- Привет, в эфире #Юрикскнопочкой..

Каждый день в 10. 00 утра буду публиковать видео из проекта #Юрикскнопочокй для тех, кто совсем недавно подписался на мою страницу и для тех, кто возможно что-то пропустил.

#Юрикскнопочкой уникальный проект для меня как для директора Благотворительного фонда и как для мамы этого самого Юрика с кнопочкой...Почему? Потому что на примере собственного сына в видеороликах я рассказываю о самых больных темах жизни с паллиативным ребенком. Но рассказываю с оптимизмом и верой в то, что наши дети - лучшее, что могло быть.

О чем наши видеоуроки? Об уходе, о развитии, о замене трубочек, о санации, профилактике пролежней, правилах позиционирования и о любви, конечно же.

Сегодня - первый ролик, снятый еще в 2021 году. Знакомство.
Давайте познакомимся? Расскажите о своем ребенке?

Про #импортозамещение

Мне тревожно… взят курс на импортозамещение. И это здорово: в нашей стране много талантов, уникальных разработок, своих заводов и своего производства.

Когда мы оборудовали паллиативное отделение -99% интерьера и мебели были отечественного производства. И российские функциональные кровать вовсе не хуже импортных, а цена их в три раза приятнее. Но сейчас мне реально тревожно..

Потому что есть то, что пока невозможно заменить. И я говорю о лечебном питании.

Сейчас многие фонды, оказывающие помощь паллиативным детям, и родители обеспокоены возможным импортозамещение лечебного питания. Основания для этого есть. Министерства здравоохранения различных областей рассылают письма в лечебные учреждения, начинающиеся словами "Для проработки вопроса импортозамещения специализированной продукции лечебного питания"... и далее по тексту..

Но ведь это не так просто!!! Это так же как заменить один лекарственный препарат на другой, оригинал на дженерик...
Особенно, если вопрос касается паллиативных детей, недоношенных детей, детей с онко-заболеваниями..

Есть лекарства, которые нельзя менять. И есть питание, аналогов которому нет! Например, Пептамен! Ну не создала еще ни одна компания в мире, и тем более единственная компания в России, полный аналог Пептамена. А для тех детей, кто только на Пептамене начинает набирать вес=жить - эксперименты по замене могут стоить дорого. Пожалуй самого дорогого - стабильности состояния.

Или Неокейт Джуниор. Нет российского аналога этому питанию. Тот, что есть, для детей от 0 до года. А рекомендация применять после года, может тоже дорого обойтись, потому что не будет просчитанного учеными сбалансированного по возрасту количества белков, жиров, углеводов, витаминов и т.д. Это будет равносильно тому, что взрослого человека кормить мясными детскими пюре... Сколько он их съест? Достаточно ли ему будет? Ну и потом - это ведь удорожание процесса? Или стандартное разведение, или гиперкалорическое.
При стандартном разведении одной банки ребенку хватит на 3 дня, предположим. А при гиперкалорическом на 1,5. И если одна банка стоит 2500 рублей, то получается на 3 дня нужно 5000 рублей, когда 1 банка возраст адаптированного Неокейта Джуниора стоит 2700. И ее как раз хватит на 3 дня в стандартном разведении.

Если говорить про стандартные смеси, то Нутризону уже 125 лет! Это одно из лучших в мире питаний, которое подходит и детям и взрослым, уникальное питание, содержащее 4 вида белка. Или Клинутрен Юниор - содержащий сбалансированное количество белков, жиров, углеводов, пищевых волокон...

И «российский» аналог, в котором содержание средне-цепочечных триглицеридов 50%. Для здоровой поджелудочной это как мина замедленного действия... Я вам расскажу как это работает. На примере наркотиков...( мне когда то давно рассказали наркологи, почему у наркоманов «ломка» и это было очень простым языком)

Наш организм вырабатывает опиаты. Сам, это все знают. Но когда наркоман начинает подбрасывать организму дополнительные опиаты, их становится перебор ( наркоман ловит кайф). Когда это происходит регулярно, организм думает "Зачем мне свои вырабатывать, когда тут мне их каждый день подбрасывают?" и перестает производить собственные опиаты. Тогда у наркомана повышается доза - потому что теперь есть только то, что он сам даст организму. А если перестать употреблять наркотики - начинается ломка!

