Я точно знаю, чем наш Благотворительный фонд «ЕВИТА» отличается от многих…

Мы можем экстренно помочь. Без сбора средств, без ожидания поставки чего- то. Просто спуститься на склад и отдать семье питание, концентратор, трахеостомы, НИВЛ, аспиратор.

У нас всегда на складе было все! Потому что у детей нет времени ждать. Я написала: было. И это не ошибка.

Сейчас наш склад почти пуст. А это значит, что если завтра появится ребенок, которому срочно нужна гастростома, а паллиатив выдать не может ( не важно- нет денег, закончились, нет размера)- мы не сможем помочь. А это значит- ребенок в опасности, голодный и без лекарств! Потом мы будем помогать маме «бомбить» минздрав и прокуратуру, но сейчас стоит вопрос жизни ребенка.

А мы не сможем… потому что наши склады пусты. Мы 9 месяцев помогали тихо, молча, быстро, без об’явления сборов 70 паллиативным детям. И сейчас мне страшно. Страшно от собственного бессилия!

И все чаще и чаще мне хотелось написать и попросить вас: подпишитесь на регулярные пожертвования в наш фонд??? Это так важно, знать, что есть резерв. Что когда нужно было вчера, ты успел! И не важно это - 50 рублей, или 100, или 1000....Важно - что это будет каждый месяц! Ведь не бывает маленькой помощи. Потому что у добрых дел - своя математика... Когда один плюс один всегда больше двух...

И сегодня я пишу этот пост и прошу вас: подпишитесь на регулярные пожертвования в наш фонд🙏

И сегодня я прошу вас: подпишитесь на регулярные пожертвования в наш фонд.

Это можно сделать через Сберонлайн или через QR-код.

И в любой момент отписаться, если вдруг ситуация измениться.

А мы, и особенно я, будем чуточку увереннее в том, что не опоздаем и поможем вовремя! Мы вместе с вами будем уверены, что сделали все, что могли и даже больше. Именно потому что не ждали и не собирали, а сразу смогли помочь.

🙏🙏

Это просто: сохраните QR на свой телефон, откройте приложение сбербанка, нажмите «оплатить по qr-коду», выберите «из галереи» и готово. По умолчанию тут стоит сумма 100 рублей. Но вы можете изменить ее на любую другую. А потом просто подключить автоплатеж.

Выручайте, друзья🙏

То, с чем рано или поздно сталкивается каждый из нас - родителей тяжелобольных детей - трудности с глотанием!
Вот несколько дельных советов:

Для профилактики заброса содержимого желудка в пищевод и легкие у лежачего пациента, угол подъема тела в кровати должен быть не менее 45 градусов во время кормления и, как минимум, час после него.

У многих тяжелобольных детей наблюдается нарушение жевания
и глотания (дисфагия). Дисфагия может приводить к неправильному
продвижению пищи в ротоглотке и пищеводе, поперхиванию и забросу
в легкие. Это опасно развитием пневмоний.

Дисфагия может быть избирательной на твердую еду или жидкости.

Если ребенку трудно жевать и проглатывать крупные куски, пищу
нужно измельчать до консистенции пюре. Если трудности при глотании
связаны с приемом жидкостей, то питье с помощью специальных загустителей можно сделать различной консистенции и это, возможно,
облегчит проглатывание.

Многие из нас до последнего верят, что вот еще чуть-чуть, и мы научим глотать своего ребенка.

✅ Можно ли научить глотать?
К сожалению, не при всех поражениях нервной
системы это возможно. Если ребенок часто поперхивается при еде, давится ею, то, как правило, это связано с поражением нервов. Ситуация
становится опасной, если продолжать кормить малыша через рот.

• Во-первых, очень велик риск развития аспирационных бронхитов
и пневмоний вследствие попадания пищи или напитков в дыхательные пути.

• Во-вторых, кормление зачастую растягивается на часы, соответственно, времени на соблюдение других правил ухода, игру и отдых просто не остается.

• В-третьих, из-за недостаточного получаемого объема пищи, витаминов и микроэлементов может развиться истощение, анемия, ослабляются защитные функции организма, может усиливаться прогрессирование деформаций опорно-двигательного аппарата, нарушается рост и развитие (физическое, речевое, психоэмоциональное), могут усиливаться судороги и мышечный тонус.

И это как раз то, с чем мы каждый день сталкиваемся в работе нашего фонда: -5-7 летние дети весят по 10 килограмм, истощены, жировой слой отсуствует, а некоторые настолько худые, что даже прикосновения доставляют им боль(((

✅ Какие есть вспомогательные способы кормления?

