На днях директор одной самарской НКО сделала мне комплимент.

Она восхитилась нашими ежегодными отчетами- их об’емом, наполненностью. «Как летопись»- сказала она и поинтересовалась: кто для Благотворительного фонда «ЕВИТА» их создает.

-И отчеты тоже я, - с грустью, вздохнув, ответила я ей.

Это моя боль!!! Отчет- лицо фонда, доверие наших друзей, информация для наших благополучателей, возможность оглянуться назад и подвести итог для нас.

Отчет- это как дипломная работа. Во всяком случае, для меня это так. Но времени в сутках мне категорически не хватает.

И я ищу волонтера- помощника, кто захочет помогать мне создавать ежемесячные отчеты фонда и нашего малыша Хосписа «Вкус жизни».

Вдруг у вас есть желание помогать, вы любите все систематизировать и умеете работать в PPTX. Откликнитесь🙏🙏🙏

Из -за нехватки времени наши ежемесячные отчеты опаздывают на два- три месяца и это еще один раздражающий и тревожащий меня фактор. А так хочется уже просто спокойно делать дело- менять жизнь паллиативных детей и их семей, дарить им надежду и вести к свету.

Ну и конечно- менять сознание чиновников, поворачивая их лицом к семьям с детьми- инвалидами.

В общем, где ты- мой спаситель??? Можно два!

Если что, отчеты наши тут: https://bfevita.ru/reports/ и тут https://hospice63.ru/reports/otchyoty-2024/

Совсем недавно вы совершили невероятное- за сутки закрыли сбор на питание Роме Кисарову.

Сейчас почти такая же ситуация у Марины и ей тоже нужна помощь.

Рождение Марины Шишкиной было сложным. Черный от удушья младенец с легкими, которые полны околоплодных вод…

Врачи сразу заявили, что девочка останется глубоким инвалидом. Напрямую не уговаривали написать отказ, но весьма прозрачно намекали: «Ещё родите ребенка, зачем вам такие проблемы?»

Но родители Марины не из тех, кто бросает «своих». Как можно бросить того, кого так долго ждали и любили ещё до рождения?! Да, им пришлось нелегко. Первые 2,5 года Марина постоянно плакала. Громко и отчаянно. ЛФК и массаж немного улучшали ее состояние, но положительный эффект рано или поздно заканчивался, и все начиналось снова.

Сейчас Марине 14 лет. Ее состояние удалось немного улучшить после того, как ей поставили гастростому и подобрали лечебное питание. Вот уже несколько лет Марина находится в стабильном состоянии, она набрала недостающий вес, стала реже болеть, появились силы на улыбки и маленькие детские радости.

Высокобелковое лечебное питание весьма эффективно, и Мариша из-за малоподвижного образа жизни начала набирать лишний вес. Тогда диетолог подобрала девочке новое на соевом белке.

В прошлом году наконец-то удалось получить питание от Минздрава, и мама Марины выдохнула – больше не нужно думать, где же найти заветные баночки, от которых зависит жизнь их любимой дочери! Но так как оно не подходит Марине, нам очень нужна ваша помощь. И пока Минздрав не закупит новое питание, мы открываем благотворительный сбор на сумму 42 000 для покупки лечебного питания на ближайший месяц для Шишкиной Марины. Поддержать Маришу можно, перейдя по ссылке ➡️https://bfevita.ru/campaign/marina-shishkina/ либо считав QR-код на фото любым удобным приложением.

Спасибо, что помогаете дарить нашим подопечным стабильность и уверенность в каждом дне! Без вас нам не справиться!

Наверное, посмотрев это видео, вы решите, что я- сумасшедшая.

Или что- то типа того «Директору Благотворительного фонда «ЕВИТА» не подобает себя так вести».

Но, простите! Это те редкие минуты всеоб’емлющего счастья от того, что наконец- то заработало, получилось, случилось!

Радость за всех родителей детей - инвалидов с двигательными нарушениями, что по другому я не «шмогла».

Да, и такая я тоже бываю. Поавда, очень редко в последнее время.

Но главное- уже 5 октября открывается центр ТСР!!! А на его базе будет работать наш центр бесплатного проката «Круговорот добра»!!!

Адрес центра: Самара, ул. Мориса Тореза 101 А!
А посмотреть наши ТСР и забронировать можно на нашем сайте ( ссылку дам в первом комментарии к посту).

В общем приходите 5 октября на открытие! Будут подарки ( разыгрывается 3 опоры для купания), а наша чудесная Нина Грязева будет разукрашивать с ребятами гипсовые фигурки. И каждый ребенок заберет с собой свое творение.

Про «Круговорот добра» я еще расскажу на этой неделе. Он стал возможен благодаря поддержке Фонда президентских грантов: мы смогли закупить 15 единиц крутых колясок и вертикализаторов на 5 миллионов рублей! И теперь в нашей базе 30 единиц разной техники и 30 единиц разного медоборудования.

Где я и почему такая счастливая, выше ☝️☝️☝️

А где- то далеко от боли плачет ребенок…

Итак, наша эпопея с #Юрикскнопочкой в попытке получить лекарство от эпилепсии, незарегистрированное в России, от государства продолжается.

