Пока я плыву в Тетюши, параллельно решаю вопросы:
Приемной маме помогаю с оформлением документов на опеку. Иногда самарская опека странно себя ведет, хорошо что руководитель департамента Слесарева Ольга Владимировна- Человек. Она помтгает в ручном режиме все неясные ситуации разруливать.

Для Аскара из Волгоградской области- вопросы с питанием. Там, кстати, взрослым паллиативным пациентам на гастростомах скоро начнут выдавать.
Коллеге из московского фонда, помогающему людям с деменцией, помогаю отправить гармошку доя бабушки из Москвы в Архангельск. И параллельно благодарю судьбу за знакомство с замечательными ребятами- логистами, которые в любое время дня и ночи по зову души помогают нашему фонду. А теперь вот и гармошка к бабушке поедет.
А еще- обмениваюсь теплыми голосовыми сообщениями с подопечными нашего фонда.
Одна мама надиктовала «Храни Бог ваш благотворительный фонд «ЕВИТА». До слёз….
Отпуск- в моей жизни- когда есть возможность немного остановиться и обнять каждого, кто рядом.
Особенно, маму и папу.

Совсем скоро у нашего Хосписа "Вкус жизни" будет медицинская лицензия, а это значит - мы сможем оказывать медицинскую паллиативную помощь.

И сейчас приглашаем в нашу команду врача-педиатра и врача-невролога, а так же медсестру!

Детская паллиативная помощь значительно отличается от взрослой. Мы не прощаемся с нашими детьми! Когда ребенок скомпенсирован неврологически и соматически - он может удивить!

Почти полтора года хоспис оказывает помощь на дому в виде социальной помощи: наши чудесные няни дают мамам возможность посвятить время себе и своим хобби, наши специалисты занимаются с детьми и помогают им открывать самих себя для себя и своих родителей.

Семьи наших подопечных сохраняются, на свет появляются другие здоровые дети.

Теперь мы мечтаем о медицинской помощи, чтобы доктора знали наших детей, наблюдали их и в сложные периоды были рядом.

Мы готовы организовать стажировки в Московских хосписах, участие в конференциях, в том числе международных. Мы просто ищем своих врачей и медсестер, для которых работа в хосписе станет частью жизни, миссией, которая выполнима.

Вдруг вы знаете замечательных чутких врачей? Перешлите им это сообщение.

Мне можно написать в личные сообщения, я отвечу на все вопросы.
Спасибо!

Так вот какой ты Йошкин кот😂😂😂

Веселый гид у нас, однако. Песни поем на обратном пути из Йошкар- олы в Чебоксары…

Вызывает ли это рак?

Года назад я познакомилась с замечательным врачом онкологом- маммологом Татьяной Бухаровой . С тех пор подписалась на ее страничку в контакте и читаю ее заметки.

Одной из них не могу не поделиться, потому что она про важное: что вызывает рак. Заметьте, это пишет доктор, а не какой- то целитель, гарантирующий излечение кашами и примочками.
***
Медицинский обзор Пунам Сачдев 28 августа 2023 г.

❇️Искусственные подсластители.
Нет никаких доказательств того, что эти заменители сахара повышают риск рака.

❇️Сотовые телефоны .
Пока их не связывают с раком, но необходимы дополнительные исследования.
На всякий случай: используйте его для коротких разговоров.
Используйте устройство громкой связи.

❇️Мясо
Мясная нарезка и сосиски содержат консерванты, называемые нитритами, которые вызывают рак.

❇️Бутилированная вода
Если ваша бутылка из прозрачного пластика, она может содержать бисфенол А (БФА). Вызывает ли он рак?
FDA утверждает, что нет, BPA безопасен при текущих уровнях.
Если вас это беспокоит, не храните еду и напитки в прозрачном пластике. Для горячей пищи используйте стекло или сталь.

❇️Кофе
Новые исследования показывают, что употребление умеренного количества кофе (около четырех чашек в день) снижает риск некоторых видов рака, среди которых рак печени, простаты, матки и некоторые виды рака полости рта и горла.
❇️Дезодорант и антиперспирант
Нет крупных исследований, которые подтверждали бы утверждения о том, что дезодоранты или антиперспиранты могут вызывать рак груди.
❇️Фтор
Это соединение содержится в воде и других напитках, а также в пище, зубных пастах и ​​ополаскивателях для полости рта. Хотя многие исследования искали связь между ним и раком, большинство исследователей говорят, что сильной связи нет.

❇️Товары для дома
Многие пестициды, краски, лаки и воски выделяют газы, известные как летучие органические соединения (ЛОС). То же самое делают некоторые чистящие, косметические, автомобильные средства. Эти газы связаны с раком у людей и животных. Чтобы снизить риск, по возможности выбирайте продукты с маркировкой «низкое содержание ЛОС» и «биоразлагаемые».

