Впервые за три недели отпуска- первый нерабочий день! С моим любимым старшим сыном ездили к бабушке и дедушке, весь день вместе) и еще 2 часа дороги домой. Редкие дни с Тимуром. Особенно, как женился))

Помните, рассказывала вам про большую маленькую раненную семью, которые не потеряли веру в жизнь?

Директор детского дома, где живут ребята, очень переживает за них и хочет, чтобы семья нашлась. Она прислала нам очень много фотографий и мы сделали видеоролик.

Посмотрите, какие чудесные Костя, Наиля, Настя, Вероника и малыш Илюша....

Константин Н., 2007 г.р., 2-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-gvd7

Наиля М., 2014 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-hqyz

Анастасия Д., 2017 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-gp1n

Вероника Д., 2018 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-hebv

Илья Д., 2022 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-hknf

Подробнее узнать о ребятах можно, позвонив региональному оператору Самарской области по телефону 8-846-331-10-97 и в опеке города Самара 8-846- 333-03-24.

https://youtu.be/HTp0NwQSVjs?si=vj5SC0u252qxv2VA

Вячеслав Андреевич сегодня утром пришел в гости к Юрику

Настоящие мужчины и я.

Белый дом. Заседание Общественной палаты

Минздрав. Вопросы нутритивной поддержки. Строительства хосписа. Помощи паллиативным жетям.

При этом, как маму паллиативного ребенка, меня совершенно не волнует, по какой причине минздрав не обеспечивает моего ребенка лечебным питанием.

Точнее, не должно волновать.

Но как идейного разработчика нутритивной программы для паллиативных детей, как директора фонда, сопредседателя Самарского штаба ОНФ, члена совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области, члена общественного совета при Минздраве самарской области по защите прав пациентов- волнует! Очень волнует! И молчать я больше не могу!

*Осторожно! Много букв.

Потому что задержки с обеспечением- напрямую связаны с качеством жизни 94 паллиативных детей на гастростомах. Потому что завтра ребенку нечего будет есть и родителям придется брать кредит, чтобы купить драгоценную банку питания и накормить ребенка. Одна банка- один день без голода. И это- правда жизни.

А теперь я вам расскажу, почему Министерство здравоохранения Самарской области не выдает питание.

Вы же знаете, что государство не может просто так взять и купить? И что все покупки чего бы то ни было происходят в соответствии с ФЗ-44: проводится аукцион на специальной торговой электронной площадке. Чтобы любое юрлицо могло поучаствовать в торгах и предложить свою цену на товар.

А теперь представьте: минздрав разместил аукцион на приобретение лечебного питания «А» в соответствии с решениями врачебных комиссий для обеспечения паллиативных детей на дому по жизненным показаниям.

Что такое решение врачебной комиссии? В этом документе четко написано обоснование назначения того или иного наименования лекарства, медизделия, медоборудования или лечебного питания.

Многие не раз проходили такую комиссию с детьми и знают, что прежде, чем она состоится, нужно пройти сто кругов ада, доказать, что именно это нужно ребенку и ничего другого, потому что все другое вызывает нежелательную реакцию, ухудшение состояния и снижение качества жизни. И что для ребенка только эта терапия подходит, является базовой, замене не подлежит.

Так вот: минздрав вывесил аукцион. Ему нужно купить хочет питание «А». Приходите бизнесмены- торгуйтесь, привозите нашим детям нужное им питание.

Обычно торги проходят в течение 10 дней, еще 5 дней подписывается договор, и в течение еще 10 дней привозится товар. Итого-25 дней на закупку и обеспечение.

Но!!! Уже июль на дворе, а питания все нет! А знаете почему?

Потому что некая ООО «Рога и копыта» пишет запросы и жалобы в ФАС с требованием купить питание «Г».

