Ольга Шелест
897 subscribers
3.85K photos
385 videos
6 files
793 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Восхищаюсь!!! Как один человек за два года все изменил!!! @vse_ni4ego - ты мой герой!!!

Вот интересно: какие аргументы «против» приведут директора наших ДДИ? Первый я знаю- «карантин по гриппу». С середины сениября уже вход закрыт

https://t.me/arzddiMayak/343
👍41🔥1
Был у меня один любимый ортопед Виктор Ларькин. А недавно познакомилась с еще одним супер- ортопедом Олегом Бурлаком.

И я счастлива, что наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» причастен к тем уникальным высокотехнологичным операциям, которые эти врачи проводят!!! Потому что, как они мне об’яснили, если б не было того оборудования, которое в начале года наш фонд подарил Тольяттинской детской городской клинической больнице, они просто не смогли бы этого сделать.

Но самое потрясающее- это то, КАК врачи относятся к травмам. Вот одна из историй на видео. Казалось бы- всего то ткрытый перелом головки средней фаланги третьего пальца с частичным разможжением косточки.

И если провести другую операцию- в будущем ребенок, а точнее взрослый, не сможет полностью владеть.. не пальцем, а целой кистью. И в Тольятти врачи провели по истине ювелирную операцию!!!

Ребенок будет полностью здоров!

Еще я поучаствовала в обходе врачей, понаблюдала за общением. Я еще никогда так безудержно не смеялась в больнице, и не видела, чтобы так смеялись дети в больнице.

Ну и самое важное: все операции, даже самые высокотехнологичные, здесь проводятся по ОМС!

Теперь не надо ехать в Питер или Курган, трстись на поезде, находиться в чужом городе! Все виды самых сложных операций проводятся здесь! Золотыми руками звездного состава врачей!

Я встретила семью из Перми! Они приехали на операцию по реконструкции голеностопных суставов девочки с ДЦП. По ОМС!

Все вопросы по операциям можно задать напрямую Виктору Сергеевичу Ларькину или Олегу Олеговичу Бурлаку!

А я иногда буду вам рассказывать про чудеса, которые эти врачи делают своими руками. Даже для тех детей, от которых все отказались.

Видео и фото 👇👇👇
10
«Мы хотим кнопочную!»: почему врачи устанавливают ребенку гастростому с «хвостиком»

Очень часто родители обращаются ко мне с таким вопросом: «Нам предстоит установка гастростомы, но ее будут ставить в два этапа, сначала поставят «хвостатую» и только спустя время - кнопочную. Подскажите, пожалуйста, что делать? Мы хотим кнопочную».


Я решила уже, что нужен отдельный пост.

Давайте для начала разберемся, чем отличается «кнопочная» гастростома от гастростомы «с хвостиком». Подчеркну, они обе - баллонные.

«Хвостатая». Выглядит так, что с внешней стороны к животу прижимается площадка. Таким образом баллон фиксируется внутри желудка, не мигрирует дальше. От площадки идет длинная трубка.

«Кнопочная» такой площадки не имеет. И выглядит как небольшая кнопочка над животом. У такой гастростомы различают высоту ножки. Высота зависит от того, насколько ребенок нутритивно сохранен - худенький или в теле. Если он толстенький, то высота ножки будет выше. Если ребенок худенький, то высота ножки ниже.

Особенности кнопочной гастростомы:

🔹Кнопочная гастростома - всегда баллонная. Иногда она не может быть установлена из-за особенностей, которые хирурги могут увидеть только эндоскопом. Например, случается так, что не обнаруживается площадка для установки бамперочков, фиксирующих внутреннюю стенку желудка.

🔹Кнопочная гастростома имеет широкий размерный ряд. Различают диаметр самой кнопочки, так же как и у длинной гастростомы: 12-й, 14-й, 16-й, и так до 28-го диаметра. Это ширина самого отверстия, через которое в желудок поступает питание. Оно подбирается под возраст ребенка.

🔹Помимо диаметра кнопочки, у кнопочной гастростомы есть высота. Как мы уже говорили ранее, она зависит от подкожно-жирового слоя ребенка. Высота кнопки начинается от 0,2 мм и достигает 3,5 см.

💡Важно понимать! Чтобы больница могла устанавливать сразу кнопочную гастростому, медучреждению необходимо иметь просто огромную линейку этих гастростом.
Но чаще всего в региональных больницах (не крупных федеральных центрах) в год устанавливается не более 20 гастростом. А размерный ряд кнопочек более 60!

💡Но помним и о диаметре кнопочной гастростомы!Таким образом, больница не может закупить 12-й диаметр и 15 его видов, 16-й диаметр и 15 его разных видов. Это дорого.

🔺Кроме того, к каждого вида гастростоме идет специальный установочный набор. Так вот этот набор стоит около 40 тысяч рублей + сама гастростома около 20 тысяч рублей. То есть для первичной установки кнопочной гастростомы потребуется от 60 тысяч рублей.

🔺Даже если бы всё это разнообразие кнопочных гастростом и закупили, то велик шанс того, что на протяжении их срока годности (около полутора лет) они окажутся невостребованными. То есть не будет пациентов-детей на ряд размеров. А значит, что потраченные на закупку кнопочных гастростом деньги окажутся выброшенными. Это неэффективное использование государственных средств. Ну а закупать только один или два размера нецелесообразно, так как все дети разные, и установив неправильный размер, можно нанести вред ребенку.

