Внезапно…

-Что изменилось в вашей жизни, после признания ребенка паллиативным,- спрашиваю я «вновь прибывшую» семью

-Ничего,- отвечает мне семья.

-Тогда зачем вам «статус»?- продолжаю я

-Врачи так решили,- получаю отвеи.

А между тем, это в корне не верно. Решение о признании ребенка паллиативным- совместное. И врачи должны раз’яснить семье, зачем и почему, и что измениться в их жизни. Но, будем честны, врачи и сами часто не знают законов.

А «тяжелых ДЦП» списывают в паллиатив, чтобы потом разводить руками «ну вы же понимаеие».

Между тем паллиативная помощь- это определенный набор помощи, и в первую очередь обеспечение медоборудованием, медизделиями и противоболевой терапией ( в тч морфином).

Паллиативная помощь- это не про болезнь, а про жизнеугрожающее состояние при этой болезни, про тяжесть симптомов, которые требуют специализированного подхода, про неблагоприятный прогноз жизни, а не росписи в собственном ничегонеделании.

Если у вашего ребенка нет меддевайсов, он не нуждается в медоборудовании и наркотических средствах для купирования приступов и/или болевого синдрома, подумайте- нужен ли вашему ребенку такой статус. Ведь возникает много проблем с реабилитацией, а санкур недоступен в принципе.

Имеют ли родители право отказаться от предоставления паллиативной медицинской помощи своему ребенку?

Я спросила в чате у гуру паллиативной помощи детям Натальи Савва ( https://t.me/savvapalliative). Вот ек ответ:

‼️Да, конечно.

📌По закону - ПМП - это один из 4х видов медицинской помощи, которые государство гарантирует своим гражданам .

🖍️Чтобы нам медикам начать оказывать любой вид медицинской помощи - подписывается информированное согласие самим пациентом или его законным представителем .

📌Если родители не хотят, а врачебная комиссия установила, что есть показания для оказания паллиативной помощи- мы не можем перевести ребенка под опеку выездной паллиативной службы или в паллиативное отделение/хоспис.

📌Мы пишем в меддокументации , что родители отказались , и подписываем у них официальный отказ.

‼️При этом у ребёнка остаётся право на первичную медико-санитарную помощь, на скорую помощь и на специализированную (высокотехнологичную).
И на симптоматический контроль и паллиативный подход со стороны всех этих медицинских служб.

‼️А у родителей остаётся право передумать .

❓Почему родители могут отказаться от предоставления паллиативной помощи своему ребенку ?

📍Часто родители боятся , что , если их ребенка переведут в паллиатив - начнут оказывать паллиативную помощь- то сразу перестанут оказывать другие виды медпомощи . Это незаконно - ребенок всегда имеет право на все 4 вида мед помощи. Но в жизни часто права ребёнка нарушаются, к сожалению. Хотя это недопустимо .

📍Часто нет понимания , в чем же будет заключаться эта паллиативная помощь. Причем понимание отсутствует не только у родителей , но и у медиков, которые проводят ВК.

📍Часто нет выездной паллиативной службы или нет хорошего паллиативного отделения, переводить некуда. Есть формальный вердикт ВК - нужен паллиатив - а помощи на деле нет.

⁉️Может быть вы тоже сталкивались с отказом родителей от паллиативной помощи своему ребенку ?
Или сами отказывались ? Напишите , почему? ⁉️

Мне кажется, что про это нужно говорить , тк это важный индикатор качества нашей помощи и ее организации.

И если вы еще не подписаны на ее канал, очень рекомендую. В нем только о паллиативной помощи детям и просто о сложном❤️

-Я здесь, чтобы умереть.

-Извините, но вы здесь, чтобы жить, пока не умрете. Есть существенная разница!

Рэйчел Джойс

Сегодня день рождения тех, кто помогает жить. День рождения АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь .

В прошлом году он отметил свое 25- летие. И это- уникально для всей нашей страны. 25 лет не просто некоммерческой организации. А некоммерческому хоспису!

Здесь запрещены пожертвования родственникам во время встречи и еще два года после. потому что настоящая хосписная помощь не может быть платной. Ведь от отчаяния или спасаясь от страха, или из благодарности врачам, которые помогли родному человеку, могут совершаться и необдуманные поступки. И благотворительность должна быть всегда обдуманной. Поэтому здесь не играют на эмоциях.

Редко кто возвращается через два года с желанием поддержать тех, кто поддерживал тебя в самый непростой период.

