Зачем они нужны? Зачем их спасать? Они не живут, а мучаются...Лучше бы они уже не были...

Именно это происходит сейчас в нашей области!!! 18 летнему ребенку три месяца не могут заменить бамперную гастростому на балонную и все время врут!!!

Маме, мне, минздраву! Дошло до того, что исполняя поручение минздрава по оказанию помощи ребенку, решили просто выдернуть бампер!!! Кто в теме, тот поймет весь ужас этого! И что же? Порвали трубку, раскурочили живот и отправили домой!

Снова пришлось звонить в минздрав. Госпитализировали вроде бы в другую больницу для замены. Но вот уже 4 дня человек там лежит, шарашит температура 38, ей исключают пневмонию, вместо того, чтобы подумать- а не перетонит ли это???

Мама в ужасе, мы в фонде- тоже, врачи детского паллиатива хватаются за голову.

Я снова звоню и пишу в минздрав, потому что с людьми на местах говорить бесполезно.

Но я предупреждаю- если сегодня ребенку не будет оказана помощь, если все так и будет продолжаться- я назову все ваши имена и фамилии и лично обращусь в прокуратуру с заявлением о проведении проверки!

Как страшно по ту сторону медицины 18+!!! И виновато не министерство здравоохранения, а конкретные люди, которые не знают, и что самое страшное- не хотят знать и учиться. И врут! Всем. Чего вы ждете и чего добиваетесь?

А я скажу- СПАСИБО!

Спасибо за помощь паллиативным детям Самарской области. За душу и сердце. За диалог. За умение слышать «неудобные» вопросы и искать пути решения.

За сотни спасенных жизней. За разговоры далеко за полночь и поиск путей решения проблем.

За то, что всегда был на связи и никогда не говорил «Это не возможно».

За четыре новых программы в регионе: нутритивной поддержке взрослым и детям, стомированным пациентам и детям с адренолейкодистрофией.

За паллиативное отделение детям.

За переживание и участие в жизни паллиативных пациентов.

Для меня- вы лучший министр здравоохранения Самарской области. Друг и настоящий врач.

И я теперь я скажу открыто: вы не можете отвечать за тех, кто давно забыл клятву Гиппократа, для кого золотой телец стал выше врачевания. Вы не можете спасти и вылечить всех. Каждый должен на своем месте оставаться Человеком. Вы прошли огонь, воду и медные трубы, сохранив Человека в себе и Человека для нас.

Таким и остаетесь, неважно в каком кресле.

ВИТАЛИЙ К., 2011 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Вдруг вы ищете сына???

Виталик – мальчик разговорчивый и улыбчивый. Учится в 7 классе. Уроки нравятся, мальчик ходит в школу с удовольствием. Очень любит
старшего брата, который уехал учиться на повара.
«Иногда мы с братом созваниваемся, видимся редко, - рассказывает Виталий. – Я понимаю, что у брата сейчас много дел, учеба. Ну, ничего, я жду».

Виталя в детском доме живет уже три года. В 2016 году у него умер отец, в 2021 году – мать. После её смерти они с братом и попали в детдом.
«Виталий любит играть с младшими детьми, помогать воспитателю, - говорит педагог-психолог учреждения Юлия Вячеславовна. – Очень нравится мальчику рисовать красками, играть в футбол, делать поделки».
Виталик из тех, кто любит трудиться. И делает это он ответственно. Очень хорошо сходится с людьми, уважительно относится ко взрослым, понимает, что можно, что нельзя. Вежлив.

Но при нас Виталя застеснялся, петь и читать стихи не стал. Мальчику, конечно, нужна семья, которая примет его со всеми его особенностями. В Витале много хорошего, но ему надо помочь. Будет любовь и теплые объятия – хорошего будет больше. У мальчика 4-я группа здоровья.
Присмотритесь к Виталию, ему очень нужна семья. Важен каждый лайк,
комментарий, репост.

Ссылка на анкету Виталия: https://usynovite.ru/child/?id=c4upo-k1ds
Подробнее узнать о ребятах можно, позвонив региональному оператору
Самарской области по телефону 8-846-331-10-97.
#ищусына #самарскаяобласть #сын

https://rutube.ru/video/3e2ea35cc51301ce424b362ce6c2a75a/

#Юрикскнопочкой мелкий мститель!!!

За то, что мамы не было три ночи, видимо теперь спать не будет совсем. Тоже ночи три…

Меж тем, пошли вторые сутки как я еще не ела ни разу…

Все прелести жизни голодного ребенка ( отсутствие настроения, обида, злость и прочее) сейчас чувствую ….