Вот почему больницы идут на такой шаг: первоочередно установить хорошую, качественную и универсальную баллонную гастростому с хвостиком. Она подойдет пациенту любого возраста и веса! У них не ограничена высота ножки, она регулируется площадкой, которая устанавливается сверху на живот.

🔸А в дальнейшем, при замене через полгода, например, можно будет уже ставить кнопочную для конкретного ребенка с его конкретной нутритивной сохранностью.

🙏- Пожалуйста, не нужно переживать, если вашему ребенку ставят гастростому с «хвостиком»! Это нормально. Это тоже балонная гастростома и по своему опыту скажу, что некоторые родители, заменив хвостик на кнопку, возвращаются снова к хвостику. Потому что у него свои плюсы. Поверьте, врачи - не враги! Спасибо им, что они устанавливают баллонные гастростомы эндоскопическим малоинвазивным способом, не разрезая наших детей.
👍8
Зачем они нужны? Зачем их спасать? Они не живут, а мучаются...Лучше бы они уже не были...

Именно это происходит сейчас в нашей области!!! 18 летнему ребенку три месяца не могут заменить бамперную гастростому на балонную и все время врут!!!

Маме, мне, минздраву! Дошло до того, что исполняя поручение минздрава по оказанию помощи ребенку, решили просто выдернуть бампер!!! Кто в теме, тот поймет весь ужас этого! И что же? Порвали трубку, раскурочили живот и отправили домой!

Снова пришлось звонить в минздрав. Госпитализировали вроде бы в другую больницу для замены. Но вот уже 4 дня человек там лежит, шарашит температура 38, ей исключают пневмонию, вместо того, чтобы подумать- а не перетонит ли это???

Мама в ужасе, мы в фонде- тоже, врачи детского паллиатива хватаются за голову.

Я снова звоню и пишу в минздрав, потому что с людьми на местах говорить бесполезно.

Но я предупреждаю- если сегодня ребенку не будет оказана помощь, если все так и будет продолжаться- я назову все ваши имена и фамилии и лично обращусь в прокуратуру с заявлением о проведении проверки!

Как страшно по ту сторону медицины 18+!!! И виновато не министерство здравоохранения, а конкретные люди, которые не знают, и что самое страшное- не хотят знать и учиться. И врут! Всем. Чего вы ждете и чего добиваетесь?
🤬17😢4
👍2🙏1
Сегодня и завтра. В Москве. На десятой юбмленой конференции по паллиативной помощи.

Много секций по нутритивной поддержке. В предвкушении.

С Татьяна Глушенкова и Олеся Кисарова.
👍151
А я скажу- СПАСИБО!

Спасибо за помощь паллиативным детям Самарской области. За душу и сердце. За диалог. За умение слышать «неудобные» вопросы и искать пути решения.

За сотни спасенных жизней. За разговоры далеко за полночь и поиск путей решения проблем.

За то, что всегда был на связи и никогда не говорил «Это не возможно».

За четыре новых программы в регионе: нутритивной поддержке взрослым и детям, стомированным пациентам и детям с адренолейкодистрофией.

За паллиативное отделение детям.

За переживание и участие в жизни паллиативных пациентов.

Для меня- вы лучший министр здравоохранения Самарской области. Друг и настоящий врач.

И я теперь я скажу открыто: вы не можете отвечать за тех, кто давно забыл клятву Гиппократа, для кого золотой телец стал выше врачевания. Вы не можете спасти и вылечить всех. Каждый должен на своем месте оставаться Человеком. Вы прошли огонь, воду и медные трубы, сохранив Человека в себе и Человека для нас.

Таким и остаетесь, неважно в каком кресле.
32💩1
ВИТАЛИЙ К., 2011 г.р.
#енотыищеммамброшенныммалышам
Вдруг вы ищете сына???

Виталик – мальчик разговорчивый и улыбчивый. Учится в 7 классе. Уроки нравятся, мальчик ходит в школу с удовольствием. Очень любит
старшего брата, который уехал учиться на повара.
«Иногда мы с братом созваниваемся, видимся редко, - рассказывает Виталий. – Я понимаю, что у брата сейчас много дел, учеба. Ну, ничего, я жду».

Виталя в детском доме живет уже три года. В 2016 году у него умер отец, в 2021 году – мать. После её смерти они с братом и попали в детдом.
«Виталий любит играть с младшими детьми, помогать воспитателю, - говорит педагог-психолог учреждения Юлия Вячеславовна. – Очень нравится мальчику рисовать красками, играть в футбол, делать поделки».
Виталик из тех, кто любит трудиться. И делает это он ответственно. Очень хорошо сходится с людьми, уважительно относится ко взрослым, понимает, что можно, что нельзя. Вежлив.

Но при нас Виталя застеснялся, петь и читать стихи не стал. Мальчику, конечно, нужна семья, которая примет его со всеми его особенностями. В Витале много хорошего, но ему надо помочь. Будет любовь и теплые объятия – хорошего будет больше. У мальчика 4-я группа здоровья.
Присмотритесь к Виталию, ему очень нужна семья. Важен каждый лайк,
комментарий, репост.

Ссылка на анкету Виталия: https://usynovite.ru/child/?id=c4upo-k1ds
Подробнее узнать о ребятах можно, позвонив региональному оператору
Самарской области по телефону 8-846-331-10-97.
#ищусына #самарскаяобласть #сын

https://rutube.ru/video/3e2ea35cc51301ce424b362ce6c2a75a/
🙏7👍2