Ольга Шелест
897 subscribers
3.85K photos
384 videos
6 files
792 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Думаю ли я о том, что когда-то Юрик уйдет от меня? Сейчас уже почти нет, а в первые три года его жизни - каждый день. И вот тогда я даже уже не помню кто, но кто-то, у кого тоже особенный ребенок и с кем мы были знакомы в интернете, написал для меня и Юрика эту сказку. Про Звездочку...

Высоко высоко в небе на одном из облаков в звездной школе один маленький мальчик стоял у самого края и смотрел вниз. Он делал это каждый день на перемене и после уроков привлекаемый шумом от туда а иногда вспышками света. Как то однажды за этим занятие его застал Великий Волшебник;

- Звездочка, что ты делаешь? - спросил он его.

- Смотрю вниз, пытаюсь рассмотреть что там - грустно ответил Мальчик.

- О, это люди - вздохнул Великий Волшебник - они похожи на нас только не светятся потому что научились чувствовать от этого их свет померк, они не достойны твоего внимания.

- Разве чувствовать это плохо!? - возмутился Звездочка.

- Чувства ослабевают и делают смертными, лишают разума и силы - ответил Великий Волшебник.

- Жаль... А кто это? - воскликнул Мальчик и указал вниз пальцем.

- Это мать с ребенком - сказал волшебник.

Звездочка зачаровано смотрел на них, женщина раскачивала на руках своего малыша, смеялась, пела песню и целовала его. Вдруг Мальчика опалило чувство до этого не изведанное, он захотел оказаться на месте малыша, тонуть в теплых и нежных руках женщины, слушать ее голос, вдыхать нежный аромат - ведь у него некогда не было мамы! Его взор стал печальным - свет потускнел. Великий Волшебник обнял его и сказал

- Не плачь, нам нельзя испытывать чувства от этого мы теряем разум и не можем помогать людям!

- Я тоже хочу маму!

- это Не возможно! Звезды которые попадают на землю гаснут и умирают, а если и остаются живыми, то теряют память и самих себя, потому что люди не должны знать о нашем существовании. Посмотри! Видишь эту девочку - Великий Волшебник указал на малышку которая сидела в инвалидной коляске и не могла поднять руки, она светилась слабым розовым светом - она упала несколько лет назад, земля отняла у нее дар ходить и говорить, она слаба и не проживет долго - потом он указал на мальчика который сиял синим светом, он прятался под одеялом переспал из руки в руку камушки - у этого душа заключена в тело и он не может чувствовать мир.

- А это!? - звездочка указал на мальчика который светился зеленым светом, он лежал в постели утыканный трубками которые тянулись к мигающим и пикающим устройствам.

- Это звезда которая скоро вернется к нам, он доживает последние дни и часы на земле. Видишь какова плата за жизнь на земле среди людей.

Звездочка грустно вздохнул еще раз посмотрел на своих собратьев на земле и рассмотрел тусклые тени - людей которые их окружали любили несмотря ни на что, и вновь его сердце сжалось и он сказал;

- Пусть моя жизнь будет короткой но я узнаю что значит любовь!

Великий Волшебник воскликнул

- Глупец! Ты обрекаешь себя на боль и страдание в обмен на это чувство!

- Да! - крикнул Звездочка и прыгнул с облака

- Ты проживешь маленькую жизнь, но озаришь душу многих матерей и сделаешь сильной свою - прошептал Великий Волшебник вслед падающей звезде

* * *

Звездочка открыл глаза и увидел перед собой лицо прекрасной женщины. Он помнил все что было на облаке.

- Мама, Мамочка - подумал он. Она гладила пальца его лицо, целовала в носик, пела песенку легкую и нежную как легкий теплый ветерок, улыбалась, глаза ее сияли как тысячу звезд - Мама, Мамочка! Я нашел тебя!

