👩‍🍼«А вдруг что-то случится, и я ничего не смогу сделать?!» Мифы о нянях паллиативных детей 👩‍🍼

❌Няня паллиативного ребёнка должна быть сдержанной, сконцентрированной и безэмоциональной… «Не дай Бог, родители подумают, что я высмеиваю их чувства!» Это конечно же МИФ!

✅ПРАВДА: наши няни – самые искренние, эмпатичные и весёлые. Они умеют заразить своим позитивом не только ребят, но и родителей, даря им хорошее настроение и заряд бодрости!

❌Быть няней тяжелобольного ребёнка это огромный груз, ответственность и невероятные риски! «А вдруг что-то случится, и я ничего не смогу сделать?!» И это, конечно же, миф.

✅Наши няни суперответственные, но это совершенно не означает, что они остаются с ребенком, жизни которого что-то угрожает. Да, многие ребята привязаны к медицинскому оборудованию, но это для них такая же обыденность, как для нас с вами завтрак, обед и ужин. Ни одна мама не оставит с няней ребёнка, который плохо себя чувствует. Ответственность няни – это лишь безопасность собственных действий, присмотр и весёлое времяпровождение. Ну и, конечно же, мама всегда на связи и в короткое время обязательно будет рядом!

❌Чтобы стать няней паллиативного ребёнка необходимо медицинское образование.

✅Наш Хоспис принципиально не берет няней людей с медобразованием, ведь они видят в детях лишь диагнозы. Главное, что должен помнить каждый, кто всё же опасается стать няней для паллиативного ребёнка - ни одна из этих мам не выбирала стать мамой тяжелобольного ребёнка, она не получала образования по этой «профессии», никто не проводил для неё курсов, просто так велело её сердце – любить и быть рядом до самого конца!

❌Быть няней паллиативного ребёнка – это скучно. «Зачем ему читать сказки, если он ничего не понимает?» И это самое печальное заблуждение!

✅Никому подлинно не известно, на сколько глубоко и достоверно воспринимает информацию ребенок с тяжелыми множественными нарушениями, но это не означает, что он не воспринимает её совсем! Эмоции, впечатления и любовь обязательно нужны каждому! Тёплые прикосновения, добрые сказки, приятные встречи, это всё дарит нашим ребятам главное – веру в себя и свои силы! Именно благодаря любви и вниманию они борются и побеждают многие невзгоды! И какое же это счастье – быть няней, быть проводником, тем светлым лучиком, который и дарует жизнь!✨

Поддержите наши семьи и наших детей, подарите им час с няней- 200 рублей.

https://bfevita.ru/campaign/pomoshh-hospisu/

СПАСИБО❤️
А если, вдруг, вы хотите сами стать няней для наших подопечных, напишите на почту и пришлите информацию о себе: hospise63@mail.ru

А вы какие мифы и страхи слышали? А может сами чего -то боитесь?

Тут путевку в санаторий Сочи предлагают на двоих на 10 дней за 82.000 рублей.

Предлагаю маме с папой с’ездить- они говорят «мы здоровы».

Говорю Юрику- поехали с тобой что ли? А Юрик так строго смотрит на меня «Какой санаторий, мама? Работать надо! Конец года!»

Так и живем. Юрик - солнышком и волшебником работает. А я- танком. Как всегда.

В общем, повздыхала я над таким заманчивым предложением. Смахнула новость в ленте и вернулась в свою реальность.

А вы ездили в санатории с детьми? Или тоже только работаете?

Да, кстати, один из результатов сегодняшней нашей работы- обеспечение с 2025 года детей, больных адренолейкодистрофией маслом Лоренца!!! Полгода мы с минздравом искали способ решения этого вопроса и вот сегодня- нашли! Ура!

Сегодня, оказывается, всемирный день доброты…

Мне кажется мой мир- это мир доброты, которая неразрывна с заботой и бережностью. А иногда и с «зубами»

Что для меня доброта?

Это дети, которые нашли семью

Родители, которые не отказались от своих детей

Министр здравоохранения, который круглосуточно на связи

Протянутая рука помощи в трудный момент

Открытая дверь для каждого, кому нужна помощь

Об’ятия с друзьями и врачами

Тихий спокойный голос на том конце провода, когда твое сердце «почти остановилось» от невыносимого страдания боли

Молчание вместе

Я точно знаю: именно доброта спасет мир
И я точно знаю: доброта есть в каждом. Просто некоторым так больно или страшно, что они хотят казаться злыми. Но если их «отогреть», доброта обязательно проснется и в их душе.

