А когда вы приводите аргументы, без унижений, без перехода на личности, сами готовы к сотрудничеству, в приницпе САМИ ГОТОВЫ ЧТО -ТО РЕАЛЬНОЕ СДЕЛАТЬ, кроме обвинений всех и вся в своих бедах - вот тогда вопросы решаются. Любые!

Я искренне убеждена - как ты относишься к МИРУ, так и он относится к тебе! И да, я против негатива в любых его проявлениях)

А вы как защищаетесь?

Я не буду делать из тебя инвалида даже в своих мыслях. Ты просто другой. Но вообще- то, все мы- разные и не похожие друг на друга.

Я не стану забирать у тебя того, что не забрала твоя болезнь.

Я дам тебе возможность делать то, что ты можешь сам.

Я не считаю тебя ни «крестом», ни «наказанием», ни «гирями на своих ногах». Поэтому живу свою жизнь вместе с тобой.

Я смиренно и с нежностью приму твои бессонные ночи, просто буду держать тебя на руках, понимая почему ты не можешь уснуть.

Я люблю тебя до мурашек и замирания сердца, но считаю тебя личностью и тебе может «прилететь», если перейдешь мои границы умышленно.

Я пока не в совершенстве владею твоим языком, но усиленно учу его, потому что хочу понимать тебя.

Я улетаю на твою планету, когда это нужно нам обоим, и возвращаю тебя на свою, когда это нужно нам обоим.

Ты параллельный мир, вошедший в мою жизнь, но мы с тобой не параллельны: я с тобой, живу твоим миром и в твоем мире.

Ты мой «заземлитель» и моя реальность. Меня невозможно обмануть и что- то красиво рассказать, потому что ты всегда покажешь мне реальную картину бытия.

Спасибо, что подарил мудрость.

Спасибо, что не дал застрять в чувстве вины и обиды, а подарил принятие.

Спасибо, что выбрал меня и подарил мне смысл жизни.

Я не знаю, сколько дней, месяцев или лет нам отпущено быть вместе, но я сделаю все, чтобы твоя жизнь была яркой, без боли и страха, среди людей, которые тебя любят. Ни за что. А просто так.

Последние две недели я в бесконечных переговорах и переписках. Шла подготовка к важному дню и важной встрече.
Важной- для развития паллиативной помощи в нашей области. Когда все вовремя, в соответствии с особенностями ребенка, с потребностями семьи.
Завтра этот важный день.
Все рассказывать буду «с колес».
Три места для посещения. Потом- разговор.
Потому что самое важное и самое первое в настоящей паллиативной помощи- разговор.

В режиме он- лайн не получилось((( но вот- делюсь.

🙏Василиса, дыши!🙏

С историей 4-летней Василисы Янышевой знакомы многие, и остаться равнодушным, познакомившись с её судьбой поближе просто невозможно…

https://youtu.be/f4VaTq3Re1Y?si=PgNq9Q3awXCIhl0M

Родилась девочка совершенно здоровой, до года развивалась, как все младенцы её возраста, научилась ползать, самостоятельно кушала ложечкой, начала вставать у опоры. Но после 11 месяцев малышка начала быстро утомляться, часто прикладывать голову, родители заподозрили неладное…

Началась длительная череда исследований, результатом которых стал роковой диагноз – неизлечимое заболевание, синдром Тея-Сакса. Этот коварный враг постепенно забирает всё, чему ребенок научился, а потом лишает его возможности видеть, слышать, двигаться, самостоятельно кушать и дышать. И это означало лишь одно – девочка будет постепенно угасать на руках любящих родителей…💔

Но, не смотря ни на что, родители не сдались, они каждый день продолжают жить в любви и гармонии, оберегая свою крошку и даря ей радость в каждом моменте вместе!✨

Сейчас девочка кушает через трубочку в кишечнике – еюностому, а дышать ей помогает трубочка в шее, так кислород от специального аппарата – кислородного концентратора быстрее и легче попадает в лёгкие. Подключена Василиса к кислороду 24/7, и начавшиеся перепады электроэнергии в квартире очень опасны для её жизни.

Жизнь малышки в такие моменты находится на волоске – длительное кислородное голодание может вызвать необратимые процессы…

Дорогие наши волшебники, мы умоляем вас не проходить мимо и помочь этой чудесной девочке прожить, пусть и не долгую, но счастливую жизнь рядом с мамой, папой и любимой сестрёнкой. Василиса должна жить!

