Нет ложной надежды. Есть ложное отчаяние.

Сказал Глен Доманн.

Ах, какая спорная фраза!!! И методика ооочень спорная. Недавно познакомилась с семьей, которая несколько лет занималась по этой методике со своим ребенком после инсульта. И результат… никакой. А уж когда я услышала про маски, вызывающие гипоксию, которые помогают наладить дыхательную систему, мне совсем стало плохо.

И тут слышу вот эту фразу.
Простите- как отчаяние может быть ложным? Отчаяние- это тупик! Черная стена, в которую ты уперся лбом. А из- за чего и почему? Вот как раз- таки из- за ложной надежды!

А тут фраза- перевертыш, ведущая тебя в королевство кривых зеркал. Уводящая от реальности и дающая какую- то подмену понятий.

В общем, в моем восприятии- это разрушающая фраза. Тот самый «еще один курс и пойдет»…неважно, что ребенок голову не держит, не видит и когнитивно сильно снижен. А куда пойдет? Это не важно. Просто несите ваши денежки на очередной курс…

А вы как думаете? Какой смысл читаете в этой фразе?

Осторожно! 18+

Вы все еще не верите, что лечебное питание- это не просто «детская смесь»?
На фото пролежень у парня. До приема лечебного питания и через два месяца.

Я промолчу про прибавку в весе на 10 кг, про возвращение навыка держать голову, поднимать руку, сидеть в коляске. Я исключительно про пролежень.

Два года мама безуспешно лечила его, потратив массу денег, времени, сил, ничего не помогало- пролежень разрастался, парня мучили боли.

Два месяца специализированного лечебного питания Кубизон и пролежень уменьшился в три раза!!!

Важно: у парня гастростома, а это значит назначенный врачем об’ем ( 2 литра в сутки) он может принимать в полном об’еме.

Полумеры с лечебным питанием не имеют никакой целебной силы ни для веса, ни для сна, ни для белка, ни для лечения пролежней.

Я вам еще не рассказала о нашем путешествии по Волге на теплоходе А.И. Герцен. Пока в моей голове лишь фраза, связанная с этим теплоходом и их «клиентоориентированностью» бесмысленной и беспощадной. Все успели травануться их едой, да так, что мама два дня просто лежала и спала со всеми вытекающими отравления. Напишу все, что думаю о работе Волга- плеса и их теплохода. Зла! Расстроена! «Вот так подарок я подсуропила родителям»

А пока вы расскажите: плавали ли в круизах? Понравилось? На каких теплоходах?

Сегодня - последний день лета!!! Ну почему так быстро???

Чем вам запомнилось оно? Какое самое яркое событие было?

А я практически экстренно "переезжаю" на рутуб. Со своими личными роликами, но главное - с роликами Благотворительного фонда "ЕВИТА" и Хосписа "Вкус жизни".

Потому что их потерять нельзя: столько труда, любви и знаний вложено в создание обучающих роликов, вебинаров, мотивирующих фильмов.

Когда рутуб перенесет все с ютуба ( спасибо, что такая опция есть, все происходит автоматически) - предстоит очень муторная, но безумно важная работа - внести изменения на сайте фонда и Хосписа, чтобы видео показывались корректно, без торможения. Но об этом я подумаю, когда все 331 видео будет загружено на рутуб.

А пока- "заливаю" новые видео уже сразу на рутуб.

Если что - вот ссылка на канал. Можно подписаться. Там будет все, что было в ютубе, и больше...

https://rutube.ru/channel/25015436/

И так все лето…. То одна «засада», то другая….

А сегодня еще и заболела…

Фото Илья Петров

Когда ты говоришь «я мама особенного ребенка», ты как бы сразу говоришь «и я особенная».

И сразу ставишь всех в позицию «вы мне должны».

Недавно услышала такое мнение.

50/50 согласна. С тем, что зачастую мамы детей- инвалидов и правда живут в позиции «мне все должны, ведь я особенная мама».

С другой стороны- я всегда говорю, что особенный ребенок- это особое доверие Бога! Значит и ты другая, особенная и Бог точно знал, что ты справишься.

А вы как думаете?

Просто расскажу вам историю, как опека самоутверждается... Не буду называть ни район, ни фамилии руководителей, потому что это совсем не редкость.

Итак: приемная семья в летнем лагере, где отдыхали их дети, знакомится с мальчиком-сиротой. Точнее, сначала с этим мальчиком знакомится их сын, они начинают дружить, а потом приезжает семья проведать и так происходит знакомство.