Например, на этой неделе некая ИП Асташенкова подала жалобу в ФАС Самарской области с вопросом ( перевод с юридического языка на русский мой): зачем вам питание «А»? У меня есть питание «Г», полный аналог вашего «А»! Чуть- чуть отличается содержанием КБЖУ, а в остальном такое же. Поэтому покупайте мое питание «Г» и дайте мне заработать денег, а иначе вы нарушаете конкуренцию.

Что дальше? Торги приостанавливаются, пока ФАС не разберется, почему «А», почему нельзя «Г», есть ли нарушение закона о конкуренции?

А заседание ФАС может состоятся через день, через три, через неделю.

Сегодня было одно из такиз заседаний, на которое жалобщик даже не явился!
И ФАС переносится. Еще на насколько дней.

И так может быть до бесконечности. Не устроит жалобщика решение ФАС, он подаст в Арбитражный суд. И хоть до Верховного.

Между тем, по закону решение врачебной комисси- документ, не подлежащий оспариванию! И мне совершенно не понятно, какое право и на каком основании ИП Асташенкова, или ООО «Рога и копыта» диктуют Заказчику что ему покупать?

Минздраву надо питание «А»- продайте ему это питание. Минздрав не просит его изготовить, он просит продать.

Минздраву не надо питание «Г», потому что детям не назначено такое питание, о чем есть решение Врачебной комиссии. И не одной больницы, а 38!

Но самое страшное во всем этом другое: пока пока бизнесмены делают деньги на больных детях, родители этих детей считают остатки банок с лечебным питанием. И негодуют на минздрав! Они не знают и не обязаны знать, что для некоторых торгашей нет принципов, у них нет совести.

А сами эти торгаши прекрасно понимают, что их жалоба- сюрр. Но им надо или впихнуть свое «Г», «Г2», «Г3», или просто нагадить, сорвав торги.

Этим ИП Асташенковым, ООО «Рога и копыта» абсолютно плевать на детей!

В общем, я в ужасе от происходящего сегодня на ФАСе. Как будто в зазеркалье попала. И в ужасе от того, что торги снова приостановлены! И в ужасе от того, что снова не понятно, когда же паллиативные дети Самарской области получат лечебное питание, подобранное врачом и по решению врачебных комиссий назначенное по жизненным показаниям.

Предлагаю ИП Асташенковой и компании, которая за ней стоит- не принимать пищу до понедельника! Ведь вы лишили наших детей питания? Давайте тогда вместе голодать. А то устроили нам тут блокадный Ленинград…

А в понедельник будем ждать решение ФАС.

А зря я так долго в себе это держала. Вот выговорилась- и стало хотя бы эмоционально легче.

https://vk.com/wall305549950_46888

В посте ниже- много букв! Но по другому я не знаю, как остановить этот беспредел непорядочных людей, ставящих под угрозу нутритивную программу Самарской области и лишающих паллиативных детей единственного источника питания. Самое страшное- что это война одних мам детей- инвалидов, которые умеют громко кричать вопреки закону и здравому смыслу, с другими- такими же молчаливыми, как и их дети.

Вынуждена с прискорбием сообщить, что с сегодняшнего дня диетолог Гузель Равильевна Сабирова прекратила консультации детей, не являющихся подопечным Благотворительного фонда "ЕВИТА"

Спасибо за это можно сказать нескольким мамам не паллиативных детей, которые в 2020-2021 годах незаконно получили этот статус и на протяжении последних двух лет оскорбляли врача, вплоть до посылания матом, причем в присутствии других людей, угрожали, писали на нее жалобы, распространяли клевету, и просто унижали. А вместе с ней, конечно же и меня, и фонд, и его основателя.

Я долго наблюдала за этой вакханалией, молчала, взывала к разуму, но пришла к выводу, что больше не буду просить консультировать детей -не благополучателей фонда.

Почему Гузель Равильевна стала консультировать паллиативных детей он-лайн?

Тому три причины.
1. Консультация диетолога не входит в ОМС, то есть получить ее бесплатно невозможно. Только приехав лично в лечебное учреждение, где работает врач, оплатив через кассу 1 800 р.

