С 1 марта 2025 года в Самарской области будет введена новая мера поддержки для семей с паллиативными детьми- помощник по уходу!

Попросту говоря - это няня, только теперь уже официально закрепленная в Приказе Минсоцдемографии Самарской области №905. И Эту услугу будет оказывать наш Хоспис "Вкус жизни", получая целевую субсидию для предоставления няни в 30 семей.

Эта помощь никак не будет привязана к финансовому состоянию семьи и будет абсолютно бесплатная. Получить ее смогут семьи с самыми тяжелыми состояниями детей: на гастростомах, трахеостомах, зондах, ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторах.

Няни должны уметь санировать, кормить через медицинские девайсы, использовать ТСР, знать медоборудование и уметь им пользоваться, а так же - играть, читать, соблюдать гигиену ребенка, гулять ( если есть доступная среда) - в общем, делать все то, что сейчас делают няни нашего хосписа. Напомню, ни у одной из 14 наших нянь нет медицинского образования, зато есть - доброе сердце, знание и желание быть полезными.

Напомню, что сейчас есть услуга по кратковременному присмотру за детьми-инвалидами, это - 3 часа в неделю, когда соцработник может придти и просто поиграть с ребенком, то есть без кормления, купания, санации, перемещения из кровати в коляску и т.д. Более того, эту услугу бесплатно может получить только малоимущая семья, в противном случае - нужно оплачивать от 200 до 350 рублей в час).

Полтора года назад наш фонд реализовал проект #нянспециальногоназначения, который высветил проблему нехватки нянь для паллиативных детей, боязни и нежелания соцработников выходить в такие семьи. Итогом проекта стло предложение нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА" внести изменения в действующий приказ Минсоца и разработать дополнительную меру поддержки паллиативных семей.

Няни в паллиативные семьи будут предоставляться от 4 до 8 часов в день. Воспользоваться помощью няни можно будет до 4 раз в неделю.

Таков один из итогов сегодняшнего совещания у Сенатора от Самарской области Марины Сидухиной, которая сама инициировала встречу и мы разобрали еще 7 моих предложений, о которых я расскажу завтра. Они тоже бомбические.

Дорогая Марина Геннадьевна, благодарю Вас за включенность, конкретику и реальные дела!

Благодарю моего теперь единственного любимого министра Регину Воробьеву и ее команду за то, что слышат! За то, что всегда идут на встречу и ищут пути решения любых проблем, даже если кажется, что это невозможно!

И да, такой меры поддержки нет больше нигде в России! Наш регион, как всегда, первый, разрабатывающих нормативно-правовые акты в интересах паллиативных детей!

Ура!

Сегодня, в день инвалида, хочу повторить этот гимн людям, не таким, как все.

Я написала его для сына, но он- для каждого из нас. Того, кто рядом. Кого чуть-чуть коснулось. И того, кого не коснулось совсем. Я точно знаю - наши дети приходят в этот мир и становятся такой проверкой каждого на милосердие и гуманность.

И я точно знаю, что любовь спасет мир.

Я не буду делать из тебя инвалида даже в своих мыслях. Ты просто другой. Но вообще- то, все мы- разные и не похожие друг на друга.

Я не стану забирать у тебя того, что не забрала твоя болезнь.

Я дам тебе возможность делать то, что ты можешь сам.

Я не считаю тебя ни «крестом», ни «наказанием», ни «гирями на своих ногах». Поэтому живу свою жизнь вместе с тобой.

Я смиренно и с нежностью приму твои бессонные ночи, просто буду держать тебя на руках, понимая почему ты не можешь уснуть.

Я люблю тебя до мурашек и замирания сердца, но считаю тебя личностью и тебе может «прилететь», если перейдешь мои границы умышленно.

Я пока не в совершенстве владею твоим языком, но усиленно учу его, потому что хочу понимать тебя.

Я улетаю на твою планету, когда это нужно нам обоим, и возвращаю тебя на свою, когда это нужно нам обоим.

Ты параллельный мир, вошедший в мою жизнь, но мы с тобой не параллельны: я с тобой, живу твоим миром и в твоем мире.

