Для меня благотворительность - смысл моей жизни. Стало смыслом моей жизни, после рождения #Юрикскнопочкой. До него я конечно знала и про детей-инвалидов, и про детей-сирот, но это было в параллельном мире.

А потом появился ОН.И это стало - МОИМ миром. Сначала мой мир был только сын, я помню, как в то непростое время меня очень поддерживали комментарии на Бебиблоге, туда я тоже случайно "забрела" в одну из бессонных ночей. Я просто писала про нас, а мне отвечали такие же мамы, и они давали мне силы, понимание, что я не одна, что мир не рухнул....

А потом в мою жизнь пришел Кирюша ( мальчик-сирота), и мой мир еще раз перевернулся. В него вошли дети, преданные своими родителями именно за то, что они НЕ ТАКИЕ, КАК ВСЕ.

А потом, помня себя - запертую в четырех стенах с бесконечно плачущим ребенком, с завтраком раз в неделю и душем раз в месяц, привязанную полностью с больному сыну, мне захотелось придти к таким же мамам и поддержать их! Так родилась акция "Дед Мороз - каждый из нас".

А потом я просто перестала понимать смысла во всем этом "вкусно песть", "мило посидеть", "повеселиться", "новое платье/машина/шуба"...Когда рядом столько горя, и я могу помочь....Поддержать добрым словом, поделиться своим опытом, привезти лекарство или смесь, просто посидеть рядом и помолчать...

А потом в моей жизни появился Владимир Аветисян и предложил мне стать директором Благотворительного фонда «ЕВИТА» , который он создал.

А я рассказала ему про паллиативных детей, которых нельзя вылечить, но которым можно помочь жить без боли и голода, и про героических мам и пап таких детей... И мы договорились, что будем помогать всем тем, кто без нашей помощи сам не справится. И мы договорились, что помощь - это не только "купить лекарства или коляску", помощь - это и положительные эмоции, и юридическая, и психологическая. Иногда вовремя и правильно сказанное слово решает проблему....

Меня часто "ругают" мои близкие, видя как я "горю" чужими проблемами, бедами, как не сплю ночами, теперь уже не из-за сына, и из-за переживаний за других детей и взрослых, работаю по субботам и никогда не выключаю телефон. Они мне говорят, что ТАК нельзя, что я тоже должна отдыхать, иначе "упаду" и что должна думать о себе и своем сыне тоже.... Я понимаю своих родителей, сестру, старшего сына...

Но я всегда думаю, что пока я буду отдыхать, где-то от безысходности будет плакать мама, потому что ей просто не с кем поговорить, или метаться от жара ребенок, потому что некому рассказать, как можно ему помочь.

За эти годы я повзрослела, научилась отличать манипуляции и истинных потребностей, читать в глазах мамы ее боль, стала чаще обнимать людей руками и сердце, свою дверь всегда держать открытой, разбираться в законах, в организации здравоохранения и социальной поддержки. За цифрами чиновников видеть людей и понимать: это просто цифры или реальная помощь.

Стоять на земле мне помогает #Юрикскнопочкой, который каждый день подкидывает задачки и решать мне их приходится спмостоятельно. Он стал главным учителем в моей жизни и главным мотиватором.

Благотворительность - не моя работа, это - моя жизнь....Лучшая, о какой я только могла мечтать.

И еще мне кажется, случайных людей в благотворительности нет. Каждого что-то СВОЁ привело сюда...

Что для вас - благотворительность? Вы сами помогаете или вам помогают?

Благотворительность - это один раз или "на всю жизнь"?

И что привело вас к благотворительности?

И.... я буду вам очень благодарна, если вы сегодня примите участие в нашей ярмарке добра! Раз сегодня такой день... В социальных сетях БФ ЕВИТА - много красивых, сделанных с душей и переданных нам с разных уголков страны подарков.
https://vk.com/wall-178835730_18172

Поддержите наших подопечных в этот чудесный день благотворительности.

Иногда приходят сообщения, которые как будто глоток родниковой воды. И самое интересное- всегда вовремя.

Бывает, ты поможешь словом, советом или от Благотворительного фонда «ЕВИТА» окажешь помощь. И живешь дальше, потому что за день решаешь десятки самых разных задач.

И вот вдруг читаешь сообщение, которое сутки назад отправлено. И понимаешь- все не зря!

«Оля доброго дня Вам.

