Итак, первый послеоперационный период пройден.

Не без потери нервовных клеток мамы, бабушки, дедушки и няни.

Не без ухудшения неврологического состояния Юрика.

Не без ухудшения качества нашей жизни, но пройден. Обо всем об этом обязательно напишу! В первую очередь, чтобы вы не совершили моих ошибок и были вооружены знаниями и медицинскими препаратами и изделиями.

А сегодня, по прошествии 11 дней, тяжелейших в нашей жизни, полных переживаний и тревог, Виктор Ларькин снял нам гипс!

Цели было две: посмотреть, не образовались ли пролежни и оценить состояние ног после операции.

Доктор результатом остался доволен. Он тоже переживал, так как Юрик его первый паллиативный пациент, вдобавок еще и с «очень нежной кожей».

Пролежней нет! Тут нас спасли повязки с альгинатом, наложенные на швы под гипс.

Но… хронические раны обострились.
Слава Богу, мы были во всеоружии и подложили гелепран под теперь уже лангеты!

В общем, еще две недели и у Юрика будут ровные ножки, мы сможем носить новые тутора и стоять в вертикализаторе!

А с завтрашнего дня постельный режим заканчиваем, по-тихоньку начнем садиться в коляску.

И еще одна победа- наконец-то прошел понос. Сегодня Юрик проснулся не в зеленой луже! А то измучились.

Спасибо всем врачам, кто эти трудные дни был рядом, поддерживал словом и делом. Самая большая благодарность Олечке Васильевне, которая обезболила Юрика! А также Татьяне Глушенковой и Армену Беняну за постоянную связь и патронаж.

Пошли последние сутки нашей благотворительной акции для покупки кислородных концентраторов.

Уже завтра я подведу итоги. Еще остались номерочки!

Если вы хотите одну из этих чудесных лошадок, перечислите в фонд от 1000 рублей.

За каждую 1000 рублей я дам вам номерок. Шаг=1000р.

С помощью генератора случайных чисел выберу двух победителей.

Сумма к сбору 264 000 рублей. Собрано 62 000. Остаток к сбору 202 000.

Кислородный концентратор позволяет детям не задыхаться и жить дома, а не в больнице.

Совсем недавно такой концентратор спас и моего Юрика. Сейчас он нам уже не нужен, но это последний концентратор в фонде. А жизнь с паллиативными детьми всегда непредсказуема и мы не можем знать, что случится в следующий момент.

А на государство надежды мало. Годами родители пытаются получить оборудование…

Принять участие в акции

Юрик плакал.

У него высокий болевой порог. Он вообще не плачет.

А тут он лежал в забытьи, не в силах ни открыть глаза, ни стонать, а из глаз текли слезы!

Эта картина до сих пор у меня перед глазами и я чувствую себя виноватой! Что не помогла! Не понимала, насколько моему сладкому маленькому беззащитному мальчику больно!

Я проклинаю себя, что не взяла в больницу пульсоксиметр! Ведь тогда по ЧСС я бы увидела, и что ему невыносимо больно! И что он задыхается!

А я просто гладила его и искала медсестру, чтобы попросить обезболить!!!

А дома, когда пульсоксиметр просто орал и показывал сатурацию 86, а ЧСС-145, я просто потеряла голову!!!

Задыхается и невыносимо больно его ножкам, закованным в гипс!!!

Слава Богу, дома стоял аспиратор, когда-то давно купленный мной про запас, я отсанировала его и сатурация поднялась до 90.

Слава Богу, что в фонде остался последний концентратор, и слава Богу, что у фонда есть бесплатная яндекс-доставка! Через полчаса концентратор был дома и сатурация Юрика выровнялась до 96!

Слава Богу, что есть Ольга Осетрова и Татьяна Глушенкова, которые в течение считанных минут приехали к нам и расписали схему обезболивания! И уже через 3 часа ЧСС стал 120!!! А Юрик наконец открыл глаза и впервые за сутки с половиной посмотрел на нас с няней.

И я не понимаю, почему....
Почему после операции, которая длилась не 30 минут, как обговаривлось, а час - Юрика не положили в реанимацию и не подключили к монитору пациента? Ведь он не просто ребенок с ДЦП, у него нейродегенеративное генетическое заболевание нервной системы...

Почему никто не спросил у меня, какие препараты принимает Юрик? Ведь чтобы грамотно подобрать обезболивание, нужно понимать - дружат препараты или нет? А нам кололи трамадол, который тоже угнетает нервную систему, так же как и наш ривотрил. Именно поэтому Юрик задыхался и не могу даже открыть галаз сутки...