А что для вас доброта?

Да, действительно, необходимость расширить список категорий детей, имеющих право на лечебное питание, назрела, уверена Ольга Шелест. Тем более, становятся известными новые орфанные заболевания, при которых обычная пища не усваивается. Для многих таких заболеваний пока что нет даже клинических рекомендаций. Они должны быть основаны на данных доказательной медицины и содержать информацию для врача, в каких случаях какие методы помощи пациенту должны использоваться.

«Речь не идет о конкретных препаратах, которые закрепляют в стандартах медпомощи, – пояснила она. – Допустим, для детей с непереносимостью коровьего молока может рекомендоваться в целом лечебное питание на основе гидролизата или аминокислот. И точно так же можно было бы зафиксировать в клинических рекомендациях, что дети с нарушениями глотания должны получать лечебное питание при наличии гастростомы или использовании зонда. Такие правила предотвращают самодеятельность врачей, у которых может не быть опыта работы с конкретной орфанной болезнью.

Часть моего комментария [club5861845|МИЛОСЕРДИЕ.RU]

Полный текст тут: https://www.miloserdie.ru/news/nado-rasshirit-kategorii-poluchayushhih-lechebnoe-pitanie-detej-invalidov-matvienko/

Надеюсь, все получится!

Восхищаюсь!!! Как один человек за два года все изменил!!! @vse_ni4ego - ты мой герой!!!

Вот интересно: какие аргументы «против» приведут директора наших ДДИ? Первый я знаю- «карантин по гриппу». С середины сениября уже вход закрыт

https://t.me/arzddiMayak/343

Был у меня один любимый ортопед Виктор Ларькин. А недавно познакомилась с еще одним супер- ортопедом Олегом Бурлаком.

И я счастлива, что наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» причастен к тем уникальным высокотехнологичным операциям, которые эти врачи проводят!!! Потому что, как они мне об’яснили, если б не было того оборудования, которое в начале года наш фонд подарил Тольяттинской детской городской клинической больнице, они просто не смогли бы этого сделать.

Но самое потрясающее- это то, КАК врачи относятся к травмам. Вот одна из историй на видео. Казалось бы- всего то ткрытый перелом головки средней фаланги третьего пальца с частичным разможжением косточки.

И если провести другую операцию- в будущем ребенок, а точнее взрослый, не сможет полностью владеть.. не пальцем, а целой кистью. И в Тольятти врачи провели по истине ювелирную операцию!!!

Ребенок будет полностью здоров!

Еще я поучаствовала в обходе врачей, понаблюдала за общением. Я еще никогда так безудержно не смеялась в больнице, и не видела, чтобы так смеялись дети в больнице.

Ну и самое важное: все операции, даже самые высокотехнологичные, здесь проводятся по ОМС!

Теперь не надо ехать в Питер или Курган, трстись на поезде, находиться в чужом городе! Все виды самых сложных операций проводятся здесь! Золотыми руками звездного состава врачей!

Я встретила семью из Перми! Они приехали на операцию по реконструкции голеностопных суставов девочки с ДЦП. По ОМС!

Все вопросы по операциям можно задать напрямую Виктору Сергеевичу Ларькину или Олегу Олеговичу Бурлаку!

А я иногда буду вам рассказывать про чудеса, которые эти врачи делают своими руками. Даже для тех детей, от которых все отказались.

Видео и фото 👇👇👇

❓«Мы хотим кнопочную!»: почему врачи устанавливают ребенку гастростому с «хвостиком»❓

Очень часто родители обращаются ко мне с таким вопросом: «Нам предстоит установка гастростомы, но ее будут ставить в два этапа, сначала поставят «хвостатую» и только спустя время - кнопочную. Подскажите, пожалуйста, что делать? Мы хотим кнопочную».


Я решила уже, что нужен отдельный пост.

Давайте для начала разберемся, чем отличается «кнопочная» гастростома от гастростомы «с хвостиком». Подчеркну, они обе - баллонные.

«Хвостатая». Выглядит так, что с внешней стороны к животу прижимается площадка. Таким образом баллон фиксируется внутри желудка, не мигрирует дальше. От площадки идет длинная трубка.

«Кнопочная» такой площадки не имеет. И выглядит как небольшая кнопочка над животом. У такой гастростомы различают высоту ножки. Высота зависит от того, насколько ребенок нутритивно сохранен - худенький или в теле. Если он толстенький, то высота ножки будет выше. Если ребенок худенький, то высота ножки ниже.