А помочь ей дышать в моменты перебоев электроэнергии сможет портативный кислородный концентратор с аккумулятором, стоимостью 169 000 рублей.

Мы открываем благотворительный сбор на имя Василисы и просим вас поддержать девочку и помочь ей дышать!🙏

«Василиса, дыши!» - называем мы открывающийся сбор, и просим вас поддержать девочку посильными пожертвованиями по ссылке ➡️ https://bfevita.ru/campaign/vasilisa-janysheva/

Все пошло не по плану. Все как в жизни с паллиативным ребенком. …
Но мы же закаленные, умеем все перестраивать и встраивать во вновь предложенные жизнью обстоятельства)))

Мой инсайт. Получается, условия создаются умышленно, чтобы мусор был на улицах? Кто разбирается в этой теме?

Губернатор сказал. Значит- будет🙏🙏🙏

https://t.me/Fedorischev63/608

Иногда молчание говорит больше, чем любые слова. Говорящее молчание. И в этом молчании- самая большая боль. Когда ты смирился, ты принял, что не человек, ты уже ничего не просишь…

Так в ПНИ. Часто. Также и в ненастоящей паллиативной помощи.

Сегодня познакомилась с Людмилой Тимофеевной. Пять месяцев она лежит в кровати, полностью зависимая от взрослых.

Пять месяцев она молчит. Потому что говорить врачи не разрешают- давление подскакивает.

Пять месяцев она смотрит на желтую стену и холодильник. Это все, что доступно ее взгляду пять месяцев.

Потому что не спросили- может повернуть кровать так, чтобы можно было смотреть в окно?

Не спросили- чего вы хотите? Как вам удобно? Вообще не разговаривают…

А я на свою голову- говорила и спросила! И она расплакалась и сказала, что хочет сидеть, пересаживаться в кресло и выезжать на улицу. А еще- следить за новостями.

Но все это ей не доступно. Даже часов нет ни на одной желтой стене. И календаря.

Это здесь и сейчас. В Самаре. В Самарской больнице № 7. В паллиативном отделении…

Плакала она и почти плакала я.

Одинокая женщина с онкологий 4 стадии пять месяцев лежит и смотрит на желтую стену. Сколько дней у нее еще? Или месяцев?

Сегодня, здесь и сейчас, я прошу вас помочь прожить ЖИЗНЬ Людмиле Тимофеевне. Вдруг у кого- то есть телевизор и антена? Или планшет и сим-карта с оплаченным интернетом? И вы могли бы поделиться этим на время для Людмилы Тимофеевны?

Если вы готовы подарить или дать на время телевизор или планшет- напишите мне или нашему куратору волонтеров Ирине Машковой

Мы не можем спасти каждого, но мы можем помочь одному человеку.

Вы серьезно считаете, что мне можно что- то «наговорить»?

И почему вы считаете, что если человек рассказал о своей трудности- он «нажаловался» мне?

Я верю только своим глазам. Даже не ушам, потому что слова могут обмануть. А глаза и обоняние- никогда.

И почему вы потом начинаете «гнобить» человека, который просил вас о внимании к его проблеме, но вы проигнорировали, а я нет?

И почему вы читаете то, что хотите прочитать? Даде если это не написано? Не потому ли, что «на воре и шапка горит» и вы сами знаете свои «косяки»?

И зачем вам нужны хвалебные слова и посты, если хвалить вас не за что? И зачем вы шепчете мне на ухо «вы не пишите про нас плохо». Или «ну намишите как- то помягче»?

Вы серьезно считаете, что я буду писать «плохо», если этого «плохо» не увижу? А если вы сами знаете, что у вас «плохо»- почему ничего с этим не делаете?

Очень часто это «плохо» не требует никаких финансовых вложений. Только душевных, но вам «мало платят», поэтому вы не готовы просто стать человеком, а не функцией?

Пожалуйста, не надо упрекать людей, о проблемах и трудностях которых вы «с удивлением» узнаете на моей странице, хотя они ваши подопечные, в жалобстве, наговорах и попрекмть этим.

Я все- равно об этом узнаю. И тогда я напишу ваши имена и прямо скажу, как вы измываетесь над беззащитными, как вы компенсируете свои семейные неурядицы, обижая ни в чем не повинных людей.

