Кто с самого утра уже потрудился, тот #Юрикскнопочкой и Нина))))

А наша с #Юрикскнопочкой личная война за Ривотрил продолжается

Помните, (https://vk.com/wall305549950_46751) писала о том, что пытались мы заменить незарегистрированный в РФ наш системный препарат против эпилепсии Ривотрил на клоназепам, потом на клобазам и как довели ребенка до часового эпи-приступа, и как (https://vk.com/wall305549950_46768) Федеральный консилиум признал Юрика нуждающимся по жизненным показаниям в Ривотриле без возможности замены..

Ответ (https://vk.com/wall305549950_48571) Минздрава я тоже публиковала. Но мы не остановились на этом и написали жалобу в Росздравнадзор.
Федеральный Росздрав как водится спустил все региональному и тут началось самое интересное: сначала мне прислали письмо о продлении сроков рассмотрения ( ну ок, бывает, согласна, вопрос не простой), а потом попросили подтвердить, что я - это я, а не какая-то Вася Пупкина. Подтвердила, благо, через госуслуги это можно сделать не выходя из кабинета.

Потом затеялась зачем-то проверка нашей с Юриком поликлиники и растянулось это все на 2 месяца.

И вот сегодня - ответ! Скриншот прикладываю. Концепт такой: мы все проверили, провели еще дополнительно 3 консилиума с разными федеральными центрами, один говорит - вводите клоназепам, второй - приезжайте к нам, мы вас вылечи, а третий настаивает на остановке экспериментов над ребенком и тредует обеспечить Ривотрилом.

Резюме Росздравнадзора: приезжайте, ознакомьтесь со всеми вашими документами и имейте ввиду, что закон не позволяет обеспечить вас Ривотрилом. Точка!

Вот тебе и защита прав детей-инвалидов.
А я то наивная, надеялась, что росздравнадзор, обнаружив дыру в законе, предпримет меры, чтобы ее залатать и обеспечить право пациентов на лекарство, которое помогает жить, а не уюивает.

Ок! сегодня отправила жалобу в прокуратуру области. Посмотрим, встанет ли прокурор на защиту прав ребенка, или тоже предложит проводить эксперименты дальше, ухудшая состояние паллиативного ребенка.

Не удивлюсь, потому что очень часто слышала от чиновников разных уровней "А зачем им помогать? Они же все-равно умрут". Годом раньше - днем позже, какая разница...

Мне звонит папа подопечного хосписа «вкус жизни», с которым в 2025 году Хоспис не продлевает договор.
Причин много, в тгм числе- хороший реабилитационный потенциал, мальчик ходит и говорит, развивается. Дети с его диагнозом ходят в школу, ни чем внешне не отличаются от здоровых детей.
Прогноз жизни благоприятный при качественной медицинской помощи, которая, к счастью, этим детям оказывается государством.

Мне звонит папа и говорит, что обижен на нас, что мы не будем им больше помогать ( предоставлять няню). Что наш договор на оказание благотворительной помощи- филькина грамота, где даже нет срока действия договора.

Что им ( семье) обидно, чем они хуже других?

И бесполезно об’яснять, что Хоспис- благотворительная организация. Что мы помогаем детям в самые сложные периоды жизни, что мы не можем помочь всем и потому вынуждены выбирать, кому в первую очередь нужны.

Папа говорит «вы не оказали психологическую помощь, хотя обущали».

Я спрашиваю « А вы обращались к психологу за помощью? Он работает он-лайн, по звонку».

Тишина в ответ.
А папа угрожает жалобами в прокуратуру и исклм в суд на нас. Я ответила «его право».

Как же это все вынести?

Я предложида папе создать СВОЮ НКО и помогать так, как он видит. И тем, кому он считает нужным.

Не можем мы разорваться и помочь ВСЕ! Даже если бы у нас была такая возможность.
Особенно, когда семья сидит и ждет, когда им помогут, удовлеворят все хотелки, догадаются о всех трудностях, а сами даже позвонить психологу не готовы.

Зато мы не помогли…

Простите, так тяжело((( что руки почти опускаются…

Как-то все забывают, что волбще-то я тоже мама паллиативного мальчика, который не бегает и не прыгает, захоебывается мокротой, не спит по ночам, отрастил на ноге пролежень, не может получить лекарство от государтсва.
И мужа у меня нет, который звонил бы в фонды и тиебовал помощи, вместо того, чтобы звонить в госорганы…

И ничего, я живу, не ною. И есть силы помогать другим.

А…. Коронное тоже было «Не все такие сильные, как вы».

Мужики, вы серьезно???

Мой друг, которому год назад я сказала то, что он написал мне сейчас. Спасибо!

Иногда мы внутри ситуации не можем видеть и осознать очевидного

К сожалению…нет. К их радости, они не видели того что видела ты, и, как никогда золотые слова, как бы мы не хотели - помочь всем мы не можем в силу миллиона факторов(сама меня этому учила). А вот быть благодарными за участие, даже пусть и не большое(но зная тебя, так не бывает, ты малым никогда не ограничиваешься), не все могут, не все это умеют и, даже, не всем это просто дано. Держись, руки не должны опускаться, чем сможем - всегда поможем)❤️‍🔥

Кстати….
Конечно, это тема отдельного поста, но!!!

Родители детей- инвалидов, врачи, и даже некоторые сотрудники минздрава области уверены, что благотворительный фонд «ЕВИТА» и БМЧУ Хоспис «Вкус жизни»- филиал минздрава!

И что мы ОБЯЗАНЫ обеспечить и предоставить.

При этом, за все 6 лет фонд ни копейки не получил судсидий ни от минздрава ни от минсоца!

Вся наша помощь- это ваша помощь! Ваши пожертвования, которые дают нам возможность помогать детям и взрослым с паллиативным статусом.

И ладно, родители, они не обязаны знать и понимать, стучат во все двери, читают разные статьи, в том числе, с домыслами и личными выводами разных недоблогеров и престарелых журналистов.

Но сотрудники минздрава, правоохранительных органов, поликлиник??? Вот что я понять не могу. Вы-то точно люди с высшим образованием, часто- юридическим, вы почему требуете, чтобы наш фонд помог ребенку, который даже по уставу не может быть нашим благополучателем?

И почему сами не поможете?

На фото- разговор в новогодние праздники

Вопрос на засыпку: вы сколько платите за отопление???

У меня это самая большая статья расходов ( Юрик- не в счет).

Сегодня пришел счет на 4200! Еще в декабре было 3000.

Честно, я аж сначала не поверила!!!

Откуда столько???
За что?
За то, что бесконечно то один порыв, то другой и ты топишь комнаты обогревателями?

За то, что батареи чуть живые?

За то, что первый месяц отопительного сезона батареи вообще холодные???

У меня квартира 60 м2.

Отмечаемся: регион, метраж квартиры и стоимость отопления.

Хочу понять- это только Самаре так «свезло»? Мне лично? Или везде так?

И что с этим делать-то?
Это ж сколько зарабатывать надо, чтоб за одно отопление столько отдавать?