Как и 25 лет назад самарский хоспис- это небольшой стационар и достаточно большая выездная служба, которая ежегодно помогает неизлечимо больным людям и их близким, сохраняя человеческое достоинство в каждом дне.

Но прежде всего Самарский хоспис – это люди: пациенты и врачи, друзья и коллеги. Сплочённые, дружные, милосердные, преданные общему делу. А объединяет всех чудесный доктор - Ольга Осетрова . Чуткая, добрая и невероятно эмпатичная, она ведёт за собой свою команду к великим делам!

Я поздравляю каждого сотрудника этой уникальной организации! Вы несёте свет в семьи и даруете надежду на достойную жизнь! В самый тяжелый период жизни человека и семьи вы несете каждого из них на своих руках.

Спасибо за то, что вы есть!

Дорога к дому

Сегодня Олег уже навсегда дома. Навсегда. Но это был путь длинною в год и миллион нервов: парня и приемной семьи.

В августе мне написала приемная мама, о том, что год назад в лагере познакомилась с парнем по имени Олег, когда приезжала начещать своих детей. Олег защищал ребят, не давал в обиду, помогал и присматривал. А со старшим сыном Пашей и вовсе сдружился.

Расставаясь, семья предложила Олегу подумать, хочет ли он в их семью? На фото в желтой футболке Олег после этого разговора.

Связи с ним не было: в детдоме не разрешен сотовый телефон. А семья помнила об Олеге, дети весь год ждали, что вот откроется дверь и зайдет их друг.

Вот что мне писала сама приемная мама: «Я нашла, где он живет и мы поехали его проведать с гостинцами.
Думали, узнает он нас или нет? Узнал. Растерялся. Мы стали начещать его. Каждую неделю за 70 километров ездили, в Осинки. Общались через забор. Его не пускали к нам, нас к нему. Из разряда «вы никто». А мы кто- мы уже документы обновляли, чтобы получить разрешение на опеку. В один из приездов я передала кое-какие вещи, телефон ,зарядку.»

Пока семья проходила принудительно- добровольную психдисгностику, Олега начали травить. Встревоженная приемная мама мне написала
«Позавчера я стала свидетелем небольшого конфликта между воспитателем и Олегом.
Инициатором конфликта была воспитательница.
Согласна, бывает всякое.
В течении дня произошло еще что-то, Олег не говорит.
Он только присылал фото футболки растянутой, которую он сдал на склад.
Согласна, тоже бывает.
Вчера утром у него отобрали телефон, который я ему привезла,чтобы быть на связи.
Спросила срок, на который забрали телефон,ответил на неделю. Тут у меня возник вопрос: что должен был он такое сделать, чтобы на неделю отобрать собственность?
Лишить общения со значимым человеком?».

Вся наша переписка велась на фоне нервотрепки с психологом и опекой, которые «путались в показаниях», а еще палок в колеса от директора Осинок.

Да, пришлось включить ручной режим, но и он помог лишь быстро получить заключение на гостевой). Последнюю неделю августа Олег прожил в семье, но 1 сентября его пришлось везти в детдом.

А разрешения на постоянную опеку не было, хотя все документы были поданы https://vk.com/wall305549950_48083 еще 16 августа. Но дату попросили не ставить.

В общем в прошлую пятницу https://vk.com/wall305549950_48279 (в минсоце) я уже взмолилась «Отдайте вы наконец ребенка семье!». И вот он волшебный пинок- сегодня мне написала приемная мама «Олег дома! Теперь навсегда!»

Спасибо каждому Человеку из министерства, департамента и районной опеки, кто помогал и поддерживал! Но это- не работа! На местах сотрудники творят, что хотят. А самое страшное- творят сотрудники детдомов в отдаленных селах! Не подконтрольные, пользующиеся своей властью над детьми.

Но сегодня- о хорошем! В семье пополнение! На одного сына больше! В добрый путь, Олег!

#папатожемама

Новый проект Хосписа «Вкус жизни», когда мамы и папы могут выбраться из дома со смыслом. А пока они наслаждаются общением, с их детьми находятся заботливые няни.

Это невероятно, но работает! Вот сегодня на крыше Станкозавода был праздник души и сердца! Мини- концерт от самарских артистов, прекрасный саксофон, дудук, гусли! Фотосессия на закате и вкусный ужин.

И даже семья из Жигулевска, мама и папа вместе смогли приехать, оставив сына ( а он на ИВЛ) с няней.