Сразу не стала писать, решила подождать, что бы понять, подойдет нам смесь. Ура! Она нам подошла.
Сын ест ее с удовольствием. Никаких побочных явлений не возникло. Напротив, может конечно рано об этом судить, но мне кажется, он стал немного бодрее и румянец появился, живот перестал бурлить и болеть.

Но самое главное,в ней очень много полезных веществ и они усваиваются организмом! Я очень благодарна Вам, что открыли для нас эту смесь, для нас это выход.

Оля очень хочется, со всей теплотой,выразить слова благодарности!

Когда я к вам обратилась 2021 году. В очень тяжелое для нас время, тогда умер муж, мы с детьми остались одни на целом свете, было страшно. Я обратилась к вам за помощью и вы единственные подали нам руку помощи.

Оля вы для нас как лучик солнышка! Мы очень, очень благодарны вам за все, за помощь, за поддержку! Спасибо вам, что вы у нас есть!»

Есть пословица «Делай добро и бросай его в воду». Я давно не жду благодарности. Да и вообще, все что я делаю- я делаю ряди себя, своего чистой совести. Но когда вдруг получаю такие искренние слова, мир как будто становится ярче.

А вам часто говорят спасибо?

#Юрикскнопочкой с утра «лопоух». Толи покусал кто- то за ночь, толи что??? В общем, этот товарищ каждый день загадывает загадки. И самолечение- наше Фсё😂😂😂 потому как звонить некому…

Сегодня мы с сестрой были совсем противоположными… не договаривались. Ладно одежда и волосы. Но очки🤦🏽‍♀️

Обещала про Герцена рассказать. Не того, который декабрист, а про корабль имени его от компании "Волга-Плес".

Что ж! Это была ужасная поездка и в голове все время крутилось "круиз бессмысленный и беспощадный"...

Абсолютно случайным образом у нас оказалась каюта ЛЮКС. В которой заявлены кондиционер, холодильник, телевизор, отдельный санузел и душевая кабина. Разумеется и сама каюта не 5 м2, как обычные, а наверное метров 9 точно. С двумя кроватями и диваном. Казалось бы - ничто не могло помешать нашему комфортному отдыху, все условия есть. Но - не тут то было. Буду писать по фактам.

1. Заявленный кондиционер - нет, не работал! Гонял теплый воздух в режиме вентилятора и как мы ни просили его починить - ничего никто не сделал. Так мы 5 суток и мучались в пекле, не спали по ночам от жары.

2. Не спали мы по ночам и по второй причине - хлопающие дверцы мебели. У корабля была очень сильная вибрация, возможно потому что ему пости 60 лет и мотор работает довольно неровно, но дверцы всей мебели так хлопали, что нам пришлось прокладывать полотенца, чтобы хоть как -то избавиться от этого звука.

3. Не спали мы пр ночам от жары еще и потому, что невозможно было открыть окна. Они тоже гремели! И если в одни окном мы как-то смогли справиться - подсовывали ложку в проем между стеклом и рамой, то второе окно напрочь отказывалось хоть как- то с нами взаимодействовать. потому спали мы все=- ж таки с закрытыми окнами.

4. Еда. Уж все говорят, что в круизах кормят очень много и вкусно. Наша еда состояла из капусты во всех ее видах: брокколи, цветная, брюссельская. Эта капуста была на завтра ( в запеканке), обде - в салате и гарнире, и на ужин - так же в салате и гарнире. Как вам такое разнообразие выбора: котлета с рисом или плов? Я выбрала плов, потому что просто рис не хотела. А родители выбрали мясо с рисом. Так вот их рис и мой плов ничем не отличались, немного цветом и все. В моем плове было два малюсеньких кусочка мяса неясного происхождения, а в их чуть больше моркови. Нет, еда была не вкусная и я часто вспоминала наших детей и взрослых в ДДИ и ПНИ, когда тебе дали еду, а ты это не хочешь, не ешь, оно не вкусно пахнет, не аппетитно выглядит. Но выбора тебя нет. и если ты не поешь - останешься голодным до следующего приема пищи. И не факт, что и в следующий раз будет то, что ты готов есть.

5. Про график - режим питания. Я конечно понимаю, что он зависит в том числе от стоянок в городах и экскурсий, но не настолько же? Мы могли позавтракать в 7 утра, а обед у нас был в 16.30! А потом ужин в 20.00. А в другой день завтрак был в 10.30, обде в 14.00 а ужин в 23.30! Так можно, да? И я повторюсь - ты уже точно голодный, и готов съесть что угодно - но не тут то было. Например, в тот самый ужин в полдвенадцатого ночи нам принесли салат из брюссельской капусты, а он был горький. И я мы никто его не сомгли есть.