Их ТРИ: через назогастральный зонд, гастростому или еюностому.

Назогастральный зонд вводится через носовой ход непосредственно в желудок. Назначают при временном нарушении процесса глотания. Не рекомендуется использование дольше 4–8 недель из-за возможного развития осложнений (пролежни и инфекции в носоглотке
и пищеводе, гастроэзофагеальный рефлюкс и аспирация/микроаспирация в дыхательные пути, гастрит или эрозивно-язвенные изменения в желудке).

Гастростомическая трубка устанавливается непосредственно в желудок через переднюю брюшную стенку. Формирующийся при ее установке ход (гастростома) становится дополнением к существующим
естественным отверстиям тела, но в отличие от них полностью зарастает в течение одной-двух недель, если надобность в нем пропадает.

В редких случаях, когда кормление через желудок невозможно, используют подачу пищи сразу в кишечник через назоеюнальные зонды
или еюностомические трубки.

Завтра расскажу, почему не нужно бояться гастростому. Но уже сейчас скажу- в октябре к нам приедет Илья Захаров- хирург- эндоскопист НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева для проведения мастер- класса по установке гастростом. Если вы не доверяете самарским врачам, есть возможность установить гастростому руками виртуозного хирурга. Осталось 5 мест.

Давайте уже без потом)))

вчера рассказывала про нарушения глотания и когда невозможно «разглотать» ребенка. И про возможности накормить «неглотаюшего» малыша. Или взрослого. Сегодня хочу подробнее рассказать про гастростому.

Очень часто родители "даже слышать не хотят" про гастростому, наслушавшись "страшилок" от НЕПРОФЕССИОНАЛЬНЫХ врачей, которые попросту не умеют проводить такие операции! На самом деле - гастростома облегчает жизнь не только ребенку, но и маме!

✅ Насколько велик риск при операции по формированию
гастростомы?
Существует большое количество операций гастростомии. Все они
проходят под наркозом. Риск развития осложнений невысок, он определяется как состоянием самого ребенка, так и квалификацией специалистов.
Раньше гастростомическое отверстие делали путем большой операции, длительного наркоза и использовали мочевой катетер Фолея,
было много осложнений. Теперь малоинвазивные эндоскопические
методы установки длятся всего 15–20 минут, современная гастростомическая трубка изготовлена из специального материала, предназначенного для стояния в желудке, при правильном уходе осложнений практически нет.

✅Будет ли окружающим заметно наличие гастростомической трубки?
Гастростомическая трубка, которая устанавливается в уже сформировавшийся ход, может быть спрятана под одеждой. Есть трубки
длинные («с хвостом») и низкопрофильные («кнопочные»).
Кнопочная закрывается специальным клапаном и практически незаметна под одеждой. Трубочка присоединяется к ней только в момент кормления. Не требует специальных подкладок, позволяет свободно купать ребенка, выкладывать на живот, заниматься ЛФК и делать массаж.

А что вы выберете? зонд или гастростому? или кормление "часами напролет", но естественным способом?

На фото - мой #Юрикскнопочкой, до установки гастростомы, уже часто поперхивающийся едой. С зондом. И с гастростомой.

На 4 фото- процесс кормления.

Не могу сказать, что публикация этих фото согласована с Юриком, но он уже усныл и я надеюсь, вы меня не выдадите ему)))

Ну а качество жизни- на лицЕ. И ляжках)

Хотите ребенка как #Юрикскнопочкой??? 21 октября есть возможность руками хирурга из НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева стать обладателем гастростомы.

Называется «Придумай название к фото»😂😂😂
С мозгового штурма на «Выручай-встрече» от фонда «Вера»

Олеся помогает многим детям, никогда не просит для своего ребенка. Все сама- сама! Как у нее это получается, я не знаю.

Но в этот раз я настояла. И сказала, что мы должны помочь! Пока Роме не будет закуплено новое питание.

История Кисарова Ромы знакома многим, кому близка работа нашего Благотворительного фонда «ЕВИТА» . Рома появился на свет совсем крохой и весил всего 1 кг. Врачи не давали никаких шансов. Но Рома не сдался! Не сдались и его близкие!

Вот как рассказывает обо всем произошедшем сама Олеся.

Со здоровьем у Ромы вышло как вышло. Не могу сказать, что я приняла ситуацию, никто никогда до конца не примет, так говорит наша Ольга Липашева доктор (психолог) всех раненых душ мам паллиативных детей. Для счастливого детства и жизни Ромахи мы стараемся делать всё, а вот с питанием...это моя больная тема.