Было много обниманий, смеха, рукопожатий, разговоров.

Я уехала раньше, так как нужно было отпускать няню ( им с #Юрикскнопочкой на этой неделе трое суток жить вдвоем, у меня командировка в Москву, берегу няню и стараюсь давать возможность отдыхать), а вечер еще продолжается.

Фото почти не успела сделать, так как было три професситнальных фотографа. А вот музыкой и красивыми видами поделюсь.

Спасибо за организацию вечера Ирина Машкова , Ася Петросян и Виктория Игнатьева.

Спасибо нашим волонтерам Екатерина Сидорова , Татьяна Машкова , Аня Посконнова , Олег Мельченков .

Спасибо партнерам Самарский хлебозавод №5 , Додо Пицца Самара , PURI | Самара , Мастер-классы | Кулинарная студия Фартук Самара за вкусный стол.

Спасибо нашим друзьям АНО «Самарский хоспис» паллиативная помощь -за то, что разделили этот вечер с нами!

Несмотря на прохладный вечер было тепло. Не только, потому что мы все укрылись пледами, даже артисты.

Наверное, потому что всех нас об’единяет одно общее - все мы соприкасаемся с болью, все мы родители неизлечимо больных детей. Но все мы точно знаем- жизнь в каждой минуте, здесь и сейчас бесценна. И мы умеем радоваться каждому дню, не заглядывая далеко в будущее. Мы умеем быть благодарны за каждую мелочь, потому что нет мелочей, ведь сама жизнь состоит из этих мелочей.

Проект #папатожемама реализуется Хосписом «Вкус жизни» при поддержке Фонда президентских грантов

Доброе утро от #Юрикскнопочкой, радостного от встречи с учителем Юлией Александровной. Наконец- то и у Юрика начался учебный год.
Ваши как? Учатся, любят это дело?
Да, Юрик в 3 «В» классе.

Сегодня мы с #Юрикскнопочкой напомним вам, как правильно переписываться с органами госвласти для отстаивания своих прав.

Здесь существует три «золотых» правила:

✅1. Жалуемся «снизу - вверх». То есть сначала пишем низовому исполнителю, и только после неудовлетворительного ответа идем дальше. Например, если мы жалуемся в прокуратуру, то алгоритм такой:
- районная прокуратура
-городская прокуратура
-областная прокуратура
-генеральная прокуратура.

Если напишете сразу в Генеральную прокуратуру – Ваше письмо спустят итого в район, и район Вам ответит. И снова написав в Генпрокуратуру – ваше обращение даже рассматривать не будут. Позже объясню почему и как это работает.

Или вам не выдают положенные бесплатные лекарства - вы жалуетесь в Минздрав, не важно даже региона или России. У кого будет спрашивать Минздрав? Правильно – у вашей поликлиники. И ответ поликлиники может вас сильно удивить.

Поэтому, сначала нужно получить официальный ответ «снизу», именно от конечного исполнителя – полклиники, а потом уже, тщательно его изучив и изучив свои права – писать дальше.

✅2. Первоначально ( а переписка может затянуться) жалуемся или обращаемся только в тот орган, который уполномочен решать ваш вопрос.
Например: если вы напишете жалобу в бюро МСЭ, что вам не вписали в ИПРА гастростому ( траехостому, ортопедическую кровать и т.д.) – вас могут вежливо «послать» - нет такого закона, по которому эти «девайсы» вписывают в ИПРА.

Или, предположим, вы решите пожаловаться в Минсоц, что врачи в поликлинике вам как матери ребенка – инвалида, отказывают в санаторно-курортном лечении – тоже не по адресу.

Или вы недовольны качеством оказываемой паллиативной помощи и напишите об этом – в прокуратуру. Куда за разъяснениями обратится прокуратура, как вы думаете? Правильно, в Минздрав, и с точки зрения Минздрава картина может выглядеть совсем по-другому…

✅3. Ну и третье – самое золоте правило: не растекаемся «мыслию по древу», пишем четко, мысли формулируем ясно и просьбы ( проблемы) конкретно.

То есть фразы, типа «мне никто не помогает», это все равно что «всем бабам от мужиков нужны только деньги» и т.д. Излагаем факты с именами, датами, названиями госучреждений. Именно от этой вашей четкости и полноты заявления/обращения/жалобы – будет зависеть результат.

В Москве. На встрече НКО по паллиативной помощи, клуба «Давай без потом», организованного фондом помощи хосписам «Вера».