Один мальчик вовсю готовиться к госпитализации в Тольяттинскую больницу для операции на голеностопы.

Вчера собрал свой биоматериал ( моча, кал), голодал до 9 утра - ждал медсестру из поликлиники для сдачи крови, а так же медсестру с аппаратом ЭКГ.

Что хочу сказать?

У Юрика замечательный педиатр Ивкина Татьяна Владимировна, для которой "нет проблем". Она договорилась с заведующей нашей поликлиники, для которой тоже нет проблем.

Все организовали на дому, как и должно быть в настоящей паллиативной помощи детям.

Что это за волшебная поликлиника, спросите вы?

А я отвечу - совершенно обычная государственная. ГБУЗ СО "Самарская городская поликлиника № 3". Потому что все зависит от конкретного человека.

Юрику повезло. В нашей поликлинике не просто врачи, а врачи с душой.

У вас какие отношения с поликлиниками и врачами?

Каждому паллиативному ребенку Самарской области - няню!

У меня невероятная новость!

С марта 2025 года в Самарской области начала действовать беспрецендентная мера поддержки от Минсоцдемографии Самарской области и Хосписа "Вкус жизни" - кратковременный присмотр за паллиативным ребенком.

Кратковременный - это от 4 часов в день. И можно воспользоваться помощью няни 31 раз в месяц. Причем, можно, чтобы няня пришла на 8 часов в день, можно - на 12 часов, можно даже на 24 часа. Главное, что количество часов не может превышать в месяц 124 часа.

Сейчас в Хосписе 14 нянь, которые выходят в 19 семей. И мы готовы расширить количество наших подопечных еще на 6 человек.

Кто может получить няню?
Только дети на гастростомах, зондах, респираторном оборудовании.

Что для этого нужно сделать?
Отправить заявку в Хоспис hospice63.ru/help-request/ и отметить галочку "социальная передышка". Заполнить все необходимые поля. Социальный куратор свяжется с вами и вы обсудите все вопросы.

Если вы хотите быть няней для паллиативного ребенка, а мы вас точно научим, и вы поймете, что наши дети - самые непроблемные и с ними совсем не страшно, напишите нам на почту hospise63@mail.ru, мы так же свяжемся с вами и обсудим все вопросы.

А я хочу сказать спасибо Минсоцдемографии Самарской области , лично министру Регине Воробьевой и ее коллегам за то, что услышали, поняли, не стали говорить "не возможно", а внесли изменение в нормативно-правовые акты Самарской области и получили дополнительное финансирование, чтобы услуга была реальной, а не по бумажкам!

И еще: я не знаю ни одного региона, где такая помощь оказывалась бы. 3 часа в неделю - знаю, но когда 25 часов в неделю - не слышала. Подскажите, как у вас? есть социальные няни? На сколько часов в неделю приходят?

На фото - наш подопечный из Тольятти Герман Зулаев и его няня.

Теплый привет мне до слез от семилетнего Никиты Федотова.

Первые шесть лет жизни он провел в детском доме. Мальчик оказался там из-за редкого диагноза: врожденная ихтиозоформная эритродермия Брока. Дети-рыбки таких детей.

Кожа мальчика очень сухая, шелушится, чешется, трескается и болит. Облегчает состояние ребенка только ежедневное многократное увлажнение кожи - на тело нужно регулярно наносить крема, принимать ванны с маслами, - все, чтобы сохранить влагу.

Случилось чудо, и в семь лет Никита обрёл свою семью. И я сразу написала его маме, что знаю, как важно лечебное питание для таких детей и что наш фонд готов помочь!

Мы организовали Никите консультацию диетолога, она назначила мальчику смесь на основе гидролизованного белка, так как у Никиты еще и АБКМ.
👇👇👇

«Источник жизни» — программа благотворительного фонда «ЕВИТА», которая обеспечивает специализированным лечебным питанием детей и взрослых с тяжёлыми заболеваниями, при которых не усваиваются необходимые нутриенты из обычной пищи. Питание укрепляет организм и наполняет всем необходимым для хорошего самочувствия. В свою очередь повышается качество жизни детей и взрослых в целом.
Поддержите нашу чудесную программу жизни больных детей!

Зайдя на сайт, вас встретит божья коровка. Можно помочь, тыкнув в нее

А вы знали?

Это я сегодня в приемном отделении СОКБ им. В.Д. Середавина сфотографировала.

Эти права прописаны в ФПГГ, ТПГГ и ФЗ-323!

Вот тут основатель Благотворительного фонда «ЕВИТА» говорит как я с ним не соглашаюсь)))

Вообще тут о многом, честно и интересно: о бизнесе, спорте, личном, благотворительности и СВО. Даже о Викторе Тархове.

Приятного просмотра. Поделитесь потом впечатлением: что самое запоминающееся?


https://t.me/i63media/48974

У меня в телеграмм есть подписчица, а скорее- виртуальный друг из Екатеринбурга. Потому что невозможно не друзьям читать о том, о чем пишу я.

Недавно она поделилась жуткой историей, случившейся с ее сыном!