А где- то далеко от боли плачет ребенок…

Так мне хочется ответить больши чиновникам, которые констатируют невозможность обеспечения ребенка жизненноважным препаратом, и ничего не предлагают и не меняют.

Да, можно и нужно строить новые больницы и закупать новейшее медоборудование, думвя о народе.

Но народ состоит из конкретных людей. Больших и маленьких. И один маленький человек, плачущий от боли, конечно незаметен и не слышен там, далеко в Москве.

Но ему помощь нужна здесь и сейчас. И его семье- тоже.

Один неизлечимо больной ребенок, да, не жилец, овощ или как там принято называть паллиативных детей, плачет и страдает. Потому что чувствовать ему не может запретить ни один ярлык, навешанный чиновниками.

Такие грустные мысли у меня сегодня, после официального ответа Минздрава Самарской области и Минздрава РФ на мое заявление с просьбой обеспечить Юрика незарегистрированным в России психотропным препаратом Ривотрил. Получается, выхода у меня два: или слушать плач ребенка и плакать вместе с ним, страдая с ним. Или нарушать закон РФ и незаконно доставать его из- за границы самой. И потом сесть в тюрьму.

Можно летать. Но это нужно много денег, примерно тысяч 400 раз в полгода. Само лекарство на наши деньги стоит 1500 рублей. Дорого обходится перелет и визы. А еще найти там ( В Израиле, Испании или Германии) врача, который выпишет рецепт.

Есть и четвертый вариант, которым я иду ( благо, лекарства у Юрика есть как раз на полгода и я надеюсь за это время найти решение)- официальные обращения. Сегодня отправила жалобу в Росздравнадзор. После их ответа, я даже знаю какого, в прокуратуру. Дальше будет видно.


Прошу вашей поддержки: репост, лайк, комментарий. Ведь Юрик не один такой. И да, я не сумасшедшая. Я хочу, чтобы в законодательство РФ были внесены необходимые изменения. И если вариантов нет и ничего не помогаеи, и это доказано ( дорогой ценой, согласна, стабильностью ребенка)- нужно чтобы был механизм ввоза незарегистрированных психотропных препаратов и дети обеспечивались ими от государства.

Иначе- все мамы таких детей должны сесть в тюрьму! Ведь они нарушители закона ради хрупкого здоровья своих детей.

"Даже счастье всего мира не стоит одной слезинки на щеке невинного ребёнка." Фёдор Михайлович Достоевский, роман "Братья Карамазовы" 1880 год.

Есть такая тема- распаковка. Это, конечно, всего лишь распаковка, а не видеообзор, но просто порадуйтесь вместе со мной, какое крутое медоборудование в нашем БФ ЕВИТА, которое поможет одному чудесному мальчику дышать и спать спокойно уже завтра.

Я тоже говорила. И первое с чего я начала свою речь, был вопрос, которым я занималась вчера весь день, когда мама одной нашей подопечной врачи сказали "Да у нее вода вместо мозга и вообще она в вегетативном состоянии". О том, что чувствовала мама, как она недоумевала и горевала мне в трубке телефона, что "она же узнает меня, улыбается, все по делу" - говорить не буду. А вот вопрос мой был: ЗАЧЕМ маме ЭТО знать? Какую цель преследует человек, который это говорит? Насколько это вообще возможно - ТАК говорить?

8 мифов о паллиативных детях:
Им нужен круглосуточный медицинский присмотр
Они должны жить в спецучреждениях
Они такие кривые, потому что сильно больны
Они только лежат
Они такие худые, потому что сильно больны
Они скоро умрут
Они ничего не понимают
Они не обучаемы

Каждый из этих мифов развенчивали сами наши дети. Их фотографии.

Можно быть кривым, а можно - сидеть в правильной коляске, если семье помочь

Можно жить в спецучреждении и быть никому не нужным, а можно задорно смеяться, нежась в объятиях мамы

Можно плакать от голода и быть похожим на узника Освенцима, а можно установить кнопочку и начать радоваться жизни

Можно смотреть в белый потолок, а можно учиться и развиваться

Можно все! И это все зависит от каждого из нас. Если каждый из нас на своем месте будет видеть в ребенке не диагноз, а просто человека. Если каждый из нас будет видеть в маме - женщину, для которой ее ребенок - самая большая драгоценность
Если каждый из нас просто будет с душой относиться к своему делу - каждый ребенок будет счастлив!

И я правда не понимаю, зачем говорить маме, что у ребенка в голове вода. Это что за новый диагноз такой?

Благодарю Ирину Архангельскую за возможность пригласить психологов и педагогов совершить увлекательное путешествие на планету особенных детей и поверить в каждого из них.

Наконец- то и у #Юрикскнопочкой появилась такая курица или #ктоонотам???

Да, именно так я закрываю «широкой грудью» мам паллиативных детей и помогаю им отстаивать интересы ребенка.
Сегодня в паллиативном отделении. Знакомство с мамой нового нашего подопечного.