Ты мой «заземлитель» и моя реальность. Меня невозможно обмануть и что- то красиво рассказать, потому что ты всегда покажешь мне реальную картину бытия.

Спасибо, что подарил мудрость.

Спасибо, что не дал застрять в чувстве вины и обиды, а подарил принятие.

Спасибо, что выбрал меня и подарил мне смысл жизни.

Я не знаю, сколько дней, месяцев или лет нам отпущено быть вместе, но я сделаю все, чтобы твоя жизнь была яркой, без боли и страха, среди людей, которые тебя любят. Ни за что. А просто так."

Если вы не знаете, чем удивить партнеров и порадовать коллег, а еще вы хотите стать частью благотворительного сообщества, но пока не понимаете - как - наша предновогодняя акция точно вам понравится.

Все чаще мне звонят знакомые и незнакомые люди, и спрашивают - чем и как помочь именно под Новый год, когда каждому хочется чуда.

И мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" придумали замечательную новогоднюю акцию для компания.

Ваша компания вместо новогодних корпоративных сувениров может сделать на эту сумму пожертвование в наш фонд, а мы каждому сотруднику подарим волшебную открытку.

Эти открытки нельзя купить в магазине, каждая из них - уникальна и неповторима, потому что создана нашими подопечными с безграничной любовью к творчеству, самореализации несмотря ни на что и вопреки всему. И это - не просто открытка. Это - открытка-предсказание и пожелание.

Знаете, я заметила - не было ее ни одного человека, которому бы я не дарила открытку и пожелание в ней не попало бы в самое сердце. Всегда человек выбирает открытку именно с тем пожеланием, которое сейчас ему больше всего нужно.

Корпоративные сувениры - это важно, конечно. Но блокноты, ручки, пепельницы, брелки - все это каждый может купить себе сам. А счастье и причастность к чему-то большему - не купить ни за какие деньги.

Ваше пожертвование поможет сотням тяжелобольных детей прожить 2025 год без страха остаться без помощи, без еды, без лекарства, без медицинского оборудования, без мамы.

Может быть ваша компания откажется от покупки сувениров и подарит жизнь в каждом дне следующего года детям?

Подарите своему коллективу и партнерам участие в благотворительности? Ведь социальная ответственность - это про бизнес высокого уровня.

Все вопросы можно задать мне лично по телефону 8-9272-0418-15 или куратору адресной помощи [id821568454|Оксане Глушиной] по телефону:
8 927 766-77-03

Или написать нам на почту bfevita.help@mail.ru

Выберите подарки со смыслом. Переведите средства на помощь подопечным благотворительного фонда «ЕВИТА» и получите добрые открытки от особенных детей.

Чудеса под новый год...или Благотворительность вместо сувениров

Вот лишь часть рисунков, которые легли в основу открыток с пожеланиями.

Сегодня, в день волонтера, я прошу вас поддержать молодого парня, жизнь которого резко изменилась в сентябре 2024 года.

Я узнала о нем от одного Врача, который сказал, что душа у него на разрыв. После перелома позвоночника, тяжелейшей операции, парня выписали домой и вот уже месяц ое просто лежит дома и родители совсем не понимают - как жить дальше и что делать.

Наш эрготерапевт Олеся Кисарова выехала в семью и вернулась в полном шоке: отличный парень, с огромным реабилитационным потенциалом, просто тупо целый месяц лежит, боясь пошевелиться, и ни разу за этот месяц к нему никто из поликлиники не пришел. На все просьбы мамы выйти, осмотреть, помочь с болевым синдромом ответом была тишина. И даже инвалидность ему никто не оформлял. А мальчишка тихо таял на глазах, мышцы атрофировались и он уже почти не видел смысла так жить - в 18 лет, прикованным к постели.

Тогда я обратилась к Армену Сисаковичу Беняну и попросила включить поликлинику в жизнь Дениса, направить врачей, помочь с реабилитацией и оформить инвалидность.

Сколько маме пришлось выслушать потом от главврача поликлиник и замов - не передать словами, но мы все уже были непреклонны: выходите, сопровождайте и оформляйте инвалидность.

