У кого вы покупаете Адаптивную одежду для своих детей?

Вообще, когда узнали, что такое есть?

Я, к своему стыду, только год назад. Благодаря знаеомству с Катей Рожковой и ее брендом «Никола кидс», названному в честь ее особого сына Николая.

С тех пор мы с #Юрикскнопочкой фанаты и меня нужно держать семерым, чтобы я не скупила все у Кати!

Сейчас у Юрика есть несколько комплектов домашней одежды с выходами для гастростомы и три комбинезона! В одном из них мы ехали на операцию и возвращались! И он нас просто спас, потому что просунуть гипсы в обычные штаны- не реально, а когда штанишки полностью растегиваются, очень удобно!
Я знаю, что Катя подавала заявку на конкурс для дизайнеров «На крыльях», который проводится по инициативе фонда «Защитники Отечества» и его руководителя Анны Цивилевой.

Анна предложила, чтобы адаптивную одежду выдавали как средство реабилитации. Президент поддержал. Если такой подход начнет работать, это будет здорово.

Если меня читают еще кто-то из дизайнеров адаптивной одежды или вы их знаете, сообщите им, что отбор заявок на конкурс продлили до 13 апреля!
Подать заявку

МАЛЕНЬКАЯ ПРЕЛЕСТНИЦА
Ева В., 2020 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Какая же это красотка! Принцесса! Кокетка! При встрече первым делом Ева меня обняла, поцеловала, и я... растаяла. Хорошо помню Еву по прошлому детскому дому, где она жила до 4 лет. Уже тогда она отличалась нежностью,
любознательностью и трудолюбием.

У девочки непростая история. Мама оставила дочку после рождения в роддоме и ушла. Малышку забрал папа. В семье на тот момент уже воспитывалось трое детей. Ева стала четвертой. Со временем у отца возникли сомнения в родстве с девочкой. Он сдал анализы, и выяснилось, что Ева не его дочь. Трехмесячная малышка была отправлена в детдом. В процессе лишения материнских прав, мать Евы умерла.

Анкета Евы в ФБД: https://усыновите.рф/children/c4upo-18m4l Подробнее узнать о девочке можно, позвонив в опеку Самары 8 (846) 333-03-24. Кому малышку, которая обязательно подарит счастье?

Еще есть время стать участником акции❣️

🤲В конце недели БФ «ЕВИТА» найдет добрые руки для двух игрушечных лошадок

🙏Не раз в благотворительный фонд «ЕВИТА» родители паллиативных детей звонили, когда случалась внештатная ситуация. Мамы и папы знают, что мы всегда стараемся помочь.

❣️Так случилось и недавно, сейчас на складе фонда закончились кислородные концентраторы и мы рассказали о необходимости закупки шести кислородных концентраторов. Часть из них пополнит склад, а другие будут выданы детям, которые уже пользуются аппаратом, как запасные, чтобы в ночи никому вдруг не приходилось ехать за сотни километров.

Сумма к сбору: 264 000 рублей. Вы тоже можете поддержать семьи наших подопечных, пожертвовав любую посильную сумму на уставную деятельность фонда.

До конца недели действует благотворительная акция: за каждую 1000 рублей, мы присвоим вам номерок.

Присылайте в комментарии скриншот перевода суммы с шагом в тысячу, и участвуйте в акции.

Мягкие игрушки сшиты руками мамы восьмерых приемный детей.

Ура! Спиливаем почти циркуляркой гипс! Юрику нравится, не боится, ЧСС подтверждает!

А это наша аптечка прошедшие 11 дней. Еще дней 7 точно она с нами!

Итак, первый послеоперационный период пройден.

Не без потери нервовных клеток мамы, бабушки, дедушки и няни.

Не без ухудшения неврологического состояния Юрика.

Не без ухудшения качества нашей жизни, но пройден. Обо всем об этом обязательно напишу! В первую очередь, чтобы вы не совершили моих ошибок и были вооружены знаниями и медицинскими препаратами и изделиями.

А сегодня, по прошествии 11 дней, тяжелейших в нашей жизни, полных переживаний и тревог, Виктор Ларькин снял нам гипс!

Цели было две: посмотреть, не образовались ли пролежни и оценить состояние ног после операции.