Вдруг свет померк...пронзила боль...он увидел зеленое сияние и услышал голос Великого Волшебника;

- Прости, что не остановил тебя, ты так этого хотел... Ты проживешь недолгую земную жизнь, изведаешь все чувства на которые способен человек и вернешься к нам - чистым и сильным. Будешь указывать путь в самой кромешной тьме и дарить надежду потерянным.

* * *

Женщина подхватила свой маленький сверточек, взглянула ему в личико и вскрикнула

- Сыночек, я здесь, посмотри мне в глазки, не пугай меня - стала обнимать и нежно напевать сдерживая растерянность и слезы.
👍12🤮1
Звездочка открыл глазки и улыбнулся Маме

- Я здесь, я с тобой, люби меня, не теряй время - кричали его глаза.

Так тянулся день за днем. Обвитый любовью и лаской рос Звездочка, его зелёный свет изливался все сильнее и сильнее. Мама напуганная этим носила его по волшебникам но они только разводили руками потому что не видели этого свечения, это дано только настоящим и избранным людям. Потеряв надежду она села на лавочку в парке где гуляли дети и заплакала. Вдруг на ее плечо опустилась рука, она открыла глаза и тут же зажмурилась, свет был настолько ярким белым и чистым что было совершенно не возможно рассмотреть лицо

- Не плачь женщина - сказал голос - оглянись во круг, ты ни одна!

Она посмотрела по сторонам и увидела - по парку там и тут ходят люди среди них дети которые изливают голубой, розовый, зелёный свет, вокруг них мамы, такие же как она, Они сбиваются в стайки обнимают друг друга, держат за руки, смеются и плачут вместе рассказывая о своих детях.

- Ты нужна им как и они тебе. Твой сын звезда - сказал Великий Волшебник - скоро он вернется к нам на небо, а сейчас ты должна подарить ему всю себя, научить чувствовать, любить, сострадать. Боль которую он испытывает это оковы которые держать его здесь на земле. Я помогу тебе избавить его от этого, но ты должна отпустить его когда придет время, об этом тебе напомнит яркий свет в который он превратиться. Малыш не исчезнет, он будет светить с неба напоминая от том что был, о том какой сделал тебя сильной, о том что научил видет свет, ты же видишь этих детей? Они особенные как и их родители, другим их не понять.

Женщина еще раз взглянула на сына потом на издающих свет детей и улыбнулась. Собеседник исчез но оставил после себя искру в сердце.

* * *

Шли дни, месяца, Звездочка светился все ярче и ярче, Мама ловила каждый его взгляд, шептала о своей любви, обволакивал его лаской и теплотой, Малыш отвечал ей и от этого весь дом светился яркими красками. Жизнь продолжалась, она была уже не одна, вокруг бегали дети как разноцветные огоньки их мамы, она дарила им тепло и надежду.

И вот однажды когда ничего не предвещало Мама вновь увидела яркий чистый свет

- Я пришел за ним - сказал Великий Волшебник - ты справилась, смотри как его свет стал ярче от твоей любви, пришло время отпускать...

- Нет, подожди! Моя жизнь без него станет пустой и мрачной! Как мне жить без его света? - вскрикнула Мать прижав сына к груди обливая его слезами

- Он Звезда! Его свет не померкший никогда! Ты будешь засыпать и просыпаться под его лучами, он будет освещать тебе путь! Он твое спасение!

Мать взглянула на сына, свет стал еще ярче, непослушными руками освободила его от одежд и подняла к небу

- Свети для всех! Пусть люди знают что есть истинный свет дающий освобождение, пробуждающий силу! Я люблю тебя!

Звездочка вспыхнул ярким чистым светом, уже не зеленым а безупречно белым и взлетел в небо. Мать уже не плакала а улыбалась, она знала что ее дитя счастлив и смотрит на нее одаряя нежным светом.

