Важно говорить СПАСИБО❤️

Есть проблемы, которые имеют свое решение. И уже даже решены. Но вмешивается какой-то человеческий фактор и все буксует....

Пожалуй, это самый сложный кейс. Когда все для исполнения закона есть, но кто-то постоянно тормозит. И нужно постоянно напоминать, звонить, толкать...

Меня это очень изматывает. Потому что подталкивая неповоротливую систему, не остается сил на фонд, на встречи, на сына...

В общем, к чему я это все? Эти мои переживания привели меня к сердечной недостаточности.... Да, конечно, и стечение обстоятельство тоже.... И жара, и нервы, и переживания за Юрика, и огромная нагрузка на работе... Но факт остается фактом - я стала задыхаться, и еле-еле вызвала себе скорую.

Странно, но скорая приехала в течение 10 минут. Может потому что вызов был на рабочее место? Может так оп регламенту - в первую очередь на работу?

Меня отвезли в клиники медуниверситета, там 2 часа вдоль и поперек меня обследовали и вердикт врача был такой: меньше нервничайте и пейте антидепрессанты...

Через неделю я ушла в отпуск. ( Я и сейчас в нем, но вы ж знаете, как я отдыхаю? Как недавно сказали мои коллеги "Ольга Юрьевна, в отпуске можно немного меньше работать").

Но я все ж таки планирую добраться до МРТ, невролога и массажа. Надеюсь, до окончания отпуска успею.

Просто - берегите себя! Иногда надо останавливаться...

Рома, 8 лет
Ищет маму
#нижегородскаяобласть

Тот Рома, о котором расскажу вам я, и тот, которого вы увидите в федеральном банке данных - совсем разные люди! Даже с фотографий смотрят разные дети. Но на самом деле - это один и тот же ребенок. Просто для ФБД анкету пишет человек, который совсем не знаком с ребенком, и для него каждый - на одно лицо и характер...

А на самом деле....
Лучше всего у Ромы получается говорить «Мама». При этом он с надеждой смотрит на человека и протяжно, тихим голосом говорит «ма-ма…». Нет, он не спрашивает, мама ли эта женщина, он как будто просит «Найди мне маму»…

Этот маленький человек никогда не знал, что такое мамина любовь и колыбельные перед сном. С 3-месяцев, сразу из больницы, он попал сначала в дом ребенка, а потом в ДДИ.

Если бы Рома мог говорить, он рассказал бы о себе так: «Я не могу ходить самостоятельно, а из-за того, что я вовремя не начал стоять и ходить, у меня есть проблемы с тазобедренными суставами. Сейчас я учусь говорить, и если со мной заниматься каждый день, я точно научусь говорить больше слов и буду хорошим собеседником.

Я умею самостоятельно есть ложкой и пить из чашки. Чистить зубы пока с помощью взрослого, но у меня есть цель – научиться делать это самостоятельно. Я собираю сам свои игрушки, раздеваюсь перед сном. А еще часто помогаю своим друзьям, которым это сложно сделать, снимать обувь. . Собирать игрушки в пластиковый контейнер после игры. Могу помочь убрать со стола после еды, например, подать посуду или вытереть стол. А еще вместе с няней могу читать стихи, повторяя последнее слово в строчке.

Я могу сидеть на обычном стульчике за обычным детским столом, когда играю или листаю книжку. А еще у меня есть специальная комнатная кресло-коляска активного типа и я учусь ей управлять сам.
Я уже говорю несколько слов, понимаю все, что мне говорят, и знаю много интересных игр. Например, мне нравится играть с куклой или зверюшкой в то, что я делаю сам и хорошо знаю: кормление, одевание, раздевание, причесывание, укладывание спать, укачивание, купание куклы. А можно придумать и разыграть целые сценарии: -мишка покушал, почистил зубы и лег спать; - зайчик умылся, съел морковку, стал прыгать на полянке и т.д.

