Мне звонит папа подопечного хосписа «вкус жизни», с которым в 2025 году Хоспис не продлевает договор.
Причин много, в тгм числе- хороший реабилитационный потенциал, мальчик ходит и говорит, развивается. Дети с его диагнозом ходят в школу, ни чем внешне не отличаются от здоровых детей.
Прогноз жизни благоприятный при качественной медицинской помощи, которая, к счастью, этим детям оказывается государством.

Мне звонит папа и говорит, что обижен на нас, что мы не будем им больше помогать ( предоставлять няню). Что наш договор на оказание благотворительной помощи- филькина грамота, где даже нет срока действия договора.

Что им ( семье) обидно, чем они хуже других?

И бесполезно об’яснять, что Хоспис- благотворительная организация. Что мы помогаем детям в самые сложные периоды жизни, что мы не можем помочь всем и потому вынуждены выбирать, кому в первую очередь нужны.

Папа говорит «вы не оказали психологическую помощь, хотя обущали».

Я спрашиваю « А вы обращались к психологу за помощью? Он работает он-лайн, по звонку».

Тишина в ответ.
А папа угрожает жалобами в прокуратуру и исклм в суд на нас. Я ответила «его право».

Как же это все вынести?

Я предложида папе создать СВОЮ НКО и помогать так, как он видит. И тем, кому он считает нужным.

Не можем мы разорваться и помочь ВСЕ! Даже если бы у нас была такая возможность.
Особенно, когда семья сидит и ждет, когда им помогут, удовлеворят все хотелки, догадаются о всех трудностях, а сами даже позвонить психологу не готовы.

Зато мы не помогли…

Простите, так тяжело((( что руки почти опускаются…

Как-то все забывают, что волбще-то я тоже мама паллиативного мальчика, который не бегает и не прыгает, захоебывается мокротой, не спит по ночам, отрастил на ноге пролежень, не может получить лекарство от государтсва.
И мужа у меня нет, который звонил бы в фонды и тиебовал помощи, вместо того, чтобы звонить в госорганы…

И ничего, я живу, не ною. И есть силы помогать другим.

А…. Коронное тоже было «Не все такие сильные, как вы».

Мужики, вы серьезно???

Мой друг, которому год назад я сказала то, что он написал мне сейчас. Спасибо!

Иногда мы внутри ситуации не можем видеть и осознать очевидного

К сожалению…нет. К их радости, они не видели того что видела ты, и, как никогда золотые слова, как бы мы не хотели - помочь всем мы не можем в силу миллиона факторов(сама меня этому учила). А вот быть благодарными за участие, даже пусть и не большое(но зная тебя, так не бывает, ты малым никогда не ограничиваешься), не все могут, не все это умеют и, даже, не всем это просто дано. Держись, руки не должны опускаться, чем сможем - всегда поможем)❤️‍🔥

Кстати….
Конечно, это тема отдельного поста, но!!!

Родители детей- инвалидов, врачи, и даже некоторые сотрудники минздрава области уверены, что благотворительный фонд «ЕВИТА» и БМЧУ Хоспис «Вкус жизни»- филиал минздрава!

И что мы ОБЯЗАНЫ обеспечить и предоставить.

При этом, за все 6 лет фонд ни копейки не получил судсидий ни от минздрава ни от минсоца!

Вся наша помощь- это ваша помощь! Ваши пожертвования, которые дают нам возможность помогать детям и взрослым с паллиативным статусом.

И ладно, родители, они не обязаны знать и понимать, стучат во все двери, читают разные статьи, в том числе, с домыслами и личными выводами разных недоблогеров и престарелых журналистов.

Но сотрудники минздрава, правоохранительных органов, поликлиник??? Вот что я понять не могу. Вы-то точно люди с высшим образованием, часто- юридическим, вы почему требуете, чтобы наш фонд помог ребенку, который даже по уставу не может быть нашим благополучателем?

И почему сами не поможете?

На фото- разговор в новогодние праздники

Вопрос на засыпку: вы сколько платите за отопление???

У меня это самая большая статья расходов ( Юрик- не в счет).

Сегодня пришел счет на 4200! Еще в декабре было 3000.

Честно, я аж сначала не поверила!!!

Откуда столько???
За что?
За то, что бесконечно то один порыв, то другой и ты топишь комнаты обогревателями?

За то, что батареи чуть живые?

За то, что первый месяц отопительного сезона батареи вообще холодные???

У меня квартира 60 м2.

Отмечаемся: регион, метраж квартиры и стоимость отопления.