4 года назад, ещё до Благотворительный фонд "ЕВИТА" я покупала специализированное питание Роме сама, даже не помню откуда я про него узнала и, конечно же, без подбора и просчёта калорий, Б/Ж/У, по наитию давала. И это было очень тяжело финансово для семьи, иногда просто неприподъёмно. Уходило по 30 т в месяц, было тяжело достать, заказывала, платила за доставку🤦‍♀️,как вспомню... Но, я видела результат и поэтому не покупать вопрос вообще не стоял.
Потом Рома стал подопечным Фонда и я смогла выдохнуть, потому что была уверена, что если у меня не будет денег на покупку полного объёма питания, то Фонд всегда выручит.
А потом в нашем регионе, благодаря Ольга Шелест ,детей стали обеспечивать специализированным питанием из бюджета региона. Это было невероятное счастье, потому что у Ромахи появилась гастростома и кормить его стало легче и смогли полный объём питания давать, который необходим был ребёнку, но и сумма на питание порядком выросла, где-то до 50т в месяц🤦‍♀️ и такую сумму уж точно долго я бы не смогла тянуть сама.

Ну, вот и откормили мужика 🤭.
В 6 лет Рома 130 см ростом и 40 кг веса.
Богатырь💪.
Но, всё бы ничего, есть в кого быть богатырём, гены не пропьёшь 😎, только была бы физическая активность как у обычных детей, но увы...её нет.

Поэтому диетолог посоветовала заменить прежнее питание на новое диетическое, чтобы и калорий хватало и Б/Ж/У были, но без сахара и на соевом белке.

С июля месяца Рома перешёл на новое питание и уже заметен результат: показатели крови изменились в лучшую сторону, Рома держит вес и даже схуднул, отёки сошли, почки лучше стали работать.

Но, пока пройдут закупки и Роме начнут выдавать новый вид питания, уйдет 2-3 месяца и конечно под своё крыло нас берет Благотворительный фонд "ЕВИТА" ,будет обеспечивать Диазоном.

Поэтому, друзья, я обращаюсь к вам с просьбой, помогите Фонду закупить питание🙏.
Таких деток как Ромаха, ждущих обеспечения новым питанием под крылом Фонда, 5 человек, и это в месяц минимум 250т только на них, а у Фонда ещё очень много других подопечных, программ и их тоже нужно поддерживать.
Я буду рада, если каждый мой друг переведёт любую посильную ему сумму или на сбор Ромы https://bfevita.ru/campaign/roman-kisarov/ или на уставную деятельность https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/ Фонда🙏.
Вместе мы сможем закрыть все сборы❤️.

А я бы еще добавила: именно благодаря появлению Ромы, его мама Олеся стала эрготерапевтом и подарила сотням особенных детей – здоровые осанки, подобрав подходящие коляски, вертикализаторы, опоры и прочие важные средства реабилитации.

Многие из этих детей годами лежали в своих кроватках. Олеся настраивала им коляски, так чтобы можно было удобно в них сидеть, учила родителей правильно укладывать ребят в разных положениях и подбирала им специальные подушки для позиционирования. Благодаря ее работе в жизни этих детей боли будет меньше, а радости больше! И всё это заслуга Ромы!

Но сегодня помощь нужна Роме… И я точно уверена, что среди вас найдутся добрые волшебники, которые смогут его поддержать.

Давайте совершим для Олеси и ее сына тоже чудо, как она совершает для каждого ребенка, к которому приходит на помощь.
Тут: https://bfevita.ru/campaign/roman-kisarov/

Или по коду сбербанка.

❌НИКТО НЕ УМЕР❌

Памятка для гостя в доме тяжелобольного ребёнка, или чего лучше не делать при общении с родителями паллиативных детей.

О том, что должны знать окружающие, приходя в мир семей с паллиативными детьми, очень просто рассказывает психолог Ольга Липашева

❌Пожалуй, главное, о чём должен помнить любой гость (будь то родственник, друг, специалист), в доме с тяжелобольным ребёнком – НИКТО НЕ УМЕР! Поэтому, приходя в гости, ни в коем случае не впадайте в траур, следите за мимикой, не показывайте своего страха.

❌ Конечно же, и чрезмерное веселье будет неуместным. Не стоит вести себя, как клоун, веселя и передёргивая родителей.

✅Ваш эмоциональный фон должен быть лишь чуточку выше, чем у родителей, этого достаточно, чтобы дать понять, что Вы не напуганы и рады встрече. Только находясь наровне, вы сможете помочь.