Так же работает и система завышенного количества среднецепочечных триглицеридов. Они необходимы тем, у кого нарушена ферментация ( плохо работает поджелудочная железа). То есть если организм ребенка не вырабатывает собственные ферменты, такое большое содержание СЦТ - благо. Но если ферменты организмом вырабатываются, а мы еще добавляем СЦТ - наш организм ( как и в случае с опиатами) перестанет вырабатывать собственные. А это - проблемы с поджелудочной и печенью. Помимо этого, из -за высокого содержания СЦТ у детей, которым столько не надо, часто возникает тошнота, рвота и диарея.

Что говорить? Я сама как-то выпила 200 мл этого питания ( принесла подруга) - и я полчаса боролась с тошнотой, а потом у меня сильно болел живот..

А еще СЦТ рекомедовагы в болшом количестве людям, которые борются с ожирением. Но я пока не встречала паллиативных детей с ожирением. Знаю только дистрофичных, с тяжелой степнью белково- энергетической недостаточностью…

Ну и справедливости ради, должна сказать, что это только на коробке написано "Сделано в России", а на самом деле сырье привозится из Китая, и оборудование, на котором это сырье перерабатывается в смесь - тоже иностранного производства...И упаковка питания- тоже не российского производятеля…

И да, одна компания никогда не сможет закрыть потребности всех тех, для кого лечебное питание=жизнь или выздоровление или восстановление после инсульта...

Тем более, что ни Нестле ни Нутриция не уходят с российского рынка, продолжают поставки питания, осознавая всю важность грамотной нутритивной поддержки тяжелобольных детей…

Я не против импортозамещения. Я даже за него! В нашей огромной богатой и талантливой стране много ресурсов. Но есть то, что нельзя заменить. Во всяком случае не сейчас точно - потому что то, что было создано 125 лет назад, доработано и доведено до совершенства, полностью сбалансировано под нужды ослабленного организма, вовсе не просто воссоздать за полгода!

У всего должна быть соразмерность... Любое действие должно быть оправдано и направлено во благо человека... Но кажется, некоторые пользуются сложившейся ситуацией и лоббируют свои интересы... Скрывая, что и сырье и оборудование у них импортное, да и мощности не хватит обеспечить всех тяжелобольных своим продуктом. Который еще и не каждому подходит…

Куда бежать? К кому обратиться с просьбой не заменять «все подряд», учитывать особенности отдельных категорий детей???
Сегодня говорила об этой проблеме с уполномоченным по правам человека в Самарской области Ольгой Гальцовой. Она услышала мою тревогу. Очень верю, что получится переговорить и с другими чиновниками, от которых зависят такие решения.

Ваши дети какой фирмы питание кушают??

Привет, в эфире #Юрикскнопочкой...

Сегодня поговорим о видах лечебного питания, а именно о стандартных смесях.

Разбираться будем вместе с диетологов высшей категории Сабировой гузель Равильевной.

"Вы посланы нам Богом, чтобы мы увидели Ваше видео чисто случайно и начали действовать, хотя про себя подумали, что 100% такие дети уже заняты. Так и было, но Господь все управил так, как нужно. И дорога к детям расчистилась, чтобы мы встретились! Благодарим от всего сердца Вас ещё раз за помощь и неравнодушие!" Продолжение 👇👇👇

Как долго я ждала этого сообщения и вот сегодня оно пришло: от Ирины и Ивана - тех, кто назвал себя мамой и папой Иришки и Сережи Б.

А дорога и правда была тернистая. Видео про ребят - брата и сестренку, наделало много шума и к ним сразу же приехала приемная мама ... Но... Сережа даже к ней не вышел: плакал, просто навзрыд, упирался и говорил "Не пойду". Наверное чувствовал, что не он с сестрой нужен этой женщине, не сами по себе они понравились ей, а она присмотрела их как друзей для своего особого ребенка, которому одиноко и скучно дома... Спасибо той женщине, что она и не скрывала этого и честно говорила "Моему Антону нужны друзья, ему одинокого, а будут друзья - и я буду чуть свободнее" . И несмотря на то, что контакт с ребятами установлен не был, эта женщина написала согласие и уехала. Детский дом закрыли на обсервацию, контактов больше не было, даже оп зуму, но дети были "забронированы" для других кандидатов...

И здесь снова пришлось включить "ручной режим": рассказать опеке о положении дел, попросить отозвать согласие у женщины, потому что дети к ней точно не пойдут, психолог не даст положительного заключения...

