Иногда молчание говорит больше, чем любые слова. Говорящее молчание. И в этом молчании- самая большая боль. Когда ты смирился, ты принял, что не человек, ты уже ничего не просишь…

Так в ПНИ. Часто. Также и в ненастоящей паллиативной помощи.

Сегодня познакомилась с Людмилой Тимофеевной. Пять месяцев она лежит в кровати, полностью зависимая от взрослых.

Пять месяцев она молчит. Потому что говорить врачи не разрешают- давление подскакивает.

Пять месяцев она смотрит на желтую стену и холодильник. Это все, что доступно ее взгляду пять месяцев.

Потому что не спросили- может повернуть кровать так, чтобы можно было смотреть в окно?

Не спросили- чего вы хотите? Как вам удобно? Вообще не разговаривают…

А я на свою голову- говорила и спросила! И она расплакалась и сказала, что хочет сидеть, пересаживаться в кресло и выезжать на улицу. А еще- следить за новостями.

Но все это ей не доступно. Даже часов нет ни на одной желтой стене. И календаря.

Это здесь и сейчас. В Самаре. В Самарской больнице № 7. В паллиативном отделении…

Плакала она и почти плакала я.

Одинокая женщина с онкологий 4 стадии пять месяцев лежит и смотрит на желтую стену. Сколько дней у нее еще? Или месяцев?

Сегодня, здесь и сейчас, я прошу вас помочь прожить ЖИЗНЬ Людмиле Тимофеевне. Вдруг у кого- то есть телевизор и антена? Или планшет и сим-карта с оплаченным интернетом? И вы могли бы поделиться этим на время для Людмилы Тимофеевны?

Если вы готовы подарить или дать на время телевизор или планшет- напишите мне или нашему куратору волонтеров Ирине Машковой

Мы не можем спасти каждого, но мы можем помочь одному человеку.

Вы серьезно считаете, что мне можно что- то «наговорить»?

И почему вы считаете, что если человек рассказал о своей трудности- он «нажаловался» мне?

Я верю только своим глазам. Даже не ушам, потому что слова могут обмануть. А глаза и обоняние- никогда.

И почему вы потом начинаете «гнобить» человека, который просил вас о внимании к его проблеме, но вы проигнорировали, а я нет?

И почему вы читаете то, что хотите прочитать? Даде если это не написано? Не потому ли, что «на воре и шапка горит» и вы сами знаете свои «косяки»?

И зачем вам нужны хвалебные слова и посты, если хвалить вас не за что? И зачем вы шепчете мне на ухо «вы не пишите про нас плохо». Или «ну намишите как- то помягче»?

Вы серьезно считаете, что я буду писать «плохо», если этого «плохо» не увижу? А если вы сами знаете, что у вас «плохо»- почему ничего с этим не делаете?

Очень часто это «плохо» не требует никаких финансовых вложений. Только душевных, но вам «мало платят», поэтому вы не готовы просто стать человеком, а не функцией?

Пожалуйста, не надо упрекать людей, о проблемах и трудностях которых вы «с удивлением» узнаете на моей странице, хотя они ваши подопечные, в жалобстве, наговорах и попрекмть этим.

Я все- равно об этом узнаю. И тогда я напишу ваши имена и прямо скажу, как вы измываетесь над беззащитными, как вы компенсируете свои семейные неурядицы, обижая ни в чем не повинных людей.

Если вам нравится жить в королевстве кривых зеркал или в матрице- живите сами там. Но каждый человек имеет право на уважение и достойную жизнь. Имеет право быть услышанным и хотя бы попытаться быть понятым.

Сложный вопрос: имею ли я право на злость? Эмоции, которые использую в разговоре с родителями подопечных.

Я устала. Очень. Эмоционально и физически.
Я устала говорить одно и тоже и бесконечно отвечать на одни и теже вопросы.
Устала, потому что обо всем написано. Напечатано. Это можно прочитать. Но… проще задать вопрос мне.
А еще- обвинить. В чем угодно. Что кнопки возле гастростомы не отвалились. Что питание не усваивается. Что ребенок плачет, а раньше не плакал. Что нет врачей, которые хотели бы и могли бы помочь разобраться.

Иногда мне хочется все бросить. Потому что понимаю, большинству удобно быть там, где они сейчас. Там все понятно, там все виноваты, там ты несчастная, там все должны.

А там, куда я зову человека, нужно брать ответственность на себя. Хотя бы написать заявление в минздрав. Или в ФСС. И получить отказ. И идти дальше- не останавливаться.

Там надо думать и принимать решения. Мыслить не стандартно, а разбираться. Читать законы, разбираться в причинах боли.

Там надо не обвинять весь мир, а научиться быть союзником и вести диалог.

