Ольга Шелест
893 subscribers
3.84K photos
384 videos
6 files
788 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Поделюсь с вами частью чудесных фотографий с Юраськиного дня рождения от Ирины Назаровой.

Напомню, что ночь с 17 на 18 декабря Юрик не спал, а значит и я. Такая у него традиция- готовился встретиться с этим миром и запомнил, что ТАК НАДО.

Потому были мы немножкого «сонные мухи».

Ну а мы все в футболках с рисунками Юрика))) заказывала каждому индивидуально)

Кстати, кажется, получилось очень бомбически) а главное- в единственном экземпляре) то, что нельзя купить…

У вас какие самые необычные подарки были?
57👍4🥰2🎉1
Сегодня ужасно болит голова. Аж до тошноты. Выпила таблетку. Лежу. Ничего не могу: ни читать, ни спать, ни телевизор смотреть. Только прислушиваюсь- не уменьшилась ли боль?

И тут мне попадается чудесная статья с портала «Пропаллиатив» про боль.

«Пути распространения и проявления боли имеют сложный характер. В формировании ощущения боли участвуют многие составляющие. Чувствуя боль, ожидая ее усиления, человек испытывает не только неприятные физические ощущения, но и страдает душевно. Страдание — психическая реакция на боль или психологическая составляющая боли, и эта составляющая часто может преобладать над истинной (физической) болью.
Когда человек испытывает хроническую боль, он вынужден постоянно себя в чем-то ограничивать. Некоторые привычные ему действия становятся затруднительными или недоступными.»

Как верно! Боль приносит страдания! Особенно, тяжелобольному ребенку или взрослому.

Сохраните себе эту статью. Если врача по обезболиванию найти пока еще довольно сложно, то немедицинские способы уменьшения боли доступны каждому из нас.

https://t.me/propalliativ/1013
24👍2👏2🔥1
В выходные есть даже время заняться не рутинной работой. Начала думать об одном важном вопросе для помощи паллиативным детям. Он вообще не решен от слова совсем!
Что за вопрос?
Кто угадает ( через час напишу ответ) - тому подарю футболку с ангелом, нарисованным Юриком. Как на мне)))
Ольга Шелест
В выходные есть даже время заняться не рутинной работой. Начала думать об одном важном вопросе для помощи паллиативным детям. Он вообще не решен от слова совсем! Что за вопрос? Кто угадает ( через час напишу ответ) - тому подарю футболку с ангелом, нарисованным…
Вот над чем думаю

Почему консультация диетолога не входит в ОМС?

Времени на новогодние выходные у меня по-больше свободного, срочных дел нет и вот озадачилась я вопросом: почему консультация диетолога не входит в ОМС?

Ведь есть и Приказ Минздрава РФ "Об утверждении порядка оказания медицинской помощи населению по профилю "диетология" от 15 ноября 2012 г. N 920н. И тут предусмотрена и помощь на амбулаторном этапе, и в дневном стационаре и в круглосуточном.

И стандарты оснащения есть, и рекомендуемые штатные единицы, а вот в системе ОМС- консультации диетолога нет.

Где логика?

Причем в этом Приказе прописаны обязанности врача, и они не про котлеты на пищеблоке, а именно про
- оказание консультативной, диагностической и лечебной помощи больным с алиментарно-зависимыми заболеваниями;
-
диспансерное наблюдение и медицинская реабилитация больных с алиментарно-зависимыми заболеваниями;

- проведение мероприятий по первичной профилактике развития алиментарно-зависимых заболеваний, а также вторичной профилактике осложнений и прогрессирующего течения алиментарно-зависимых заболеваний; и т.д.

Нашла даже решение Верховного суда, где он ( Верховный суд) признал, что лечение и консультации у врача-диетолога при расстройствах пищевого поведения и питания входят в территориальную программу ОМС. ( вот тут https://rapsinews.ru/judicial_news/20241127/310449215.html).

Более того, на Федеральном уровне уже звучат слова главных внештатных специалистов по паллиативной помощи, искать диетологов в регионах для назначения лечебного питания.

