Еще одна распаковочка)))

Завтра уедет в больницу Середавина в паллиативное отделение.


Теперь видео-ЭЭГ мониторинг будет проходить прямо у постели. И на дому у тех, кто относится к выездной службе этой больницы.

Снова УРА!

Я вообще считаю, что только об’единившись вместе, государство и НКО, смогут реально повысить качество помощи и жизни паллиативных детей и взрослых.

Только вместе❤️

Все! Передано! Пару недель на изучение нового оборудования и … наступит новая жизнь.

https://t.me/shell_shell_63/4075

Всем привет от Леры!

«Всё замечательно! Отличная девочка! Решаем вопросы по здоровью, их много)) получили все московские прикрепления и прописки, оформляем в школу. Ходит в школу моделей для особенных детей и инклюзивную мастерскую Сундук. С бабушкой на связи, ждём в гости зимой, всё хорошо»- написала мне ее мама Ольга Куклова

Смотрите, как расцвела в семье!
#енотыищеммамброшенныммалышам

Именно так закрываю «широкой грудью» мам паллиативных детей.

От всех бюрократических проволочек и хамства, бестактности и равнодушия.

А они за это меня обнимают.

Сегодня во всемирный день паллиативной помощи мне хочется сказать спасибо каждому, кто тоже «закрывает» от голода, страха, боли и одиночества неизлечимо больных детей и взрослых.

Кто в любое время дня и ночи, не огоядываясь на праздники или выходные, всегда возьмет трубку и найдет самые важные слова.

Паллиативная помощь- это не только медицина. Но, если тебе больно, о каком рисовании может идти речь?

Если ты голоден, о какой учебе может идти речь?

А потом, если ты одинок, о какой радости может идти речь.

В паллиативной помощи все взаимосвязано и неделимо. Потому что человек- это целая вселенная. Даже если мы не понимаем ее, бессмысленно отрицать ее реальность.

Спасибо Армен Бенян , Ольга Осетрова , Наталья Короткова , Татьяна Глушенкова , Гузель Сабирова , Olga Galakhova , Борис Стрепнев, Светлана Волкова за ваши знания!

Спасибо Регина Воробьева , Ольга Соломанидина , Анна Повалихина , Эмилия Хафизова ,Нина Грязева , Елена Брыткова , Алексей Васиков , София Лагутинская , Ольга Коркунова , Евгения Габова , Анастасия Ферапонтова за ваше сердце!

Спасибо мой маленькой, но такой сильной команде Олеся Кисарова, Оксана Глушина и Ольга Липашева за поддержку, веру и неиссякаемые душевные силы.

Нет, не с праздником. С большим днем, днем про жизнь до конца жизни.

У #Юрикскнопочкой новая «приблуда».

Спрашивается- чего мы 4 года жили со шприцами из каменного века?

А тут милое дело- подвесил и руки свободны. И Юрик самостоятельно ест, еще и следит за процессом.

А все почему? Потому что сменили вид питания и режим. Вместо 4 раз в день *@id869392022 (доктор) прописал 5 -ти разовый режим, да еще и объем порции увеличил.

В общем, путем поиска оптимального решения вопроса мы открыли вот это!

И ведь я знала о существовании этих приблуд, Благотворительный фонд «ЕВИТА» уже 4 года выдает такие в семьи.

Эх, сапожник без сапог. Истина)))

А вы кааими приблудами пользуетесь для оптимизации процессов и экономии времени для жизни???

Кто с самого с ранья в воскресенье на ногах, запаковал чемодан и уже почти на посадке, тот я.

Беру неделю отпуска, чтобы перезагрузиться.

Уезжаю туда, где море и тепло.

#Юрикскнопочкой остался за главного в доме вместе с няней.

За главного в фондк-Оксана.

Да, что- то я сглупила и не назвала организации, которые могли бы стать подспорьем государству в помощи семьям с детьми- инвалидами и взрослым.

Выступала недавно на заседании Совета при Правительстве Самарской области по вопросам попечительства в социальной сфере и рассказывала как НКО и государство могут усилиться за счет коллаборации друг с другом.

Понятно, что часто меры поддержки от государства не соответствуют реальным потребностям семей.

Часто мера поддержки- формальность и недоступна.

Например, услуга няни на 3 часа в неделю, часто платная.

Или центры дневной занятости для подростков с ментальными нарушениями один- два раза в неделю по часу.

Или тренировочные квартиры сопровождаемого проживания.

Или социальная помощь паллиативным пациентам.

