Ольга Шелест
898 subscribers
3.85K photos
385 videos
6 files
793 links
Мама #Юрикскнопочкой. Директор благотворительного фонда «ЕВИТА». Ищу семьи детям- сиротам с инвалидностью. Рассказываю о законах для инвалидов по- русски.
Download Telegram
Дорога к дому

Сегодня Олег уже навсегда дома. Навсегда. Но это был путь длинною в год и миллион нервов: парня и приемной семьи.

В августе мне написала приемная мама, о том, что год назад в лагере познакомилась с парнем по имени Олег, когда приезжала начещать своих детей. Олег защищал ребят, не давал в обиду, помогал и присматривал. А со старшим сыном Пашей и вовсе сдружился.

Расставаясь, семья предложила Олегу подумать, хочет ли он в их семью? На фото в желтой футболке Олег после этого разговора.

Связи с ним не было: в детдоме не разрешен сотовый телефон. А семья помнила об Олеге, дети весь год ждали, что вот откроется дверь и зайдет их друг.

Вот что мне писала сама приемная мама: «Я нашла, где он живет и мы поехали его проведать с гостинцами.
Думали, узнает он нас или нет? Узнал. Растерялся. Мы стали начещать его. Каждую неделю за 70 километров ездили, в Осинки. Общались через забор. Его не пускали к нам, нас к нему. Из разряда «вы никто». А мы кто- мы уже документы обновляли, чтобы получить разрешение на опеку. В один из приездов я передала кое-какие вещи, телефон ,зарядку.»

Пока семья проходила принудительно- добровольную психдисгностику, Олега начали травить. Встревоженная приемная мама мне написала
«Позавчера я стала свидетелем небольшого конфликта между воспитателем и Олегом.
Инициатором конфликта была воспитательница.
Согласна, бывает всякое.
В течении дня произошло еще что-то, Олег не говорит.
Он только присылал фото футболки растянутой, которую он сдал на склад.
Согласна, тоже бывает.
Вчера утром у него отобрали телефон, который я ему привезла,чтобы быть на связи.
Спросила срок, на который забрали телефон,ответил на неделю. Тут у меня возник вопрос: что должен был он такое сделать, чтобы на неделю отобрать собственность?
Лишить общения со значимым человеком?».

Вся наша переписка велась на фоне нервотрепки с психологом и опекой, которые «путались в показаниях», а еще палок в колеса от директора Осинок.

Да, пришлось включить ручной режим, но и он помог лишь быстро получить заключение на гостевой). Последнюю неделю августа Олег прожил в семье, но 1 сентября его пришлось везти в детдом.

А разрешения на постоянную опеку не было, хотя все документы были поданы https://vk.com/wall305549950_48083 еще 16 августа. Но дату попросили не ставить.

В общем в прошлую пятницу https://vk.com/wall305549950_48279 (в минсоце) я уже взмолилась «Отдайте вы наконец ребенка семье!». И вот он волшебный пинок- сегодня мне написала приемная мама «Олег дома! Теперь навсегда!»

Спасибо каждому Человеку из министерства, департамента и районной опеки, кто помогал и поддерживал! Но это- не работа! На местах сотрудники творят, что хотят. А самое страшное- творят сотрудники детдомов в отдаленных селах! Не подконтрольные, пользующиеся своей властью над детьми.

Но сегодня- о хорошем! В семье пополнение! На одного сына больше! В добрый путь, Олег!
👍196❤‍🔥2
👍30🥰2
#папатожемама

Новый проект Хосписа «Вкус жизни», когда мамы и папы могут выбраться из дома со смыслом. А пока они наслаждаются общением, с их детьми находятся заботливые няни.

Это невероятно, но работает! Вот сегодня на крыше Станкозавода был праздник души и сердца! Мини- концерт от самарских артистов, прекрасный саксофон, дудук, гусли! Фотосессия на закате и вкусный ужин.

И даже семья из Жигулевска, мама и папа вместе смогли приехать, оставив сына ( а он на ИВЛ) с няней.

Было много обниманий, смеха, рукопожатий, разговоров.

Я уехала раньше, так как нужно было отпускать няню ( им с #Юрикскнопочкой на этой неделе трое суток жить вдвоем, у меня командировка в Москву, берегу няню и стараюсь давать возможность отдыхать), а вечер еще продолжается.