6. Еще про еду: ресторан был полупустой. Но туристов кормили в две смены. Зачем?

7. Сначала нас втроем посадили за столик для двоих. Повторюсь - пустых столов было много. И мы даже тарелки поставить толком не могли, чтобы кушать, потому что не хватало места. Попросили пересадить за другой столик. Посадили. Чуть больше - но все-равно места было мало, так как тарелки с едой - большого диаметра.

8. Еще из интересного - грязную посуду не убирали, пока не попросишь. То есть ты съел салат, тебе принесли суп, а тарелки из-под салата не забирают. Нам приходилось их составлять руг на друга. И только когда я уже не выдержала и просила "Это принципиальная позиция не убирать грязную посуду?", милостиво соизволили убрать. Но спрашивать приходилось три раза в день.

9. Сам корабль. Горько за него и жалко. Сложилось ощущение, что его просто используют, ничего для него не делая. Очень неухоженный, грязный, неуютный.

10. Место для курения -единственное, где стояли столики. Но присаживаться за них было довольно рискованно. Их совсем никто никогда не протирал. И если вечером за этим столиком сидела компания с пивом, чипсами и семечками, то кожурки от всего этого и крошки продолжали находиться на столе, пока ветром их не снесет.

Я каждый рах приходила с влажными салфетками и протирала столик. Потому что сидеть в свинарнике не могла.

11. Юнги или как их там. Каждое у ро ходили с вениками и обмахивали палубы. Им было не важно, что ты тут сидишь или стоишь, у них дело. И всю грязь, пауков они смахивали тебе в кофе к примеру ( как было со мной). На мой вопрос -не хочет ли он подождать, пока я допью кофе, к примеру, мне было отвечено - что это его работа и ему достанется от капитана, если он этого не сделает. А мой вопрос "Почему бы тогда этого не делать рано утром, часов в 6, пока все еще спят" остался без ответа.

12. Экскурсии - мы взяли только в Йошкар-Олу. Знали бы - лучше бы на такси поехали, те же деньги отдали бы. Экскурсовод всю дорогу туда рассказывал какой он нев@бенный грибник и охотник, как отличить мухомор от лисички, как охотиться на медведя, как спастись от клеща, сколько стоит охота, травил анекдоты про Чапаева и давал нюхать мох, который он лично собрал и который лечит от всех болезней. Боже, я была в шоке. Приехав к Йошкар-Олу, мы как сумасшедшие в бешеном темпе носились от одной локации к другой, и как потом выяснилось, все они были на расстоянии 20 метров друг от друга, и можно было не переезжать на автобусе, а спокойно два часа побродить и посмотреть на все. Ну а на обратном пути наш сертифицированный гид, как он сам заявил, пел нам частушки на чувашском, немецком, русском и еще каком-то языке. Итого, из заявленных 4 часов наша экскурсия с дорогой длилась 3 часа, мы вернулись злые и расстроенные.

13. Команда корабля. Ты никому там не нужен. Вообще! Ощущение, что это ты для корабля и команды, а не они для тебя. Про грязь и мусор и еду сказала. Никогда никого не найти, ни с каким вопросом не обратиться. Всегда милые девочки, которые хлопают глазами и говорят "Ой, а я не знаю". На просьбе позвать того, кто занет, ответ "Ой, а я не знаю, где он. Но вы можете тут подождать". Более того, когда мы проплывали какие-то красивые поседения - нам почти и не рассказывали про их. А когда подплывали к Самаре, несли такую ерунду, что мне было обдино за свой любимый город! Неужели у нас нет знаковых мест, достижений, интересных музеев, о чем можно вкусно рассказать? Да хоть про тот же бункер Сталина, который возвели за несколько месяцев, и никто из жителей дома даже не знал об этом? А наша набережная? А монастырь? А пивзавод? А Ленинградская? Несли какую-то чушь про дружные народы и многонациональность. Даже я ничего не запомнила.

14. Ни на одну дискотеку мы не попали, так как все они начинались в 11 часов вечера, к тому времени мы уже были без сил, а если еще приплывали на следующий день к 8 утра в город - то и некогда выспаться бы. В духоте и с сопровождение стука то шкафов, то окон.