❌Пытаясь поддержать близких, никогда не используйте фразу «КАК Я ВАС ПОНИМАЮ». Это оттолкнёт и даже вызовет негатив. Никто не может чувствовать чужой боли. Внутренняя реакция чаще всего будет такой: «Не понимаешь!»

✅Чтобы поддержать родителей тяжелобольного ребёнка, правильнее использовать такие фразы, как: «Если бы со мной такое случилось, не знаю, как бы я справился», либо можете проявить интерес и задать вопрос: «Расскажите, что помогает вам справиться?». Такой вопрос даст понять, что Вам действительно интересно и поможет родителям открыться.

❌ При общении с родителями паллиативного ребёнка ни в коем случае нельзя плакать. Ведите себя естественно, проявляйте внимание. Родителям и без того сложно, важно стать для них поддержкой, а не тащить в пучину отчаяния ещё глубже.

❌Не следует чрезмерно жалеть родителей, не используйте фразы «За что же вам такое наказание?» и «Какие вы бедные и несчастные». Такое поведение поставит родителей в позицию жертвы и никак не поможет им.

✅Самой правильной поддержкой будет ваша помощь! Вы можете предложить посидеть с ребенком, пока мама отдохнёт или выйдет по своим делам, будет здорово, если Вы предложите, например, купить продукты, лекарства, либо приготовите ужин, пока мама занимается с ребёнком.

❌Не следует и давать советов типа «Успокойся», «Не переживай», «Возьми себя в руки». Для родителей проживающих боль, это звучит как: «Прекрати заниматься ерундой!»

✅Куда важнее сказать родителям «Вы огромные молодцы!», «Вы обязательно справитесь!»

«Я уже много лет работаю с родителями паллиативных детей, да и мы с мужем как раз такие родители, - рассказывает Ольга, - я, как нельзя лучше, понимаю, на что обратить внимание при обращении с родителями тяжелобольных детей. Важно сохранить эмпатию и добродушие, не погружаясь в горе с головой. И, пожалуй, самым важным в поддержке таких семей будет – умение выслушать и просто дать высказаться! Это как раз то, чем я и занимаюсь в проекте – даю родителям возможность раскрепоститься, поделиться своими переживаниями и понять, что же на самом деле важно в жизни!»

Благодарим Ольгу за её чуткость, профессионализм и умение выслушать. Мы каждый день получаем только положительные отзывы о её работе. Пообщавшись с Ольгой, участники проекта меняются буквально на глазах, давая волю эмоциям, раскрепощаясь и выходя, наконец, в свет – в музеи, на выставки и другие наши мероприятия.

Проект «Папа тоже мама» от Хоспис «Вкус жизни» при поддержке Фондппрезидентских грантов направлен на то, чтобы помочь родителям паллиативных детей открыться окружающему миру

#папатожемама #хосписвкусжизни #вкусжизни #хосписнаяпомощь #хоспис #хосписсамара #паллиативнаяпомощь #паллиативныедети #паллиативныедетисамара #самара

Невероятные вы! Сбор для Ромы закрыт за свтки! СПАСИБО❤️

Егор дома! Подробности ниже👇👇👇

-1 в системе/ + 1 дома

Сегодня Егор уехал домой! В замечательную семью Медведковой Наташи

Как только я написала о Егоре и его брате, Наташа сразу написала мне «Наш! Прям наш».

И засобиралась знакомиться. Встреча состоялась в детском лагере, где братья отдыхали. И старший сразу сказал «Сам не пойдут и Егора не пущу». Но мудрость приемной семьи и доброта покорили Сергея и он разрешил взять младшего брата на море.

Спасибо опеке Сызрани! Они быстро все согласовали и мальчик уехал на море вместе со своей будущей семьей.

С моря Наташа мне присылала фото, писала, что Егор сразу стал называть их с мужем мама и папа, что сам мальчишка просто подарочный.

В конце августа она прислала мне вот такое сообщение:

«Привет моя хорошая. Пишу наши новости.
Заканчивается наша поездка на море, в субботу будем уже в Самаре, в воскресенье повезем Егора в дд, конечно он не хочет, но я ему обьяснила,что это не надолго. А он очень послушный ребёнок, сказал «хорошо, поживу немного в детском доме». Оль, он действительно невероятный, очень ранимый и ему всё нравиться, от всего он в восторге. Он очень хочет жить дома. Называет нас мама и папа, сам, никто его не заставлял, но он сразу сказал, хочу, чтобы мама и папа, а не тётя и дядя. Это его решение. Он столько лет был заложником брата, что сейчас так ждёт, когда домой. А так в общем у нас всё хорошо. Уже любим его очень, наш сынок»

Невозможно представить, как больно им было снова расставаться, чтобы встретиться уже навсегда.