2. Очередь на такую консультацию - минимум 1 месяц, так как консультирование детей по вопросам пищевого поведения - не основная работа диетолога областной больницы. У нго другие задачи, в том числе организация питания в этой больнице.

3. Большая трудность - привезти тяжелобольного ребенка из области, да даже из Самары на консультацию врача. Если ребенок привязан к медоборудованию - практически нереально это сделать.

Все эти трудности мы выявили в рамках реализации первого проекта Благотворительного фонд "ЕВИТА" "Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей Самарской области с белково-энергетической недостаточностью", которые провели в 2020-2021 годах при поддержке Фонда президентских грантов. Как вы знаете, менно результаты этого нашего проекта легли в основу нутритивной программы Самарской области.

А чтобы не создавать родителям паллиативных детей дополнительных проблем, которых итак много, снять с них финансовую нагрузку, которая итак высока, мы попросили Гузель Равильевну консультировать паллиативных детей он-лайн, а оплату этих консультаций взял на себя фонд.

Вот уже на протяжении 4 лет Гузель Равильевна, отработав день в больнице, по вечерам и в свои личные выходные БЕСПЛАТНО для семей консультирует детей, подбирая им лечебное питание, расписывая схему введения, высчитывая количество белков, калорий, пересчитывая, когда ребенок поправился, находясь круглосуточно на связи с родителями.

И все бы ничего, ведь родители настоящих паллиативных детей ( да-да, с недавних пор в моем лексиконе появилось и такое словосочетание) - детей на гастростомах и зондах, на респираторной поддержке, с благодарностью и уважением принимают каждое замечание, каждую корректировку от доктора.

Но, части детей, без гастростом, у которых врач выявляет нарушения функции глотания, помимо лечебного питания, Гузель Равильевна рекомендует установку гастростомы или зонда. И тут начинается самое интересное.

Родители не хотят ставить гастростому ( зонд) - и имеют на это право. НО! Они хотят получать лечебное питание. И бесполезно объяснять, что нутритивная поддержка - это комплекс мер: способ введения, адекватный потребности - ключевое. И если ребенок не сможет выпивать назначенный врачом объем питания ( а он не может этого делать, потому что у него нарушена функция глотания) - цели нутритивной поддержки не будут достигнуты. Ребенок все равно останется худым, будет болеть, да вдобавок еще и аспирационными пневмониями. Но... по разным причинам родители не хотят гастростому, но хотят лечебное питание.

Есть и другая категория родителей: когда-то каким-то нечестным способом они смогли получить паллиативный статус для своих детей с единственной целью - получать лечебное питание. Например, как Марина Л., мама мальчика с синдромом Дауна с АБКМ. Хороший такой 14-летний парень, бегающий, частично говорящий, совсем не умирающий от неизлечимого заболевания, не привязанный ни к какому медоборудованию.

Да, для восполнения микро-макронутриентов ему в 2021 году было назначено лечебное питание как дотация, но это не единственный источник питания - раз, и второе - все-таки лечебное питание - ОДНА ИЗ составляющих паллиативной помощи для повышения качества жизни. ОДНА! Но не единственная.

Так вот, эта категория родителей, недовольная, что их ребенку не положено лечебное питание даже как паллиативным, потому что является лишь дотацией к основному рациону, и родители детей, у которых есть нарушение глотания, но не желающие ставить гастростому, в последний год объявили войну врачу, мне и фонду! Они позволяют себе кричать на врачей, использовать нецензурную брань, спорить, угрожать, писать жалобы на неправильные назначения, названивать по ночам и требовать переписать консультацию.

Сегодня я попросила Гузель Равильевну прекратить консультации детей, которые не являются благополучателями нашего фонда. Тем более, что в Приказе Министерство здравоохранения Самарской области #2039 от 29.12.2023 года нет ни слова про нее. Там четко сказано, что для включения в реестр детей, нуждающихся по медицинским показаниям в обеспечении продуктами лечебного питания на дому, необходима консультация главного гастроэнтеролога области или главного внештатного диетолога области. Потому что консультации этих специалистов можно получить по ОМС.