Почему после операции к нам пришли только через 6 часов, а до этого даже медсестра не заглядывала и не узнавала о самочувствии?

Почему, перед тем, как брать нас на операцию, никто не спросил меня - с кем из врачей поговорить по специфике заболевания?

Почему, когда пришел невролог и при нем случился приступ, он этого не заметил?

Почему я искала медсестру, чтобы попросить обезболить, а не медсестра приходила по времени? И почему вообще не мониторилось состояние боли?

Почему к нам ни разу не пришел реаниматолог?

Почему в больнице не было пульсоксиметра, кислородного концентратора и аспиратора? И почему никого не напрягло, что ребенок хрипит, почти сутки не может придти в себя?

Почему, когда я предложила срезать гипсы, которые утяжелили ноги Юрика и просто страшно его даже перевернуть на бок, и заменить их на тутора из мягкого пластика или турбокаста, ведь сейчас в передовых клиниках именно так делают, на меня посмотрели как на сумасшедшую?

Почему, когда мы уезжали из больницы, нам никто не помог??? И две женщины "корячились" и пытаясь не убить ребенка, не сломать ему ноги и не убиться сами, перемещали больного Юрика в полусознательном состоянии из кровати в коляску, из коляски в руки и с рук в машину?

Я точно могу сказать спасибо за то, что никто не препятствовал нам в том, что мы через сутки уехали. Но мы точно уехали бы, потому что спать на жестких кроватях и тонких матрасах, когда прутья впиваются тебе в спину и любой поворот причинят боль, а на утро ты встаешь и ощущение, что тебя избили палками - еще несколько дней не возможно. Сидеть на жесткой табуретке без спинки по 14 часов рядом с ребенком - тоже невозможно.

Искать медсестер, будить их ночью и слышать недовольство, что прервали сон - тоже невозможно.

А дома - дома кровать, которая сама меняет положение, дома медоборудование, которое облегчает состояние. Дома лекарства полный спектр и телевизор, с дурочка-Алиса, которая тебя смешит и ты, несмотря на полусознательное состояние, улыбаешься краешком губ.

Дома врачи, которые знают, кто такие паллиативные дети, которые тут же приехали к тебе и разработали схему сопровождения и выхода из кризисного состояния, которые на связи с тобой и приезжают, посмотреть динамику, понимая - на что они смотрят. И варьируют схему лечения в послеоперационном периоде.

И я задаю себе вопрос: сейчас согласилась бы я на операцию для Юрика? И я отвечаю сама себе: если бы знала, что будет ТАК - нет!

Я бы все предусмотрела! Но ведь я не знала, О ЧЁМ ИМЕННО ПОЗАБОТИТЬСЯ?

Эта операция подорвала мою веру в медицину как систему здравоохранения!

Я поняла и осознала одну очень важную штуку: может быть сделана совершенно гениальная ювелирная операция, у врача могут быть золотые руки, больница может быть оснащена самым передовым оборудованием, но если нет качественного ведения пациента ДО и ПОСЛЕ операции - вся работа хирургов может пойти прахом....

Я не хочу, чтобы мой ребенок беззвучно плакал от боли....

Прости меня сын. Ты снова стал первопроходцем. Как 7 лет назад ты привез в Самарскую область гастростомы, 5 лет назад- лечебное питание для всей страны, так в этот раз- ведение паллиативных детей до и после ортопедических операций. Во всяком случае, наш оперирующий врач точно готов менять подходы. Готова ли больница и система самарского здравоохранения в целом?

Завтра и в понедельник выйдут два поста:
1. О чем нужно позаботиться самостоятельно ( немедицинская реабилитация после операции)
2. О чем обязательно нужно говорить с врачами перед операцией и какими лекарствами запастись.

✨Лошадки отправляются домой!✨

🙏Напомню, ранее благотворительный фонд «ЕВИТА» открыл сбор на кислородные концентраторы, а спустя время мы объявили о благотворительной акции, в которой может поучаствовать каждый, кто пожертвует на сбор от 1000 рублей. За каждую тысячу участнику присваивался один номерок.

Я провела розыгрыш среди номерков, участвовавших в благотворительной акции!

❣️В результате победителями стали:

👏Номер 56 - Ольга Чернова.
👏Номер 2 - Вельмира Лащенко.

Наш куратор свяжется с вами в личных сообщениях.

❤️Поздравляею наших благотворителей и желаею, чтобы сшитые руками многодетной мамы лошадки принесли в ваш дом счастье и удачу!

Благодарю каждого, кто помогает паллиативным детям Самарской области.

