Уходит драгоценное время, за которое расплачивается ребенок своей болью…

Врач паллиативной помощи Антон Борисов

ВК напомнил пост двухлетней давности. Тогда в области работала команда #регионзаботы от #ОНФ

Я перечитала его и подумала: что изменилось с тех пор, за эти два года?

Так начал свое выступление заведующий паллиативным отделением Морозовской больницы Антон Борисов, подводя краткие итоги работы #ОНФ #Регионзаботы по оценке качества оказания паллиативной помощи детям в Самарской области.

БЫЛО:
- Несформированная система оказания паллиативной помощи на дому: «недоразвитие» выездных бригад. Помощь оказывается отдельными специалистами, даже не прошедшими обучение по паллиативной помощи. Некоторые идут дальше и просят от родителей заявления на выезды специалистов.
Нужно: отделение выездной службы, штат специалистов.

СТАЛО:
- система до сих пор недоразвита,
+ правда врачи все прошли обучение, в прошлом году я лично при поддержке Министерства здравоохранения Самарской области и Армена Беняна организовывала обучение от Московского института имени Пирогова и ГВС по паллиативной помощи детям Минздрава РФ читала пятидневный курс по паллиативной помощи.
-Заявлений на выезды от родителей больше никто не просит.
-А вот выездной службы и штата специалистов по прежнему нет. Один врач- и врач в отделении, и врач выездной бригады, и еще оперирует. Это совсем не правильно, и пока изменить это не удалось.

БЫЛО:
- Стоиомость выезда состоит из оплаты труда и расходных материалов. Это неверно.
Нужно: отдельно фонд оплаты труда, отдельно- деньги на закупку расходных материалов.

НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.

БЫЛО:
-Дефект маршрутизации паллиативных пациентов ( в отделение паллиативной помощи не госпитализируют онкологических больных- это неверно)

СТАЛО:
+ с 2024 года госпитализируют.

БЫЛО:
Нужно: доступность паллиативной помощи в отделении каждому, кто в ней нуждается. Особенно- в конце жизни.

СТАЛО:
+ на 90% это сейчас так.

БЫЛО:
- Ни один сотрудник медицинской организации не имеет четкого представления, КАК оказывается паллиативная помощь, даже как провести ВК о признании ребенка паллиативным и что с этим делать дальше

НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ, и это отдельная боль! Кому не надо, статус дают с формулировкой «признать паллиативным пациентов» и все. Кому надо- не признают, а признав- не прописывают медизделия и медоборудование, в которых нуждается ребенок.

БЫЛО:
- Не лимитировано время на первый визит паллиативной бригады к вновь появившемуся ребенку ( хотя в Приказах 345/372 это время четко прописано- 3 рабочих дня)

НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.

БЫЛО:
- Не системно ведется реестр паллиативных детей. Необходимо создать организационно- методический отдел, который будет все это вести и контролировать.

АКТУАЛЬНО, КАК НИКОГДА. Реестра четкого нет, потребностей нет.

БЫЛО:
- Низкая информированность медработников: не понимают отличие специализированной паллиативной помощи и первичной.

ПО-ПРЕЖНЕМУ НЕТ ПОНИМАНИЯ, несмотря на множество лекций, обучений, совещаний.

БЫЛО:
- В патронажной службе не работают с рецептурными бланками ( не выписывают рецепты на противоэпилептические, обезболивающие лекарства). Нет понимания значимости этой работы.

НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.

БЫЛО:
- В медицинской документации не отражается шкала боли неврологических детей. Значит, никто с этой болью не работает и даже не хочет понять, что болит не только у онкологических детей, но и у детей с дистониями. Все в один голос твердят, что у неврологических детей не болит, но никто не оценивает состояние ребенка по шкале боли.

НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ.

БЫЛО:
- В стационарных медучреждениях в наличии только морфин в ин’екциях, хотя сейчас много других форм.

СТАЛО:
+ ЕСТЬ! Есть морфин в каплях, таблетках. Не везде, но уже есть.

БЫЛО:
- Не ведется обучение родителей пользованию медоборудованием, введению лекарств в ин’екционных формах.

СТАЛО:
+ частично это функцию взял на себя Благотворительный фонд «ЕВИТА». Медоборудование, принципы кормления, позиционирование, медизделия- этому мы учим.
- введению ин’екционных форм врачи не учат.