***
Есть события, люди, слова, не важно что - важно, что это приходит к тебе в самые трудные моменты жизни...Тогда эта сказка меня спасла от ужаса ожидания смерти, в котором я жила...Может быть сейчас для кого-то это тоже окажется важным, чтобы принять неизбежное... Но знаете что спасет? НИКТО НЕ ЗНАЕТ, КОГДА ЭТО ПРОИЗОЙДЕТ! Поэтому- давайте жить и радоваться каждому дню с нашими Звездочками!
18😭5🔥1
Вот если бы спрашивали за результат, тогда было бы понятно…

На сегодняшнем заседании Общественного совета при Минсоцдемографии Самарской области обсуждали тему семейных ценностей. Что это такое и какая работа различными структурами проводится, чтобы возродить престиж семьи, чтобы молодые люди не сожительствовали годами, а вступали в брак и рожали детей.

Слушали красивые доклады минкульта, государственного университета и ЗАГСА.

Оказывается- столько мероприятий проводится и для молодежи, и для семей. И култпоходы, и лекции, и мастер- классы, и разговоры о главном, и концерты, и конкурсы. В общем, аж голова пошла кругом.

Только вот ни на один мой вопрос ни от одного спикера я не получила ответа. А спрашивала я вполне конретные вещи:

1. Сколько ВСЕГО проведено мероприятий

2. Сколько человек ( уникальных пользователей) приняло в них участие

3. Кто те самые лекторы и ведущие мастер- классов- они точно говорят с молодежью на их языке?

4. Каков результат всей этой болтологии и хороводов и как он измеряется

Меня не поняли от слова совсем! Я не получила ни одной цифры. То есть, делаю вывод я, за государственные деньги проводятся непонятно какие и непонятно для кого мероприятия и НИКТО не отслеживает их социальный эффект. Движение ради движения.

-Ну может хоть вы считаете, количество браков увеличилось или нет? Возраст людей, вступающих в брак изменился или нет?, - пыталась я получить ответ от руководителя ЗАГС.

Знаете, что мне ответили? «Это невозможно посчитать». Серьезно? А если захотеть, то возможно. Но зачем? Чтобы увидеть, что ничего не меняется? Понять неэффективность своей работы? Тогда ведь надо будет что- то менять, а для чего? Ведь деньги бюджетные, количеством отчитаемся, а за качество никто не спрашивает!

Вам бы хоть раз [club143830192|Президентский грант] написать, реализовать и потом отчитаться- тогда может вы бы поняли, что у каждого мероприятия есть цель. И она- не количество лекций или участников, а качественное изменение ситуации.

Ну и пользуясь случаем, я конечно, задала вопрос по поводу эвакуации машин возле ЗАГСА по четвергам.

С ужасом вспоминаю день свадьбы своего сына, когда пора идти на роспись, а машину эвакуируют. Замечательный подарок к свадьбе! Мне конечно, начали рассказывать про чистку снега ( его только по четвергам чистят? И летом тоже?), и про безопасность. И вообще про нерешаемость вопроса.

Ну тогда не расписывайте по четвергам, или поставьте знак «стоянка запрещена по понедельникам».

Вот это и есть истинное отношение к людям, решившимся на такой важный шаг- создание семьи.

А, да! Мне было предложено расписываться по пятницам! Ну да, где очередь на полгода вперед…

Замечательная забота о создании семьи. Сплошная болтология и хороводы ради хороводов. Вместо того, чтобы начать с малого: создать условия заботливого и бережного отношения к молодой семье.

У меня было и еще одно предложение: психологическая поддержка молодых ДО вступления в брак. Ведь их часто начинает пугать «светлое семейное будущее» после подачи заявления в ЗАГС, и вот тут помощь психолога разобраться со страхами могла бы быть очень кстати. Но я не стала этого озвучивать, меня снова не поняли бы…

В общем, и раньше я иллюзий не питала о качестве работы госорганов, и сегодня только утвердилась в своем мнении. Но самое страшное, что чиновники так и не поняли- о чем я.