Фото почти не успела сделать, так как было три професситнальных фотографа. А вот музыкой и красивыми видами поделюсь.

Спасибо за организацию вечера Ирина Машкова , Ася Петросян и Виктория Игнатьева.

Спасибо нашим волонтерам Екатерина Сидорова , Татьяна Машкова , Аня Посконнова , Олег Мельченков .

Спасибо партнерам Самарский хлебозавод №5 , Додо Пицца Самара , PURI | Самара , Мастер-классы | Кулинарная студия Фартук Самара за вкусный стол.

Спасибо нашим друзьям АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь -за то, что разделили этот вечер с нами!

Несмотря на прохладный вечер было тепло. Не только, потому что мы все укрылись пледами, даже артисты.

Наверное, потому что всех нас об’единяет одно общее - все мы соприкасаемся с болью, все мы родители неизлечимо больных детей. Но все мы точно знаем- жизнь в каждой минуте, здесь и сейчас бесценна. И мы умеем радоваться каждому дню, не заглядывая далеко в будущее. Мы умеем быть благодарны за каждую мелочь, потому что нет мелочей, ведь сама жизнь состоит из этих мелочей.

Проект #папатожемама реализуется Хосписом «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов
🥰6❤‍🔥4👍2😐1🤝1
Доброе утро от #Юрикскнопочкой, радостного от встречи с учителем Юлией Александровной. Наконец- то и у Юрика начался учебный год.
Ваши как? Учатся, любят это дело?
Да, Юрик в 3 «В» классе.
15🔥4🥰3
Сегодня мы с #Юрикскнопочкой напомним вам, как правильно переписываться с органами госвласти для отстаивания своих прав.

Здесь существует три «золотых» правила:

1. Жалуемся «снизу - вверх». То есть сначала пишем низовому исполнителю, и только после неудовлетворительного ответа идем дальше. Например, если мы жалуемся в прокуратуру, то алгоритм такой:
- районная прокуратура
-городская прокуратура
-областная прокуратура
-генеральная прокуратура.

Если напишете сразу в Генеральную прокуратуру – Ваше письмо спустят итого в район, и район Вам ответит. И снова написав в Генпрокуратуру – ваше обращение даже рассматривать не будут. Позже объясню почему и как это работает.

Или вам не выдают положенные бесплатные лекарства - вы жалуетесь в Минздрав, не важно даже региона или России. У кого будет спрашивать Минздрав? Правильно – у вашей поликлиники. И ответ поликлиники может вас сильно удивить.

Поэтому, сначала нужно получить официальный ответ «снизу», именно от конечного исполнителя – полклиники, а потом уже, тщательно его изучив и изучив свои права – писать дальше.

2. Первоначально ( а переписка может затянуться) жалуемся или обращаемся только в тот орган, который уполномочен решать ваш вопрос.
Например: если вы напишете жалобу в бюро МСЭ, что вам не вписали в ИПРА гастростому ( траехостому, ортопедическую кровать и т.д.) – вас могут вежливо «послать» - нет такого закона, по которому эти «девайсы» вписывают в ИПРА.

Или, предположим, вы решите пожаловаться в Минсоц, что врачи в поликлинике вам как матери ребенка – инвалида, отказывают в санаторно-курортном лечении – тоже не по адресу.

Или вы недовольны качеством оказываемой паллиативной помощи и напишите об этом – в прокуратуру. Куда за разъяснениями обратится прокуратура, как вы думаете? Правильно, в Минздрав, и с точки зрения Минздрава картина может выглядеть совсем по-другому…

3. Ну и третье – самое золоте правило: не растекаемся «мыслию по древу», пишем четко, мысли формулируем ясно и просьбы ( проблемы) конкретно.

То есть фразы, типа «мне никто не помогает», это все равно что «всем бабам от мужиков нужны только деньги» и т.д. Излагаем факты с именами, датами, названиями госучреждений. Именно от этой вашей четкости и полноты заявления/обращения/жалобы – будет зависеть результат.
13
Утро четверга началось с новости 🔥🔥🔥

-1 в системе/+1 в семье
Толик уехал в семью. С мальчиком мы познакомились прошлой осенью. Он https://vk.com/wall-114183353_10281 показал нам, как здорово умеет отжиматься и рассказывать стихи, а еще сообщил, что любит бегать и рисовать.