А в это время семьи Ирины и ивана из Саратовской области уже готовы были ехать и знакомиться. Что и сделали. И каким-то невероятным образом дети и будущие родители оказались похожи друг на друга, и дом, в котором жили Ирина И иван оказался домом, нарисованным детьми для себя: и речка рядом, и большая собака, и маленькая, и кот... И сам Иван - рыбак... На чем они с Сережей и солись, вы ведь помните, что Сережа увлекается акулами?
Ребята съездили в гости в Саратов и не хотели возвращаться, но их ждала школа и процедура медкомиссии, оформления документов..

Прошло долгих для всех нас 2 недели и вот сегодня наконец то сообщение" Мы забрали своих детей! Едем домой!"

В добрый путь, мои дорогие малыши! У вас теперь самая настоящая семья! Будьте счастливы и пусть теперь все ваши мечты сбываются.

Я благодарю директора детского дома Галину Владимировну, специалиста Департамента опеки Оксана Любимова и руководителя Департамента опеки города Самары Ольга Слесарева за помощь и неравнодушие в создании волшебства для братика и сестренки! И вот они уехали домой!

https://www.youtube.com/watch?v=6wx00pXgM44&list=PLKxXU-HOyDFUZw31I1JBJGWZYnJry87hK&index=10 Такими ребята были в видео

Чудесный мальчишка сидит в коляске, тянет мне ладошку и шепчет "Пивет", нелепая панама, однозначно не по возрасту, постоянно падает ему на глаза и он ее поднимает, а из под полей этой панамы на меня смотрят веселые глаза, как бы призывая играть...

Мы долго играем в ладушки, на своем малыш мне что-то рассказывает, иногда я узнаю знакомые мне слова, и вдруг нянечка из мне говорит: "Не узнаете? Это же наш Сережа Х!"... И я понимаю, что да - ведь это правда он: глаза, улыбка, смешинка в глазах, оптимизм - все это я замечала в Сереже с самого первого дня знакомства. И все это он сохранил в себе, несмотря на то, что всю жизнь коротает без мамы...Все свои 3 годика один борется за здоровье и детство..

У Сережи абсолютно сохранный интеллект! Он понимает все, он многое знает, говорит отдельные слова и даже небольшие предложения.
Вот только ножки его подводят: слишком напряжены, и одна ручка не совсем слушается. Но не смотря на это, Сережа очень самостоятельный и любопытный. Абсолютно не конфликтный малыш.

-Напишите о нем, пожалуйста! Ему очень надо в семью, - просят меня нянечки, которые выхаживают Сережу с рождения. Которые видели много разных деток и им есть с кем сравнить. - Нельзя ему без семьи! Пропадет он. Это тут мы его холим и лелеем, а будет 4 года, уйдет он нас в дом-интернат и вы сами знаете, каково там нашим деткам. Найдите семью, - как крик отчаяния приходят мне сообщения.

И я ищу! Мне очень хочется, чтобы вы рассмотрели в нем малыша с хорошим потенциалом, которому нужна семья, чтобы окрепнуть, семья, которая займется его здоровьем и кто знает? Может быть Сережа нас всех удивит?

А если чуда и не произойдет, он точно будет вам читать стихи и рассказывать сказки на ночь, и передвигаясь на активной коляске станет отличным помощником.

И еще я знаю точно: этот тот ребенок, который согреет вашу душу. Потому что сам он в доме ребенка вот уже 3 года работает солнышком.

Сергей Х, февраль 2019 года рождения.
Группа здоровья - 5. В графах мать и отец - стоят прочерки!
http://www.usynovite.ru/child/?id=c4upo-14r0l
Телефон опеки города Самары: 8-846-333-03-24

А я делаю совместное фото на счастье! Счастье для солнышка по имени Сережа.

Видеоанкета создана совместно с ТЫ ЕМУ НУЖЕН при поддержке Фонда Президентских грантов

фото Екатерина Белова

https://www.youtube.com/watch?v=olpjmhTUfk0

Любуюсь и думаю: ну в кого такой взгляд? Разрез глаз? Из какого мультика этот малыш пришел ко мне? С какого облака прилетел? Есть варианты?

Конечно, не все идеально! И мало, кто готов конструктивно воспринимать критику в свой адрес. И слышать о недостатках и недочетах в работе. И обычная реакция на это - обида, злость, раздражение... Обычная реакция у тех, кто понимает, что в общем-то все верно говорят, но не готов признать свои ошибки...