Подготовка к ортопедической операции. Немедикаментозная.
Пост 1

Из личного печального опыта, ошибки, которые совершила я и больница. И этот опыт говорит мне, что в первую очередь мы, родители, должны по возможности предвидеть все последствия и обговорить их с врачами.

Итак:
Точно необходимо запастись:
1. Подушками для позиционирования, особенно под голеностопы и копчик ( подушки обязательно взять с собой в больницу).

Подушку нужно будет подкладывать под икры, чтобы пятка не соприкасалась с матрасом ( любой поверхностью), что поможет избежать пролежней, так как не будет давления на пятку.

Езе одна подушка - для прокладывания между ног, когда вы будете поворачивать ребенка на бок. Ее нужно будет помещать между ляжками и коленными суставами. Во избежании натирания, сильного давления и более комфортного лежания.

Подушка под копчик ( это такая круглая подушечка с выемкой посередине) - для профилактики образования пролежней в позе лежа на спине на копчике.

Еще я бы рекомендовала запастись валиками различной толщины и длины, для удобства позиционирования ребенка- подпереть спину, положить под руку, приподнять ногу-руку.

Нужно быть готовым к тому, что минимум 10 дней у ребенка будет только постельный режим. То есть никаких колясок, безусловно - вертикализаторов. Только кровать.

2. Подушка под голову. Взять с собой в больницу.

Любимая подушка под голову. В том числе - подушка-бабочка, опять же для профилактики пролежней на затылке и ушах.

3. Противопролежневые матрасы. Подготовить дома.

Если у вас не специализированная функциональная кровать, а обычная - купите противопролежневые матрас полиуретановый и ячеистый, который работает с воздухом. Все это поможет ребенку легче перенести пост-операционный период.

4. Постельное белье. Взять с собой в больницу.

Я бы рекомендовала взять с собой свое постельное белье, потому что например у нас у всех появилась аллергия на постельное белье в больнице. Из-за того что его стирают специальными средствами, мы все стали кашлять, а в положении горизонтально прям с удушьем. Знали бы - привезли свое белье.

5. Пульсоксиметр. Взять с собой в больницу.

Можно самый простой за 1000 рублей, я проверяла: не сильно врет, ошибается на 2 единицы. То есть если наш супер-медицинский показывал сатурацию 98, то обычный напальчиковый - 100. Зная такую особенность, можно отнимать 2 единицы и понимать реальню картину.

Так же с ЧСС.

Сатурация и ЧСС самые важные показатели, на которые нужно обратить внимание. При этом, за неделю до операции мониторить состояние, чтобы понимать: какие показатели норма для вашего ребенка.

Мы совершили ошибку - не взяли с обой пульсоксиметр, а после операции нас привезли не в реанимацию, а в обычную палату. И я не смогла отследить состояние ребенка. А оказалось, что у него сатурация была 84-86, а ЧСС зашкаливал до 150!
И если бы мы это знали в больнице, я бы просила подключить Юрика к кислороду, чтобы убрать кислородное голодание, и лучше обезболить. ( Про обезболивание напишу отдельный пост).

ЧСС - это крик ребенка о боли! В норме для наших детей ЧСС до 110. Если выше - значит сильно болит. И только через этот показатель мы с вами можем понять это и предпринять меры, чтобы обезболить.

6. Лечебное питание. Запастись домой и взять с обой в больницу.

Лечебное питание - важная составляющая постреабилитационного периода. Белок - главный строительный материал. И как раз белок в том числе предотвращает образование пролежней, способствует более быстрому заживлению ран.

Какое питание, спросите вы? если ребенок глотает хорошо - любой сиппинг с содержанием белка 4 грамма. Не малоежку и здоровейку. Это не подходит нашим детям. Это может быть нутриэн стандарт, нутринидринк, клинутрен ресурс.

Предварительно, попробуйте с ребенком. Важно, чтобы питание ему понравилось и он пил его с удовольствием. В день как дотацию нужно выпить 2 бутылочки по 200 мл.

Если ребенок на зонде или гастростоме - лечебное питание единственный источник питания, риска образования пролежней гораздо меньше.

7. Кислородный концентратор. Запастись домой.

На всякий случай.

Потому что когда мы с Юриком вернулись домой, то трое суток он был полностью зависим от кислорода, без него сатурация падала до 86. Это ваша страховка, сейчас можно взять кислородники в аренду - много фирм сдают. Не забудьте, что кислородник должен стоять в другой комнате, потому что сжирает много кислорода в комнате и становится жарко, а значит - нужен удлинитель, а так же канюли или маска с длинной кислородной линией. В кислородный концентратор заливается только дистиллированная вода.