Лагерь заканчивается, а дружба нет. Мальчишки продолжают общаться вконтакте, родители поддерживают это общение и все больше приходят к мысли - там в детском доме по какой-то странной случайности живет ИХ сын.

Они начинают сбор документов ( обновление медицины и прочего), параллельно приезжают к мальчику для общения. Через забор, потому что по-другому, пока ты никто - нельзя. Даже как волонтеру нельзя. Так считает директор того детского дома.

Семья дарит мальчику простенький сотовый телефон, чтобы можно было созваниваться и общаться, но этот телефон у парня 13 лет заиграют сотрудники детского дома. Без объяснения. Просто - не положено и все.

А семья в это время продолжает сбор документов,в том числе психологическое тестирование. Которое как известно добровольно-принудительное и бе него органы опеки и шагу не ступят.

Примерно на этом этапу - три недели назад семья и и обратилась ко мне за помощью: лето заканчивается, сотрудники опеки и центра семья по очереди в отпусках, процесс затягивается, а страдают семьи и ребенок-сирота.

И вроде бы, включив тяжелую артиллерию, удалось в очередной раз проговорить, что психологическое тестирование - дело добровольное и в него упираться не стоит, если есть полный пакет документов, и вроде бы договорились, что разрешение на опеку дадут еще две недели назад ( 20 августа), но... так и не дали. Единственная уступка была - разрешение на гостевой режим.

А в гостях парень пробыл всего 4 дня и вчера его пришлось вернуть в детский дом.

"Вчера вернули. Рыдал. Да все мы рыдали. А разрешения на опеку так и нет. Телефон у него тут же отобрали".

Я конечно, снова обратилась выше... И уже честно написала - есть ощущение, что опка так самоутверждается.... А как вам история - заявления на опеку без подписи? Которые родители оставляют, идя на встречу, а потом сами же заложниками и оказываются? Заявление написано было еще 16 августа, но так как даты нет, нет и начала отработки его...

Вы прекрасно знаете, что я пишу про вас. И если вы не дадите семье разрешение на опеку, упираясь в психологическое тестирование, которое семья для вашего спокойствия прошла, я напишу Фамилии Имена и Отчества, название опеки и попрошу провести прокурорскую проверку на соблюдение права ребенка на семью. По хорошему уже нет сил с вами.

Главное, не понятна цель? точно не так много семей оформляют опеку, у нас в области больше 700 детей-сирот и за ними не стоит очередь. Ведь вы должны действовать в интересах детей, а вы палки в колеса вставляете...

Я отказываюсь понимать.

P.S. Я написала этот пост в 14.00 сегодня и отложила публикацию до 19.30. Параллельно переписывалась с Ольгой Слесаревой и мамой. Ольга Владимировна была крайне удивлена, что вопрос нще не решен и обещала, что завтра все будет. Но уже сегодня в 17.44 мне написала приемная мама, что заключение у нее на руках. Завтра поедет за сыном.

У меня вопрос: значит даже за 3 часа можно все сделать, тогда зачем три недели мурыжить и выдумывать причины? Я все равно отказываюсь понимать. Да, ручной режим рулит. Но это не работа системы, это изматывание каждого, кто соприкасается с системой.

Но главное, скоро должен родится в одной семье сын. Надеюсь, детский дом и опека другого города не подведут и не станут самоутверждаться за счет несчастья одного маленького мальчика.

И еще вишенка: психолог постоянно намекает двум усыновленным детям, что они усыновленные. Это вообще насеолько законно? Родители не просто так усыновляют детей. И это тот психолог, который что- то выискивает и психически здоровую семью за эти три недели чуть не инвалидизировал.

Знаете, что странно? Да, говорится о многодетности, мерах поддержки семей с детьми. Но ни один докладчик не сказал о семьях с детьми- инвалидами. Как будто таких нет. А это в Самарской области порядка 20% детей. А если говорить о детях с тяжелыми патологиями- 5%. Но это тоже семьи, и часто одинокие мамы. И часто- это единственный ребенок и даже речи не идет о рождении второго…
Пока, слушая доклады, складывается впечатление, что у всех все хорошо и проблем никаких нет…

Я думала будет очередной поппулизм и бла- бла- бла, но ошиблась!

Это я о демографическом форуме ПФО, который прошел сегодня в Самаре.