А мы… мы можем подсказать, посоветовать, но учить именно этому права не имеем. #мыженеврачи

БЫЛО:
- Мидозалам защечный и диазепам ректальный должен быть в каждой семье, где ребенок с эпи- приступами. Чтобы не вызывать скорую помощь и не ждать ее часами, а сразу ввести ребенку препарат и купировать судороги.

СТАЛО:
+ у 90% семей есть. Оставляю 10% на невыявленных. Но в случае необходимости, обеспечиваются семьи быстро.

БЫЛО:
- Нет сводной потребности в медизделиях для использования на дому.

АКТУАЛЬНОЙ И РЕАЛЬНОЙ НЕТ ДО СИХ ПОР. Потому и закупки проходят то не в соответствии с потребностями, то- совсем не то.

БЫЛО:
- Врачи не умеют говорить «про тяжелое»- про смерть ребенка, про его уход и выбор пути ухода.

НИЧЕГО НЕ ИЗМЕНИЛОСЬ. Они и диагноз- то сообщить зачастую не могут так, чтобы мама не встала на подоконник.

БЫЛО:
- ИПРА- все как под копирку, очень скудные. И это- из- за скудно и слабо оформленных посыльных листов от поликлиник. Необходим специалист по реабилитации.

СТАЛО:
+ А вот тут горжусь! Работой нашей Олеси Кисаровой как эрготерапевта, а так же как человека, который благодаря долгой и кропотливой работк, тысяче переговоров, научил многих врачей расписывать правильно посыльный лист, МСЭ не заворачивать рекомендации, а прописывать, как эрготерапевт написал, а СФР закупать или выдавать электронные сертификаты с адекватными суммами. За последние два года более 300 семей переоформили ИПРА и смогли получить нужные ребенку ТСР. Даже наш ДДИ освоил жлектронные сертификат и дети- сироты по- тихоньку «обзаводятся» крутыми колясками!

БЫЛО:
- Деньги сирот дОлжно и нужно использовать для покупки необходимых ТСР, не предусмотренных никакими Приказами ( опоры для купания, подушки для позиционирования и т.д)

ДО СИХ ПОР ОПЕКА НЕ ДАЕТ НА ЭТО ПАЩРЕШЕНИЕ!

ТО, что отметили как положительное в нашей области два года назад:

Открытая реанимация почти везде. Это круто.

Круто, что оборудован специальный стоматологический кабинет для паллиативных детей. Такого нет даже в Москве.

Круто, что паллиативные дети обеспечиваются лечебным питанием за счет средств регионального бюджета. Такого нет нигде пока.
( *сейчас такие программы есть в Екатеринбурге и Санкт- Петербурге, нр там сложнее получить питание)

Ну что? Из 18 пунктов, только 7 пунатов изменилось. 40% от всех предложений и замечаний…
Мне кажется, это все равно медленно. Ведь у паллиативных детей есть только сегодня. Потому что завтра может не наступить.
А вы какие изменения заметили в развитии паллиативной помощи?
Фото 2022 года. С командой #регионзаботы

Только вышла из паллиативного отделения. Никогда не хватает времени. Хоть в 2 часа дня приеду, хоть в 10 утра… с каждой мамой обеяться, каждому ребенку улыбнуться, ответить на вопросы, помечтать)

Приезжаешь домой, а сын тебя встречает заливистым смехом. С-счастье❤️

Покажу вас заключение диетолога на одного мальчика. 10 лет 7 месяцев. Вот такими должны быть паллиативные дети. А такими они могут быть только, если выполняют ВСЕ рекомендации врача. Гастростома- значит гастростома, чтобы принимать питание в полном об’еме. Только при таком подходе нутритивная поддержка эффективна, и качество жизни- не просто красивое словосочетание, а реальность.

Надо пройти семь кругов ада, прежде чем получится внести изменение в ИПРА.

На самом деле, если знать алгоритм и законы, это вовсе не так. В этом видео эрготерапевт проекта "Компас паллиативной помощи", член Общественного совета при ГБ МСЭ по Самарской области Олеся Кисарова рассказывает, как внести изменения в ИПРА и не поседеть.

Ролик создан для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://www.youtube.com/watch?v=8AyDTg2GHMo

Никто не догадался, а это- ароматерапия в сложные периоды. Зашла в гости в домик Ирины и Лизы, которые сейчас в паллиативном отделении. Говорили про все на свете, Лизок сладко спала, я собралась уходить и увидела миниатюрки - бутылочки.

Оказалось, это малышки- духи по 3 мл. Когда совсем грустно, Ирина их нюхает. Просто нюхает.