«Сына увезла на установку гастростомы, ему 28 лет. В день операции позвонила, мне сказали установить не смогли, забирайте😭. Привезла домой, отклеила пластырь, а там нитки торчат😱... Даже швы не сняли, как же так,ничего не сказали! Разрезали и зашили! И отдали!
А знаете почему не получилось у врачей? Потому, что он не должен был дожить до 28 лет, столько не живут такие дети, и сейчас у него такие деформации внутренних органов, что хирурги не нашли желудок, Это говорит заведующая неврологии...»

А я скажу: это все, что вам нужно знать о паллиативной помощи неврологическим взрослым. В целом в стране. И в данном случае- в Екатеринбурге.

Страшно в детстве. Еще страшнее стать взрослым по паспорту…

Можно носить футболку со словами «Твори добро» и пройти мимо бабушки на улице, которая не может перейти дорогу…

Можно рассказывать о важности помощи самым слабым, но ни разу не перевести ни в один фонд 100 рублей.

Можно говорить «Я готов помогать», но когда к тебе обращаются за помощью найти сто пятьсот причин, почему именно сегодня, и завтра, и послезавтра ты не можешь…

А можно быть Ромой Петросяном. Талантливым сакософонистом и ударником, востребованным музыкантом, который не кричит о своих добрых делах, а просто делает. Потому что есть настоящая потребность менять мир. И именно своим творчеством он это делает и помогает подопечным благотворительного фонда «ЕВИТА» приобщиться к настоящему искусству.

Сегодняшняя случайная встреча на улице и Рома согласился приеять участие в нашем будущем открытом для всех благотворительном вечере.

А еще -в мероприятии для врачей по паллиативной помощи.

Если вы хотите помогать нашему фонду, напишите нам на почту bfevita@mail.ru

Мне хочется сказать: у каждого должен быть свой Юрик!

Юрик, который дарит смысл жизни
Юрик, который меняет тебя
Юрик, который дает силы
Юрик, который пахнет молоком ( и не важно при этом, сколько ему лет)
Юрик, который сопит безмятежно под боком
Юрик, который первым улыбается тебе по утрам и несмотря ни на какую погоду, в твоей день приходит солнце

Юрик, которого ты точно слышишь и чувствуешь его каждой клеточкой своего тела
Юрик, который и есть истинная любовь несмотря ни на что и вопреки всему

И я хочу поделиться с вами таким Юриком, если у вас его еще нет.

Николай Ш., 2015 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Коле 10 лет, из них девять он прожил в неблагополучной многодетной семье. Я не могу рассказать всего, что пережил мальчик, но его отношения с матерью и отчимом оставляли желать лучшего и следы на его теле остались до сих пор. Должного ухода Коля, передвигающийся на коляске, не получал. Год назад мама Коли умерла. В специализированный детский дом мальчик поступил в тяжелом состоянии. Двое из его братьев и сестер остались с родном отцом (отчимом Коли), еще двоих забрала себе 19-летняя сестра.
Уже будучи в учреждении, Коля перенес две операции на ноги. Предстоит еще одна, и тогда у мальчика появится шанс подняться. я прошу вас рассмотреть в этом мальчике ребенка, которому пришлось перенести много страданий. И если вы заметите, как меняется его подведение при прикосновениях, поглаживаниях - то вы точно видите самое главное!
Анкета Коли в ФБД:
https://usynovite.ru/child/?id=c4upo-djbc

Больше узнать о Коле можно, позвонив в опеку Самары 8 (846) 333-03-24.

С утра пораньше под руководством игрового терапевта Хосписа «Вкус жизни» мы с Юриком сотворили картину- мантру!

Хотела унести на работу. Но решила подождать. Пусть согревает дом.

А еще: Юрик готовится к госпитализации, сегодня забрала анализы его. И что бы вы думали? Даже тут этот человек выпендрился! Оказывается у него вторая группа крови отрицательная!!!

При том, что у всех в нашей семье первая положительная!

Ну точно человек прилетел с другой планеты)))

Доброе утро! Мы мчим за 150 км. Юрик, как обычно, на камеру не поет. А вообще- настроение 🔥🔥🔥

Мы с няней первый рубеж прошли- вынести из дома. Остался на сегодня второй- занести в больницу. Но тут я подстраховалась- взяла в прокат коляску-трость. Заодно попробуем)))

В общем-то Юрик был спокоен))) это говорит о хорошей энергетике. Сотрудники больницы не нервные, все спокойно и неторопливо.

Заселились в палату ( впоследствии переехали в соседнюю, потому что 3-я маленькая кровать нам не нужна), пока ждали каталку- развлекались, как могли. Одна из любимых песен Юры.

Все! Герой! Приходит в себя и наши будущие ровные ножки!!!

Правда, 4 недели в гипсе…

Что и требовалось доказать.
Только один вопрос: а почему раньше это не волновало прокуратуру? Более того, она в принципе не замечала такого двойного финансирования ребенка?

Ну и, конечно, очень жаль детей, которые при не лишенных родительских прав мамах и папах по факту лишены жить в семье.

Ведь родительскому ребенку нельзя искать приемную семью…

https://t.me/samara_proc/2031