❣Особенности кнопочной гастростомы:

🔹Кнопочная гастростома - всегда баллонная. Иногда она не может быть установлена из-за особенностей, которые хирурги могут увидеть только эндоскопом. Например, случается так, что не обнаруживается площадка для установки бамперочков, фиксирующих внутреннюю стенку желудка.

🔹Кнопочная гастростома имеет широкий размерный ряд. Различают диаметр самой кнопочки, так же как и у длинной гастростомы: 12-й, 14-й, 16-й, и так до 28-го диаметра. Это ширина самого отверстия, через которое в желудок поступает питание. Оно подбирается под возраст ребенка.

🔹Помимо диаметра кнопочки, у кнопочной гастростомы есть высота. Как мы уже говорили ранее, она зависит от подкожно-жирового слоя ребенка. Высота кнопки начинается от 0,2 мм и достигает 3,5 см.

💡Важно понимать! Чтобы больница могла устанавливать сразу кнопочную гастростому, медучреждению необходимо иметь просто огромную линейку этих гастростом.
Но чаще всего в региональных больницах (не крупных федеральных центрах) в год устанавливается не более 20 гастростом. А размерный ряд кнопочек более 60!

💡Но помним и о диаметре кнопочной гастростомы!Таким образом, больница не может закупить 12-й диаметр и 15 его видов, 16-й диаметр и 15 его разных видов. Это дорого.

🔺Кроме того, к каждого вида гастростоме идет специальный установочный набор. Так вот этот набор стоит около 40 тысяч рублей + сама гастростома около 20 тысяч рублей. То есть для первичной установки кнопочной гастростомы потребуется от 60 тысяч рублей.

🔺Даже если бы всё это разнообразие кнопочных гастростом и закупили, то велик шанс того, что на протяжении их срока годности (около полутора лет) они окажутся невостребованными. То есть не будет пациентов-детей на ряд размеров. А значит, что потраченные на закупку кнопочных гастростом деньги окажутся выброшенными. Это неэффективное использование государственных средств. Ну а закупать только один или два размера нецелесообразно, так как все дети разные, и установив неправильный размер, можно нанести вред ребенку.

❣Вот почему больницы идут на такой шаг: первоочередно установить хорошую, качественную и универсальную баллонную гастростому с хвостиком. Она подойдет пациенту любого возраста и веса! У них не ограничена высота ножки, она регулируется площадкой, которая устанавливается сверху на живот.

🔸А в дальнейшем, при замене через полгода, например, можно будет уже ставить кнопочную для конкретного ребенка с его конкретной нутритивной сохранностью.

🙏- Пожалуйста, не нужно переживать, если вашему ребенку ставят гастростому с «хвостиком»! Это нормально. Это тоже балонная гастростома и по своему опыту скажу, что некоторые родители, заменив хвостик на кнопку, возвращаются снова к хвостику. Потому что у него свои плюсы. Поверьте, врачи - не враги! Спасибо им, что они устанавливают баллонные гастростомы эндоскопическим малоинвазивным способом, не разрезая наших детей.

Зачем они нужны? Зачем их спасать? Они не живут, а мучаются...Лучше бы они уже не были...

Именно это происходит сейчас в нашей области!!! 18 летнему ребенку три месяца не могут заменить бамперную гастростому на балонную и все время врут!!!

Маме, мне, минздраву! Дошло до того, что исполняя поручение минздрава по оказанию помощи ребенку, решили просто выдернуть бампер!!! Кто в теме, тот поймет весь ужас этого! И что же? Порвали трубку, раскурочили живот и отправили домой!

Снова пришлось звонить в минздрав. Госпитализировали вроде бы в другую больницу для замены. Но вот уже 4 дня человек там лежит, шарашит температура 38, ей исключают пневмонию, вместо того, чтобы подумать- а не перетонит ли это???

Мама в ужасе, мы в фонде- тоже, врачи детского паллиатива хватаются за голову.

Я снова звоню и пишу в минздрав, потому что с людьми на местах говорить бесполезно.

Но я предупреждаю- если сегодня ребенку не будет оказана помощь, если все так и будет продолжаться- я назову все ваши имена и фамилии и лично обращусь в прокуратуру с заявлением о проведении проверки!

Как страшно по ту сторону медицины 18+!!! И виновато не министерство здравоохранения, а конкретные люди, которые не знают, и что самое страшное- не хотят знать и учиться. И врут! Всем. Чего вы ждете и чего добиваетесь?