А я уверена, что если бы кроме отчетов с количеством «хороводов», ввели бы отчет за качество и результат, и от этого зависели бы зарплаты исполнителей, подход к пропаганде семейных ценностей и укреплению института семьи был бы совсем другой.
🔥20👍5👎1
Media is too big
VIEW IN TELEGRAM
Фонду помощи хосписам «Вера» -18 лет!!!

Мы с #Юрикскнопочкой поздравляем самый крутой фонд в России по паллиативной помощи и благодарим за поддержку Благотворительного фонда «ЕВИТА»

Коллеги, вы нереально крутые.

Вы про заботу, уважение, любовь и радость в каждом дне!

Теперь вы-совершеннолетние, и впереди новая жизнь, новые большие дела, чтобы к тем, кого нельзя вылечить, приходила помощь! Чтобы было не страшно, не голодно и не больно.

С днем рождения, дорогие!
21❤‍🔥5🍾5🔥2👍1😍1🤗1
В молчании - самая большая боль...

Вы умеете слышать молчание?
15👍5❤‍🔥3
Горжусь, радуюсь и делюсь с вами!!!
⭐️Годовой отчет БФ «ЕВИТА»получил 5 звезд⭐️

В рейтинговом агентстве RAEX назвали лучшие годовые отчеты некоммерческих, благотворительных, социально-ориентированных, общественных и бюджетных организаций за 2024 год - https://raex-rr.com/b2b/public_relations/NKO_annual_reports/2024/

Наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» получил 5 звёзд - это говорит о наивысшем качестве годового отчёта. К слову, в этом году на конкурсе было представлено рекордное количество НКО - 173. А общее число участников - 304 организации.

Отчёты оценивали по содержанию и с точки зрения дизайна. В авторитетную независимую комиссию вошли ведущие эксперты и разработчики годовой отчётности, включая представителей Комитета РСПП по корпоративной социальной ответственности и устойчивому развитию. Оформление оценивается руководителями крупнейших дизайн-бюро – DDVB, ГК «Зебра», Volga Volga и др.

И наш годовой отчет за 2023 год получил самые высшие 5 звезд!!!

Это не первая наша победа! В 2023 году отчет фонда за 2022 года также получил 5 звезд, а за 2021 - 4 звезды.

Ежегодные отчеты готовлю я. А в этом году у меня появились два помощника- волонтера [id4157675|Ирина Хабарова] и [id2458318|Мария Белова], которые кропотливый труд по созданию ежемесячных отчетов взяли на себя. И мы вместе будем готовить годовые отчеты.

Ну а за что мы получили ⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️ можно посмотреть тут: https://bfevita.ru/wp-content/uploads/2024/06/otchet-bf-evita-2023.pdf

Вы бы сколько ⭐️ дали?
❤‍🔥13👍83
Вы спрашиваете меня «Как Юрик?»

Юрик тут занимается с Ниной Грязевой брифабилити. Такая крутая штука, что я просто не узнаю сына.

На фото- изменения! Сколиоз 3 степени за два месяца стал сколиозом 2 степени. Юрик реально выпрямился.

Нижняя челюсть гораздо меньше «отвисает»- для этого у Нины тоже есть специальные упражнения.

А уж как Юрику хочется говорить!!! Не удивлюсь, если все-таки что-то членораздельное, на русском, он и произнесет. Тем более у Нины уже есть такой кейс, когда ребенок с нарушением слуха, освоивший язык жестов, после первого сеанса действительно произнес слово «мама». Плакали от счастья все, и сам ребенок тоже. Да, ему 5 лет.

Ну и сам процесс занятий. Юрик кайфует, помогает Нине, за что Нина его журит, потому что методика предполагает встраивание бриф- инструктора в дыхание ребенка, а Юрик понял методику и начал сам встраиваться в гимнастику. А вы говорите- «не понимают, овощи» и тд.

