Грустное впечатление осталось у меня от встречи в региональном минздраве по вопросам дефицита лекарств и роста цен на них. Ощущение безысходности происходящего...

Каждый из нас столкнулся с тем, что часть жизненно важных лекарств из аптек пропала. Например, до сих пор практически невозможно достать Депакин, серьезные перебои были с L-Тироксином и другими препаратами..

Продолжение 👇👇👇

На другие лекарства цены взлетели в 2 раза, на те, которые не входят в ЖВНЛП, но без которых наши дети тоже не могут.. Например, для #Юрикскнопочкой очень актуальна проблема Микролакса. Он есть, но стоит реально в два раза дороже. И вместо 3 тысяч в месяц, это счастье - сходить в туалет по-большому нам теперь обходится в 6 тысяч.

О чем говорят в минздраве? О проблеме знаеют. частично, она спровоцирована нами самими - в панике многие люди стали закупать препараты "впрок" и создали дефицит. Это правда, тут я не спорю даже. Продажи лекарственных препаратов за 1 квартал 2022 года выросли в 3-4 раза и производители и поставщики попросту не справляются со спросом. Напримре, аптека "Вита" за 1 месяц реализовала 6-месячный запас лекарств.

При этом в минздраве говорят, что вот к примеру L- триросксин и тот же Депакин - препараты рецептурного отпуска и в рецепте написано, сколько упаковок нужно на месяц. Но! часть аптек отпускала большее количество ( не 2 упаковки, как выписано в рецепте, а 4-6), другая часть аптек вообще отпускала без рецепта и столько, сколько мог унести покупатель...

Кстати, за отпуск без рецепта "пойманы за руку" несколько аптек и сведения об этом переданы в Росздравнадзор, который теперь будет разбираться в этом вопросе....

И да, вообще на рецептах аптеки должны ставить датц продажи и количество, чтобы человек не пошел в другую аптеку в этот же день и не купил "в прок"

Что касается взлетевших цен на лекарства, то тут, как заверили меня в Минздраве, на препараты ЖВНЛП ( их список и предельную стоимость можно посмотреть на сайте) - нарушений не было: все цены в пределах допустимых.

А те лекарства, которые не считаются жизненно-важными - здесь цены никак не регулируются, кроме самих производителей, дистрибьюторов и аптек.

Представитель фармсообщества Елена Гладкова сказала, что аптекам тоже не выгодно высоко задирать цены, потому что тогда никто не сможет купить лекарства, на складах будет много не проданного, а это - убытки для них как бизнесменов. И опять же, все аптеки отталкиваются от закупочной цены, и если в закупке наш с #Юрикскнопочкой Микролакс теперь по 1000 рублей, то продавать по 900 они физически не могут. А наценка в среднем на лекарства составляет от 5 до 10%. И это я тоже понимаю, не понимаю только - в чем мне как маме паллиативного ребенка, который не может без Микролакса, еще отказать себе, чтобы выкроить недостающие 3 тысячи рублей.

Можно заменить на что-то другое. Согласна. Если есть возможность и препарат действует - не только можно, но и нужно. А если ничего, кроме этого не помогает???

Ну и если возвращаться к лекарствам из списки ЖВНЛП, к тому же Депакину, который сейчас находится в дефектуре, и когда появится - не известно. Какой выход? Подбирать другие препараты, содержащие вальпроевую кислоту. И кстати, рекомендательное письмо минздрава было разослано во все больницы: не просто сказать" лекарства нет и не будет", а предложить аналог и в случае необходимости - госпитализировать человека для подбора этого аналога. Но, конечно, никто из врачей этого не сделал. Во всяком случае, я о таком не слышала, а мамы детей, страдающих эпилепсией, рвут волосы и не знают - как спасать своего ребенка от эпи-приступов.

Узнала о полезном ресурсе allapteki.ru
Здесь все аптеки области размещают информацию о товаре и стоимость. Можно звонить и уточнять наличие, откладывать, приезжать и забирать.

Но ощущение безысходности никуда не делось. Везде замкнутый круг, и всех конечно можно понять. Только кто поймет нас - родителей тяжелобольных детей, хронических больных, инвалидов? Кто протянет нам руку помощи?

Наш фонд на связи с минпромторгом РФ по вопросам лекарственного обеспечения, там тоже - думают...

Договорились с минздравом, что наш БФ ЕВИТА составит списки паллиативных детей, у которых возникли проблемы с лекарствами и которым не предложили и не подобрали аналогов. Будем решать в ручном режиме...

Ну и все фармсообщество прогнозирует к лету откат цен на лекарства и возвращения в стабильное русло...

А вы - закупились лекарствами "врок"?
Вообще, какое решение проблемы видите?

