Вдруг внезапно мне написала Лена. Вместе с ней и Александром Кологреевым мы в далеком 2005 году делали замечательную дерзкую программу "Служба собственного спасения".

Она выходила на ТВЦ, который возглавлял тогда [id38476851|Василий Васёкин] - такой же дерзкий, как мы все.

Прошло 20 лет. Даже не верится...

Видели эту программу?


https://vk.com/video305549950_456240056?access_key=ed959961b067931987

Иногда.... некоторых.... мне хочется спросить: как вы спите? Как вы вообще живете??? Зная, что отказали в помощи умирающему ребенку и он ушел из этого мира, так и не дождавшись того, что является вашей работой???

Знаете, чего я до сих по не могу понять? Вот этих вот нервотрепок и пинаний от кабинета в кабинет мам паллиативных детей чиновниками...

Мне интересно - как вы спите? Спокойно? Зная, что вот два года вы в прямом смысле слова пинали мать прикованного к постели ребенка на аппаратах, отказывая выписать лекарства, лечебное питание, коляску, памперсы? И ни одной коробочки ни лекарства, ни питания, не говоря уже про коляску и памперсы, мама так от вас и не получила, и вот ребенок ушел... Не дождавшись помощи, прописанной в Федеральном законе.

Мне интересно: как вы работаете? Почему мама ребенка, которому нужна ежесекундная поддержка и внимание, находит время изучить Приказы Минздрава, Минтруда, ФСС, а вы - не знаете тех приказов, по которым работаете??? И говорите "Ой, за 25 лет впервые об этом слышу"...

А я часто слышу, что вы повышаете свою квалификацию и изучаете все нововведения...

Что это? Издевательство над маленькими молчаливыми детьми и их мамами? Незнание законов? Нежелание выполнять свою работу? Искреннее вот это " зачем вам? вы все равно стоять/ходить/сидеть/говорить не будете?"

Когда я об этом думаю - мне больно. Больно за мам, которые должны всем! То бумагу принести 10 раз разную, то обследование очередное, то заявление, то доказать, что это точно надо... А в это время рядом в комнате - ее ребенок, которого нужно отсанировать, подкрутить ручку кислорода, заменить фильтр, подсоединить инфузомат, развести лечебное питание, дать воды, промыть гастростому, сменить памперс, а еще желательно - почитать книжку, поцеловать, обнять, сделать легкий массаж, да и самой не мешало бы покушать...

Сколько еще детей должно уйти из жизни, так и не дождавшись того, что прописано в законе? Просто потому что кто-то, кто давно работает и привык по-старинке отмахиваться, решил, что ему это не надо....

Простите, накипело.

Касается и детей и взрослых-инвалидов.

Завтра иду в Министерство здравоохранения Самарской области говорить обо всем этом ☝️☝️☝️. Надеюсь, буду услышана....

Буквально за одну неделю мы с вами закрыли сбор на 429 тысяч для Дениса ( https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_50200). И это что-то невероятное!

Сегодня я прошу поучаствовать в таком же чуде для нашей новой подопечной - Хадиже.

С этим именем у меня связана своя личная история, начавшаяся в 2016 году. Тогда я познакомилась с девочкой-сиротой, изъятой из цыганской семьи по имени Хадижа (https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_4076). Это была озорная и безумно целеустремленная девочка, которая за один год научилась ходить в ходунках.

Сотрудники дома ребенка говорили ей: вот когда научишься ходить, тогда за тобой приедет мама. И хадижа, трех-летняя девочка с ДЦП, жившая на полу в родном доме, попав в сиротское учреждение, терпела все неприятные и приятные процедуры, не давала отдыха ни себе ни сотрудникам, лишь бы только научиться ходить.

Хадижа уехала домой в тот же год, в который я про нее узнала. Сейчас ей уже 11 лет, она ходит сама. Учится в школе, всеобщая любимица.

Зачем я рассказываю вам эту историю?

Когда на пришла заявка от Мархет, мамы Хадижи - мне подумалось, что мы обязательно должны помочь. Как однажды помогли Хадиже-сироте обрести маму. Так и этой маленькой девочке нужно помочь набраться сил.