Толик, дорогой наш! Мы желаем тебе счастья! Пусть будем много любви - и твоей, и к тебе) С Богом!

Дорогая мама, если вы читаете этот пост, напишите нам, пожалуйста. Очень хочется узнать, как дела Толи на новом месте.
👍1711❤‍🔥4
В Москве. На встрече НКО по паллиативной помощи, клуба «Давай без потом», организованного фондом помощи хосписам «Вера».
17🥰2
Настоящие паллиативные…

Недавно мне пришло такое сообщение:

Ольга, здравствуйте! Я слушала ваши записи в Ютубе, про гастростому. Сыну 10 лет, 14 кг, ДЦП, пищевая непереносимость, аномалия развития кишечника. Сейчас оформляем паллиатив. Если у вас будет время, помогите пожалуйста советом-консультацией. Куда нам идти?

1. К какому доктору, в какое отделение нам идти? Кто сможет нас взять на обследование. Может вы встречали такого Лунтика как мой сын, который нашёл своего доктора.
Уже 6 лет кормим смесью Нутриция Неокейт Джуниор, отварную гречку и рис используем как загуститель. (жидкость не может глотать, вытекает). Но не смотря на строгую диету, боль в животе, плач, кровь в кале. Сдаём капрограмму с кровью, результат - норма.

2. Казанские врачи не знают куда нас положить, они говорят и гастроэнтерология и Хирургия.

Были в РДКБ, в колонопроктологии, держали 5 дней, сказали жалко вас, операцию не перенесёт.
Были в НИИ Пирогова, больше по неврологии. Сказали нужно обследование, но куда дальше никто не говорит.
Я уже согласна на всё, пусть оперирует, главное чтобы он не страдал, сил больше нет, очень жалко его. Главное чтобы смог кушать, и ничего у него не болело после приёма пищи»

Я попросила нашу Гузель Равильевну проконсультировать эту маму и ее ребенка. Она назначила питание и подключила гастроэнтеролога. Мама согласна на все, лишь бы ребенок не страдал. Не знаю, ставят ли в Казани гастростомы, но раз мама мне больше не пишет, хочу надеется- что все сложилось.

А недавно я разговаривала с мамой 14- летнего парня тут, в Самаре. Он безумно худой, у него заболевание мышц. Кожа просто свисает… мальчик кигнитивно сохранный, правда говорит очень тихо и нечленораздельно. Уже почти не может руками шевелить. И все понимают, в первую очередь врачи, что нужно ставить гастростому, что глотать он уже почти не может, потому что мышцы слабеют везде. И просто больно смотреть на парня. Но мама сказала: пока может сам глотать, пусть глотает.

И никааие разговоры, что ему трудно с’есть весь об’ем, что обычная пища не усваивается, а жидкую почти невозможно без поперхивания пить, мама слышать не хочет. Отрицание?

-А может она хочет, чтобы его скорее не стало?,- предположила другая мама, случайно услышавшая наш разговор.

Страшно от одной этой мысли. И не укладывается в голове- чего же ждет мать? Ведь лучше не станет, мышцы новые не появятся, болезнь забирает силы…

Иногда так обидно: в Самарской области и гастростомы ставят, и питание детям на гастростомах выдают, и врач замечательный правильно рассчитывает и индвидуально назначсет, а мама не хочет. Ну да, у нее все хорошо. Не она ведь голодает и обессилена…

Вот как быть? Как душу свою уговорить не рваться?
7😢5👍4💔1
Моё утро.
👍26🎄2
32 года спустя…

11А школы номер 6 поселка Яблоневый овраг.

Всех нас об’единяет один важный в жизни каждого из нас человек- наш классный руководитель Фаина Надимовна Двирник.

Все мы не встречались больше 10 лет, а я наверное и все 15.

Сегодня- невероятный вечер воспоминаний, теплых об’ятий, смеха и радости.

Спасибо за эмоции и возможность вернуться в беззаботные 17 лет.
👍23💔2