#минздрав63 #бфевита #онф63 #общественнаяпалат63 #лекарства #депакин #паллиативныедети

У нас лучший министр здравоохранения и лучший губернатор! Мало кто знает, но детское паллиативное отделение в 2022 году работало «в долг»: финансирование заложено не было. Собственно, и просчета на момент открытия не было. И вот, несмотря ни на что и вопреки чему бы то ни было, сегодня подписано распоряжение Губернатора о выделении финансирования на год на сумму 26 миллионов рублей! Сюда входит и закупка лечебного питания для пациентов отделения, и лекарств, и обследований и оплата труда! Ура!!! И огромное спасибо от всех родителей паллиативных детей!!!
Когда чувствуешь такую поддержку, понимаешь- нет ничего невозможного! И даже если где- то пока что- то не так, то все равно обязательно все будет так, как надо!!!

Внезапность- мое второе имя на этой неделе.

Два внезапных выезда в два самых больных места: пансионат для детей- инвалидов и в детское паллиативное отделение.

В ПНИ приехали в воскресенье в 18.00 вместе с руководителем департамента Минсоцдема Татьяной Писаревой.

В паллиативное отделение- в пятницу в это же время вместе с министром здравоохранения Самарской области Арменом Беняном.

Когда открыта душа и горячее сердце - заметно то, что кому- то кажется нормой, но эта «норма» точно не на благо тех, для кого все эти организации созданы…

Армен Сисакович лично осмотрел каждого ребенка в отделении, сразу же сделал звонки врачам, чьи консультации этим детям необходимы.

А по поручению Регины Алексеевны наш БФ ЕВИТА готовит обучающий курс по уходу за паллиативными детьми, разрабатывает методические рекомендации и разрабатывает контрольные тесты для персонала ПНИ.

Скоро будут перемены. Важные перемены!
Благодарю Регина Воробьева и Армен Бенян за диалог, за умение слышать и принимать решения!

С вами надежно!

#бфевита #паллиативнаяпомощь #самара #минздрав63 #минсоц63

Лучший отдых- с любимой сестренкой Vera Khokhlova )))

Рвануть в Тольятти, прогуляться по нашему любимому ТЦ. Вспомнить, что это - впервые за последние пол года!!! Даже не поверили обе, что вот уже 6 месяцев сюда не приезжали, не бродили по нашим любимым отделам…

Ну а я с двумя обновками: солнцезащитными очками ( намечтала себе такую форму ромбики и мечта сбылась) и новой сумочкой, что уж!!!

А главное- на 6 часов просто забыла обо всех проблемах. Просто о себе и о нас…

А как прошла ваша суббота???

Если бы мне раньше кто- то рассказал про правила позиционирования, вторичных проблем и у Юрика и у меня было бы меньше. А скорее всего- не было бы вообще…

Но лучше поздно, чем никогда.

Наш проект «Юрик с кнопочкой: развивающий уход» продолжается и мы готовы делиться новыми видеоуроками.

Сегодня мы с Юриком хотим рассказать и показать на что обратить внимание, укладывая ребенка на спину ( как правило, большинство наших детей весь день лежат именно на спине, что, конечно, не правильно, но об этом позже, в других уроках), и как можно разнообразить позу лежа на спине с помощью П-образной подушки.

Обо всем просто и понятно эрготерапевт БФ ЕВИТА , мама паллиативного малыша, руководитель Программы «Ты не один» Олеся Кисарова. И, конечно, #Юрикскнопочкой)))

Расскажите, вы как день проводите? Пользуетесь подушками? Знали о такой?

#юрикскнопочкой #бфевита #минэконом #паллиативныедети #уход #эрготерапевт #развитие #видеоурок

Пусть этот понедельник не будет тяжелым!
Хочу поделиться с вами сообщением мамы паллиативного малыша, который она прислала в наш фонд
БФ ЕВИТА о впечатлениях после пребывания паллиативном отделении.

"Хотелось бы оставить отзыв о нашем пребывании в паллиативном отделении! Попав в него, мы впервые увидели, как радостно могут встречать семьи с тяжелобольными малышами! Весь медперсонал очень внимательный и заботливый, особенно санитарочки, всегда предлагают свою помощь (даже купать малыша).

Условия отличные, всё продумано до мелочей, огромный плюс, что в палате кроме нас никого нет, так как у таких деток нарушен режим сна, телевизор со множеством каналов придаёт ощущение, что ты находишься дома 🙂

Специалистов мы прошли в полной мере, нам подобрали терапию и эпи-приступы отступили.

Хотелось бы пожелать всем причастным к созданию такого прекрасного отделения здоровья и благополучия!

Оксана Егрунева, мама Елизара".

Всем отличного дня! Ведь свой день и свою жизнь мы создаем сами, умея замечать радостные мелочи в повседневной жизни!

Друзья, хочу пригласить вас на Яндекс. Дзен на канал БФ ЕВИТА)

Подписывайтесь и оставайтесь с нашим фондом🙏🙏🙏

https://zen.yandex.ru/id/625065a5c9ac3d37f631d9a2