Мне хочется простить людей, которые обещали помогать паллиативным детям и не помогли.
Мне хочется простить тех, кто отказал в лечении, лекарстве, лечебном питании.
Мне хочется простить тех, кто много обещает, а по факту- не только ничего не делает, но еще и ставит «подножки» и с усмешкой наблюдает, как мы летим в пропасть.
Мне хочется простить тех, из- за кого здоровые дети становятся инвалидами.
Мне хочется простить тех, кто потом просто не замечает этих инвалидов и наших паллиативных детей.
Мне хочется простить тех, кто убеждает мам особых детей «не портить жизнь себе» и сдать ребенка в интернат.
Мне хочется простить мам, которые предают своих детей и правда- сдают их государству.
Мне хочется простить тех, кто приняв ребенка в семью, возвращает его, потому что не оправдал надежд или не хочется выходить из зоны комфорта.
Мне хочется простить тех, кто «ставит палки в колеса» и не отдает детей в семьи.
Мне хочется простить тех, кто перекраивает списки на обеспечение паллиативных детей лечебным питанием, и выдает его мертвым детям, а живым не дает
Или выдает неглотаюшим детям, а у детей на гастростомах забирает месяц жизни
Мне хочется простить тех, кто в глаза говорит правильные вещи, а за спиной делает «как привык» вопреки здравому смыслу и в угоду своей трусости и некомпетентности
Но я не научилась пока прощать такие вещи. Потому что каждый сам несет ответственность за свои поступки, действия или бездействия, сказанные слова и невыполненные обещания.
Поэтому я прошу прощения у каждого, кому я, наш БФ ЕВИТА и #Юрикскнопочкой не смог помочь! За то, что иногда у меня опускаются руки и я перестаю видеть свет в конце тоннеля! В такие минуты счастливые глаза моего сына придают мне сил и уверенности, что все получится, нужно просто уметь ждать и нести свою маленькую свечу!
Главное, чтобы не погасла свеча. Чтобы я могла видеть хотя бы этот свет
Такое настроение сегодня…
Поддержите наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» за тех, кого невозможно простить
https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
Мне хочется простить тех, кто отказал в лечении, лекарстве, лечебном питании.
Мне хочется простить тех, кто много обещает, а по факту- не только ничего не делает, но еще и ставит «подножки» и с усмешкой наблюдает, как мы летим в пропасть.
Мне хочется простить тех, из- за кого здоровые дети становятся инвалидами.
Мне хочется простить тех, кто потом просто не замечает этих инвалидов и наших паллиативных детей.
Мне хочется простить тех, кто убеждает мам особых детей «не портить жизнь себе» и сдать ребенка в интернат.
Мне хочется простить мам, которые предают своих детей и правда- сдают их государству.
Мне хочется простить тех, кто приняв ребенка в семью, возвращает его, потому что не оправдал надежд или не хочется выходить из зоны комфорта.
Мне хочется простить тех, кто «ставит палки в колеса» и не отдает детей в семьи.
Мне хочется простить тех, кто перекраивает списки на обеспечение паллиативных детей лечебным питанием, и выдает его мертвым детям, а живым не дает
Или выдает неглотаюшим детям, а у детей на гастростомах забирает месяц жизни
Мне хочется простить тех, кто в глаза говорит правильные вещи, а за спиной делает «как привык» вопреки здравому смыслу и в угоду своей трусости и некомпетентности
Но я не научилась пока прощать такие вещи. Потому что каждый сам несет ответственность за свои поступки, действия или бездействия, сказанные слова и невыполненные обещания.
Поэтому я прошу прощения у каждого, кому я, наш БФ ЕВИТА и #Юрикскнопочкой не смог помочь! За то, что иногда у меня опускаются руки и я перестаю видеть свет в конце тоннеля! В такие минуты счастливые глаза моего сына придают мне сил и уверенности, что все получится, нужно просто уметь ждать и нести свою маленькую свечу!
Главное, чтобы не погасла свеча. Чтобы я могла видеть хотя бы этот свет
Такое настроение сегодня…
Поддержите наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» за тех, кого невозможно простить
https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/
❤40🙏9❤🔥2👍2
Чем закончился разговор в минздраве, спросите вы?
Ничем! Мертвым и неглотающим питание на полгода ( в нарушение приказа самого минздрава и в условиях дефицита денежных средств), детям на гастростомах- от 1 до 3 месяцев.