💔«Вы понимаете, что у вас пропащий ребенок?!»
💔«Она у вас овощ!»
💔«Зачем вам такой ребенок? Откажитесь!»
💔«Таких детей из роддома не забирают!»

Это только четыре варианта из сотен жестоких фраз, которые слышат от врачей в роддомах мамы, родившие «тяжелого» ребенка.

Именно там, в медучреждении, в первые часы после трудных родов мамы особенно уязвимы и беззащитны. Именно там они ищут поддержку и помощь, но сталкиваются с жестокостью и даже агрессией.

Когда ты слышишь такие слова от врача, конечно, земля уходит из под ног, потому что для мамы ее ребенок - всегда любимый и желанный. Я прекрасно помню доктора, который стоял в дверях, перегородив мне дорогу,раскинув руки, и говорил: «Я вас не выпущу из кабинета, пока вы не подпишете отказ!» А я напротив него с Юриком на руках, который истошно кричит, не держит голову, и оттого еще тяжелее...

Я хочу сказать: какое бы чувство вы не испытывали в этот момент - оно правильное, не нужно его стесняться! Вы имеете право злиться на этого человека!

Врач, который говорит такие вещи, не имеет права называться врачом! Потому что дело врача - лечить, подсказывать, корректировать, но не его дело - вершить человеческую судьбу. Только Бог вправе определять наши судьбы. Но он делает это очень бережно, сверяясь со своим планом на нас.

Как реагировать на жестокие фразы? Отвечать: «Я обратилась к вам за помощью! Если вы не можете мне ее оказать, скажите честно, и я буду искать другого врача, который сможет помочь».

Врач очень легко может стать враГом. Нужно всего лишь заменить одну букву в конце слова. Ищите настоящих врачей! Их много! А с врагами нам точно не по пути!

Наш психолог [id531704988|Ольга Липашева] - тоже мама паллиативного ребенка, говорит, что
при рождении «тяжелого» ребенка психика любой женщины испытывает точно такой же стресс, как при потере ребенка.

Она выделила три важных момента:

1⃣В роддоме мама испытывает этот шок. В таком состоянии ей нужна только поддержка близких: ее мамы, мужа, лучшей подруги - кого-то из самых значимых людей. На этом этапе мир для мамы рухнул.

2⃣Врачи - не боги. Бывает, что самые «тяжелые» дети в итоге оказываются лучше, чем врачи прогнозировали. Доктора видят диагноз и сразу выносят приговор. А у нас, у мам особенных детей, диагноз равно жизнь.

3⃣Опираемся на жизненный опыт. Ищем опору внутри себя. Но это после выписки из роддома.

- В роддоме опоры не найдешь, разум там еще не работает, - говорит [id531704988|Ольга]. - Будет злость на врачей, отказ от принятия диагноза и прочее, но не разум. Что ответить врачам? «Вы высказали свое мнение, я его выслушала, но я попробую построить свою жизнь рядом с этим ребенком».

А я… Я обнимаю каждую маму, которая читает этот текст. Помните, что вы- невероятная и самая лучшая! И вы обязательно со всем справитесь, ведь у вас самый лучший ребенок!

Вообще- то, я всегда хотела быть мамой девочки. Платьица, бантики, прически, цацки…
Все, что мне понятно и что я люблю.

Но ….я мама двух сыновей.

Сыновья- это особая вселенная. Сейчас, когда старшему 22, а младшему-11, я могу сказать: мне повезло.

Если я выключу «ходит- не ходит, держит голову- не держит, говорит- не говорит» и вот это вот все, а посмотрю на своих детей со стороны, то главное, что об’единяет моих моих детей- это открытость.

Открытость к этому миру и благодарность ему.

А еще- мудрость. У каждого своя, а у #Юрикскнопочкой еще и как лакмусовая бумага на человечность.

Я давно заметила, злой и лживый человек не может находится долго рядом с Юриком. Его как будто что- то жжет изнутри. Он быстро уходит и больше не приходит.

Юрик- это искристое счастье в каждой минуте.

Тимур- это внутренняя сила и глубочайшая порядочность.

И оба моих сына- мои самые главные учителя. Они научили меня любить безусловно, принимать безоговорочно, быть благодарной за каждый день.

Спасибо, мои мальчики, что выбрали меня. Я знаю, что не самая хозяйственная и домашняя мама, и вы знаете, что на первом месте у меня всегда работа, но я благодарна вам за то, что и вы принимаете меня такой, какая я есть. И даете мне жить мою жизнь.

А я, надеюсь, даю вам жить вашу.

С днем сыновей нас, девочки!
А ваши сыновья чему вас научили?