8. Аспиратор. Запастись дома.

Тоже мера профилактики, но нам в первый день дома пригодился. После эндотрахеальной маски Юрику поцарапали горло, а это значит - выделялась мокрота, но так как он был очень слаб - кашлять не мог и только хрипел. Именно поэтому аспиратором мы то отсасывали мокрота, то просто раздражали носоглотку, чтобы спровоцировать кашель.

Нельзя, чтобы мокрота скапливалась. Во-первых, это риск микроаспирации, во-вторых - понижение сатурации.

9. Противопролежневые повязки на рану. С собой в больницу и отдать врачу перед операцией.

Есть такие с альгинатом кальция. Они накладываются на неделю и впитывают в себя отделяемое из раны. Именно они помогли нам избежать воспалений и выделений, хотя одна из ноек кровоточила двое суток ( как потом выяснилось). Так вот эта повязка впитала в себя все выделяемое, и у нас не было внешнего воспаления.

10. Синтетический гипс. С собой в больницу.

Это то, о чем я не знала, мне подсказала читательница вконтакте.
Технологии медицинские давно ушли вперед и медицина разработала вот такое чудо: синтетический гипс. Он более легкий, дышащий, с ним можно купаться. Фиксирует он так же, как обычный. Но обычный гипс - это уже позапрошлый век! Хотя... некоторые и пролежни до сих пор лечат зеленкой.

В общем, узнавайте - используют ли в больнице синтетический гипс ( всегда платная доп услуга), и если нет - покупайте сами и везите. Стоит он рулон порядка 500 рублей. На одну ногу нужна 1 упаковка. На озоне легко ищется и есть описание сколько на какую конечно необходимо.

Можно обсудить с врачом возможность сделать тутора из турбокаста или из мягкого пластика. Если есть возможность, не соглашайтесь на обычный гипс. Это вчерашний век, не экологично ни по отношению к ребенку, ни по отношению к вам. Вам потом ухаживать с ребенком, это лишний ад. Он не нужен точно.

11. Хлопчатобумажные носочки под гипс. С собой в больницу,перед операцией передать врачу.

Так же продаются на озоне, специальные носки под синтетический гипс.

12. Регидрон. Взять с собой.

В первые сутки, возможно, накормить не будет возможности. И напомнить тоже. Юрика рвало даже от 20 мл воды. Регидрон поможет и поддержать водно-соляной баланс, и вывести токсины после наркоза, и подкормит.

Про обезболивание и разговор с лечащим врачом и реаниматологом напишу отдельно.

Пожалуйста, не совершайте наших ошибок. И самое главное - не думайте, как это думала я, что операция "легкая"! Нет, любая операция ( кроме гастростомии) - это операция! Наркоз. Реабилитация. Будет точно трудно. Но если это знать и подготовиться, трудности не сваляться как снег на голову, а станут просто частью жизни на какой-то период.

Ко всему можно адаптироваться, но лучше, если ты готов и понимаешь весь маршрут.

Делитесь своим опытом подготовки к операции - вдруг я что-то забыла?

Это какой-то испанский стыд Smartavia…
Платные напитки(((
Рядом со мной в самолете сидел солдат. Хотел попить кофе, но налички и карты (физической) не было.
Ему сначала дали кофе, а потом забрали…

Я в шоке…200 р цена вопроса.
Бесплатно только вода.

И туалеты… при посадке их закрыли.

Я всегда аэрофлотом летаю, там такого позора нет.

Ооочень интересный отель в Москве…

О чем нужно обязательно проговорить с врачами перед операцией.

Начало тут, тут и тут

По итогам нашего горького опыта..

1. Обязательно сообщить о лекарствах, которые вы принимаете.

Почему это важно? Потому что потом будет обезболивание, и некоторые лекарства друг друга усугубляют. Наша ситуация оказалась критической, потому что Юрик принимает Ривотрил ( действующее вещество клоназепам, угнетающее ЦНС), а обезболивали его трамадолом - так же угнетающим ЦНС. Именно поэтому, после длительного наркоза, да еще и с двумя такими сильными недругами, его состояние было близко к предсопорному и стартанули новые эпи-приступы.

2. Обязательно уточните - какой будет наркоз.
Как выяснилось, генетическим детям, каковы является мой Юрик, крайне нежелателен длительный наркоз ( седация) севораном,который несет риск развития злокачественной гипертермии ( нарушение теплового баланса). А его используют почти все. Обсудите с анестезиологом возможность использования другого вида наркоза - например, пропофол или фентанил.