Мои предложения были просты:
Закрепить в службе семьи отдельного социального куратора за семьей, чтобы именно к этому человеку с любым вопросом могла семья обратиться. И чтобы он реально помогал в решении вопросов, включая в том числе и ручной режим, и направляя в профильные ведоства.

Еще одним из предложений было госзадание НКО на оказание соцуслуг. По 189 ФЗ. И тут я сглупила- не назвала ни одной.

Исправляюсь.
БФ Другое детство ( Наталья Батт и Михаил Батт - группы дневного пребывания для детей с ментальными нарушениями.

АНО «Солнечный уруг» ( Марина Теряева - подноценный садик и школа с детей с ТМНР.

РО ВОРДИ Самарской области ( Екатерина Сеницкая ) - группы дневного пребывания для детей с психическими расстройствами. И сопровождаемое проживание.

«Выше радуги» для детей с ДЦП в Самаре ( Екатерина Акинцева )- дневная занятость детей с ДЦП. Школа для детей с ДЦП.

Благотворительный фонд «Источник Веры» ( Вера Кобаладзе ) - группы дневного пребывания для детей с дцп. Няни для семей с детьми с дцп.

Наш Хоспис «Вкус жизни» - аббилитация на дому, няни в семьи.

АНО «Парус надежды» ( Ирина Кириллова - сопровождаемое проживание.

АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь - социальная помощь паллиативным взрослым пациентам.

Все эти организации работают уже не первый год, там профессионалы, влюбленные в свое дело и эксперты, тк руководители все сами мамы особенных детей.

Кого еще не назвала? Проверенные эффективные организации?

Да, все мы и без госзадания делаем свое дело. Но финансовая устойчивость позволила бы каждой организации помогать бОльшему количеству людей, а с госорганов, а именно с конкретного человека, сняли бы непосильную нагрузку, когда ты и психолог, и дефектолог, и соцпедагог, и соцработник, а еще и аниматор.

И конечно, протокол сообщения диагноза. Это боль вселенская!!! Ну сколько еще мам должны услышать от врачей ( да, ведь первыми видят особенности радвития именно они)- «у вас в животе труп», «будет овощем» и тд, вместо слов поддержки и направления в помогающие организации государственного и негосударственного уровня?

В общем, буду надеется, что меня услышали. И хоть что- то из предложенного реализуется.

Фото с «выручай-встречи» от Фонд помощи хосписам «Вера» в Москве. Но примерно так эмоциаонально и жестикулируя я рассказывала о возможном взаимодействии государства и НКО для блага семей с детьми- инвалидами.

Горжусь Самарской областью и Министерством здравоохранения Самарской области !!!

Наш приказ 2039 от 29.12.2023 года по обеспечению паллиативных детей лечебным питанием стал основой для многих регионов!

Вот даже Московская область ориентировалась на наших приказ по многим параметрам, в том числе, по категориям детей, которых будут обеспечивать.

1. Дети на гастростомах и зондах
2. Дети, без нарушения глотания с дотацией питанием от 70% до 100%!

Потому что все понимают, что если ребенок не глотает, никакое питание, даже лечебное, не повысит качество его жизни. А именно на это направлена паллиативная помощь.

Более того, в клинических рекомендациях даже прямо указано, что дисфагия- противопоказание для жидкой пищи.

Единственное, Московский приказ привязался к перечню продуктов лечебного питания для орфанников, у которых заболевания обмена веществ. А это значит, что те, кто принимал, к примеру, Клинутрен, теперь должны будут выбирать что- то другое из перечня. Микс сухого нутризона с нутринидринклм с пищевыми волокнами, к примеру, или нутриэн стандарт с пищевыми волокнами. А ведь еще нужно быть уверенным, что питание это подойдет.

А как быть тем, кому нужен пептамен юниор? Ведь его нет в перечне. И уж вовсе нет аминокислотной смеси, или смеси для диабетиков…

Но, каждый регион сам решает, кого, как и чем будет кормить.

Я считаю, что наш приказ- самый крутой еще и потому, что не ограничивается никакими списками и питание закупается ровно то, какое назначено ребенку и подходит ему.

А так, да. Горжусь! Нашим Благотворительным фондом «ЕВИТА», который стал основоположником внедрения нутритивной поддержки не только в Самарской области.

А он так настойчиво звонит и звонит мне, а я не могу ответить, потому что укладываю Юрика, и уже начинаю переживать - что же случилось?

Как только сын уснул глубоко, я скорее переложила его и побежала на балкон перезванивать.

- Данила, что случилось??? - спрашиваю я.
То, что он мне сказал заставило подкатить ком со слезами к моему горлу.

