Чем закончился разговор в минздраве, спросите вы?

Ничем! Мертвым и неглотающим питание на полгода ( в нарушение приказа самого минздрава и в условиях дефицита денежных средств), детям на гастростомах- от 1 до 3 месяцев.

И я бьюсь с этим 5 лет!

5 лет я напоминаю про необходимость закупки, 5 лет бьюсь за право детей на гастростомах на лечебное питание!

Ведь в 2021 году моя просьба обеспечить питанием была именно детей на гастростомах! Их накормить.

А минздрав… до 2021 года советовал кормить котлетами и даже диетологу запрещал назначать питание, а когда тогдашний министр меня услышал и добился финансирования, вдруг все изменили мнение и решили кормить всех подряд!

Сегодня я сказала: если вы хотите и неглотающих кормить, просите у губернатора не 40 миллионов, а 140! И раздавайте всем!

В прошлом году наш фонд вместо минздрава полгода кормил 76 детей на гастростомах! А они там списки переписывали, деньги искали, торги размещали!
В общем, сегодняшний разговор показал, что никому ничего не надо!

Я ухожу.

Я вас слышу

Обучающий семинар для неравнодушных сурдопедагогов,
логопедов, дефектологов, учителей, работающих с детьми с нарушениями слуха «Речь и слух: вопросы дифференциальной диагностики, условия эффективной реабилитации, в частности после кохлеарной имплантации».

28 марта в Самаре пройдет обучающий семинар от специалистов федеральных клиник, профильных врачей- сурдологов -отоларингологов, специалистов в области технической коррекции слуха и педагоги практики.
Лекторы:
Зонтова Ольга Викторовна- сурдопедагог, автор пособий по реабилитации методист-организатор реабилитации после кохлеарной имплантации Санкт-Петербургского научно-исследовательского института уха, горла, носа и речи.

Платонова Ирина Сергеевна (сурдолог-оториноларинголог, заведующая дневным стационаром медицинского центра «МастерСлух»)

Скороходова Татьяна Саидовна(специалист по технической коррекции слуха медицинского центра «МастерСлух»)

Черная Наталья Вячеславовна, старший сурдопедагог медицинского центра “МастерСлух”

Организаторы: Сеть медицинских центров «МастерСлух», Реабилитационный Центр “Варрель” и Благотворительный фонд “ЕВИТА”

Стоимость участия 3000 рублей, участникам будет выдано удостоверение о повышении квалификации на 18 часов установленного гос.образца.

ДЛЯ ЗАЧИСЛЕНИЯ НА ОБУЧЕНИЕ ПО ДАННОЙ ПРОГРАММЕ НЕОБХОДИМО пройти регистрацию

Все дополнительные вопросы можно задать по телефону: 89371792334 Фрыгина Е. А.

Самара, 28 марта, ул. Георгия Димитрова 38А

Все собранные средства пойдут на помощь подопечным Благотворительного Фонда "ЕВИТА".

На фото Артем Клапер, мальчик, родившийся с редким заболеванием, с отсутствием ушек, но благодаря грамотной и своевременной помощи специалистов, уже в годик у него появились слуховые аппараты костной проводимости и малыш перестал жить в тишине, а начал слушать мир и развиваться.

Бывает у вас такое, что «крокодил не ловиться, не растет кокос»?
И как будто понедельник всю неделю?

Что-то слишком много навалилось на меня за последнее время. Так навалилось, что просто не вывожу.

И я даже сейчас не про кучу новых электронных площадок, где нужно подать отчеты, заявления, завести организацию, а эти площадки то выбивает, то не сохраняются данные, на которые ты «убил» полдня, то вообще не открываются, а дедлайн вчера. Это ужасно выматывает.

И я даже не про детей, которых все больше, которым помощь нужна вчера и наш фонд, я лично- последняя надежда на жизнь.

Люди…
Люди, которых считала, соратниками, показывают истинное лицо. И сами собой отходят в сторону. Еще и гадят…

Все это придавило глыбой, а сверху как будто еще насыпает…

Спасает моя мамочка! С которой я разговариваю каждый вечер, делюсь всеми своими болями и отчаянием, плачу в трубку. А она успокаивает, поддерживает, находит слова, которые дают силы идти в завтрашний день.

Часть первая: почему родительские дети годами живут в ДДИ, а родители их не навещают, пользуются их пенсиями, и не отказываются.
Позиция прокуратуры: определение статуса таких детей. Или забирать домой, или лишать родительских прав.

То, чем мы занимались еще в 2021 году!

Как думаете, что теперь будет?

Наговорила видео- отчет

Часть вторая: почему детей-сирот 6 лет кормят лечебным питанием, а они такие же худые?

Как за 4 месяца ребенок вырастает на 40 см и прибавляет в весе 40 кг?
А через два года снова уменьшается в росте до 131 см и теряет вес до 20 кг?