Историю 2-летней Хадижи можно прочитать тут. https://bfevita.ru/campaign/hadizhat-danieva/

Я лишь скажу, что у малышки несколько диагнозов, два из которых связаны с генетической поломкой. Мутации в генах выявили в Москве. Они отвечают за координацию и дисплазию мышечных тканей.

Из-за этого Хадижа только совсем недавно смогла встать на ноги, но ходить может только, если ее держать за руку. А если на ровной дороге ей попадется небольшой камушек или окажется какая-то неровность, то она спотыкается и падает. Хадижа не может контролировать движения в такой ситуации, теряет равновесие.

Мышцы у девочки слабые, их все время надо приводить в тонус, делать массажи, проходить реабилитацию. Родители оплачивают реабилитацию сами, а дома продолжают поддерживать наработанный результат: массажи, ЛФК.

Вес Хадижи в 2 года всего 10 килограмм, а рост 86. Конечно, при такой белково-энергетической недостаточности, сложно стоять, ходить, говорить о каких-то больших изменениях. Диетолог назначил Хадиже леченое питание. Оно ей нужно не на всю жизнь, а лишь на какое-то время: три месяца, полгода, может быть год.

Мы открываем сбор на лечебное питание «Нутрини с пищевыми волокнами» по программе «Источник жизни» для Даниевой Хадижат Адамовны, 03.08.2022г.р. на три месяца. Сумма к сбору 45 000 рублей.
Поддержите целеустремленную малышку, обеспечив ее питанием на три месяца. Пожертвовать посильную сумму можно по ссылке ➡ https://bfevita.ru/campaign/hadizhat-danieva/ или отсканировав QR-код на изображении.

Встреча в Министерстве здравоохранения Самарской области состоялась с ВРИО министра Вдовенко Сергеем Анатольевичем, а так же куратором по детству Курдюмовым Денисом Александровичем, и зам министра Ефимовым Егором Владимировичем.

Не все (https://vk.com/shell_shell_63?w=wall305549950_50278) вопросы удалось озвучить. Вместо запланированных 30 минут мне досталось лишь 7. Но к этому я отношусь с пониманием, пока ждала своего времени, видели-сколько совещаний внезапных и выездов прилетало "сверху".

О чем удалось договориться?

1. Торги на лечебное питание паллиативным детям на 2025 год разместят до 25 декабря. Это важно!

Во-первых, потому что в начале года всегда идет повышение стоимости в среднем на 20%, а это значит - снова просить увеличить бюджет, а это - время, которого у детей нет!

Во-вторых, если торги начать в 2025 году, то есть риск, что они затянутся, как это произошло в этом году, на полгода. А детям надо есть!. Сейчас. Они не могут ждать.

2. До конца года должен быть подписан приказ о создании координационного центра по паллиативной помощи. В соответствии с поручение губернатора [id865902577|Вячеслава Федорищева] после приезда в нашу область [id545937320|Нюты Федермессер]. Создание центра позволить систематизировать помощь паллиативным детям, вести единый выверенный реестр, а самое главное - найти лицо, виновное в недостоверной информации, невовремя отправленным заявкам на закупку медоборудования, медизделий, лечебного питания. Короче, у наших проблем появятся Фамилия, имя и отчество.

3. Бегло удалось поднять вопрос консультации диетолога и невозможности ее получить родителям на руки. Я уже говорила, что консультация диетолога не входит в ОМС. Ее можно получить только платно. В настоящее время в Самарской области только один врач знает смеси и умеет подбирать их паллиативным детям. И помогает родителям получать эти консультации наш фонд. Однако, у фонда нет мед лицензии, и потому мы не можем предоставить легитимные заключения диетолога родителям. Выход есть. Даже два. Или заложить оплату консультаций диетолога в программу госгарантий в раздел по паллиативной помощи, но тут поезд уже ушел, и возможность будет только в 2026 году это сделать. Либо - не вставлять палки в колеса нашему [club222602401|Хоспису "Вкус жизни"] с получением медицинской лицензии. И тогда диетолога, будучи врачом Хосписа, сможет выдавать консультации на балке медицинской организации с подписью и печатью.