Там надо не требовать все подряд, а понимать- что и у кого требовать, а что ты можешь лишь попросить и готовым быть услышать отказ.

И вот я уже начинаю раздражаться. И это раздражение звучит в моем голосе.

И вот я уже начинаю злиться, и злость тоже чувствуется в моем голосе.

Имею ли я право на эти чувства?
Имею.

Могу ли я прделиться этими чувствами с тем, кто их вызвал, с учетом, что это мама тяжелобольного ребенка? Отчаявшаяся, никому не верящая?

И вот тут дилемма.
С одной стороны- нет. Ведь раз выбрала этот путь, должна нести крест и не стенать?

С другой стороны- я не выбирала путь бесконечных оправданий и об’яснения очевидных вещей по стопитьсот раз. Я выбрала путь помогать. Тому, кому помощь нужна и кто готов ее принять.

На первоначальном этапе кажется, каждому, кто написал, заполнил заявку в проект- помощь нужна.

А когда ты начинаешь уже помогать, оказывается человек не готов. Почему- то он думал, что наш фонд решит все проблемы и ему ничего делать не надо. Но это так не работает.

Фонд не государство и не может всю жизнь содержать детей. Мы можем поддержать временно, сработать как пожарная команда, а дальше только вместе.

А вместе- не надо.

И я злюсь! Об’ясняю, что мы рядом: подскажем, направим, сделаем звонок на край кому нужно, но сначала и вам самим нужно хотя бы «нагнуться к земле» как в той притче про Бога и нищего.

И у меня вопрос к вам: имею ли я право раздражаться? Или все эмоции держать в себе, молчать, и запивать все это потом коньяком на ночь?

Иногда, чтобы доказать себе, что я не сумасшедшая мать, и проверить #Юрикскнопочкой на наличие интеллекта, я устраиваю ему проверки.

А потом с трепетом пересматриваю видео, чтобы убедиться, что я не ошиблась.

Вот и сегодня я устроила такую проверку сыну. И , кажется, он тоже меня проверял. Во всяком случае, есть ощущение, что моя игра ему не понравилась, но так же- он четко мне дал понять, как его зовут.

Я не буду говорить, как это поняла я. Потому что мне важно- что думаете вы? Вы поняли, что и как он ответил?

А то может я все- таки немножко сумасшедшая?

Два главных итога приезда Нюты в Самару.

Хосписам- быть! Двум! Маленькому- для детей. И большому- для взрослых.
Маленький уже создается, проект ушел на экспертизу и к декабрю 2025 года хоспис должен начать работать. Сожалею об одном: не знала, что в рамках реконструкции можно построить третий этаж. Поэтому хоспис будет двухэтажный на 10 одноместных палат.

Для большого ( взрослого на 30 пациентов, а я надеюсь все- таки, детско- взрослого, чтобы была преемственность) Правительство области будет искать или здание или землю под строительство. Но Федорищев пообещал к 2027 году открыть взрослый хоспис.

Второй итог: социальным няням для паллиативных детей- быть. С 2025 года Минсоц области будет выделять субсидии НКО, чтобы обученная всем особенностям ухода за тяжелобольным ребенком няня могла приходить в семью на 6-10 часов в неделю.

Это то, о чем я вот уже два года говорю постоянно, но или «нет пророка в своем отечестве», или «иногда нужен волшебный п@ндель».

Главное- наконец- то все друг друга услышали.

2019 год
Я писала

Вот снова.... Юрась- ребенок- загадка... Двое суток кашляет без остановки и знаете почему??? А жидкости не хватает и проглотить слюни не может((( В общем, снова поставили зонд... мелкий доволен, и это главное. А вообще, готовимся к операции по установке гастростомы. Но об этом - позже... можем еще трех детей взять к профессору.

2024 год
Я пишу
#Юрикскнопочкой- ребенок- загадка. Сидя в коляске кашляет и хитро поглядывает на меня, бабушку или няню. В зависимости от того, кто рядом.
А знаете почему? Он так играет. Давно понял, что как только начинает кашлять- к нему повышенное внимание, и он довольный, начинсет хохотать.
Но и мы когнитивно не обнуленные- разгадали его хитрость. И теперь хохочем вместе, потому что на свое «кхе-кхе» Юрик получает в ответ наше «кхе-кхе». Так мы хохочем вместе и все счастливы.

На фото: Юрик 2019 года и #Юрикскнопочкой в версии 2024.

P.S. Гастростома и лечебное питание для паллиативного ребенка- 90% качества жизни. И это не просто слова. Чиновники из регионов- очнитесь! Подарите детям жизнь без мучений и голода. Их смех станет лучшей наградой вам за ваше неравнодушное сердце.