И я бьюсь с этим 5 лет!
5 лет я напоминаю про необходимость закупки, 5 лет бьюсь за право детей на гастростомах на лечебное питание!
Ведь в 2021 году моя просьба обеспечить питанием была именно детей на гастростомах! Их накормить.
А минздрав… до 2021 года советовал кормить котлетами и даже диетологу запрещал назначать питание, а когда тогдашний министр меня услышал и добился финансирования, вдруг все изменили мнение и решили кормить всех подряд!
Сегодня я сказала: если вы хотите и неглотающих кормить, просите у губернатора не 40 миллионов, а 140! И раздавайте всем!
В прошлом году наш фонд вместо минздрава полгода кормил 76 детей на гастростомах! А они там списки переписывали, деньги искали, торги размещали!
В общем, сегодняшний разговор показал, что никому ничего не надо!
Я ухожу.
Ничем! Мертвым и неглотающим питание на полгода ( в нарушение приказа самого минздрава и в условиях дефицита денежных средств), детям на гастростомах- от 1 до 3 месяцев.
И я бьюсь с этим 5 лет!
5 лет я напоминаю про необходимость закупки, 5 лет бьюсь за право детей на гастростомах на лечебное питание!
Ведь в 2021 году моя просьба обеспечить питанием была именно детей на гастростомах! Их накормить.
А минздрав… до 2021 года советовал кормить котлетами и даже диетологу запрещал назначать питание, а когда тогдашний министр меня услышал и добился финансирования, вдруг все изменили мнение и решили кормить всех подряд!
Сегодня я сказала: если вы хотите и неглотающих кормить, просите у губернатора не 40 миллионов, а 140! И раздавайте всем!
В прошлом году наш фонд вместо минздрава полгода кормил 76 детей на гастростомах! А они там списки переписывали, деньги искали, торги размещали!
В общем, сегодняшний разговор показал, что никому ничего не надо!
Я ухожу.
😢29😱2
Я вас слышу
Обучающий семинар для неравнодушных сурдопедагогов,
логопедов, дефектологов, учителей, работающих с детьми с нарушениями слуха «Речь и слух: вопросы дифференциальной диагностики, условия эффективной реабилитации, в частности после кохлеарной имплантации».
28 марта в Самаре пройдет обучающий семинар от специалистов федеральных клиник, профильных врачей- сурдологов -отоларингологов, специалистов в области технической коррекции слуха и педагоги практики.
Лекторы:
Зонтова Ольга Викторовна- сурдопедагог, автор пособий по реабилитации методист-организатор реабилитации после кохлеарной имплантации Санкт-Петербургского научно-исследовательского института уха, горла, носа и речи.
Платонова Ирина Сергеевна (сурдолог-оториноларинголог, заведующая дневным стационаром медицинского центра «МастерСлух»)
Скороходова Татьяна Саидовна(специалист по технической коррекции слуха медицинского центра «МастерСлух»)
Черная Наталья Вячеславовна, старший сурдопедагог медицинского центра “МастерСлух”
Организаторы: Сеть медицинских центров «МастерСлух», Реабилитационный Центр “Варрель” и Благотворительный фонд “ЕВИТА”
Стоимость участия 3000 рублей, участникам будет выдано удостоверение о повышении квалификации на 18 часов установленного гос.образца.
ДЛЯ ЗАЧИСЛЕНИЯ НА ОБУЧЕНИЕ ПО ДАННОЙ ПРОГРАММЕ НЕОБХОДИМО пройти регистрацию
Все дополнительные вопросы можно задать по телефону: 89371792334 Фрыгина Е. А.
Самара, 28 марта, ул. Георгия Димитрова 38А
Все собранные средства пойдут на помощь подопечным Благотворительного Фонда "ЕВИТА".
Обучающий семинар для неравнодушных сурдопедагогов,
логопедов, дефектологов, учителей, работающих с детьми с нарушениями слуха «Речь и слух: вопросы дифференциальной диагностики, условия эффективной реабилитации, в частности после кохлеарной имплантации».
28 марта в Самаре пройдет обучающий семинар от специалистов федеральных клиник, профильных врачей- сурдологов -отоларингологов, специалистов в области технической коррекции слуха и педагоги практики.
Лекторы:
Зонтова Ольга Викторовна- сурдопедагог, автор пособий по реабилитации методист-организатор реабилитации после кохлеарной имплантации Санкт-Петербургского научно-исследовательского института уха, горла, носа и речи.