Каждый запах спасает от своего страха или переживания.
Ира говорит- помогает.

Три аромата из пяти мне очень понравились.

Попросила у Иры ссылку на маркет- плейс.

Заказала 4 набора.

В пятницу приедут наборчики- антистресс доя меня и четырех очень дорогих для меня людей.

Вы как со стрессом справляетесь?

Какие бывают гастростомы?

Бамперные и баллонные.

"Хвостики" и "кнопочки"

Чем они отличаются? Почему кому-то ставят бамперную, а кому-то баллонную?

Рассказываю о спасительно "девайсе" для паллиативного ребенка с нарушением глотания - гастростоме.
Ролик создан в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://www.youtube.com/watch?v=j_P9ZLeCCCc

МИША В СЕМЬЕ!
-1 в системе/+1 дома

Когда мы снимали ролик про 10-летнего Мишу, он сказал, что у него нет хороших воспоминаний. Его родители были лишены родительских прав, и на момент съемок он жил в детдоме уже четыре года.

Миша также сообщил нам, что хочет вырасти сильным и умным, и пока мечтает стать полицейским.

Миша, пожалуйста, какую бы профессию ты ни выбрал, расти добрым, светлым мальчиком. Пусть у тебя будет много друзей и еще больше хороших воспоминаний.

Счастья вам, дорогая семья. В добрый путь! С Богом!

#енотыищеммамброшенныммалышам

«Придумай название фото»

С учетом, что готовить я не люблю.

- Я хочу, чтобы мой ребенок жил!

Крича шепотом, говорила мне она…

Это безусловная, какая-то отчаянная любовь к своему сына. Любовь, которая смогла победить страх, неуверенность, свой эгоизм.

- Так будет лучше твоему сыну. Он перестанет мучаться, - сказала я ей неделю назад, когда мы сидели в домике "Музыканта" в паллиативном отделении.

Мы только что познакомились, она рассказывала мне про сына, про то, как он внезапно перестает дышать и никто не может понять - почему, как потом трудно возвращается и весь день слабый и только спит. А надо дать воды, еды, лекарства.

А после эпи-приступа - ему трудно глотать.

Я смотрела на малыша и не верила, что мы говорим о нем: да, для своих двух лет - крошечка, да бледненький, да - не сидит, не стоит. Но - переворачивается с боку на бок, увлеченно смотрит мультики и выбирает сам, что хочет посмотреть, активно берет руками то, что ему нужно, закидывает ногу на ногу, лежа на спине.

Всепоглощающая любовь, принятие ситуации.

За прошедшие три недели я разговаривала с десятью родителями паллиативных детей, которые лежали в отделении. Все дети плохо глотали, были истощены, либо их мучали приступы, после которых они спали сутки.

Каждый разговор- не похож на другой. У каждой мамы своя боль, свой страх…

Но как же мне радостно получать от вас, дорогие невероятные девочки, сообщения «мы ложимся на установку гастростомы».

Всегда спрашиваю: почему приняли это решение?
Ответы всегда разные, но всегда- осознанные. И не для того, чтобы сто процентов войти в реестр и получать лечебное питание.

Кто- то устал целыми деями кормить, кто- то преодолел свой страх или эгоизм.

Кто- то просто вернулся в реальность и посмотрел чужими глазами, и увидел, что ребенок мучается и страдает.

Это почти подвиг: открыть свои собственные глаза и продраться сквозь дебри собственного страха.

Просто потому что очень важно, чтобы ребенок жил.

Когда начинает оказываться паллиативная помощь?

Ведь паллиативная помощь-это специализированная помощь и это комплекс мероприятий медицинского, психологического, социального и духовного характера. И если хоть одно из этих направлений выпадает- помощь получается не полная.

Кто? Как? Когда?
Рассказываю в этом видео, созданном в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хосписа "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/yx2E35EFPD0

Гастростомы бывают бамперные и баллонные.
Предпочтительный вид гастростомы, конечно, баллонная, так как замена ее происходит на дому без наркоза имама сама может справиться с этим.

Баллонная гастростома, как понятно из названия, имеет баллон. В котором раз в 2-3 недели надо проверять и менять воду.

Что это такое? Как выглядит? Как это делается?
Обо всем коротко но внятно рассказываю в этом видео.

Снято в рамках проекта "Компас паллиативной помощи" для Хоспис "Вкус жизни" при поддержке Фонда президентских грантов

https://youtu.be/cJMHFM0WO7A