Но, если невозможно получить консультацию бесплатно, вопрос - за чей счет банкет? Консультации врачей начинаются от 2500 рублей и до 7 000 ( по Москве нашла такую цифру).

В течение 2024 году я вела переговоры с Министерством здравоохранения Самарской области о возможности включения консультации диетолога для паллиативных пациентов в территориальную программу госгарантий за счет средств регионального бюджета. Но... в ноябре эта тема тема совсем умерла.... И сейчас я даже не представляю, с кем там можно говорить и кто вообще готов принимать хоть какие-то решения.

Слава Богу, что наш Хоспис "Вкус жизни" получил медицинскую лицензию, и в штате у нас появился врач педиатр, диетолог, и все паллиативные дети Самарской области теперь могу получить консультацию Гузель Сабировой бесплатно. Причем, на бланке медицинской организации, с подписью и печатью врача!

Да, эти консультации будет оплачивать наш Хоспис, благодаря людям, которые поддерживают и делают пожертвование на развитие паллиативной помощи в Самарской области. То есть, для самарских паллиативных детей и взрослых этот вопрос решен. Пусть за счет благотворительных средств, но главное - есть возможность получить консультацию.

А как быть детям и взрослым из других регионов?

В общем, мне кажется, нужно ввести консультацию диетолога в ОМС, чтобы каждому человеку, у которого есть расстройство пищевого поведения ( а это ведь и ожирение, и анорексия, и сахарный диабет, и болезнь крона, и тяжелые АБКМ и много других болезней) мог получить рекомендации врача бесплатно.

Как вы считаете? У вас вообще как с этим вопросом?

Да, если вам нужна консультация диетолога, вы можете оставить заявку в Хоспис вот тут: https://hospice63.ru/help-request/
🙏16👍6😭1
На фото ребенок, которого Гузель Равильевна ( как и еще сотни детей по всей России) спасла от кахексии и истощения, вовремя и правильно назначив лечебное питание.
Ребенок, который получает питание от государства ( как и еще 116 паллиативных детей Самарской области).
Ребенок, который уже 5 лет (ттт) не болеет, всегда в чудесном расположении духа, весит и выглядит как здоровый мальчик 11 лет! При этом кушает исключительно лечебное питание!

Фото Ирина Назарова
58👍6🥰2
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
🥰85👏1
This media is not supported in your browser
VIEW IN TELEGRAM
😍87👏1
Еще немного сегодняшнего дня)))
Серёжа и его рисунки!

Так старается человек!!! Любит рисовать. Абсолютно все понимает.

Мама, ты где?

Новое видео о малыше скоро будет, но вдруг уже сейчас чье-то сердце дрогнет?
👍146👏1
Как меняется #Юрикскнопочкой

Первая фотосессия у нас состоялась в 2020 году.

Прошло 5 лет.

Из малышарика он вырос во взрослого подростка.

Это видно по взгляду…

Именно поэтому мы в Благотворительным фонде «ЕВИТА» стараемся каждый год дарить фотосессии нашим подопечным.

Ведь это возможность вернуться назад и увидеть, как меняется ребенок. И как меняется семья вместе с ним.

А вы любите фотосессии? Поделитесь фотографиями своих детей?

Фото от Аня Посконнова
Инга Пеннер
Ирина Назарова
Евгения Плетнева
40🥰4🎉1
Сергей К., 2019 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам

С Сережей мы впервые познакомились почти два года назад. Он тогда находился в Доме малютки и видео про него сняли сами воспитатели. Сережа лежал в кроватке и вертел головой в разные стороны.

Затем мы видели мальчика в другом, уже специализированном, учреждении. Его только привезли из больницы и он, сильно ослабленный после болезни, буквально висел на руках у взрослых. В тот момент мы решили, что надо подождать, этому малышу точно не до съемок.

В третий раз мы увиделись с Сережей на днях. Он снова в специализированном учреждении, но уже в другом. Все такой же маленький, но глаза его остаются по-прежнему любопытными, даже, я бы сказала, жадными до всего нового.

