт. Вообще пробиотиков много, уверена, каждая мама лучше знает, какие больше подходят ее ребенку. Обязательно запаситесь.
Я - забыла! Итого неделю Юрик поносил, просыпался в 3 утра реально от макушки до пяток в жиже...А поднять уже его не так просто, перевернуть тоже, искупать нельзя - в общем закладывала всю постель одноразовыми пеленками, спал только в памперсе, так как в первую ночь пришлось просто разрезать штаны и футболку, иначе с головой был был весь с какахах.

Пожалуй, это самое главное, что нужно обсудить с врачами и чем запастись из медицинских препаратов самостоятельно, чтобы после операции у вас не было сюрпризов.

Ну и конечно, все-таки нужно осознавать, что ваша жизнь измениться. И возможно, вы не готовы окажетесь к этим изменениям, как произошло со мной. Посмотрите видео, почитайте отзывы родителей.

А у меня просьба к тем, кто прошел через этот ад - что самое трудное было для вас?

Для меня - боль сына и невозможность взять его на руки.
Боль мы купировали на вторые сутки, потому что убежали из больницы и подключили врача по обезболиванию и врача по паллиативной помощи.

ЛЮБИТЕЛЬ САМОЛЕТОВ И ГЛАЖКИ
Никита К., 2015 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
При встрече первым делом мы с Никитой принялись гладить плед. И не просто гладить, а в три утюга. Игрушечных. Почти каждый день Никите гладят рубашки в школу, и это занятие его завораживает. Он даже иногда помогает – подает рубашки, держит рукава, может сам включить утюг. Никите очень важно выглядеть опрятно, поэтому этот процесс он контролирует лично. «Это перспективный мальчик, - говорят нам напоследок в детском доме. –Пожалуйста, найдите ему семью!»
Ищем! Ищем, дорогие Никита и уважаемые педагоги! И найти эту семью нам надо обязательно! Пожалуйста, помогите нам, наши подписчики. Важен каждый лайк, комментарий, репост. Никите пора домой. Анкета в ФБД: https://усыновите.рф/children/c5118-v3cy Подробнее узнать о Никите можно, позвонив в опеку Самары 8 (846) 333-03-24.

А самая скучашка в этот жуткий постоперационный период Юрика знаете какой???

Не могу взять его на руки, чтобы уложить спасть(((

Лежу рядом, глажу нос. Он дышит паровозом, давая понять, что все не так!!! А где же ручки???

Но переложить его в этих кандалах я не смогу(((

Так и мучаемся третью неделю(((

Скучаем по нашим вечерам: он у меня на ручках, а я у него

А что вы знаете о счастье?

Что вы знаете о любви? Безусловной любви?

Вы, кто никогда ни дня не прожил с ангелом в одном доме?

Ничего вы не знаете)))

Поэтому- не жалейте нас. Мы ведь вас не жалеем в вашей рутинной жизни и бесконечной гонке за деньгами, развлечениями, карьерой, похудением…

Просто счастье у каждого свое…

Мое - с зелеными глазами, пахнет молоком и звонко смеется❤️

👍Спирометр в отделение пульмонологии больницы им. Середавина👍

✨Вчера я вручила заведующему пульмонологическим детским отделением больницы им. Середавина спирометр.

Борис Борисович Стрепнев стал лауреатом гуманитарной премии БФ «ЕВИТА» 2024 года. Мы выдавали нашим лауреатам сертификаты номиналом 250 000 рублей на добрые дела. Лауреат мог направить эту сумму на помощь другим людям, либо на развитие направления, связанного со здоровьем и здоровьесберегающими технологиями.

Борис Борисович попросил закупить специальное оборудование - спирометр, который позволяет определять бронхиальную астму! .

Кто из нас больше пад- не знаю! Но всегда очень радостно лично мне за врачей с большой буквы, когда мы можем им помочь!!!

«Возможно, вам не удастся провести с ними остаток своей жизни, но они точно должны провести свою жизнь с вами…В этом заключается прекрасное»

Как верно… про паллиативную помощь

Внесение изменений в ИПРА

🤔При оформлении инвалидности впервые, мы обязаны пройти медицинскую комиссию и оформить посыльный лист. А что же делать, если нужно внести изменения в уже имеющуюся индивидуальную программу реабилитации и абилитации ребенка - ИПРА?

☝При внесении нового ТСР в ИПРА мы обязаны снова пройти медицинскую комиссию. Все обследования и консультации врачей действительны для комиссии МСЭ в срок от 3 до 6 месяцев.

🔺Если в последний раз вы проходили комиссию год назад, а внести изменения хотите сейчас - необходимо пройти комиссию заново.

🔺Чтобы изменить количество расходных материалов, медицинскую комиссию проходить не нужно. Например, вы хотите изменить размер памперсов для ребенка или их количество, количество пеленок, - эти изменения можно провести в соответствии с возрастом ребенка. Необходимо будет написать заявление, МСЭ его рассмотрит и при положительном решении вышлет обратно измененную ИПРА. Для паллиативных большых сроки рассмотрения сокращены.

🔺Если необходимо внести новые антропометрические показатели - основные параметры тела: рост, вес, объем, необходимо также подать заявление в МСЭ с такой просьбой и приложить справку от педиатра с новыми параметрами ребенка.