❇️Линии электропередач Все, что производит, посылает или использует электричество, испускает крайне низкочастотное излучение. Нет никаких доказательств того, что оно вызывает рак. Тем не менее, Национальный институт наук о здоровье окружающей среды утверждает, что есть причина для «ограниченного беспокойства». Чтобы быть в безопасности, держитесь как минимум на расстоянии вытянутой руки от электроприборов.

Автор Татьяна Бухарова - https://vk.com/id8407818

Катюша. По дороге в Чебоксары

Пока, Казань.
Самара, соскучилась…

У #Юрикскнопочкой появился новый друг- настоящий врач по паллиативной помощи Светлана Валентиновна Волкова.

Первое знакомство состоялось: пожали руки друг другу, померяли давление и сатурацию, Юрик похвастался своими туторами и ортезами, милостиво разрешил заменить кнопочку.

И подарил очень нужную штуку: измеритель гастростомы)))

Спасибо Oльга Олеговна за такого чудесного врача!

Правда, гастростома оказалась бракованной: сорвана резьба, подтекает питание. Мучаемся. Спмостоятельно заказали другую. Первый раз за 5 лет такое с нами….

Нет ложной надежды. Есть ложное отчаяние.

Сказал Глен Доманн.

Ах, какая спорная фраза!!! И методика ооочень спорная. Недавно познакомилась с семьей, которая несколько лет занималась по этой методике со своим ребенком после инсульта. И результат… никакой. А уж когда я услышала про маски, вызывающие гипоксию, которые помогают наладить дыхательную систему, мне совсем стало плохо.

И тут слышу вот эту фразу.
Простите- как отчаяние может быть ложным? Отчаяние- это тупик! Черная стена, в которую ты уперся лбом. А из- за чего и почему? Вот как раз- таки из- за ложной надежды!

А тут фраза- перевертыш, ведущая тебя в королевство кривых зеркал. Уводящая от реальности и дающая какую- то подмену понятий.

В общем, в моем восприятии- это разрушающая фраза. Тот самый «еще один курс и пойдет»…неважно, что ребенок голову не держит, не видит и когнитивно сильно снижен. А куда пойдет? Это не важно. Просто несите ваши денежки на очередной курс…

А вы как думаете? Какой смысл читаете в этой фразе?

Осторожно! 18+

Вы все еще не верите, что лечебное питание- это не просто «детская смесь»?
На фото пролежень у парня. До приема лечебного питания и через два месяца.

Я промолчу про прибавку в весе на 10 кг, про возвращение навыка держать голову, поднимать руку, сидеть в коляске. Я исключительно про пролежень.

Два года мама безуспешно лечила его, потратив массу денег, времени, сил, ничего не помогало- пролежень разрастался, парня мучили боли.

Два месяца специализированного лечебного питания Кубизон и пролежень уменьшился в три раза!!!

Важно: у парня гастростома, а это значит назначенный врачем об’ем ( 2 литра в сутки) он может принимать в полном об’еме.

Полумеры с лечебным питанием не имеют никакой целебной силы ни для веса, ни для сна, ни для белка, ни для лечения пролежней.

Я вам еще не рассказала о нашем путешествии по Волге на теплоходе А.И. Герцен. Пока в моей голове лишь фраза, связанная с этим теплоходом и их «клиентоориентированностью» бесмысленной и беспощадной. Все успели травануться их едой, да так, что мама два дня просто лежала и спала со всеми вытекающими отравления. Напишу все, что думаю о работе Волга- плеса и их теплохода. Зла! Расстроена! «Вот так подарок я подсуропила родителям»

А пока вы расскажите: плавали ли в круизах? Понравилось? На каких теплоходах?

Сегодня - последний день лета!!! Ну почему так быстро???

Чем вам запомнилось оно? Какое самое яркое событие было?

А я практически экстренно "переезжаю" на рутуб. Со своими личными роликами, но главное - с роликами Благотворительного фонда "ЕВИТА" и Хосписа "Вкус жизни".

Потому что их потерять нельзя: столько труда, любви и знаний вложено в создание обучающих роликов, вебинаров, мотивирующих фильмов.

Когда рутуб перенесет все с ютуба ( спасибо, что такая опция есть, все происходит автоматически) - предстоит очень муторная, но безумно важная работа - внести изменения на сайте фонда и Хосписа, чтобы видео показывались корректно, без торможения. Но об этом я подумаю, когда все 331 видео будет загружено на рутуб.

А пока- "заливаю" новые видео уже сразу на рутуб.