Понимают по-лучше нашего. Я вот так и не смогла подстроиться, а Юрик понял, как и что делать.

В общем, после десятидневного курса в октябре, теперь у Юрика поддерживающие сеансы два раза в неделю. Через пару месяцев планируем еще курс. Тем более Нина пошла учиться на вторую ступень. И пока она единственный бриф-инструктор в Самарской области.

Расскажите, чего нового вы со своими детьми открыли за последнее время?
И да: видите изменения Юрика?
🔥8👍7
Фото Юрика до и после брифабилити. Ну и кусочек процесса занятий)))
👍1811
С 1 марта 2025 года в Самарской области будет введена новая мера поддержки для семей с паллиативными детьми- помощник по уходу!

Попросту говоря - это няня, только теперь уже официально закрепленная в Приказе Минсоцдемографии Самарской области №905. И Эту услугу будет оказывать наш Хоспис "Вкус жизни", получая целевую субсидию для предоставления няни в 30 семей.

Эта помощь никак не будет привязана к финансовому состоянию семьи и будет абсолютно бесплатная. Получить ее смогут семьи с самыми тяжелыми состояниями детей: на гастростомах, трахеостомах, зондах, ИВЛ, НИВЛ, кислородных концентраторах.

Няни должны уметь санировать, кормить через медицинские девайсы, использовать ТСР, знать медоборудование и уметь им пользоваться, а так же - играть, читать, соблюдать гигиену ребенка, гулять ( если есть доступная среда) - в общем, делать все то, что сейчас делают няни нашего хосписа. Напомню, ни у одной из 14 наших нянь нет медицинского образования, зато есть - доброе сердце, знание и желание быть полезными.

Напомню, что сейчас есть услуга по кратковременному присмотру за детьми-инвалидами, это - 3 часа в неделю, когда соцработник может придти и просто поиграть с ребенком, то есть без кормления, купания, санации, перемещения из кровати в коляску и т.д. Более того, эту услугу бесплатно может получить только малоимущая семья, в противном случае - нужно оплачивать от 200 до 350 рублей в час).

Полтора года назад наш фонд реализовал проект #нянспециальногоназначения, который высветил проблему нехватки нянь для паллиативных детей, боязни и нежелания соцработников выходить в такие семьи. Итогом проекта стло предложение нашего Благотворительного фонда "ЕВИТА" внести изменения в действующий приказ Минсоца и разработать дополнительную меру поддержки паллиативных семей.

Няни в паллиативные семьи будут предоставляться от 4 до 8 часов в день. Воспользоваться помощью няни можно будет до 4 раз в неделю.

Таков один из итогов сегодняшнего совещания у Сенатора от Самарской области Марины Сидухиной, которая сама инициировала встречу и мы разобрали еще 7 моих предложений, о которых я расскажу завтра. Они тоже бомбические.

Дорогая Марина Геннадьевна, благодарю Вас за включенность, конкретику и реальные дела!

Благодарю моего теперь единственного любимого министра Регину Воробьеву и ее команду за то, что слышат! За то, что всегда идут на встречу и ищут пути решения любых проблем, даже если кажется, что это невозможно!

И да, такой меры поддержки нет больше нигде в России! Наш регион, как всегда, первый, разрабатывающих нормативно-правовые акты в интересах паллиативных детей!

Ура!
17🔥5
Сегодня, в день инвалида, хочу повторить этот гимн людям, не таким, как все.

Я написала его для сына, но он- для каждого из нас. Того, кто рядом. Кого чуть-чуть коснулось. И того, кого не коснулось совсем. Я точно знаю - наши дети приходят в этот мир и становятся такой проверкой каждого на милосердие и гуманность.

И я точно знаю, что любовь спасет мир.

Я не буду делать из тебя инвалида даже в своих мыслях. Ты просто другой. Но вообще- то, все мы- разные и не похожие друг на друга.