🔺При уточнении характеристик ТСР проходить комиссию тоже не нужно. Достаточно подать заявление в МСЭ, но к этому вопросу подходят индивидуально, возможности внести их есть не всегда и не у всех.

🔺Если необходимо изменить персональные данные ребенка-инвалида: поменялась фамилия или отчество, или в целях устранения ошибки/опечатки не нужно проходить комиссию, достаточно лишь заявления.

Модные «тутора» Юрика.

Чтобы не сойти с ума от незаживающих ран и ежедневных перевязок, стали использовать цветные бинты.

Скоро рисовать начнем на гипсах и бинтах.

Да, чтобы избежать пролежни на пятках ( хоть их у нас нет), ноги все время держим чуть приподнятыми. Купленная когда-то подушка в виде тигра отлично подходит под эти цели. Третью неделю с ней в обнимку живем.

ВЕРА В МАМУ

В этот светлый праздник Пасхи пусть Даша найдет свою семью…

Даша К., 2009 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

- Когда за мной придет мама?
- Я надеюсь, очень скоро. Я тоже очень хочу этого.
- Она заберет меня и будет целовать в щечку?
- Обязательно. А пока давай я обниму и поцелую.
- А когда вы еще придете?
…
Сердце сжимается. Недавно снимали сюжеты про детей-сирот. Взрослые девочки сразу признаются, что очень ждут маму, что без мамы плохо. Малышки скачут. Мальчики молчат.

«Государство может дать детям-сиротам очень многое, но не все. Любовь может дать только семья», - говорят сотрудники. И мы с ними согласны. Любовь не закажешь по тендеру, объятия не купишь.

Даша сразу спросила нас при встрече: «Когда придет мама?» А потом повторяла и повторяла эти слова. Очевидно, что надежда на семью - самое главное, чем живет девочка. «Она все время ждет. Ждет годами, - говорят воспитатели. – Верит, что за ней обязательно придет мама».

За свою 16-летнюю жизнь Даша сменила пять учреждений в двух регионах, не считая больниц, и даже жила полтора года в приемной семье. Но случилась трагедия – приемная мама умерла. Даше пришлось вернуться в детский дом.

Биологическая мама Даши лишена родительских прав. Отец неизвестен.

«Я люблю вышивать крестиком, лепить, шить и играть в телефон, - рассказывает о себе Даша. – Я помогаю маме мыть полы, пыль вытирать. Хорошо, когда мама укладывает спать. Но когда я была маленькая, моя мама умерла».

Даша, в основном, так и говорит о маме – в настоящем времени. Как будто она рядом, как будто сейчас зайдет и заберет свою дочку домой.

По словам воспитателей, Даша активная и шустрая, участвует во всех мероприятиях, любит мастер-классы и спортивные игры. Она ласковая и с удовольствием заботится о маленьких девочках. Мечтает о том, что у нее будет сестренка.

«Я скучаю по маме», - говорит напоследок Даша. И смотрит с надеждой в мои глаза. Я её обнимаю. На будущее. За ту маму, которая пока в пути. И которая просто обязана найти эту дочку, которая так в нее верит.

Пожалуйста, давайте поможем этой встрече случиться. Важен каждый лайк, комментарий, репост. Даше пора домой.

Ссылка на анкету Даши

Про Дашеньку мы уже писали два года назад.

Если вам интересно узнать о Дарье больше, звоните в опеку города Самара 8 (846) 333-03-24.

Недавно, разговаривая с одним человеком о Юрике, он меня спросил: а что ты думаешь про эвтаназию? Ну вот, чтобы ребенок не мучился, не проще ли его усыпить?

Что я думаю?

Юрик не знает другой жизни. Он не знает, что можно бегать, ходить в школу, играть в футбол, дружить со сверстниками, кушать самостоятельно, сидпть в телефоне.

Как можно быть несчастным от того, чего у тебя никогда не было?
А в этой своей жизни- у него есть все: мама, брат, бабушка и дедушка. И все его зацеловывают и «дуют в одно место». У него есть няня, комната, Алиса, еда, с ним разговаривают, носят на ручках и по каждому вопросу советуются.

В этой своей жизни он счастлив. Об этом говорят его глаза и улыбка.

А дети-сироты?-, спросите вы.
О них я тоже думала.
Они тоже не знают, как может быть по-другому. Они привыкли быть одни, в грязном памперсе, с постоянно сменяющимися лицами, в шуме, с болью. Они не знают, что может быть по -другому. Это знаем мы. И страдаем от этого мы. И потому стараемся им помочь и ищем семью.

Если говорить про взрослых- то я вижу миссию каждого из нас- здорового человека, создать условия, чтобы было не больно и не страшно, рядом с близкими и в мире с собой. И мы можем это сделать.

Поэтому я против эвтаназии. Как и против смертной казни. Еще и потому, что сам мир несовершенен и злоупотребления никто не отменял. Если сейчас врач говорит «не жилец», то если смерть будет узаконена, он даже говорить не будет.

Я думаю, что каждый в этот мир приходит со своей миссией. Ничего нет просто так. И каждый человек - частичка Бога!

Вам пришла посылка, но я вам ее не отдам, потому что у вас докУментов нету!

Это сегодня про нас. Не можем получить посылку от друзей фонда ЕВИТА из Германии…

Полдня почта-таможня-таможенный брокер!

Вечером буду вам плакать и просить помощи.

Очень обидно