Доктор результатом остался доволен. Он тоже переживал, так как Юрик его первый паллиативный пациент, вдобавок еще и с «очень нежной кожей».

Пролежней нет! Тут нас спасли повязки с альгинатом, наложенные на швы под гипс.

Но… хронические раны обострились.
Слава Богу, мы были во всеоружии и подложили гелепран под теперь уже лангеты!

В общем, еще две недели и у Юрика будут ровные ножки, мы сможем носить новые тутора и стоять в вертикализаторе!

А с завтрашнего дня постельный режим заканчиваем, по-тихоньку начнем садиться в коляску.

И еще одна победа- наконец-то прошел понос. Сегодня Юрик проснулся не в зеленой луже! А то измучились.

Спасибо всем врачам, кто эти трудные дни был рядом, поддерживал словом и делом. Самая большая благодарность Олечке Васильевне, которая обезболила Юрика! А также Татьяне Глушенковой и Армену Беняну за постоянную связь и патронаж.

Пошли последние сутки нашей благотворительной акции для покупки кислородных концентраторов.

Уже завтра я подведу итоги. Еще остались номерочки!

Если вы хотите одну из этих чудесных лошадок, перечислите в фонд от 1000 рублей.

За каждую 1000 рублей я дам вам номерок. Шаг=1000р.

С помощью генератора случайных чисел выберу двух победителей.

Сумма к сбору 264 000 рублей. Собрано 62 000. Остаток к сбору 202 000.

Кислородный концентратор позволяет детям не задыхаться и жить дома, а не в больнице.

Совсем недавно такой концентратор спас и моего Юрика. Сейчас он нам уже не нужен, но это последний концентратор в фонде. А жизнь с паллиативными детьми всегда непредсказуема и мы не можем знать, что случится в следующий момент.

А на государство надежды мало. Годами родители пытаются получить оборудование…

Принять участие в акции

Юрик плакал.

У него высокий болевой порог. Он вообще не плачет.

А тут он лежал в забытьи, не в силах ни открыть глаза, ни стонать, а из глаз текли слезы!

Эта картина до сих пор у меня перед глазами и я чувствую себя виноватой! Что не помогла! Не понимала, насколько моему сладкому маленькому беззащитному мальчику больно!

Я проклинаю себя, что не взяла в больницу пульсоксиметр! Ведь тогда по ЧСС я бы увидела, и что ему невыносимо больно! И что он задыхается!

А я просто гладила его и искала медсестру, чтобы попросить обезболить!!!

А дома, когда пульсоксиметр просто орал и показывал сатурацию 86, а ЧСС-145, я просто потеряла голову!!!

Задыхается и невыносимо больно его ножкам, закованным в гипс!!!

Слава Богу, дома стоял аспиратор, когда-то давно купленный мной про запас, я отсанировала его и сатурация поднялась до 90.

Слава Богу, что в фонде остался последний концентратор, и слава Богу, что у фонда есть бесплатная яндекс-доставка! Через полчаса концентратор был дома и сатурация Юрика выровнялась до 96!

Слава Богу, что есть Ольга Осетрова и Татьяна Глушенкова, которые в течение считанных минут приехали к нам и расписали схему обезболивания! И уже через 3 часа ЧСС стал 120!!! А Юрик наконец открыл глаза и впервые за сутки с половиной посмотрел на нас с няней.

И я не понимаю, почему....
Почему после операции, которая длилась не 30 минут, как обговаривлось, а час - Юрика не положили в реанимацию и не подключили к монитору пациента? Ведь он не просто ребенок с ДЦП, у него нейродегенеративное генетическое заболевание нервной системы...

Почему никто не спросил у меня, какие препараты принимает Юрик? Ведь чтобы грамотно подобрать обезболивание, нужно понимать - дружат препараты или нет? А нам кололи трамадол, который тоже угнетает нервную систему, так же как и наш ривотрил. Именно поэтому Юрик задыхался и не могу даже открыть галаз сутки...

Почему после операции к нам пришли только через 6 часов, а до этого даже медсестра не заглядывала и не узнавала о самочувствии?

Почему, перед тем, как брать нас на операцию, никто не спросил меня - с кем из врачей поговорить по специфике заболевания?

Почему, когда пришел невролог и при нем случился приступ, он этого не заметил?