Поэтому прошу каждого отнестись с пониманием! За консультацией для внесения в реестр на обеспечение лечебным питанием обращайтесь к этим докторам. А консультации Гузель Равильевны носят исключительно информационный характер для родителей и фонда.

Да, и еще. Всегда удивляюсь, как через строчку читаются консультации и рекомендации. Вот легко пропускается пункт про гастростому, про ведение пищевого дневника, про консультацию невролога или гастроэнтеролога, а видится только рекомендация по питанию.

Скажите спасибо Марине Л., Виктории П., Светлане В. и другим мамам не паллиативных детей, которые только, чтобы получать бесплатно питание, угрожая врачам получили своим детям статус.

При этом, не понимания, что паллиативная помощь - это комплекс мер, и потребность только в лечебном питании - не повод признавать ребенка паллиативным. Почитайте законы.

Очень хотелось бы, чтобы Прокуратура и Росздравнадзор, которых эти женщины завалили жалобами, проверили для начала обоснованность признания детей этих женщин нуждающимися в паллиативной помощи. Где там тяжкие симптомы, несовместимые с жизнью? Где заболевание, сокращающее срок жизни и тяжелое проявление его течения, снижающее качество жизни ребенка? Где использование медицинского оборудования и медицинских изделий? Где респираторная поддержка? Выраженный болевой синдром, требующий применения наркотических препаратов пожизненно? Получается, выдавая таким детям питание, происходит нецелевое использование бюджетных средств...И отнимаются медицинские ресурсы от детей, которым нужна помощь здесь и сейчас.

Ну и напоследок: знаю, читают те, кто передадут информацию Марине Л.
Марина, вы почему отказываетесь от госпитализации в паллиативное отделение? От консультации гастроэнтеролога? От проведения врачебной комиссии по вашему ребенку хоть у вас дома, хоть в больнице? Наверное, потому что вы знаете, что ваш ребенок не паллиативный, и что это всем ясно, и всячески находите предлоги, чтобы избежать врачебной комиссии, которая конечно же снимет с вашего ребенка статус? Получается, вы сами воруете деньги и питание у неизлечимо больных детей, лишая их единственного источника жизни и своевременной помощи. Ставите в целом под угрозу реализацию нутритивной программы региона, обесценивая ее главную цель.

К слову, минздрав затянул закупку питания паллиативным детям из-за вас, из-за ваших жалоб, на которые чиновники и врачи потратили 4 месяца, готовили бесчисленное количество ответов, вместо того, чтобы готовить документы для размещения аукциона. Да-да, за это тоже можно сказать спасибо Марине Л. и еще нескольким мамам детей, незаконно получивших паллиативный статус.

Ваши высказывания о фонде, обо мне, о врачах - выкладываю в подтверждение своих слов. Пока - обезличенно.

Но в следующий раз - фамилии затирать не буду. Мамы паллиативных детей, которые с сегодняшнего дня лишены возможности получить консультацию врача он-лайн, 8 мам детей на гастростомах, которые исчезли из реестра на обеспечение, а ваши дети там вместо них появились, а в будущем, возможно, и все паллиативные дети на гастростомах лишатся лечебного питания - должны знать спонсоров своего "счастья" хотя бы по имени. Свечки за вас поставить, помолиться...

Да, что касается ваших домыслов и фантазий по поводу финансирования фонда, сговоров и что вы там еще пишите: напишите официальный запрос в прокуратуру с целью проверить деятельность нашего фонда, а так же в налоговую службу. Почему вы бездействуете? Раз знаете, что миллионы куда то уходят? Проявите и тут свою гражданскую позицию, а не только в чатике широко известной в узких кругах особы.

И последнее: жизненные показания - это не дотация 400-500 мл в день, это - когда без данного препарата, питания ребенок умрет! А вы отбираете у паллиативных детей единственный источник жизни!