Если что - вот ссылка на канал. Можно подписаться. Там будет все, что было в ютубе, и больше...

https://rutube.ru/channel/25015436/

И так все лето…. То одна «засада», то другая….

А сегодня еще и заболела…

Фото Илья Петров

Когда ты говоришь «я мама особенного ребенка», ты как бы сразу говоришь «и я особенная».

И сразу ставишь всех в позицию «вы мне должны».

Недавно услышала такое мнение.

50/50 согласна. С тем, что зачастую мамы детей- инвалидов и правда живут в позиции «мне все должны, ведь я особенная мама».

С другой стороны- я всегда говорю, что особенный ребенок- это особое доверие Бога! Значит и ты другая, особенная и Бог точно знал, что ты справишься.

А вы как думаете?

Просто расскажу вам историю, как опека самоутверждается... Не буду называть ни район, ни фамилии руководителей, потому что это совсем не редкость.

Итак: приемная семья в летнем лагере, где отдыхали их дети, знакомится с мальчиком-сиротой. Точнее, сначала с этим мальчиком знакомится их сын, они начинают дружить, а потом приезжает семья проведать и так происходит знакомство.

Лагерь заканчивается, а дружба нет. Мальчишки продолжают общаться вконтакте, родители поддерживают это общение и все больше приходят к мысли - там в детском доме по какой-то странной случайности живет ИХ сын.

Они начинают сбор документов ( обновление медицины и прочего), параллельно приезжают к мальчику для общения. Через забор, потому что по-другому, пока ты никто - нельзя. Даже как волонтеру нельзя. Так считает директор того детского дома.

Семья дарит мальчику простенький сотовый телефон, чтобы можно было созваниваться и общаться, но этот телефон у парня 13 лет заиграют сотрудники детского дома. Без объяснения. Просто - не положено и все.

А семья в это время продолжает сбор документов,в том числе психологическое тестирование. Которое как известно добровольно-принудительное и бе него органы опеки и шагу не ступят.

Примерно на этом этапу - три недели назад семья и и обратилась ко мне за помощью: лето заканчивается, сотрудники опеки и центра семья по очереди в отпусках, процесс затягивается, а страдают семьи и ребенок-сирота.

И вроде бы, включив тяжелую артиллерию, удалось в очередной раз проговорить, что психологическое тестирование - дело добровольное и в него упираться не стоит, если есть полный пакет документов, и вроде бы договорились, что разрешение на опеку дадут еще две недели назад ( 20 августа), но... так и не дали. Единственная уступка была - разрешение на гостевой режим.

А в гостях парень пробыл всего 4 дня и вчера его пришлось вернуть в детский дом.

"Вчера вернули. Рыдал. Да все мы рыдали. А разрешения на опеку так и нет. Телефон у него тут же отобрали".

Я конечно, снова обратилась выше... И уже честно написала - есть ощущение, что опка так самоутверждается.... А как вам история - заявления на опеку без подписи? Которые родители оставляют, идя на встречу, а потом сами же заложниками и оказываются? Заявление написано было еще 16 августа, но так как даты нет, нет и начала отработки его...

Вы прекрасно знаете, что я пишу про вас. И если вы не дадите семье разрешение на опеку, упираясь в психологическое тестирование, которое семья для вашего спокойствия прошла, я напишу Фамилии Имена и Отчества, название опеки и попрошу провести прокурорскую проверку на соблюдение права ребенка на семью. По хорошему уже нет сил с вами.

Главное, не понятна цель? точно не так много семей оформляют опеку, у нас в области больше 700 детей-сирот и за ними не стоит очередь. Ведь вы должны действовать в интересах детей, а вы палки в колеса вставляете...

Я отказываюсь понимать.

P.S. Я написала этот пост в 14.00 сегодня и отложила публикацию до 19.30. Параллельно переписывалась с Ольгой Слесаревой и мамой. Ольга Владимировна была крайне удивлена, что вопрос нще не решен и обещала, что завтра все будет. Но уже сегодня в 17.44 мне написала приемная мама, что заключение у нее на руках. Завтра поедет за сыном.

У меня вопрос: значит даже за 3 часа можно все сделать, тогда зачем три недели мурыжить и выдумывать причины? Я все равно отказываюсь понимать. Да, ручной режим рулит. Но это не работа системы, это изматывание каждого, кто соприкасается с системой.

Но главное, скоро должен родится в одной семье сын. Надеюсь, детский дом и опека другого города не подведут и не станут самоутверждаться за счет несчастья одного маленького мальчика.

И еще вишенка: психолог постоянно намекает двум усыновленным детям, что они усыновленные. Это вообще насеолько законно? Родители не просто так усыновляют детей. И это тот психолог, который что- то выискивает и психически здоровую семью за эти три недели чуть не инвалидизировал.