Очень надеюсь, что минздрав не откажет нашему хоспису в выдаче медицинской лицензии, ведь мы шли к этому 2 года, закупили медоборудование, отремонтировали помещение, нашли и обучили врачей паллиативной помощи, причем.ю очень крутых врачей, вплоть до профессора - онколога Желудковой Ольги Григорьевны, которая с радостью откликнулась на наеш предложение стать помощником паллиативным детям с онкологией.

В общем, держу кулачки, чтобы все получилось и все договоренности были выполнены.

Всем доброе утро, а мне- не доброе. Юрик сегодня ночью не спал. Захлебывался слюнями. И до сих пор работает парогенератором.
Из-за бессоной ночи у меня болит голова, закидалась таблетками.
Как ваши дети?

В этом году Владимир Аветисян кормил 70 паллиативных детей лечебным питанием. Полгода. Пока минздрав раскачивался, сверял списки, ждал денег. А дети ждать не могли.

Да, он делал это через Благотворительный фонд «ЕВИТА», но это были его личные деньги.

Но Владимир Евгеньевич об этом никому не рассказывает. Просто делает и все. Потому что считает, что добрые дела любят тишину.

Я тоже так считаю. Но в этом случае думаю, что не имею права молчать.

С самого начала СВО Владимир Аветисян поддерживает бойцов, закупая машины, оружие, медтехнику и лекарства. На сотни миллионов рублей. И каждый день ему из-за ленточки присылают слова благодарности.

Потому что поддержка нужна не только слабым, но и сильным людям.

Время 12 ночи, а ты не спишь.

Сидишь на моих руках и не спишь.

Так всегда в ночь перед твоим днем рождения уже 11 лет.

Я теперь уже принимаю это- не злюсь, не расстраиваюсь. Просто держу тебя на руках и обнимаю. И греюсь.

Думала ли я тогда, 11 лет назад, что каждый вечер день за днем и год за годом я буду укладывать тебя на руках, качая как младенца? Конечно, нет!

Думала ли я, что уйду из полиции и стану директором благотворительного фонда? Конечно, нет!

Думала ли я тогда, что мои друзья и знакомые отвернуться от меня почти все? Конечно, нет!

Думала ли я, что ты родишься с болезнью, от которой не просто нет лекарства, а которая медленно с первого твоего вдоха будет забирать твою жизнь? Конечно, нет!

Были ли мысли у меня отказаться от тебя? НИКОГДА!

Были мысли уйти вместе с тобой, чтобы избавить от мучений тебя, себя и наших родных! Конечно, да! Но наши родные- не отпустили!

Оглядываясь назад, я спрашиваю иногда себя: хотела бы я изменить 18 декабря 2013 года? И отвечаю, конечно, нет!

Тот день, день твоего рождения дал мне гораздо больше, чем забрал.

Собственно, он забрал все ненужное и дал мне самое важное- тебя!

Ты сплотил нас, нашу маленькую семью, сделал нас еще ближе и роднее.

Ты научил меня жить здесь и сейчас!

Ты научил меня быть добрее, мудрее, сильнее.

Ты научил меня прощать!

Ты научил меня всегда оставаться собой, в любой ситуации сохранять в себе человека!

Ты научил меня даже в самый сильный ливень раскрыть зонтик и укрыть от дождя того, кого этот зонтик вместит!

Хочу ли я другой, той жизни? Нет!

Хочу ли я другого тебя? Прости, сын, нет! Я хочу только такого тебя! И не променяю такого тебя ни на какого другого! Может быть, это эгоистично!

Тогда, да! Я эгоистично люблю тебя! Люблю как ты сопишь рядом, твои ладошки, твой запах! И даже как ты не спишь по ночам я тоже люблю! Потому что не знаю, сколько еще ночей у нас вместе и дорожу каждой из них!

Я благодарю, что тогда, 11 лет назад ты выбрал меня своей мамой!

Сегодня ты разменял второй десяток! А говорили и до 3 лет не доживешь.

А ты живешь, и помогаешь жить другим таким же как ты детям.

Ведь если нельзя вылечить, можно обнять, поцеловать, прижать, любить!

С днем рождения, мой #Юрикскнопочкой.

Если вы хотите сделать Юрику подарок, то это можно сделать здесь: https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/

С днем рождения, мой сын.

Обнимашки❤️