Платонова Ирина Сергеевна (сурдолог-оториноларинголог, заведующая дневным стационаром медицинского центра «МастерСлух»)
Скороходова Татьяна Саидовна(специалист по технической коррекции слуха медицинского центра «МастерСлух»)
Черная Наталья Вячеславовна, старший сурдопедагог медицинского центра “МастерСлух”
Организаторы: Сеть медицинских центров «МастерСлух», Реабилитационный Центр “Варрель” и Благотворительный фонд “ЕВИТА”
Стоимость участия 3000 рублей, участникам будет выдано удостоверение о повышении квалификации на 18 часов установленного гос.образца.
ДЛЯ ЗАЧИСЛЕНИЯ НА ОБУЧЕНИЕ ПО ДАННОЙ ПРОГРАММЕ НЕОБХОДИМО пройти регистрацию
Все дополнительные вопросы можно задать по телефону: 89371792334 Фрыгина Е. А.
Самара, 28 марта, ул. Георгия Димитрова 38А
Все собранные средства пойдут на помощь подопечным Благотворительного Фонда "ЕВИТА".
Google Docs
Регистрация участников научно-практической конференции "Речь и слух: вопросы дифференциальной диагностики, условия эффективной…
❤6
На фото Артем Клапер, мальчик, родившийся с редким заболеванием, с отсутствием ушек, но благодаря грамотной и своевременной помощи специалистов, уже в годик у него появились слуховые аппараты костной проводимости и малыш перестал жить в тишине, а начал слушать мир и развиваться.
❤44🙏3
Бывает у вас такое, что «крокодил не ловиться, не растет кокос»?
И как будто понедельник всю неделю?
Что-то слишком много навалилось на меня за последнее время. Так навалилось, что просто не вывожу.
И я даже сейчас не про кучу новых электронных площадок, где нужно подать отчеты, заявления, завести организацию, а эти площадки то выбивает, то не сохраняются данные, на которые ты «убил» полдня, то вообще не открываются, а дедлайн вчера. Это ужасно выматывает.
И я даже не про детей, которых все больше, которым помощь нужна вчера и наш фонд, я лично- последняя надежда на жизнь.
Люди…
Люди, которых считала, соратниками, показывают истинное лицо. И сами собой отходят в сторону. Еще и гадят…
Все это придавило глыбой, а сверху как будто еще насыпает…
Спасает моя мамочка! С которой я разговариваю каждый вечер, делюсь всеми своими болями и отчаянием, плачу в трубку. А она успокаивает, поддерживает, находит слова, которые дают силы идти в завтрашний день.
И как будто понедельник всю неделю?
Что-то слишком много навалилось на меня за последнее время. Так навалилось, что просто не вывожу.
И я даже сейчас не про кучу новых электронных площадок, где нужно подать отчеты, заявления, завести организацию, а эти площадки то выбивает, то не сохраняются данные, на которые ты «убил» полдня, то вообще не открываются, а дедлайн вчера. Это ужасно выматывает.
И я даже не про детей, которых все больше, которым помощь нужна вчера и наш фонд, я лично- последняя надежда на жизнь.
Люди…
Люди, которых считала, соратниками, показывают истинное лицо. И сами собой отходят в сторону. Еще и гадят…
Все это придавило глыбой, а сверху как будто еще насыпает…
Спасает моя мамочка! С которой я разговариваю каждый вечер, делюсь всеми своими болями и отчаянием, плачу в трубку. А она успокаивает, поддерживает, находит слова, которые дают силы идти в завтрашний день.
🙏44❤13👍1🍓1
А еще Юрик. Мой сладкий жизнерадостный взрослый малыш, который тоже все понимает и как умеет, поддерживает: хохочет, зевает, сладко сопит под моим боком и утром радостно мне улыбается.
Да, я понимаю: такая тьма как перед проливным ливнем, процдет. И тучи разрйдутся, и выглянет солнце.
Главное- пережить эту тьму, во время дождя достать зонтик, и дождаться солнца.
Но сейчас в этой тьме… нет, не страшно. Людей не видно. Пути не видно. Смысла не видно.
Бывает у вас такое? Как справляетесь?
Да, я понимаю: такая тьма как перед проливным ливнем, процдет. И тучи разрйдутся, и выглянет солнце.
Главное- пережить эту тьму, во время дождя достать зонтик, и дождаться солнца.