Но прошло всего 3 недели и вот Егор приехал домой. Навсегда.

Счастья тебе! И твоему брату спасибо, что не лишил тебя возможности быть сыном. Конечно, он будет навещать тебя, ведь ему уже 16 и он почти совсем самостоятельный.

Наташа, спасибо тебе за твое сердце и за спасенные жизни.

Да, прошло меньше двух месяцев с того дня, как я написала о Егоре, и вот он дома. Как хочется, чтобы так было всегда.

"Привет! Меня зовут #Юрикскнопочкой и у меня неизлечимое заболевание. Не удивляйтесь, что я не могу держать голову, сидеть и говорить. Зато я могу задорно улыбаться и хохотать в голос. Я-счастливый, потому что у меня есть мама. Ведь держать голову - не самое главное в этой жизни, гораздо важнее если есть тот - кто за тебя ее подержит и будет просто любить. И я желаю вам, чтобы в вашей жизни тоже всегда был человек, который поддержит вас там, где вы падаете и будет любить. Просто так.".

Когда-то давно мне хотелось напечатать такую листовку и раздавать ее людям на улице, которые косились на нас с сыном, или пытались проявить жалость и "лезли" с ненужными нам обоим разговорами или что-то типа того "Это тебе за грехи твои"

Но прошло время, я перестала замечать такие взгляды, как-то и люди на улице перестали пытаться "залезть" мне в душу...

Но вот недавно меня попросили написать - как общаться с особыми детьми? Потому что при виде ребенка с синдромом Дауна или сидящего в коляске 6-летки со спастикой в руках и ногах, слюнявчиком на шее и косыми глазками возникает неловкость. И хочется отвести глаза и бегом убежать, или пожалеть...

Ну что я могу сказать?

Например, мне совсем не нужны ни разговоры о моем сыне, ни жалость к нему, ни косой взгляд. Мы вполне себе самодостаточны и нам хватает друг друга. Лучшее, что можно сделать для нас с #Юрикскнопочкой - помочь нам на коляске преодолеть лестничный пролет или глубокую ухабу на дороге. Но все тоже самое каждый из нас сделает для любой женщины, везущей ребенка в коляске.

Что нужно нам? Нам нужно, чтобы вы не брезговали нашими детьми) Чтобы вы не одергивали своих детей, когда они проявляют интерес к нашим "особятам". Чтобы вы рассказывали своим детям, что все мы разные: у кого -то светлая кожа, у кого-то смуглая, у кого-то курносый нос, а у кого - то с горбинкой, кто-то говорит по-русски, а кто-то по-китайски, и если ты не понимаешь о чем говорит человек, это не значит - что он хуже или лучше тебя, у него просто другой язык.

Чтобы вы говорили своим детям и сами чувствовали это: наши дети не виноваты, что родились ДРУГИМИ! И мы, их родители, тоже в этом не виноваты! Мы так же любим своих беспомощный детей, как и вы своих - бегающих по игровым площадкам и поющих песни. Наши дети тоже любят качаться на качелях, только могут сделать это с нашей помощью, они тоже любят песни и поют их на своем, "китайском" языке.

Если вы хотите с нами пообщаться - давайте будем общаться на равных) Не спрашивайте нас - ой, а что это с вашим ребеночком? почему он не ходит? Или не говорит?

Скажите нам, как сказали бы маме здорового ребенка: О! Какой у вас шикарный бант и коса? Как вы так плетете? Не научите?

Ну по-человечески просто отнеситесь к нам) И не надо нас смущаться и стыдиться, и отводить глаза в сторону! Ну и, конечно, не нужно нарушать наше пространство, если чувствуете, что мы не хотим разговаривать))) Мы такие же, как и вы) У нас тоже бывает утро "не с той ноги"....

Честно? У меня нет ответа на вопрос: как общаться с нашими детьми? Да так же, как со всеми другими? Чем наши дети отличаются от всех остальных? Только тем, что не ходят и не говорят? Так младенцы тоже месяцев до 9 не ходят и не говорят)

А вот психолог Хоспис «Вкуса жизни» Ольга Липашева точно знает, как общаться с родителями паллиативных детей.

Просто представьте, что это-ваш ребенок. Как бы вы хотели, чтобы на него смотрели и что говорили?