Утро, когда ты внезапно никуда не спешишь….
Внезапно открываешь глаза, а на часах 10.30!!!
И тебя никто не торопит никуда.
Добрый день, Ульяновск.
Незапланированные сутки тишины и спокойствия.
Незарланированный выезд отвезти благотворительность в больницу, превратились в незарланированные сутки отдыха.
Чудесная гостиница в центре города, старые домики.
Сегодня вечером уже буду в Самаре.

Стартовал новый проект Благотворительного фонда «ЕВИТА» «Круговорот добра».

Это проект поддержки детей, которые временно нуждаются в медицинском оборудовании или технических средствах реабилитации.

Бывает так, что человека выписывают из больницы, но ему временно необходим кислородный концентратор.
Это — дорогостоящее медицинское оборудование и купить, чтобы попользоваться  3-6 месяцев, у семьи нет средств. Да и куда потом девать уже ненужный концентратор.

Или бывает по-другому: для профилактики вторичных осложнений нужно срочно посадить ребенка в коляску, но в ИПРА прописана совсем простая, которая ребенку не подходит. Пока будет идти переоформление ИПРА, оформление Электронного сертификата, может пройти полгода, а ребенку нужно правильное позиционирование уже сейчас.

А еще бывает: ребенку сделана операция, и необходима комплексная реабилитация, в том числе — вертикализация. Это — временно, поэтому нет смысла вносить изменения в ИПРА, а даже если есть — это время, которого нет у ребенка. 

Во всех этих и подобных и случаях наш проект придет на помощь семьям: Фонд  выдаст во временное безвозмездное пользование необходимое медицинское оборудование или техническое средство реабилитации на полгода. За это время — или состояние благополучателя стабилизируется, или, при помощи социального куратора и эрготерапевта, мы поможем семье получить необходимое средство от государства. 
За каким медицинским оборудованием можно обратиться в фонд:
* кислородные концентраторы
* аспираторы ( отсосы)
* ИВЛ
* инфузоматы ( для капельной подачи лечебного питания или лекарственных средств)
* откашливатели

Какие технические средства реабилитации во временное пользование может выдать фонд:
* коляски прогулочные
* коляски домашние
* вертикализаторы
* опоры для сидения
* опоры для купания
* коляски-трости
* ходунки

Совсем скоро на нашем сайте заработает страница для брони ТСР и медоборудования. Но уже сейчас можно оставить нам заявку, если вам нужна помощь.

https://bfevita.ru/nuzhna-pomoshh/

Проект реализуется при поддеожке Фонда президентских грантов.

Иногда подумать вместе над проблемой - уже помощь. Я называю это "думать друг об друга"..

Недавно позвонила мне замечательный врач из кардиодиспансера. Мы знакомы уже шесть лет, и познакомил нас Илюша - мальчик-сирота из Оренбургской области, который лежал в кардиодиспансере. Может вы помните ту историю?

Я искала малышу семью, и семья нашлась, у меня даже в телефоне до сих пор есть номер под ником "Марина, мама Илюши". Но малыш решил по-другому и внезапно ушел. Тогда мы вместе собрали ему денег на похороны, чтобы не в общей могиле, опека Оренбурга выписала на меня доверенность и я занималась проводами в последний земной путь Илюши.

Вот с тех пор мы с Юлией Олеговной и дружим. И вот она звонит мне и просит о помощи: в кардио госпитализируют мальчика с миопатией Дюшена на обследование, а у мамы есть еще один сын - с ДЦП, полностью зависящий от нее. У этой семьи нет никого, кто мог бы лечь в больницу со старшим или наоборот - неделю поухаживать за младшим, пока мама в больнице с другим сыном.

Просит няню. Или домой или в больницу.
А у нас нет свободных нянь, тем более - круглосуточных. Тем более - к незнакомому ребенку.

И мы начинаем думать вместе - как быть?
Я накидываю разные варианты, вплоть до самых бредовых:
- договориться с минсоцем и второго на дневной пансион определить в ДДИ ( самый страшный вариант), и мама утром будет его привозить, а вечером забирать.
- договорить с реабцентром, и туда на дневной стационар ребенка с ДЦП - днем процедуры, вечером - домой. Но... кто ж неходячего ребенка будет возить по процедурам? Менять памперс?
- найти санитарку в кардио, с который наш фонд заключит договор и она будет ухаживать за страшим?
- взять маму с обоими сыновьями в платную палату, но это не возможно - таких нет и одноместных тоже нет, и ребенок второй без сердечной патологии...

Мы прощаемся с Юлией Олеговной на полчаса, чтобы я могла переговорить с Минсоцем, спросить их возможности. Но буквально через 5 минут мне перезванивает Юлия Олеговна и говорит - вопрос решили.