А пока семья и мы "бодались" с врачами, параллельно Денис стал крутить педали велотренажера, которым с ним поделился... Рома Кисаров -Олеся привезла тренажер и расписала занятия. И через вде недели Денис стал ползать! Мы честно скажу, плакали всем фондом и не верили - всего то надо было начать двигаться по чуть-чуть. Конечно, истощенному парню мы выдали лечебное питание, чтобы он стал наращивать мышечную массу и были силы на занятия.

Сейчас Денис проходит реабилитацию в Сергиевский минеральных водах - туда мы смогли добиться путевку от поликлиники. И уже там случилось еще одно чудо - Денис пошел с ходунками и с поддержкой инструктора. Но этого мало.

Теперь Дениса ждут в замечательном реабилитационном центре "Преодоление", где передовое медицинское оборудование и одни из лучших реабилитологов. Там уже совершили чудо для еще одного нашего подопечного - Славы Коромыслова, помните же историю 1-летнего мальчишки, попавшего в ДТП и которому тоже не давали шансов на восстановление. А он там пошел. И сейчас продолжает реабилитацию.

У Дениса очень хороший прогноз восстановиться полностью. И я прошу вас помочь ему в этом! Сумма к сбору 429 тысяч рублей! 45 тысяч уже перечислила одна девушка, устроившая на свой день рождения сбор денег для Дениса. Осталось собрать 384 тысячи. У нас почти нет времени, потому что уже 10 января Дениса готовы принять в "Преодолении", но нам необходимо внести предоплату - 50%.

Помочь Денису встать на ноги можно на нашем сайте ( там, кстати, написана его история, а не мои воспоминания о том, как нам стало известно о беде семьи Колодиных), можно на расчетный счет фонда или по QR-коду.

Спасибо каждому, кто помогает.
https://bfevita.ru/campaign/denis-kolodin/

Региональной выплате семьям, воспитывающим паллиативных детей- быть!

И это - еще одна бомбическая новость по итогам встречи с сенатором от Самарской области Мариной Сидухиной и Минсоцдемографии Самарской области.

Пару лет мы с Региной Воробьевой ( министр соцразвития Самарской области) уже обсуждаем дополнительную меру соцподдержки для семей с паллиативными детьми в виде ежемесячной денежной выплаты в размере 10.000 рублей.

Нашим детям практически недоступны реабилитации, которые заключаются, в первую очередь в профилактике вторичных осложнений. А команд выездных реабилитаций- мало, большая очередь, и курс в 10 дней раз в год для наших детей- неактуален.

Ведь им нужна реабилитация постоянно. Дома. Это ЛФК, для предотвращения контрактур, массаж, для предотвращения застоя жидкости, занятий с логопедами, дефектологами, детскими психологами для развития когнитивных функций. И все это- постоянно. Потому что как только останавливаешься- ухудшения состояния не заставляют себя долго ждать.

Я уж промолчу про лекарства, которые далеко не все входят в ЖВНЛП, а если ребенок заболел- те же 10 тысяч улетают за неделю. Я промолчу про расходники к медоборудованию и медизделиям, которые или не выдаются, или выдаются по минимуму.

В общем, на встрече с Мариной Геннадьевной замминистра Оксана Щербицкая сказала, что министерство идею поддерживает. И приступит к разработке проекта постановления Правительства в 2025 году, а на 2026 год уже заложит финансирование.

При этом, мера поддержки никак не будет привязана к финансовой стороне семьи. Доход учитываться не будет.

Однако, семьям, получателям единого социального пособия нужно будет делать выбор: или пособие или выплата. Так как именно соц пособие привязано к малоимущим. А при получении 10.000 региональных, этот статус может быть снят и выплата будет не положена.

Я сказала, что замечательно, когда есть выбор. Тем более, что много семей, которые не получают этого соцпособия, потому что их доход на 3 копейки превышает прожиточный минимум. И для них это будет важная и нужная мера поддержки.

В общем, еще раз повторюсь: как замечательно, когда министр самого «болевого» министерства, чувствует и готов слышать боль других, и ищет возможность «обезболить». А сенатор от Самарской области - поддерживает!

Будем ждать и держать кулачки!
Расскажите, в вашем регионе есть такая выплата семьям с паллиативными детьми?

Неожиданно. Сейчас. Цветы от @Fedorischev63…