❤Как здорово, что мы друг у друга есть❤

Жестокие фразы (https://vk.com/wall305549950_49773)

Я не знаю пока ни одной семьи, которой хоть раз не пришлось бы этого услышать…

Но все рано или поздно заканчивается

После выписки из роддома в жизни мамы и ее особенного ребенка начинается новый этап.

И следующее, с чем они сталкиваются, - это реакция родственников. И если врача всегда можно поменять, то родственников мы поменять не можем.

Что важно знать и понимать всем родителям особенных детей?

Вот что советует психолог Хосписа «Вкус жизни» Ольга Липашева.

🔹Часть близких, друзей и родственников из вашей жизни просто отвалится. Они уйдут не потому, что плохие, просто с этой минуты вам не по пути. Но свято место пусто не бывает, на их место обязательно придут другие друзья, другие отношения.

🔹Когда вам кажется, что мама вас не поддерживает, нужно четко понимать: ваши родители вас любят безусловно, в любом состоянии, но в силу своих предубеждений, ошибок воспитания их родителей, сформировавшегося менталитета, они любят, как умеют.

Первое, что хочет сделать любая мама, - защитить своего ребенка от страданий и трудностей. Не внука и внучку, а именно своего взрослого ребенка. Только исходя из этих убеждений мамы могут сказать вам: «Может, лучше не забирать?», «Зачем он нам нужен?». Но это говорится не со зла! Это, с одной стороны, от любви к вам, а с другой - от непонимания, как дальше жить.

Наши родители, бабушки выросли в Советском Союзе. Тогда было стыдно, если у тебя ребенок-инвалид. Считалось, что эти дети рождаются только у непутевой матери, якобы у хороших матерей такой ребенок родиться не может. Детей с инвалидностью буквально прятали от общества.

Поэтому такая реакция срабатывает у старшего поколения уже как генетическая память. На первоначальном этапе рождение ребенка с инвалидностью воспринимается ими как позор семьи.

Вот такая каша в голове наших родственников. Но потом они точно так же, как родители ребенка, проходят этапы принятия. Когда все пройдет, все будут обожать своих внуков и правнуков.

Что касается дальних родственников. Людям непонятно, как себя вести: вроде надо поздравлять, ребенок родился, но с чем поздравлять? Они находятся в состоянии непонимания, которое вызывает страх.

Особенный ребенок для них - непонятный, они не знают, как вести себя с ним и с молодыми родителями. Родственники просто боятся прийти к вам в дом, боятся ребенка, но признаться в этом стыдно. Поэтому начинают дистанцироваться.

Важно максимально поддерживать друг друга внутри своей маленькой семьи: мама, папа, ребенок.

Когда муж приходит с работы, важно подойти, обнять его и сказать: «Как здорово, что мы друг у друга есть». Именно «мы». Тогда будет поддержка. Ведь в большинстве случаев 24/7 со всеми трудностями справляется именно вот эта маленькая семья.

Юрик поздравляет всех мам с днем матери)))
ПрАститИ, одна из наших любимых песен.
На звонок от старшего сына стоит у меня эта песня)))

Моей маме посвящается…

«Делай, что должен и будь, что будет, главное- всегда оставайся в ладу со своей совестью», - говорит мне мама.

Моя мама- моя опора и поддержка в любой ситуации.

Она никогда меня не осудит и найдет самые нужные слова.

Разделит со мной и радость и беду.

Умеет сказать просто взглядом.

Обнимет, и все встанет на свои места. И почва, уходящая из-под ног, снова станет твердой.

Моя мама умеет видеть в каждом человеке- личность.

Умеет любить просто за то, что ты есть, без ожиданий и навешивания своих амбиций.

«Не страшно ошибиться. Все мы люди и можем совершать ошибки. Главное- какие уроки мы выносим из них. И делаем выводы. А не ошибается только тот, кто не живет»- говорит моя мама.

Главное- оставаться всегда человеком и помнить, что в любой миг все может измениться.

Для меня моя мама - идеал настоящей мамы. Я стараюсь, как и она, быть всегда на стороне своих детей. Я выбираю просто любить своих детей за то, что когда-то они выбрали меня стать их мамой.

Мама- мой маяк в море жизни. И если я в чем-то сомневаюсь, я звоню ей и делюсь своими переживаниями. А мама не дает советы, она просто всегда находит важные слова и решение приходит ко мне само.

Мамочка, спасибо, что ты есть- сказала я утром. А через минуту мне прилетело такое же сообщение от сына.

И да. В нашем мире не каждая женщина -мама. Но у каждого человека есть мама!

С днем матери, мамы!!!