Что же не так с лечебным питанием в дди?

Вот тут мне предложили

«Просто волну у контролирующих органов поднять. Это же разбазаривание государственных денег с одной стороны и некомпетентное отношение к своим обязанностям и к здоровью брошенных детей, с другой. Как бы за это судить нужно!!!»

Записала видео, почему считаю это не рабочим механизмом, по крайней мере, сейчас!

И еще рассказала, какое решение вижу я. И вчера это сработало на 100%!

Очень хорошо у мамы на ручках...

Даже если тебе 12 год. Особенно, если ты Юрик

Слышно, как бьется сердце...
«Тук-тук... тук- тук... я люблю тебя.. нужно спать сидя? Тебе так легче? Не мучают приступы дистонии? Хорошо! Мы будем спать сидя...только дыши ровно и не захлебывайся мокротой…

Очень хорошо у мамы на ручках...
Потому что тепло и уютно, потому что- как в гнездышке...

Потому что мама верит- все будет хорошо

Очень хорошо у мамы на ручках... совершенно надежно, что никому не даст в обиду

❤️Очень хорошо, когда есть кому за тебя побороться и помолиться!

Когда есть, кто тебя обнимет и даже сам падая, тоже прожив две бессоных недели вместе с тобой, не уронит, не упадет, не заплачет, а просто будет держать на руках, целовать в нос и охранять твой сон

А ты -меня. Потому что ты мой Ангел, упавший с неба в мои руки, спасающий меня от одиночества и отчаяния, дарящий смысл жизни и веру в доброту

Люблю… и буду держать на ручках всю оставшуюся жизнь, мой дорогой сын❤️

Попалась заметка о смерти Ларисы Голубкиной.

Ей было 85 лет. И последние года известная актриса провела в доме престарелых. У нее была болезнь Паркинсона.

Стало очень страшно. И снова вопросы…

Никто ни от чего не застрахован! Мы не знаем, что ждет нас даже завтра, не говоря уже о старости.

Страшно, что такие известные люди в своей немощи никому не нужны оказываются! И доживают последние годы среди чужих людей.

Наверное, поэтому и я команда нашего фонда стараемся изменить систему, повернуть ее к человеку. А в идеале- чтобы не было домов престарелых, интернатов, детских домов!

Чтобы каждый человек жил дома, и чтобы государственная система поддержки не разрушала, а именно поддерживала.

Поэтому наш фонд помогает семьям с паллиативными детьми, чтобы дети жили дома, а семьи жили обычную жизнь.

Поддержать фонд можно тут

Благотворительное медицинсое учреждение «Хоспис «Вкус жизни» ищет в свою команду
бухгалтера на полную рабочую неделю.

Основные требования: знание 1С, ведение бухгалтерской отчетности и статистики, начисление заработной платы и по договорам гпх, подготовка и проверка договоров, актов выполненных услуг. Ведение казначейского счета и отчетности по субсидии. Умение работать на площадке «электронный бюджет»
Знание особенностей ведения НКО приветствуется

Человеческие качества:
Оперативность
Многозадачность
Скрупулезность
Понимание ответственности и миссии организации
Самообучаемость

Офис хосписа в историческом центре города Самара, график с 9.00-17.00
Заработная плата 45.000 до вычета ндфл
Испытательный срок 3 месяца
Возможен гибридный формат работы

Хоспис занимается помощью семьям с паллиативными детьми, оказывая социальную, психологическую и медицинскую помощь на дому неизлечимо-больным детям Самарской области.

Резюме можно прислать на почту hospise63@mail.ru
Обязательно напишите, почему вы хотите работать у нас и с нами

Я получила от вас столько поддержки, что сегодня дышать стало намного легче!
Спасибо вам!
А еще я поняла, что сейчас тяжело многим. И вопрос- где найти силы и вдохновение, как снова научиться радоваться каждому дню и ценить то, что у нас есть для каждого очень важен.

Одна из подписчиц предложила просто отдохнуть! Бюджетно и по-настоящему. И просила провести опрос: кто где отдыхает, с явками и паролями!

Накидайте вариантов- куда рвануть на пару дней или одну недельку, чтобы не сильно било по карману, но было и правда душевно!

У кого какие тайные места?
Мое любимое место- Египет! Но это не бюджетно от слова совсем…

У меня бомбическая новость для семей с паллиативными детьми Самарской области: уже с этой недели наш "Хоспис "Вкус жизни" начал предоставлять услугу няни для паллиативных детей! Благодаря субсидии Министерства социально-демографической и семейной политики, которая позволила Хоспису не только поднять оплату услуги за час, но и увеличить количество семей! Поэтому - если ваш ребенок на гастростоме или прикован к респираторному оборудованию - мы готовы помочь вам, организовав "социальную передышку" на дому. Нужно заполнить анкету.