Почему я искала медсестру, чтобы попросить обезболить, а не медсестра приходила по времени? И почему вообще не мониторилось состояние боли?

Почему к нам ни разу не пришел реаниматолог?

Почему в больнице не было пульсоксиметра, кислородного концентратора и аспиратора? И почему никого не напрягло, что ребенок хрипит, почти сутки не может придти в себя?

Почему, когда я предложила срезать гипсы, которые утяжелили ноги Юрика и просто страшно его даже перевернуть на бок, и заменить их на тутора из мягкого пластика или турбокаста, ведь сейчас в передовых клиниках именно так делают, на меня посмотрели как на сумасшедшую?

Почему, когда мы уезжали из больницы, нам никто не помог??? И две женщины "корячились" и пытаясь не убить ребенка, не сломать ему ноги и не убиться сами, перемещали больного Юрика в полусознательном состоянии из кровати в коляску, из коляски в руки и с рук в машину?

Я точно могу сказать спасибо за то, что никто не препятствовал нам в том, что мы через сутки уехали. Но мы точно уехали бы, потому что спать на жестких кроватях и тонких матрасах, когда прутья впиваются тебе в спину и любой поворот причинят боль, а на утро ты встаешь и ощущение, что тебя избили палками - еще несколько дней не возможно. Сидеть на жесткой табуретке без спинки по 14 часов рядом с ребенком - тоже невозможно.

Искать медсестер, будить их ночью и слышать недовольство, что прервали сон - тоже невозможно.

А дома - дома кровать, которая сама меняет положение, дома медоборудование, которое облегчает состояние. Дома лекарства полный спектр и телевизор, с дурочка-Алиса, которая тебя смешит и ты, несмотря на полусознательное состояние, улыбаешься краешком губ.

Дома врачи, которые знают, кто такие паллиативные дети, которые тут же приехали к тебе и разработали схему сопровождения и выхода из кризисного состояния, которые на связи с тобой и приезжают, посмотреть динамику, понимая - на что они смотрят. И варьируют схему лечения в послеоперационном периоде.

И я задаю себе вопрос: сейчас согласилась бы я на операцию для Юрика? И я отвечаю сама себе: если бы знала, что будет ТАК - нет!

Я бы все предусмотрела! Но ведь я не знала, О ЧЁМ ИМЕННО ПОЗАБОТИТЬСЯ?

Эта операция подорвала мою веру в медицину как систему здравоохранения!

Я поняла и осознала одну очень важную штуку: может быть сделана совершенно гениальная ювелирная операция, у врача могут быть золотые руки, больница может быть оснащена самым передовым оборудованием, но если нет качественного ведения пациента ДО и ПОСЛЕ операции - вся работа хирургов может пойти прахом....

Я не хочу, чтобы мой ребенок беззвучно плакал от боли....

Прости меня сын. Ты снова стал первопроходцем. Как 7 лет назад ты привез в Самарскую область гастростомы, 5 лет назад- лечебное питание для всей страны, так в этот раз- ведение паллиативных детей до и после ортопедических операций. Во всяком случае, наш оперирующий врач точно готов менять подходы. Готова ли больница и система самарского здравоохранения в целом?

Завтра и в понедельник выйдут два поста:
1. О чем нужно позаботиться самостоятельно ( немедицинская реабилитация после операции)
2. О чем обязательно нужно говорить с врачами перед операцией и какими лекарствами запастись.

✨Лошадки отправляются домой!✨

🙏Напомню, ранее благотворительный фонд «ЕВИТА» открыл сбор на кислородные концентраторы, а спустя время мы объявили о благотворительной акции, в которой может поучаствовать каждый, кто пожертвует на сбор от 1000 рублей. За каждую тысячу участнику присваивался один номерок.

Я провела розыгрыш среди номерков, участвовавших в благотворительной акции!

❣️В результате победителями стали:

👏Номер 56 - Ольга Чернова.
👏Номер 2 - Вельмира Лащенко.

Наш куратор свяжется с вами в личных сообщениях.

❤️Поздравляею наших благотворителей и желаею, чтобы сшитые руками многодетной мамы лошадки принесли в ваш дом счастье и удачу!

Благодарю каждого, кто помогает паллиативным детям Самарской области.