Бывает у вас такое, что «крокодил не ловиться, не растет кокос»?
И как будто понедельник всю неделю?

Что-то слишком много навалилось на меня за последнее время. Так навалилось, что просто не вывожу.

И я даже сейчас не про кучу новых электронных площадок, где нужно подать отчеты, заявления, завести организацию, а эти площадки то выбивает, то не сохраняются данные, на которые ты «убил» полдня, то вообще не открываются, а дедлайн вчера. Это ужасно выматывает.

И я даже не про детей, которых все больше, которым помощь нужна вчера и наш фонд, я лично- последняя надежда на жизнь.

Люди…
Люди, которых считала, соратниками, показывают истинное лицо. И сами собой отходят в сторону. Еще и гадят…

Все это придавило глыбой, а сверху как будто еще насыпает…

Спасает моя мамочка! С которой я разговариваю каждый вечер, делюсь всеми своими болями и отчаянием, плачу в трубку. А она успокаивает, поддерживает, находит слова, которые дают силы идти в завтрашний день.

Часть первая: почему родительские дети годами живут в ДДИ, а родители их не навещают, пользуются их пенсиями, и не отказываются.
Позиция прокуратуры: определение статуса таких детей. Или забирать домой, или лишать родительских прав.

То, чем мы занимались еще в 2021 году!

Как думаете, что теперь будет?

Наговорила видео- отчет

Часть вторая: почему детей-сирот 6 лет кормят лечебным питанием, а они такие же худые?

Как за 4 месяца ребенок вырастает на 40 см и прибавляет в весе 40 кг?
А через два года снова уменьшается в росте до 131 см и теряет вес до 20 кг?

Что же не так с лечебным питанием в дди?

Вот тут мне предложили

«Просто волну у контролирующих органов поднять. Это же разбазаривание государственных денег с одной стороны и некомпетентное отношение к своим обязанностям и к здоровью брошенных детей, с другой. Как бы за это судить нужно!!!»

Записала видео, почему считаю это не рабочим механизмом, по крайней мере, сейчас!

И еще рассказала, какое решение вижу я. И вчера это сработало на 100%!

Очень хорошо у мамы на ручках...

Даже если тебе 12 год. Особенно, если ты Юрик

Слышно, как бьется сердце...
«Тук-тук... тук- тук... я люблю тебя.. нужно спать сидя? Тебе так легче? Не мучают приступы дистонии? Хорошо! Мы будем спать сидя...только дыши ровно и не захлебывайся мокротой…

Очень хорошо у мамы на ручках...
Потому что тепло и уютно, потому что- как в гнездышке...

Потому что мама верит- все будет хорошо

Очень хорошо у мамы на ручках... совершенно надежно, что никому не даст в обиду

❤️Очень хорошо, когда есть кому за тебя побороться и помолиться!

Когда есть, кто тебя обнимет и даже сам падая, тоже прожив две бессоных недели вместе с тобой, не уронит, не упадет, не заплачет, а просто будет держать на руках, целовать в нос и охранять твой сон

А ты -меня. Потому что ты мой Ангел, упавший с неба в мои руки, спасающий меня от одиночества и отчаяния, дарящий смысл жизни и веру в доброту

Люблю… и буду держать на ручках всю оставшуюся жизнь, мой дорогой сын❤️

Попалась заметка о смерти Ларисы Голубкиной.

Ей было 85 лет. И последние года известная актриса провела в доме престарелых. У нее была болезнь Паркинсона.

Стало очень страшно. И снова вопросы…

Никто ни от чего не застрахован! Мы не знаем, что ждет нас даже завтра, не говоря уже о старости.

Страшно, что такие известные люди в своей немощи никому не нужны оказываются! И доживают последние годы среди чужих людей.

Наверное, поэтому и я команда нашего фонда стараемся изменить систему, повернуть ее к человеку. А в идеале- чтобы не было домов престарелых, интернатов, детских домов!

Чтобы каждый человек жил дома, и чтобы государственная система поддержки не разрушала, а именно поддерживала.

Поэтому наш фонд помогает семьям с паллиативными детьми, чтобы дети жили дома, а семьи жили обычную жизнь.

Поддержать фонд можно тут

Благотворительное медицинсое учреждение «Хоспис «Вкус жизни» ищет в свою команду
бухгалтера на полную рабочую неделю.

Основные требования: знание 1С, ведение бухгалтерской отчетности и статистики, начисление заработной платы и по договорам гпх, подготовка и проверка договоров, актов выполненных услуг. Ведение казначейского счета и отчетности по субсидии. Умение работать на площадке «электронный бюджет»
Знание особенностей ведения НКО приветствуется

Человеческие качества:
Оперативность
Многозадачность
Скрупулезность
Понимание ответственности и миссии организации
Самообучаемость

Офис хосписа в историческом центре города Самара, график с 9.00-17.00
Заработная плата 45.000 до вычета ндфл
Испытательный срок 3 месяца
Возможен гибридный формат работы

Хоспис занимается помощью семьям с паллиативными детьми, оказывая социальную, психологическую и медицинскую помощь на дому неизлечимо-больным детям Самарской области.