- Оль, ты помнишь же Сережу? Ну того малышарика, в детском доме. Вы еще велосипед ему купили? Не нашел он семью? Тут я знаешь, что подумал? Мне же через 4 года уже 18 лет исполнится? Я его сам заберу. Ему ведь реабилитация нужна, развитие, а том что? Никто с ним особо-то заниматься не будет. А я смогу. Я сам собираюсь на массажиста выучиться, а уж разных специалистов типа логопедов я найду ему. Что думаешь?

Я ответила, что это замечательная мысль, но что все-таки давай надеется, что семья для Сережи найдется раньше. Потому что для него год в ДДИ - как за три года. И что пока он и правда малышарик, многое можно поправить, а потом сложнее будет и возможно вообще что-то уже будет непоправимо. На том мы с ним и расстались.

Я познакомилась с Данилом на выставке ТСР в Сызрани. И он просто сразил меня своим чувством собственного достоинства и каким-то очень взрослым поведением. С тех пор мы подружились, и я приглашал его и его чудесную семью на наш праздник в ДДИ. И там он увидел Сережу. И, наверное, его сердце так же дрогнуло, как мое. Ведь почему-то из 180 детей он выделил именно этого парня....

На фото -я и Данила. Данила, который умеет не только писать руками, но и снимать видео, управлять велосипедом и готовить. И тот самый Сережа, которому мы с Данилой очень хотим найти семью.

Лунная дорожка…

💔«Скажите спасибо, что жив!»💔

✨Сегодняшняя история имеет очень важный смысл – жизнь очень непредсказуема! Никогда не знаешь, что ждёт тебя завтра. Цените свою жизнь, чаще говорите близким, как вы их любите, радуйтесь каждому дню, проведённому вместе!

На фото – чудесный 11-летний парень, Давлетшин Иван, жизнь которого вмиг изменилась…💔

Ванечка рос очень спокойным и послушным, многие завидовали его усидчивости и доброму характеру! Он очень любил собирать пазлы, смотреть мультфильмы, а главным его увлечением была готовка!

В апреле этого года Ваня почувствовал себя плохо, появилась апатия и, неприсущая мальчику, рассеянность.

«Утром он самостоятельно собрался на приём к доктору, оделся, стоя в очереди, Ваня смеялся и болтал с сестрой…» - вспоминает Екатерина, мама мальчика.

Пройдя всех докторов, Екатерина взяла направление и повезла сына в областную больницу, где их госпитализировали в отделение неврологии. Были, конечно, опасения из-за ухудшившегося здоровья, но ничего не предвещало беды!

«Он хорошо с аппетитом покушал, к вечеру я пошла в магазин, купить вещи для больницы, он мне постоянно звонил, делился своим самочувствием и рассказывал о ребятах в палате» - снова делится событиями того вечера Екатерина.

Ближе к ночи Ваня перестал разговаривать, утром уже не смог позавтракать, появился тремор конечностей, мальчик был переведён в отделение реанимации… Поражение мозга на фоне вирусного энцефалита. В прежнее состояние Ваня уже больше не вернулся…💔

Спустя два месяца мама с сыном встретились уже в паллиативном отделении. Ване установили трахеостому и гастростому. «Скажите спасибо, что жив!» - сказал отчаявшейся женщине доктор. Так началась новая глава жизни семьи Давлетшиных…

Киснуть было некогда! Необходимо было учиться жить с новыми гаджетами и помочь сыну! Чтобы попасть домой Ване было необходимо медицинское оборудование и лечебное питание, общей стоимостью 138 910 рублей.

Понимая, что таких денег у многодетной семьи Давлетшиных нет, мы помогли им и выдали всё необходимое для выписки домой.

Сейчас Ваня и его мама дома в окружении близких и любящих людей. Они никого не винят в случившемся, просто учатся жить новой особенной жизнью, радуясь каждому проведенному вместе дню.

В сентябре Ваня отметил День Рождения и порадовал близких такой долгожданной улыбкой!

💫«Наш Ванечка очень сильный! Он обязательно справится! Мы стремимся к этому, и живём тем, что у нас есть, не смотря ни на что!» - уже с улыбкой делится Екатерина.

Мы желаем Ване крепкого здоровья, а близким сил и неиссякаемой любви, чтобы никогда не сдаваться перед трудностями и идти вперёд к своей цели!

Мы очень просим вас поддержать Ваню и его семью в рамках программы «Ты не один», совершив посильное пожертвование, перейдя по ссылке ➡️ https://bfevita.ru/campaign/ty-ne-odin/

С любовью и благодарностью, БФ «ЕВИТА»