Коротко: как повысить престиж семьи и сделать трендом многодетность. Говорили об этом. Можератором нашей секции была замечательная Марина Сидухина

Частично я писала сегодня в тг с колес:
https://t.me/shell_shell_63/3913
https://t.me/shell_shell_63/3915
https://t.me/shell_shell_63/3917
https://t.me/shell_shell_63/3919

В итоге: моя душа не выдержала и я взяла слово на дискуссионной площадке. Сказала, что больно от того, что ни в одном докладе не было сказано про семьи с детьми- инвалидами. А это в Самарской области- 20% детей. И эти семьи тоже могли бы стать многодетными, если бы их заметили и дали хотя бы няню. Хотя бы на 10 часов в неделю, как это делает наш Хоспис «Вкус жизни».
И вот результат:

16% подопечных нашего хосписа- многодетные, и в некоторых семьях 4 и более детей.

И всего 14% семей- одинокие родители. А ведь еще 5 лет назад таких было почти 70%.

Один ребенок в 35% семей, а это значит в в 49% семей- 2 ребенка. Как правило, здоровын дети- старшие.

Чуть- чуть поддержать семьи с детьми- инвалидами и они почувствуют стабильноть, заботу, уверенность в завтрашнем дне и смогут решиться на 2 и 3 ребенка.

Ну и про молодые семьи: почему не спешат становиться родителями?

Жилья нет, стабильной работы тоже. А если она и есть, то либо низкооплачиваемая, либо ты на ней как папа Карло- круглосуточно.

Выделите молодым семейным парам однокомнатную квартиру. А когда родится первый ребенок- отдайте ее в собственность! И вот уже стабильность- есть свое жилье, можно продавать, брать ипотеку и расширяться.

Ну примерно об этом я говорила.

О чем говорили на пленарной сессии?

Сессию вела замминистра труда РФ Ольга Баталина! Слушайте, какая она крутая! Профессионал высочайшего уровня, стоящая ногами на земле. Не про цифры красивые, а про человека!

В сухом остатке резолюции. Буквально пару пунктов напишу, потому что все не запомнила

1. Хватить считать доходы! Поддерживать семьи без критериев нуждаемости.. И это супер- правильно. Потому что кто- то из-за двух лишних копеек не может получать пособия, тк уже не малоимущий. А кто- то с официальной зарплатой 5000 в месяц ( ага, на о,25 ставочки трудоустроен человек) пользуется всеми плюшками государства и раз’езжает на Прадо. Лично знаю такую семью. И машина куплена не на пособия, а на прибыль от бизнеса, который оформлен на брата-свата-тещу и тд.

2. При рождении ребенка давать отпуск оплачиваемый по уходу за ребенком и папе на 7 дней. Чтобы в самый радостный, но и самый сложный период адаптации к жизни в новых условиях семья была вместе.

3. Выдавать семьям квартиры или жилищные сертификаты, не загоняя их в кредитно- ипотечную кабалу.

4. Развивать неденежную поддержку: создавать инфраструктуру, предоставлять бесплатные билеты в музеи, цирки и тд.

5. Бесплатный проезд для многодетных семей в ОТ.
Выступала чудесная Мария Кожевникова- актриса, в прошлом депутат Госдумы, сейчас мама 4 сыновей. Запомнились ее слова: «Многодетность наполняет, она не отнимает у тебя силы и жизнь, а прибавляет. Слово «надо» нужно заменить словосочетанием «Я хочу». Важно, чтобы желание рожать много детей было внутренней потребностью семьи. И в первую очередь это «надо» необходимо убрать из лексикона чиновников.» ( цитата не дословная, а смысловая)

Ранило одно: почему- то 90% выступающих, говоря о семье и рождении детей, говорили только о женщинах. Даже не называя их женами. Как будто только от женщины зависит возможность родить. Все- таки только дева Мария смогла родить ребенка без мужчины. И если мы говорим о семье, то и желание стать родителями- совместное мужа и жены.

Ну и вишенка на торте: органищация мероприятия на высочайшем уровне. Все четко, лаконично, по делу, без воды, в тайминге, с заботой и вниманием к каждому. За это спасибо Минсоцдемографии Самарской области

Что думаете: ваши мысли???

О! Еще одна фоточка с форума подоспела: Вера Кобаладзе, я, Мария Кожевникова, Лена Букина. Все многодетные мамы. Кроме меня. Я стандартная- два сына😂