Надеюсь, что за моей спиной им надежно и уверенно!

Меня обвинили в некомпетентности, что ли… даже не знаю в чем.

Был в Хосписе «Вкус жизни» бухгалтер. Год она вела нашего малыша. По разному было, но мы очень дорожили ею, потому что бухгалтер вообще- то первый человек в любой организации.

Работала она удаленно, поэтому на наши плечи ложился полный сбор документов, раз в две недели мы их отправляли ей. И вроде все было ничего. Но в июле месяце мы внезапно обнаружили, что она неправильно проводила выплаты. И по сути подставила наш Хоспис.

Мы экстренно нашли другого бухгалтера, а с этим человеком мирно, как мне казалось, распрощались.

И вот сегодня новый бухгалтер присылает сообщение, что наш Хоспис оштрафован на 1000 рублей за несвоевременную подачу отчетности в СФР. Конечно, сумма не большая, хотя по нашим меркам это 5 часов работы няни в семье. Но штрафы надо платить.

Я написала прошлому бухгалтеру, что мне очень обидно, что она так небрежно относилась к нашей бережно созданной организации, которая спасительный круг для семей в самых непростых ситуациях.

Что я получила взамен? Ушат грязи! Что быть такого не может- она во всем молодец! Что мы сами во всем не правы. И последнее меня просто добило «Рыба гниет с головы».

До сих пор очень больно от таких слов! Я понимаю- это в принципе ее позиция, никогда не признавать ошибок, искать виноватых и агрессивно наезжать на окружающих. Это была одна из причин нашего расставания тоже.

Понимаете, когда ты занимаешься паллиативной помощью, у тебя нет брони. Потому что ты не можешь разговаривать с семьей умирающего ребенка, закрывшись. Твоя душа всегда открыта, и она очень ранима. Как крылья бабочки, которые нельзя трогать, иначе потом она не сможет летать.

И это тоже профдеформация- ты ищешь людей, с которыми можно быть открытым, которые не воткнут нож в спину, думают что и как говорят. И я очень отвыкла от хамства и грубости в этой жизни.

А сегодня я просто всей грудью напоролась на эти вилы…

Понимаю, что в мире много таких жестоких людей, тем больше ценю тот мир, в котором живу я, наши Благотворительный фонд «ЕВИТА» и Хоспис «Вкус жизни». Где каждый друг друга бережет, старается подставить плечо и умеет признавать ошибки. И уж точно не бросает слова- булыжники и не пытается обидеть.

Но… Очень обидно, правда! Пока не могу найти то место в своей душе, где не больно от этих слов.

🌀Всеобъемлющий «Круговорот добра»🌀

Я рада сообщить вам о старте нового проекта Благотворительного фонда «ЕВИТА»
при поддержке Фонда президентских грантов – «Круговорот добра»

Этот проект о помощи семьям, воспитывающим детей с выраженными двигательными нарушениями. Таким семьям наш фонд предоставит в безвозмездное временное пользование техническое средство реабилитации, а так же поможет в прохождении МСЭ, оформлении ИПРА и получении необходимого ТСР.

🧑‍🦽Бывает так: для профилактики вторичных осложнений нужно срочно посадить ребенка в коляску, но в ИПРА прописана совсем простая, которая ребенку не подходит. Пока будет идти переоформление ИПРА, либо оформление Электронного сертификата, может пройти несколько месяцев, а ребенку нужно правильное позиционирование уже сейчас.

✨В настоящее время в базе фонда имеется 60 единиц различных технических средств реабилитации: колясок комнатных, колясок прогулочных, опор для купания, вертикализаторов. Все они доступны к заказу здесь ➡️https://bfevita.ru/tsr/

💫Мы не подменяем собой функции государства, а становимся спасательным кругом для детей и их семей в самый трудный период жизни.

После получения необходимого технического средства от государства, выданное в рамках проекта «Круговорот добра» ТСР будет возвращено в фонд и передано другому нуждающемуся на период оформления ИПРА или внесения в нее изменений и получения от государства.

В этом и заключается «Круговорот добра» - сегодня мы поможем одному ребенку, завтра ещё одному, так маленькое добро превращается в настоящий всеобъемлющий круговорот!💫

Проект продлится до 30 апреля 2025 года. Но! На этом не закончится, ведь все ТСР и медоборудование останутся в фонде и мы продолжим этот круговорот, но уже в рамках одноименно благотворительной программы.

А пока: расскажите о такой уникальной возможности своим знакомым- семьям с детьми с двигательными нарушениями. Сохраните себе в закладки.

И приходите 5 октября на открытие нашего бюро проката по адресу: Самара, ул. Мориса Тореза 101А. С 10.00-19.00
Завтра весь день с вашими детьми будет наш игровой терапевт Нина Грязева раскрашивать гипсовые фигурки, каждый ребенок получит в подарок бутылочку лечебного питания. Потому что какая реабилитация без нутритивной поддержки? Чтобы сидеть или стоять нужны силы.

До встречи. И пусть будет в жизни каждого круговорот добра.