Еще я люблю рисовать и лепить. Правда у меня красивые фигуры еще не получаются, поэтому я больше люблю наблюдать, как взрослый лепит или рисует. Могу пальчиком нажимать на пластилиновую лепешку или втыкать палочку в пластилин. Можем вместе (вы моими руками сможете это сделать) скатать палочку, шарик и расплющить его
Да, еще очень важно: чтобы я мог разглядеть Ваше лицо и игрушки, наденьте мне, пожалуйста, очки!

Моя мечта – найти маму. Здесь в ДДИ меня многому научили, и я могу еще многому научиться. И стану главным маминым помощником, и точно подарю смысл в жизни».

Пожалуйста, присмотритесь к Роме. Ему всего 8 лет, у него еще вся жизнь впереди. Анкета Ромы в ФБД: https://усыновите.рф/children/c6yj5-kdz4

Если вы хотите познакомиться с Ромой и забрать его домой, звоните по телефону: 8 (831 47)7-57-38 - отдел опеки города Арзамаса, инспектор Екатерина Николаевна Пинякова. Если вы приедете с готовым заключением и актом обследования жилищных условий, направление на знакомство будет выдано за 5 минут.

Если вы хотите стать другом для Ромы, можно позвонить Антонине - координатору волонтеров-наставников +7 909 624-03-02.

#енотыищеммамброшенныммалышам

Впервые за три недели отпуска- первый нерабочий день! С моим любимым старшим сыном ездили к бабушке и дедушке, весь день вместе) и еще 2 часа дороги домой. Редкие дни с Тимуром. Особенно, как женился))

Помните, рассказывала вам про большую маленькую раненную семью, которые не потеряли веру в жизнь?

Директор детского дома, где живут ребята, очень переживает за них и хочет, чтобы семья нашлась. Она прислала нам очень много фотографий и мы сделали видеоролик.

Посмотрите, какие чудесные Костя, Наиля, Настя, Вероника и малыш Илюша....

Константин Н., 2007 г.р., 2-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-gvd7

Наиля М., 2014 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-hqyz

Анастасия Д., 2017 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-gp1n

Вероника Д., 2018 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-hebv

Илья Д., 2022 г.р., 3-я группа здоровья
https://усыновите.рф/children/c4upo-hknf

Подробнее узнать о ребятах можно, позвонив региональному оператору Самарской области по телефону 8-846-331-10-97 и в опеке города Самара 8-846- 333-03-24.

https://youtu.be/HTp0NwQSVjs?si=vj5SC0u252qxv2VA

Вячеслав Андреевич сегодня утром пришел в гости к Юрику

Настоящие мужчины и я.

Белый дом. Заседание Общественной палаты

Минздрав. Вопросы нутритивной поддержки. Строительства хосписа. Помощи паллиативным жетям.

При этом, как маму паллиативного ребенка, меня совершенно не волнует, по какой причине минздрав не обеспечивает моего ребенка лечебным питанием.

Точнее, не должно волновать.

Но как идейного разработчика нутритивной программы для паллиативных детей, как директора фонда, сопредседателя Самарского штаба ОНФ, члена совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области, члена общественного совета при Минздраве самарской области по защите прав пациентов- волнует! Очень волнует! И молчать я больше не могу!

*Осторожно! Много букв.

Потому что задержки с обеспечением- напрямую связаны с качеством жизни 94 паллиативных детей на гастростомах. Потому что завтра ребенку нечего будет есть и родителям придется брать кредит, чтобы купить драгоценную банку питания и накормить ребенка. Одна банка- один день без голода. И это- правда жизни.

А теперь я вам расскажу, почему Министерство здравоохранения Самарской области не выдает питание.

Вы же знаете, что государство не может просто так взять и купить? И что все покупки чего бы то ни было происходят в соответствии с ФЗ-44: проводится аукцион на специальной торговой электронной площадке. Чтобы любое юрлицо могло поучаствовать в торгах и предложить свою цену на товар.