15. Ну и вишенкой на торте стало пищевое отравление моих родителей. Мы четко связали это с рыбой - горбушей, которую нам подавали. Она даже пахла как-то странно. Итого - по приезду два дня моя мама лежала пластом, я разорилась на лекарства - сорбенты и прочее, до сих пор она еще не выздоровела до конца.

А еще - я подумала, что если бы люди любили, то что делают, они рассказали бы нам о Герцене, потому что мы просто пошл в интернет, чтобы восстановить в памяти - что же это за человек и чем он знаменит. И судьба у него интересная и мне захотелось его перечитать. если бы команда сделал стенд на корабле - кто такой Герцен и почему корабль носит его имя, это было бы то самое просветительство, о котором много говорят. Если бы нам зачитывали его мысли из произведений - думаю никого бы это не раздражало. Если бы о каждом проплываемом поселении нам рассказывали не датами, которые ты все равно не запомнишь, а при условии, что у них еще и со звуком проблемы были, так и захочешь - не запомнишь, а именно было бы невероятно здорово. Потому что мои родители - любознательные и им хотелось узнать, что это и откуда? И почему такое название.

В общем, мама меня конечно успокаивала, видя мое подавленное состояние ( ага, а как вы бы себя чувствовали - порадовала родителей называется, отличный такой подарочек на золотую свадьбу), что зато какая красивая река, какие красивые берега, как легко дышится на Волге. Да, с этим не поспоришь. Река у нас правда удивительная и места заповедные. Но на Герцене я больше никогда не поплыву! Уверена, что есть хорошие корабли, ухоженные и любимые, и команды, которые общаются со своими пассажирами, и шеф-повара, которые выходят в ресторан и спрашивают - все ли хорошо? И да, говорят что есть корабли, в которых телевизор, кондиционер и холодильник - не привилегия Люкса, а просто в обычных каютах. О окна и двери там не стучат.

Стыдно "Волга-Плёс" вам должно быть за такое качество круиза, а точнее его отсутствие, за такие немалые деньги!

Вообще, Юрик не часто реагирует на погоду. Лучше всего себя чувствует, когда дождь и пасмурно.

Тяжелее всего ему, когда сильный ветер.

Обычно я, зная эту его особенность, сразу даю обезболивающее, чтобы вот даже и намека на головную или мышечную боль не было.

Весь этот день Юрась был не в настроении и все время требовал сидеть только на кухне! Мы с няней всю голову сломали- что ж такое? Улыбается, глазки веселые и хитрые, но только шаг из кухни- губки бантиком и фирменное «ууууу».

Да, Юрик научился вот так выражать недовольство! Не канючить, не плакать, а вот как бы здоровый ребенок сказал «Не хочу!»))))

Итого, ни за что не догадаетесь, чего он няню из кухни не выпускал!!! Голодный был! То есть 4- разовое питание по 250 грамм каши через каждые 3 часа- это мало! Успокоился и расслабился только около 18.00, плотно поужинав!

И да! Если кормить только через гастростому- не вариант! Обязательно во рту тоже должна быть еда! Только тогда он понимает, что наелся)))

А еще он очень смешно чмокает губами и цокает языком, когда мы его поим водой через гастростому))) Жидкости Юрик совсем не может глотать, но так чмокает, что приходиться по миллилитру капать на язык воду, чтобы как- то умиротворить его)))

Засыпать взял моду сидя, перед этим обязательно посмеявшись минут 15! Причем, над любым звуком, хоть вздохну я, хоть шмыгну носом. Сидит и выжидает, когда я его начну смешить...

Ну и еще одна традиция, от которой я не в восторге: уснет, перекладываю его с рук на кровать, распахивает «зенки» и таким взглядом на меня смотрит, как будто спршивает строго: «Куда пошла???!!!»

Беру снова на руки, снова обкладываюсь подушками, снова чешу голову, целую, качаю... Минут через 15 засыпает и, если все ок, спит до 7 утра спокойно...

Мы спим вместе, мне тоже так спокойнее и теплее. Прижмешь его к себе, слушаешь, как сопит и как- то проблемы все как рукой снимает...Очень эгоистично, но да- в этом вопросе я эгоист. Юрик мне нужен рядом)))
***
Этому посту 4 года. Перечитала и схватилась за голову: какие 4 раза в день каши по 250 мл!!! Вот мать- кукушка! Не продвинутая еще… сейчас конечно- гастростома и лечебное питание рулят!!!

Расту вместе с Юриком. Он если что в свои десять с половиной лет - 27 кг и 143 см. Я если что- в свои 49 лет- 50кг и 161 см.