3. Обезболивание.
Обязательно спросите - чем и как планируют обезболивать после операции.
У нас принято использовать трамадол, кеторол. Это не супер подходящие средства для наших генетических детей. Особенно, см. п.1 - если накладываются один на другой.
Более того, кеторол более трех суток колоть нельзя - могут возникнуть желудочные кровотечения, тошнота, рвота.
Трамадол - сильнодействующие анальгетики из класса опиоидов, вызывает синдром привыкания. Сходить с него довольно сложно, и если вам колят его 5 дней два раза в сутки - представьте, какое привыкание. Ну и повторюсь - он угнетает кору головного мозга, дыхание и кашлевой рефлекс.

Юрик был на обезболивании офф-лейбл: диклофенак свечи и габапентин.
Про габапентин скажу отдельно - это препарат, помогающий избавиться от нейропатической боли. Да, назначить его должен только врач. В этом-то и беда, что традиционные врчаи не знаеют этот препарат и не применяют у детей. Но Юрика именно прием по схеме диклофенака и габапентина очень быстро - за сутки избавил от боли, тогда так трамадол просто его загрузил, но боль не снимал.
Вы спросите, как я это поняла? Да просто: мой ребенок, у которого очень высокий болевой порог, плакал молча, без сил. и именно от боли, потому что других причин для плача не было: я была рядом, гладила его, целовала, ножки лежали удобно, поза - комфортная, не жарко-и не холодно. Тогда почему слезы? Ну и ЧСС 150.

Помните, самый главный ваш подсказчик у неговорящего ребенка - это ЧСС. Если после операции зашкаливает - значит болит.

4. Обязательно проконсультируйтесь по поводу антигистаминных и запаситесь ими: поможет снимать отек.

5. Обязательно запаситесь нестероидными противовоспалительными средствами - нам помог ибуклин. Мы до сих пор пьем его.

6. Снять интоксикацию после наркоза поможет регидрон.

7. Обязательно проговорите, что вас необходимо на сутки положить в реанимацию вместе с ребенком, а если такой возможности нет - смотрите первый пост- берите с собой пульсоксиметр, и уточняйте, чтобы в больнице был кислородный концентратор. Рядом с вами. С канюлями или маской. Иначе он бессмысленный.

8. Обязательно проговорите с врачом возможность гипсования силиконовыми гипсами, или изготовление туторов из мягкого пластика ( турбокаста). Это повысит качество жизни ребенка и вас в постоперационный период, облегчит уход, даст возможность купать ( силиконовые гипсы). Если врач настаивает на традиционном гипсовании - поищите другого врача. Помните, технологии в медицине ушли вперед, и не только в вопросах оперирования, но и в вопросах реабилитации.

Да, эти гипсы ( тутора) - платная доп опция, выбор всегда за вами. Но если бы я знала, что такое возможно - лучше бы купила на 5 тысяч этих силиконовых бинтов, чем неделю мучилась с кандалами из обычного гипса, и продолжаем мучаться дальше, слава Богу, хотя бы теперь в виде лангеты.

9. Повязки с альгинатом кальция. Обязательно обсудите с врачом, что их необходимо подложить на раны. наш врач точно взял на вооружение эти повязки.

10. Антибиотики. Обсудите - какие вам будут колоть. Купите свои.

Вам их принимать 7-10 дней после операции.

11. Чтобы предотвратить понос - энтерол, смекта и мы пили нормобакт. Вообще пробиотиков много, уверена, каждая мама лучше знает, какие больше подходят ее ребенку. Обязательно запаситесь.
Я - забыла! Итого неделю Юрик поносил, просыпался в 3 утра реально от макушки до пяток в жиже...А поднять уже его не так просто, перевернуть тоже, искупать нельзя - в общем закладывала всю постель одноразовыми пеленками, спал только в памперсе, так как в первую ночь пришлось просто разрезать штаны и футболку, иначе с головой был был весь с какахах.

Пожалуй, это самое главное, что нужно обсудить с врачами и чем запастись из медицинских препаратов самостоятельно, чтобы после операции у вас не было сюрпризов.

Ну и конечно, все-таки нужно осознавать, что ваша жизнь измениться. И возможно, вы не готовы окажетесь к этим изменениям, как произошло со мной. Посмотрите видео, почитайте отзывы родителей.

А у меня просьба к тем, кто прошел через этот ад - что самое трудное было для вас?

Для меня - боль сына и невозможность взять его на руки.
Боль мы купировали на вторые сутки, потому что убежали из больницы и подключили врача по обезболиванию и врача по паллиативной помощи.