Сережа любит играть в «прятки» (видишь – не видишь), улыбается, когда подходят воспитатели, причем он чувствует и слышит их за несколько шагов, даже если еще лежит в кроватке и не видит людей. Уверенно берет игрушки, перекладывает из одной руки в другую, умеет переворачиваться с живота на спину. Левая нога у него стоит ровно, правая в силу диагноза согнута. Гулит. Держит голову, но недолго. В
хороший день может сделать несколько шагов в ходунках. По характеру – довольно спокойный, хоть и любит повышенное внимание, но кто из детей его не любит?
Главное, что надо сказать о Сереже – он радуется жизни. В меру своих сил и особенностей, но радуется. От творчества и плавания приходит в восторг! Видно, что внутри его тела живет активный, бегающий, любопытный мальчишка.

Сережа - настоящий оптимист! Он словно и не замечает особенности своего тела: когда есть силы, впитывает все, что происходит вокруг, и живет по своим возможностям. Радостно живет!

Мы уверены, что у Сережи все еще может быть другое будущее, более
счастливое. Были бы качественная реабилитация и семья. Другого выхода быть не может. Только родители смогут дать малышу все то, в чем он отчаянно нуждается – любовь, ласку, постоянные объятия, поддержку и более крепкое здоровье. Тут еще далеко не все потеряно.
Давайте поможем малышу найти семью. Важен каждый лайк, комментарий, репост.

Ссылка https://усыновите.рф/children/c4upo-ji85
Подробнее узнать о Сергее можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел 8-846-331-10-97 или в опеку Самары 8 (846) 333-03-24.
#ищусына #сын #самарскаяобласть

Новое видео о малыше: https://vk.com/video305549950_456240072?access_key=0a7961bf333bdf1fdc

Изменился, правда?
Пусть случится чудо и мама увидит своего сыночка🙏
🙏19👍2
Занимаюсь тем, до чего не доходят руки.... Обновляю ссылки на сайте фонда ( ютуб же почти фсе, а на нем столько важного и нужного видео). В общем, перезалить на рутуб и подклеить актуальные рабочие ссылки - важно, нужно, но труд для мартышки, потому - сидела, злилась, "но продолжала есть кактус". В общем, Юрик с кнопочкой проект - весь обновлен, актуален и доступен к просмотру. И вот последний ролик - ответы на вопросы.... Полтора часа эфира.... Подумалось - а может быть нужно повторить? Может есть новые вопросы? Надо встретиться? И тогда на какой площадке? https://rutube.ru/video/b6014b9039a2e9c28ee46208d313a76f/?playlist=590571
17👍3🥰1
Кстати, Компас паллиативной помощи тоже обновлен!

Ура! Теперь всем все доступно: законы, права, алгоритмы, принципы, жизнь!!!

https://hospice63.ru/project-category/kompas-palliativnoj-zhizni/
27👍3🥰1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
У Юрика хвостатые гости)
👍3915🔥4
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Кирилл, 10 лет. Ищет семью

Кирюша похож на братца Иванушку из сказки Гуси-лебеди. Такой же светленький, кучерявый, с улыбающимся голубыми глазами. Очень живой и подвижный мальчик, несмотря на прикованность к инвалидной коляске. Этот ребенок не умеет скучать. Ему интересно совершенно все что происходит вокруг него. Он с удовольствием лепит из глины и пластилина, когда ему объясняют как это надо делать, рисует красками на бумаге, воплощая свои фантазии. Этот мальчик из современного мира, перед которым открылись новые горизонты. Он старается успеть за теми кто взрослее, быстрее его. Так за несколько месяцев он научился пользоваться всей техникой в группе т. е. телефонами, планшетами, колонками, пультом ТВ. Кирюша настойчивый, упорный. Он любит прогулки, радуется снежинкам.
Хочется верить, что в новом году у Кирилла будет все по новому, что он встретит родную душу, которая его поймет и примет, и его жизнь закрутится, завертится по другому.

Так рассказывают воспитатели.
А что увидела я? 👇👇👇
12👍4🥰4