Я не стану забирать у тебя того, что не забрала твоя болезнь.

Я дам тебе возможность делать то, что ты можешь сам.

Я не считаю тебя ни «крестом», ни «наказанием», ни «гирями на своих ногах». Поэтому живу свою жизнь вместе с тобой.

Я смиренно и с нежностью приму твои бессонные ночи, просто буду держать тебя на руках, понимая почему ты не можешь уснуть.

Я люблю тебя до мурашек и замирания сердца, но считаю тебя личностью и тебе может «прилететь», если перейдешь мои границы умышленно.

Я пока не в совершенстве владею твоим языком, но усиленно учу его, потому что хочу понимать тебя.

Я улетаю на твою планету, когда это нужно нам обоим, и возвращаю тебя на свою, когда это нужно нам обоим.

Ты параллельный мир, вошедший в мою жизнь, но мы с тобой не параллельны: я с тобой, живу твоим миром и в твоем мире.

Ты мой «заземлитель» и моя реальность. Меня невозможно обмануть и что- то красиво рассказать, потому что ты всегда покажешь мне реальную картину бытия.

Спасибо, что подарил мудрость.

Спасибо, что не дал застрять в чувстве вины и обиды, а подарил принятие.

Спасибо, что выбрал меня и подарил мне смысл жизни.

Я не знаю, сколько дней, месяцев или лет нам отпущено быть вместе, но я сделаю все, чтобы твоя жизнь была яркой, без боли и страха, среди людей, которые тебя любят. Ни за что. А просто так."
28
Если вы не знаете, чем удивить партнеров и порадовать коллег, а еще вы хотите стать частью благотворительного сообщества, но пока не понимаете - как - наша предновогодняя акция точно вам понравится.

Все чаще мне звонят знакомые и незнакомые люди, и спрашивают - чем и как помочь именно под Новый год, когда каждому хочется чуда.

И мы в Благотворительном фонде "ЕВИТА" придумали замечательную новогоднюю акцию для компания.

Ваша компания вместо новогодних корпоративных сувениров может сделать на эту сумму пожертвование в наш фонд, а мы каждому сотруднику подарим волшебную открытку.

Эти открытки нельзя купить в магазине, каждая из них - уникальна и неповторима, потому что создана нашими подопечными с безграничной любовью к творчеству, самореализации несмотря ни на что и вопреки всему. И это - не просто открытка. Это - открытка-предсказание и пожелание.

Знаете, я заметила - не было ее ни одного человека, которому бы я не дарила открытку и пожелание в ней не попало бы в самое сердце. Всегда человек выбирает открытку именно с тем пожеланием, которое сейчас ему больше всего нужно.

Корпоративные сувениры - это важно, конечно. Но блокноты, ручки, пепельницы, брелки - все это каждый может купить себе сам. А счастье и причастность к чему-то большему - не купить ни за какие деньги.

Ваше пожертвование поможет сотням тяжелобольных детей прожить 2025 год без страха остаться без помощи, без еды, без лекарства, без медицинского оборудования, без мамы.

Может быть ваша компания откажется от покупки сувениров и подарит жизнь в каждом дне следующего года детям?

Подарите своему коллективу и партнерам участие в благотворительности? Ведь социальная ответственность - это про бизнес высокого уровня.

Все вопросы можно задать мне лично по телефону 8-9272-0418-15 или куратору адресной помощи [id821568454|Оксане Глушиной] по телефону:
8 927 766-77-03

Или написать нам на почту bfevita.help@mail.ru

Выберите подарки со смыслом. Переведите средства на помощь подопечным благотворительного фонда «ЕВИТА» и получите добрые открытки от особенных детей.

Чудеса под новый год...или Благотворительность вместо сувениров

Вот лишь часть рисунков, которые легли в основу открыток с пожеланиями.
13🔥2🥰1