А теперь представьте: минздрав разместил аукцион на приобретение лечебного питания «А» в соответствии с решениями врачебных комиссий для обеспечения паллиативных детей на дому по жизненным показаниям.

Что такое решение врачебной комиссии? В этом документе четко написано обоснование назначения того или иного наименования лекарства, медизделия, медоборудования или лечебного питания.

Многие не раз проходили такую комиссию с детьми и знают, что прежде, чем она состоится, нужно пройти сто кругов ада, доказать, что именно это нужно ребенку и ничего другого, потому что все другое вызывает нежелательную реакцию, ухудшение состояния и снижение качества жизни. И что для ребенка только эта терапия подходит, является базовой, замене не подлежит.

Так вот: минздрав вывесил аукцион. Ему нужно купить хочет питание «А». Приходите бизнесмены- торгуйтесь, привозите нашим детям нужное им питание.

Обычно торги проходят в течение 10 дней, еще 5 дней подписывается договор, и в течение еще 10 дней привозится товар. Итого-25 дней на закупку и обеспечение.

Но!!! Уже июль на дворе, а питания все нет! А знаете почему?

Потому что некая ООО «Рога и копыта» пишет запросы и жалобы в ФАС с требованием купить питание «Г».

Например, на этой неделе некая ИП Асташенкова подала жалобу в ФАС Самарской области с вопросом ( перевод с юридического языка на русский мой): зачем вам питание «А»? У меня есть питание «Г», полный аналог вашего «А»! Чуть- чуть отличается содержанием КБЖУ, а в остальном такое же. Поэтому покупайте мое питание «Г» и дайте мне заработать денег, а иначе вы нарушаете конкуренцию.

Что дальше? Торги приостанавливаются, пока ФАС не разберется, почему «А», почему нельзя «Г», есть ли нарушение закона о конкуренции?

А заседание ФАС может состоятся через день, через три, через неделю.

Сегодня было одно из такиз заседаний, на которое жалобщик даже не явился!
И ФАС переносится. Еще на насколько дней.

И так может быть до бесконечности. Не устроит жалобщика решение ФАС, он подаст в Арбитражный суд. И хоть до Верховного.

Между тем, по закону решение врачебной комисси- документ, не подлежащий оспариванию! И мне совершенно не понятно, какое право и на каком основании ИП Асташенкова, или ООО «Рога и копыта» диктуют Заказчику что ему покупать?

Минздраву надо питание «А»- продайте ему это питание. Минздрав не просит его изготовить, он просит продать.

Минздраву не надо питание «Г», потому что детям не назначено такое питание, о чем есть решение Врачебной комиссии. И не одной больницы, а 38!

Но самое страшное во всем этом другое: пока пока бизнесмены делают деньги на больных детях, родители этих детей считают остатки банок с лечебным питанием. И негодуют на минздрав! Они не знают и не обязаны знать, что для некоторых торгашей нет принципов, у них нет совести.

А сами эти торгаши прекрасно понимают, что их жалоба- сюрр. Но им надо или впихнуть свое «Г», «Г2», «Г3», или просто нагадить, сорвав торги.

Этим ИП Асташенковым, ООО «Рога и копыта» абсолютно плевать на детей!

В общем, я в ужасе от происходящего сегодня на ФАСе. Как будто в зазеркалье попала. И в ужасе от того, что торги снова приостановлены! И в ужасе от того, что снова не понятно, когда же паллиативные дети Самарской области получат лечебное питание, подобранное врачом и по решению врачебных комиссий назначенное по жизненным показаниям.

Предлагаю ИП Асташенковой и компании, которая за ней стоит- не принимать пищу до понедельника! Ведь вы лишили наших детей питания? Давайте тогда вместе голодать. А то устроили нам тут блокадный Ленинград…

А в понедельник будем ждать решение ФАС.

А зря я так долго в себе это держала. Вот выговорилась- и стало хотя бы эмоционально легче.

https://vk.com/wall305549950_46888