Как вы думаете, какое решение было найдено?
Завтра утром я напишу - какое. Просто важно ваше мнение, потому что вдруг сейчас вы подумаете об меня? Или я об вас? И есть еще решение, которое мы не увидели и не додумались?

Итак, когда ты реально хочешь помочь и решить проблему - решение всегда находится!

Итого, руководство кардиоцентра приняло решение госпитализировать маму с обоими сыновьями, и провести обследование и второго сына! Таким образом, дети не были разлучены с мамой, маме не пришлось разрываться на части, да еще и второго ребенка обследовали, что архи- важно для ребенка с инвалидностью.

Спасибо врачам кардиоцентра за их настоящие большие сердца.

https://t.me/shell_shell_63/3809

-1 в системе/+ 1 дома

- Это лучшая девочка на свете, - сказала Анастасия Ферапонтова приемной маме, которая приехала знакомиться с Лерой.

- Я никогда не слышала, чтобы руководители детских домов так говорили о детях,- напишет мне потом Ольга. - А что для каждой мамы главное? Что ее ребенок- лучший.

Знакомство Леры и Ольги состоялось еще месяц назад и это была любовь с первого взгляда. Еще по видео.

- Я же на вашей страничке ее увидела, и поняла- моя! И засобиралась,- напишет мне потом Ольга.

А сегодня она прислала сообщение «Мы дома».

И я чуть не расплакалась от счастья и большие мурашки побежали по всему телу.

Казалось бы, ребенок без шанса на будущее- не говорящая, тихая, скромная. Взрослая!!! И в банке данных абсолютно не заметная, а 5 группа здоровья- как клеймо прокаженной.

Но на видео- это невероятная чуткая девушка, все понимающая!

У Леры мама, она парализована, ограничена в правах. Есть бабушка, которая ухаживает и за мамой Леры и за своим супругом- дедушкой Леры. Именно поэтому бабушка просто физически не могла оформить опеку над внучкой, но очень мечтала о семье для нее.

На вокзал провожать внучку приехала и она. Сказала Лере «Ну что? Уезжаешь?». А Лера взяла за руки маму и папу и нечетко, но сказала «да, с мамой и папой».

В добрый путь, Лера! В добрый путь, семья!

Спасибо каждому за лайк, репост, комментарий, помощь в создании видеоанкеты!
Наш/ ваш обережный круг спас девочку от дороги в один конец!

Господи! Все не зря! У каждого ребенка должна быть семья. Независимо от возраста и диагноза. И эта семья где- то есть. Надо просто помочь им встретиться!

Вы можете помогать нам искать семьи детям- сиротам с инвалидностью, сделав пожертвование на создание видеоанкеты.
Одна анкета стоит 5000 рублей. И эта анкета меняет жизнь ЧЕЛОВЕКА!

https://bfevita.ru/campaign/enoty-ishhem-mam-brosh…

Ура!

Конечно, ютуб уже сильно «тупит» ( работаем в фонде над переносом всей ценной информации на рутуб), но если сильно подождать, подгрузиться. Вот такой ролик был у нас про Леру, которая теперь мамина и папина

https://youtu.be/Tjmrg7wnVCI?si=d5g6Hg75sI9Ubac4

Не спрашивайте! Не знаю, как так получается! Само собой! Может, потому что мы просто общаемся с прекрасными врачами, а заряжаем их своей верой в жизнь? В право на жизнь каждого?

В общем, 22 августа у нас состоится семинар по работе с детьми с нарушением слуха.

Приглашаем всех заинтересованных принять участие! На семинаре вы узнаете о видах тугоухости, методах обследования и коррекции слуха, познакомитесь с психолого-педагогическими особенностями детей с нарушенным слухом и играми для их развития, а ещё сможете пообщаться и задать вопросы опытнейшим специалистам в этой сфере!

По окончании семинара будут выдаваться сертификаты и методический материал.

❗Посещение бесплатно, действует пропускная система.

📃Если для вас семинар актуален, пожалуйста, пришлите количество участников с ФИО до 18 августа по адресу: o.kisarova@mail.ru или свяжитесь по телефону с куратором мероприятия Олесей Кисаровой +7 927 729 77 02

Семинар организуется Благотворительным фондом «ЕВИТА» и компанией МастерСлух и будет актуален для специалистов в сфере детской реабилитации, ухаживающих, а также сопровождающих детей с нарушением слуха и тяжёлыми множественными нарушениями.

Когда: 22 августа 2024 г.
Во сколько: в 10:00
Где: Самара, ул.Масленникова, д.37, 3 этаж, Ресурсный центр поддержки и развития добровольчества (волонтерства) Самарской области.