Если вам нравится жить в королевстве кривых зеркал или в матрице- живите сами там. Но каждый человек имеет право на уважение и достойную жизнь. Имеет право быть услышанным и хотя бы попытаться быть понятым.

Сложный вопрос: имею ли я право на злость? Эмоции, которые использую в разговоре с родителями подопечных.

Я устала. Очень. Эмоционально и физически.
Я устала говорить одно и тоже и бесконечно отвечать на одни и теже вопросы.
Устала, потому что обо всем написано. Напечатано. Это можно прочитать. Но… проще задать вопрос мне.
А еще- обвинить. В чем угодно. Что кнопки возле гастростомы не отвалились. Что питание не усваивается. Что ребенок плачет, а раньше не плакал. Что нет врачей, которые хотели бы и могли бы помочь разобраться.

Иногда мне хочется все бросить. Потому что понимаю, большинству удобно быть там, где они сейчас. Там все понятно, там все виноваты, там ты несчастная, там все должны.

А там, куда я зову человека, нужно брать ответственность на себя. Хотя бы написать заявление в минздрав. Или в ФСС. И получить отказ. И идти дальше- не останавливаться.

Там надо думать и принимать решения. Мыслить не стандартно, а разбираться. Читать законы, разбираться в причинах боли.

Там надо не обвинять весь мир, а научиться быть союзником и вести диалог.

Там надо не требовать все подряд, а понимать- что и у кого требовать, а что ты можешь лишь попросить и готовым быть услышать отказ.

И вот я уже начинаю раздражаться. И это раздражение звучит в моем голосе.

И вот я уже начинаю злиться, и злость тоже чувствуется в моем голосе.

Имею ли я право на эти чувства?
Имею.

Могу ли я прделиться этими чувствами с тем, кто их вызвал, с учетом, что это мама тяжелобольного ребенка? Отчаявшаяся, никому не верящая?

И вот тут дилемма.
С одной стороны- нет. Ведь раз выбрала этот путь, должна нести крест и не стенать?

С другой стороны- я не выбирала путь бесконечных оправданий и об’яснения очевидных вещей по стопитьсот раз. Я выбрала путь помогать. Тому, кому помощь нужна и кто готов ее принять.

На первоначальном этапе кажется, каждому, кто написал, заполнил заявку в проект- помощь нужна.

А когда ты начинаешь уже помогать, оказывается человек не готов. Почему- то он думал, что наш фонд решит все проблемы и ему ничего делать не надо. Но это так не работает.

Фонд не государство и не может всю жизнь содержать детей. Мы можем поддержать временно, сработать как пожарная команда, а дальше только вместе.

А вместе- не надо.

И я злюсь! Об’ясняю, что мы рядом: подскажем, направим, сделаем звонок на край кому нужно, но сначала и вам самим нужно хотя бы «нагнуться к земле» как в той притче про Бога и нищего.

И у меня вопрос к вам: имею ли я право раздражаться? Или все эмоции держать в себе, молчать, и запивать все это потом коньяком на ночь?

Иногда, чтобы доказать себе, что я не сумасшедшая мать, и проверить #Юрикскнопочкой на наличие интеллекта, я устраиваю ему проверки.

А потом с трепетом пересматриваю видео, чтобы убедиться, что я не ошиблась.

Вот и сегодня я устроила такую проверку сыну. И , кажется, он тоже меня проверял. Во всяком случае, есть ощущение, что моя игра ему не понравилась, но так же- он четко мне дал понять, как его зовут.

Я не буду говорить, как это поняла я. Потому что мне важно- что думаете вы? Вы поняли, что и как он ответил?

А то может я все- таки немножко сумасшедшая?

Два главных итога приезда Нюты в Самару.

Хосписам- быть! Двум! Маленькому- для детей. И большому- для взрослых.
Маленький уже создается, проект ушел на экспертизу и к декабрю 2025 года хоспис должен начать работать. Сожалею об одном: не знала, что в рамках реконструкции можно построить третий этаж. Поэтому хоспис будет двухэтажный на 10 одноместных палат.

Для большого ( взрослого на 30 пациентов, а я надеюсь все- таки, детско- взрослого, чтобы была преемственность) Правительство области будет искать или здание или землю под строительство. Но Федорищев пообещал к 2027 году открыть взрослый хоспис.