Хочу понять- это только Самаре так «свезло»? Мне лично? Или везде так?

И что с этим делать-то?
Это ж сколько зарабатывать надо, чтоб за одно отопление столько отдавать?

Бесправные люди в пансионатах

Невидимые, брошенные родными, многие- с детства, живущие только с чужими людьми в госучреждениях

Расскажу про Тольяттинский пансионат. С 2022 года в нем сменилось три директора. И у каждого были свои правила и своя правда.

Вот жили люди, в комнате, которая для них единственный дом. Особенно, колясочники.

Предположим вот женщина 50 лет Виктория. Сирота, интеллектуально сохранна, читает, пишет, руки работают. Ноги не ходят. ДЦП. С детства.

Вот живет эта Вика, все в комнате приспособила, купила холодильник, чайник, утюг, микроволновку. Сама себе иногда пельмешки варит, выезжает гулять.

Вдруг-бах! Новый директор. Который затевает переезд. С точки зрения безопасности и требований пожарки- все верно: колясочники не должны жить выше 3 этажа, а Вика живет на пятом.
А как с точки зрения человечности?

Толком ничего не об’яснив, не ответив на вопросы- просто всех колясочников переселяют, причем вот жила Вика с Машей и Таней, а теперь будет жить с Кристиной. Почему?
- во-первых, комната меньше
-во-вторых, не ясно, но соседка у Вики новая.

Вика очень набожная, молится, соблюдает посты, характер свой, недостатки, как у любого человека. И вот у Вики с Кристиной конфликт! Тем более, Кристина ходит сама, ее раздражает громоздкая коляска Вики, которая вечно мешается.

Раздражает и сама неповоротливая от своей физической ограниченности Вика, которая по 10 минут туалет занимает. А Вика в туалете долго, потому что поручни установлены неправильно, приходится долго искать удобное положение, чтобы сначала переместиться с коляски, а потом снова в коляску.
И еще дверь в туалет не закрывается, потому что люди и без коляски спиной двери не умеют закрывать, если они наружу открываются.

В общем, война.

Предположим, Вике удалось достучаться до руководства и ее переселяют в маленькую комнатку 8 м2 на одного.

Снова переезд, наем грузчиков в помощь перевезти скраб, повесить шторы, подключить антену ТВ.

Вроде жизнь как-то налаживается.

Тут бах, новый директор- новые правила: у всех отбирают бытовую технику. Да, предписание госпожнадзора, да электрика слабая, а у каждого проживающего ( кажется там 300 человек)- по несколько единиц разной техники.

Но люди недоумевают: они купили это за свои деньги, почему отбирают и складывают куда-то и больше нельзя этим пользоваться?

Вика звонит мне советоваться, я об’ясняю все риски и почему надо отдать все. Тогда Вика передает свои вещи в паллиативное отделение, с любовью запаковывая самые дорогие для нее вещи.

«Пусть детям вашим и мамам служат, чем где-то просто лежать будут»,- говорит она.

А сотрудники Вику начинают травить. Знают, что мы общаемся и дружим.

И вот Вика мне пишет «Хотят снова переселять или подселять ко мне кого-то. А вдруг неверующий человек будет? Да и комната маленькая у меня, поставить еще кровать и я на коляске не проеду. А в другую комнату- снова деньги грузчикам платить за переезд, за снятие и установку антенны».

Я звоню в минсоц и спрашиваю- ну какая необходимость? Почему человека каждый год с места на место дергают? Ну что за издевательство.

Мне обещают Вику не трогать ( ну не могу спасти всех! Но лучше зажечь одну маленькую свечу, чем вечно клясть темноту). Вику три месяца и правда не трогают.

Мы с Юриком отправляем ей подарок на новый год. Продуманный до мелочей:
Гномиков для уюта
Термос, чтобы с кухни кипяток до комнаты довезти можно было
Кружку-заварочник
Чай
Печеньки
И сумочку))) мы же девочки)))

Поздравляемся с новым годом и вот снова Вике говорят о переселении/подселении.

И снова меня трясет от злости и обиды за невидимых людей, бесправных и беззащитных перед системой!

И ведь не бесплатно они там все живут, 75% их пенсии уходит на оплату жилья этого.

И я хочу спросить: а если бы вас каждый год принудительно переселяли из квартиры в квартииу, из Ленинского района в Кошелев, а потом в Исаклинский район, подселяя к вам соседей- алкоголиков? Попутно забирая часть вашей мебели и техники? Что чувствовали бы вы???

Ведь это люди! К сожалению, сироты с детства или ненужные своим родственникам, как стали немощные.