Резюме можно прислать на почту hospise63@mail.ru
Обязательно напишите, почему вы хотите работать у нас и с нами

Я получила от вас столько поддержки, что сегодня дышать стало намного легче!
Спасибо вам!
А еще я поняла, что сейчас тяжело многим. И вопрос- где найти силы и вдохновение, как снова научиться радоваться каждому дню и ценить то, что у нас есть для каждого очень важен.

Одна из подписчиц предложила просто отдохнуть! Бюджетно и по-настоящему. И просила провести опрос: кто где отдыхает, с явками и паролями!

Накидайте вариантов- куда рвануть на пару дней или одну недельку, чтобы не сильно било по карману, но было и правда душевно!

У кого какие тайные места?
Мое любимое место- Египет! Но это не бюджетно от слова совсем…

У меня бомбическая новость для семей с паллиативными детьми Самарской области: уже с этой недели наш "Хоспис "Вкус жизни" начал предоставлять услугу няни для паллиативных детей! Благодаря субсидии Министерства социально-демографической и семейной политики, которая позволила Хоспису не только поднять оплату услуги за час, но и увеличить количество семей! Поэтому - если ваш ребенок на гастростоме или прикован к респираторному оборудованию - мы готовы помочь вам, организовав "социальную передышку" на дому. Нужно заполнить анкету.

Отпустите, не жилец, овощ, откажитесь, не портите себе жизнь…

Поднимите руку ( + в комментариях), кто слышал эти слова?

Я слышала их на протяжении первого года жизни #Юрикскнопочкой каждый день. От каждого, к кому обращалась за помощью. Каждый врач почему- то становился садоводом и начинал культивировать овощи ( ведь только овощи живут на грядках?). И никто не попытался понять причину остановки в развитии моего сына, ни один не нашел добрых слов для меня и вечно плащучего малыша с ангельскими кудряшками и небесно голубыми глазами.

Прошло 11 лет. И мало что изменилось. Все так же детей с Синдромом Дауна считают овощами, таких, как Юрик, тоже, делают прогнозы о «скорой смерти», рекомендуют отказаться и не портить себе жизнь. И считают, что имеют право разбивать вдребезги сердца , под которыми 9 месяцев жили наши дети, и терзать наши души…

Мне довелось слышать фразу: «Я желаю, чтобы ваш ребенок скорее умер, отпустите его».

Тогда я заплакала, а сейчас спросила бы «Отпустить- это как? Что вы имеете ввиду?»

Один мальчик вовсю готовиться к госпитализации в Тольяттинскую больницу для операции на голеностопы.

Вчера собрал свой биоматериал ( моча, кал), голодал до 9 утра - ждал медсестру из поликлиники для сдачи крови, а так же медсестру с аппаратом ЭКГ.

Что хочу сказать?

У Юрика замечательный педиатр Ивкина Татьяна Владимировна, для которой "нет проблем". Она договорилась с заведующей нашей поликлиники, для которой тоже нет проблем.

Все организовали на дому, как и должно быть в настоящей паллиативной помощи детям.

Что это за волшебная поликлиника, спросите вы?

А я отвечу - совершенно обычная государственная. ГБУЗ СО "Самарская городская поликлиника № 3". Потому что все зависит от конкретного человека.

Юрику повезло. В нашей поликлинике не просто врачи, а врачи с душой.

У вас какие отношения с поликлиниками и врачами?

Каждому паллиативному ребенку Самарской области - няню!

У меня невероятная новость!

С марта 2025 года в Самарской области начала действовать беспрецендентная мера поддержки от Минсоцдемографии Самарской области и Хосписа "Вкус жизни" - кратковременный присмотр за паллиативным ребенком.

Кратковременный - это от 4 часов в день. И можно воспользоваться помощью няни 31 раз в месяц. Причем, можно, чтобы няня пришла на 8 часов в день, можно - на 12 часов, можно даже на 24 часа. Главное, что количество часов не может превышать в месяц 124 часа.

Сейчас в Хосписе 14 нянь, которые выходят в 19 семей. И мы готовы расширить количество наших подопечных еще на 6 человек.

Кто может получить няню?
Только дети на гастростомах, зондах, респираторном оборудовании.

Что для этого нужно сделать?
Отправить заявку в Хоспис hospice63.ru/help-request/ и отметить галочку "социальная передышка". Заполнить все необходимые поля. Социальный куратор свяжется с вами и вы обсудите все вопросы.

Если вы хотите быть няней для паллиативного ребенка, а мы вас точно научим, и вы поймете, что наши дети - самые непроблемные и с ними совсем не страшно, напишите нам на почту hospise63@mail.ru, мы так же свяжемся с вами и обсудим все вопросы.

А я хочу сказать спасибо Минсоцдемографии Самарской области , лично министру Регине Воробьевой и ее коллегам за то, что услышали, поняли, не стали говорить "не возможно", а внесли изменение в нормативно-правовые акты Самарской области и получили дополнительное финансирование, чтобы услуга была реальной, а не по бумажкам!

И еще: я не знаю ни одного региона, где такая помощь оказывалась бы. 3 часа в неделю - знаю, но когда 25 часов в неделю - не слышала. Подскажите, как у вас? есть социальные няни? На сколько часов в неделю приходят?