Второй итог: социальным няням для паллиативных детей- быть. С 2025 года Минсоц области будет выделять субсидии НКО, чтобы обученная всем особенностям ухода за тяжелобольным ребенком няня могла приходить в семью на 6-10 часов в неделю.

Это то, о чем я вот уже два года говорю постоянно, но или «нет пророка в своем отечестве», или «иногда нужен волшебный п@ндель».

Главное- наконец- то все друг друга услышали.

2019 год
Я писала

Вот снова.... Юрась- ребенок- загадка... Двое суток кашляет без остановки и знаете почему??? А жидкости не хватает и проглотить слюни не может((( В общем, снова поставили зонд... мелкий доволен, и это главное. А вообще, готовимся к операции по установке гастростомы. Но об этом - позже... можем еще трех детей взять к профессору.

2024 год
Я пишу
#Юрикскнопочкой- ребенок- загадка. Сидя в коляске кашляет и хитро поглядывает на меня, бабушку или няню. В зависимости от того, кто рядом.
А знаете почему? Он так играет. Давно понял, что как только начинает кашлять- к нему повышенное внимание, и он довольный, начинсет хохотать.
Но и мы когнитивно не обнуленные- разгадали его хитрость. И теперь хохочем вместе, потому что на свое «кхе-кхе» Юрик получает в ответ наше «кхе-кхе». Так мы хохочем вместе и все счастливы.

На фото: Юрик 2019 года и #Юрикскнопочкой в версии 2024.

P.S. Гастростома и лечебное питание для паллиативного ребенка- 90% качества жизни. И это не просто слова. Чиновники из регионов- очнитесь! Подарите детям жизнь без мучений и голода. Их смех станет лучшей наградой вам за ваше неравнодушное сердце.

Утро, когда ты внезапно никуда не спешишь….
Внезапно открываешь глаза, а на часах 10.30!!!
И тебя никто не торопит никуда.
Добрый день, Ульяновск.
Незапланированные сутки тишины и спокойствия.
Незарланированный выезд отвезти благотворительность в больницу, превратились в незарланированные сутки отдыха.
Чудесная гостиница в центре города, старые домики.
Сегодня вечером уже буду в Самаре.

Стартовал новый проект Благотворительного фонда «ЕВИТА» «Круговорот добра».

Это проект поддержки детей, которые временно нуждаются в медицинском оборудовании или технических средствах реабилитации.

Бывает так, что человека выписывают из больницы, но ему временно необходим кислородный концентратор.
Это — дорогостоящее медицинское оборудование и купить, чтобы попользоваться  3-6 месяцев, у семьи нет средств. Да и куда потом девать уже ненужный концентратор.

Или бывает по-другому: для профилактики вторичных осложнений нужно срочно посадить ребенка в коляску, но в ИПРА прописана совсем простая, которая ребенку не подходит. Пока будет идти переоформление ИПРА, оформление Электронного сертификата, может пройти полгода, а ребенку нужно правильное позиционирование уже сейчас.

А еще бывает: ребенку сделана операция, и необходима комплексная реабилитация, в том числе — вертикализация. Это — временно, поэтому нет смысла вносить изменения в ИПРА, а даже если есть — это время, которого нет у ребенка. 

Во всех этих и подобных и случаях наш проект придет на помощь семьям: Фонд  выдаст во временное безвозмездное пользование необходимое медицинское оборудование или техническое средство реабилитации на полгода. За это время — или состояние благополучателя стабилизируется, или, при помощи социального куратора и эрготерапевта, мы поможем семье получить необходимое средство от государства. 
За каким медицинским оборудованием можно обратиться в фонд:
* кислородные концентраторы
* аспираторы ( отсосы)
* ИВЛ
* инфузоматы ( для капельной подачи лечебного питания или лекарственных средств)
* откашливатели

Какие технические средства реабилитации во временное пользование может выдать фонд:
* коляски прогулочные
* коляски домашние
* вертикализаторы
* опоры для сидения
* опоры для купания
* коляски-трости
* ходунки

Совсем скоро на нашем сайте заработает страница для брони ТСР и медоборудования. Но уже сейчас можно оставить нам заявку, если вам нужна помощь.

https://bfevita.ru/nuzhna-pomoshh/

Проект реализуется при поддеожке Фонда президентских грантов.