- Я хочу, чтобы мой ребенок жил!

Крича шепотом, говорила мне она…

Это безусловная, какая-то отчаянная любовь к своему сына. Любовь, которая смогла победить страх, неуверенность, свой эгоизм.

- Так будет лучше твоему сыну. Он перестанет мучаться, - сказала я ей неделю назад, когда мы сидели в домике "Музыканта" в паллиативном отделении.

Мы только что познакомились, она рассказывала мне про сына, про то, как он внезапно перестает дышать и никто не может понять - почему, как потом трудно возвращается и весь день слабый и только спит. А надо дать воды, еды, лекарства.

А после эпи-приступа - ему трудно глотать.

Я смотрела на малыша и не верила, что мы говорим о нем: да, для своих двух лет - крошечка, да бледненький, да - не сидит, не стоит. Но - переворачивается с боку на бок, увлеченно смотрит мультики и выбирает сам, что хочет посмотреть, активно берет руками то, что ему нужно, закидывает ногу на ногу, лежа на спине.

Всепоглощающая любовь, принятие ситуации.

За прошедшие три недели я разговаривала с десятью родителями паллиативных детей, которые лежали в отделении. Все дети плохо глотали, были истощены, либо их мучали приступы, после которых они спали сутки.

Каждый разговор- не похож на другой. У каждой мамы своя боль, свой страх…

Но как же мне радостно получать от вас, дорогие невероятные девочки, сообщения «мы ложимся на установку гастростомы».

Всегда спрашиваю: почему приняли это решение?
Ответы всегда разные, но всегда- осознанные. И не для того, чтобы сто процентов войти в реестр и получать лечебное питание.

Кто- то устал целыми деями кормить, кто- то преодолел свой страх или эгоизм.

Кто- то просто вернулся в реальность и посмотрел чужими глазами, и увидел, что ребенок мучается и страдает.

Это почти подвиг: открыть свои собственные глаза и продраться сквозь дебри собственного страха.

Просто потому что очень важно, чтобы ребенок жил.

Когда начинает оказываться паллиативная помощь?

Ведь паллиативная помощь-это специализированная помощь и это комплекс мероприятий медицинского, психологического, социального и духовного характера. И если хоть одно из этих направлений выпадает- помощь получается не полная.

Кто? Как? Когда?
Рассказываю в этом видео, созданном в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/yx2E35EFPD0

Гастростомы бывают бамперные и баллонные.
Предпочтительный вид гастростомы, конечно, баллонная, так как замена ее происходит на дому без наркоза имама сама может справиться с этим.

Баллонная гастростома, как понятно из названия, имеет баллон. В котором раз в 2-3 недели надо проверять и менять воду.

Что это такое? Как выглядит? Как это делается?
Обо всем коротко но внятно рассказываю в этом видео.

Снято в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хоспис "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/cJMHFM0WO7A

#Юрикскнопочкой как бэ говорит: «Если вам установили гастростому, это не значит, что вам зашили рот. Хочу- пюрешками балуюсь, хочу- маминым творожком»)))

Только что прилетело такое сообщение в ВК! Молюсь! и вы помолитесь, чтобы все было хорошо! И семья обрела дочку, а дочка-семью.

- Ваш ребенок необучаемый!
- Мы не можем взять вас в нашу школу, потому что у нас нет доступной среды.
- Вам надо в школу-интернат, мы учим только здоровых детей.
- Несите справку, что вы нуждаетесь в обучении на дому.

Продолжите список "отмазок" школ, почему они не могут принять на обучение детей с инвалидностью, в том числе - паллиативных.

И все это - лишь отмазки!
Как зачислить ребенка в школу? Выбор формы обучение - обязанности или право родителя?
Подробно, со ссылками на законы ( все как я люблю) рассказываю в этом видео!

Сохраняйте. И расскажите, какие "отмазки" слышали вы и удалось ли зачислить ребенка в школу по месту жительства на ту форму обучения, которая необходима ребенку.

Видео снято для проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/OKXj8AWrAJw

А последний тост наш был "За Победу!...

Не знаю, как начать писать. Четыре дня у нас в Самаре жили наши коллеги из Донецкой и Луганской народных республик. Они приехали к нам на обучение комплексному социально-правовому сопровождение семей с детьми-инвалидами.
Это в рамках проекта "Маршрут жизни: расширяя границы" при поддержке Фонда президентских грантов.

Это пятый и последний набор в рамках проекта, когда наша команда рассказывает, как это делает наш Благотворительный фонд "ЕВИТА", что такое вообще комплексное сопровождение, зачем оно нужно и что меняется в жизни наших подопечных.

Ну про разговор на одном языке, горящие глаза, обсуждения, невозможность наговориться, совместные планы я писать не буду - об этом уже написано в наших соцсетях.

Я хочу написать о вчерашнем ночном разговоре, когда уже закончилась официальная программа обучения, прошли все поездки, посещения и мы просто сидели в гостинице. И разговаривали.

В моей голове никак не укладывалось: как можно заниматься паллиативной помощью неизлечимо больным детям там, где каждый день может стать - последним? Где выходя из дома утром, ты не знаешь - вернешься ли?

Мы говорили о многом, и о самых страшных за последние 10 лет воспоминаниях, ио спасении жизней, но главными для меня стали две фразы:
- Это наш дом!
- Кто-то же должен помогать этим детям? Тогда это будем мы!

Чувствую сердцем каждое слово, откликается и понятно на тысячу процентов. Сегодня команда АНО "Одуванчики", замдиректора Луганского дома ребенка и волонтер в ЛНР и Херсонской области уехали домой. Потому что там - их дом.
А я делюсь с вами теплым сюжетом телекомпании "Губерния" Светланы Стребковой.

Благодарю минсоц и минздрав за помощь в организации встречи.

https://youtu.be/q5mpQ7ouefw

Нам хотелось, чтобы наши коллеги из ЛНР и ДНР увидели Самару нашими глазами.
Нам хотелось, чтобы он влюбились в наш город также, как влюблены в него мы.
И кажется, нам это удалось.
Закат на крыше Станкозавода- это ли не лучшее завершение командировки.