Но есть люди, которые не только не обижаются, когда слышат о недостатках, но наоборот - приглашают к диалогу...пытаясь понять и разобраться в причинах проблем.

И такие люди есть в нашем Министерстве социально-демографической и семейной политики!

Вот уже второй месяц сотрудники нашего фонда ежедневно ходят в пансионат для детей-инвалидов чтобы научить персонал правилам позиционирования детей, ухода за ними, кормления, настроить коляски, составить коммуникативные паспорта и рассказать, как можно общаться и во что играть с неговорящим, замурованном в теле ребенком...

И каждый день мы видим одно и тоже, ничего не меняется, сотрудники как привыкли работать, не замечая тех, для кого они работают, так и продолжают. И очень обижаются, когда мы говорим, что "так нельзя", ведь мы же объясняли почему и показывали, как нужно..

И в министерстве, зная обо всей нашей работе и обо всех проблемах, приняли самое верное решение:

Нам предложили разработать методический курс по уходу за паллиативными детьми, куда войдут и правила кормления, и обработки пролежней, и профилактики вторичных осложнений, и принципы общения, и профилактика выгорания у самих сотрудников. И это будет не просто курс, а работа и экзамены и аттестация. И совсем скоро мы жу проведем первые занятия с персоналом.

А второе ключевое решение министерства - ввести должность заместителя директора по реабилитационной работе! Человека, который учил, следил, контролировал бы исполнение всех требований по уходу за тяжелобольными детьми!

И сейчас эта должность вакантна и вместе с министерством мы ищем человека, готового защищать право на жизнь тех, кто полностью зависит от взрослых. Кого мы ищем? Не обязательно врача, ведь по большому счету каждая мама - врач для своего ребенка...

Это должен быть в первую очередь человек с душой! Человек, который замечает мелочи, знает об этих мелочах, который в детях увидит детей, пожалеет их. Который знает, как не допустить образования пролежней, как кормить ребенка через гастростому или с дисфагией, как поить и соблюдать питьевой режим, как обрабатывать тарехостому, как почистить зубы и подмыть ребенка, как заменить памперс, как правильно укладывать на спине или на боку...Который при первых признаках температуры не побежит колоть антибиотик, а попытается разобраться - почему температура поднялась? Который знает, что у детей с неврологическими заболеваниями нарушена терморегуляция и температура может подняться просто от того, что ребенок перегрелся в душной комнате? И тогда надо просто убрать одеяло, протереть прохладной водой и температура спадет?

Человека, который станет мамой для 170 воспитанников пансионата и каждый день будет бороться за их жизнь, за качество их жизни вместе с нами и с нашей поддержкой - БФ ЕВИТА.

Человека, который не просто отправит ребенка на установку гастростомы, и успокоиться увидев катетер Пеццера в его животе и не будет переживать, что сменят его не через месяц, как положено по рекомендациям, а тогда, когда он забьется. Человека, который позвонит нам в фонд и расскажет об этом ребенке, чтобы мы смогли купить гастростому и чтобы ребенку поставили специальную трубочку для кормления, а не мочевой катетер...

👇👇👇

В этот светлый праздник Пасхи я ищу поддержки Бога.

Недавно один человек сказал мне: поверь в волю Его. Ведь если так произошло, значит в этом его промыслел…

Мы говорили о детях- сиротах в пансионате, о родительских детях, которые там живут и по сути сироты…

Я понимаю, зачем наши дети приходят в этот мир. Очистить его от скверны, открыть наши глаза и души. Спасти наш мир от пошлости и корысти. У них такая миссия.

Но почему эти ангельские души оказываются преданными своими родителями? В чем здесь промысел?

Родители живут своей жизнью, пока их ребенок заточен в одиночестве. И в чем промысл Бога в такой жизни- мучении самого ребенка?

Я думаю: может ребенок так замаливает все грехи своего рода? Забирает их на себя и страдает за своих близких? Чтобы они могли жить счастливо?

А в чем воля Бога по отношению к этим родителям? Может это то, что ждет их в будущем? Когда их дети так же сдадут своих немощных и уже ненужных им стариков в госучреждение? Или произойдет что- то еще, что снова вернет их к больному ребенку? К выбору: войти в его мир или остаться в своем???

Потому что ведь за все в жизни нужно платить. За любой поступок, слово и даже чувство…

И сегодня я ищу поддержки ЕГО в принятии непонимаемых мной ситуаций.