Но сейчас в этой тьме… нет, не страшно. Людей не видно. Пути не видно. Смысла не видно.
Бывает у вас такое? Как справляетесь?
❤54👍3🙏3
Скоро Юрика ждет операция.
Мы долго решались, но очень верим нашему любимому доктору Виктору Сергеевичу Ларькину, которому Юрик и решился доверить свои ноги.
Мы надеемся, что контрактуры уменьшатся, и Юрик снова сможет носить тутора, стоять в вертикализаторе и избавиться от красноты на таранах.
Операция будет паллиативная, под седацией.
В общем, мы будем первыми такими пациентами у Виктора Сергеевича!
По итогам все расскажем и надеемся, за нами выстроится очередь!
Чтобы паллиативные дети не мучились от боли!
Вы делали операции на голеностопы и икры?
Мы долго решались, но очень верим нашему любимому доктору Виктору Сергеевичу Ларькину, которому Юрик и решился доверить свои ноги.
Мы надеемся, что контрактуры уменьшатся, и Юрик снова сможет носить тутора, стоять в вертикализаторе и избавиться от красноты на таранах.
Операция будет паллиативная, под седацией.
В общем, мы будем первыми такими пациентами у Виктора Сергеевича!
По итогам все расскажем и надеемся, за нами выстроится очередь!
Чтобы паллиативные дети не мучились от боли!
Вы делали операции на голеностопы и икры?
🙏31👍11❤9
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Часть первая: почему родительские дети годами живут в ДДИ, а родители их не навещают, пользуются их пенсиями, и не отказываются.
Позиция прокуратуры: определение статуса таких детей. Или забирать домой, или лишать родительских прав.
То, чем мы занимались еще в 2021 году!
Как думаете, что теперь будет?
Наговорила видео- отчет
Позиция прокуратуры: определение статуса таких детей. Или забирать домой, или лишать родительских прав.
То, чем мы занимались еще в 2021 году!
Как думаете, что теперь будет?
Наговорила видео- отчет
😢17👍7❤3😱2🤝1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Часть вторая: почему детей-сирот 6 лет кормят лечебным питанием, а они такие же худые?
Как за 4 месяца ребенок вырастает на 40 см и прибавляет в весе 40 кг?
А через два года снова уменьшается в росте до 131 см и теряет вес до 20 кг?
Что же не так с лечебным питанием в дди?
Как за 4 месяца ребенок вырастает на 40 см и прибавляет в весе 40 кг?
А через два года снова уменьшается в росте до 131 см и теряет вес до 20 кг?
Что же не так с лечебным питанием в дди?
😱15😢8
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Вот тут мне предложили
Записала видео, почему считаю это не рабочим механизмом, по крайней мере, сейчас!
И еще рассказала, какое решение вижу я. И вчера это сработало на 100%!
«Просто волну у контролирующих органов поднять. Это же разбазаривание государственных денег с одной стороны и некомпетентное отношение к своим обязанностям и к здоровью брошенных детей, с другой. Как бы за это судить нужно!!!»
Записала видео, почему считаю это не рабочим механизмом, по крайней мере, сейчас!
И еще рассказала, какое решение вижу я. И вчера это сработало на 100%!
👍7
Ну и последнее из поездки в Сергиевский ДДИ.
Про хорошее, чем этот пансионат отличается от того же Самарского.
И про формализм врачей, ставящих жирный Х на судьбах детей, равнодушие, доходящее иногда до абсурда… последнее на фото…
Да, не рассказала еще про проплешины на головах ( местный педиатр назвал это аллопецией, у 30% детей- на вопрос о ее возникновении ответа не было), про дерматиты и сыпи, шершавые руки и расчесанные ноги. Об этом текстом напишу и приложу рассказ человека, который всю жизнь с детства живет в сиротской системе. Я с ним согласна.
Про хорошее, чем этот пансионат отличается от того же Самарского.
И про формализм врачей, ставящих жирный Х на судьбах детей, равнодушие, доходящее иногда до абсурда… последнее на фото…
Да, не рассказала еще про проплешины на головах ( местный педиатр назвал это аллопецией, у 30% детей- на вопрос о ее возникновении ответа не было), про дерматиты и сыпи, шершавые руки и расчесанные ноги. Об этом текстом напишу и приложу рассказ человека, который всю жизнь с детства живет в сиротской системе. Я с ним согласна.
😢17❤5👍2