Тут на совещании в Минсоцдемографии Самарской области выступала с рассказом о системной поддержке семей с паллиативными детьми Хосписом "Вкус жизни" .
Вместе с еще несколькими негосударственными организациями. Часть из них - поставщики социальных услуг, часть - коммерческие, часть - некоммерческие и не получающие никакой поддержки на свою помощь семьям с детьми-инвалидами от государства ( как, например, наш Хоспис).
И снова я предложила - не складывать все " в одну корзину" - государственные центры и организации, которым дополняют все больше новых обязанностей, добавляя, конечно же, и денег на это, но никак не расширяя штат и профессионализм этих штатов.
Вот, например, замдиректора областного реабилитационного центра на Чернореченской, рассказывала, что в год служба выездной реабилитации оказывает реабилитацию на дому 30 детям. И вот, скоро даже к #Юрикскнопочкой собираются приехать. Я с огромным уважением отношусь к специалистам этого центра, их профессионализму и большому количеству разных видов помощи детям, но... все-таки задала вопрос: а в следующий раз нам вас ждать когда? Лет через 5? Раз эта служба работает с 2019 года и вот только-только добралась до Юрика?
Насколько эффективная такая реабилитация - раз в 5 лет?
При этом, на территории области работает много прекрасных частных центров реабилитации, со специалистами высочайшего уровня, в том числе по аутизму, но это всегда платно. Потому что государственной поддержки таких центров, а именно - госзадания - нет. И родители берут кредиты, продают машины, только чтобы помочь своему ребенку стать более социализированным и приобрести новые навыки?
Вот уже два года я на различных совещаниях озвучиваю одно предложение: выдайте родителям детей-инвалидов сертификаты по 15 000 рублей ежемесячно на оплату услуг тех специалистов, которые нужны их детям! И пусть родители сами выбирают: в каких центрах они будут получать помощь, у каких специалистов, на дому или будут ездить в центры. Ведь это так понятно и так в интересах самого главного, для кого эти меры соцподдержки - ребенка!
И того, если я знаю, что у меня каждый месяц будет 15 000 рублей на реабилитацию моего ребенка, я сама выберу, что сейчас ему важнее: ЛФК, массаж, дефектолог, логопед? И из предложенного мне списка организаций, сама решу, в каком центре буду заниматься со своим ребенком.
Это называется - госзадание. И это работа по 189-ФЗ!!!! По которому сейчас в нашей области опять работают только государственные структуры, хотя сам закон предполагал, что госзадание будет передаваться в негосударственные учреждения как раз-таки для того, чтобы с государственных снизить нагрузку и помощь приходила к каждому и вовремя.
И еще - этот сертификат никак не должен быть связан с доходом семьи.
В общем, это один из вопросов, которые я хочу обсудить в врио губернатора Самарской области Вячеславом Андреевичем Федорищевым.
А вы какие предложения хотели бы обсудить с ним? И что думаете по поводу моей инициативы?
Вместе с еще несколькими негосударственными организациями. Часть из них - поставщики социальных услуг, часть - коммерческие, часть - некоммерческие и не получающие никакой поддержки на свою помощь семьям с детьми-инвалидами от государства ( как, например, наш Хоспис).
И снова я предложила - не складывать все " в одну корзину" - государственные центры и организации, которым дополняют все больше новых обязанностей, добавляя, конечно же, и денег на это, но никак не расширяя штат и профессионализм этих штатов.
Вот, например, замдиректора областного реабилитационного центра на Чернореченской, рассказывала, что в год служба выездной реабилитации оказывает реабилитацию на дому 30 детям. И вот, скоро даже к #Юрикскнопочкой собираются приехать. Я с огромным уважением отношусь к специалистам этого центра, их профессионализму и большому количеству разных видов помощи детям, но... все-таки задала вопрос: а в следующий раз нам вас ждать когда? Лет через 5? Раз эта служба работает с 2019 года и вот только-только добралась до Юрика?
Насколько эффективная такая реабилитация - раз в 5 лет?
При этом, на территории области работает много прекрасных частных центров реабилитации, со специалистами высочайшего уровня, в том числе по аутизму, но это всегда платно. Потому что государственной поддержки таких центров, а именно - госзадания - нет. И родители берут кредиты, продают машины, только чтобы помочь своему ребенку стать более социализированным и приобрести новые навыки?
Вот уже два года я на различных совещаниях озвучиваю одно предложение: выдайте родителям детей-инвалидов сертификаты по 15 000 рублей ежемесячно на оплату услуг тех специалистов, которые нужны их детям! И пусть родители сами выбирают: в каких центрах они будут получать помощь, у каких специалистов, на дому или будут ездить в центры. Ведь это так понятно и так в интересах самого главного, для кого эти меры соцподдержки - ребенка!
И того, если я знаю, что у меня каждый месяц будет 15 000 рублей на реабилитацию моего ребенка, я сама выберу, что сейчас ему важнее: ЛФК, массаж, дефектолог, логопед? И из предложенного мне списка организаций, сама решу, в каком центре буду заниматься со своим ребенком.
Это называется - госзадание. И это работа по 189-ФЗ!!!! По которому сейчас в нашей области опять работают только государственные структуры, хотя сам закон предполагал, что госзадание будет передаваться в негосударственные учреждения как раз-таки для того, чтобы с государственных снизить нагрузку и помощь приходила к каждому и вовремя.
И еще - этот сертификат никак не должен быть связан с доходом семьи.
В общем, это один из вопросов, которые я хочу обсудить в врио губернатора Самарской области Вячеславом Андреевичем Федорищевым.
А вы какие предложения хотели бы обсудить с ним? И что думаете по поводу моей инициативы?
❤13
Я не рассказывала вам, как прожил #Юрикскнопочкой и я госпитализацию в паллиативное отделение и чем всея наша эпопея закончилась...
Пожалуй, сейчас, когда Юрик почти вернулся в свое настоящее состояние и я немного пришла в себя, я готова с вами поделиться тем адом, через который мы прошли. И нам еще предстоит долгий путь...
Цель нашей госпитализации была - подбор противосудорожной терапии. Вы же помните, что Юрик принимает капли Ривотрил, которые не зарегистрированы в нашей стране и которые я все эти годы привозила из-за границы. Потом с началом ковида начались сложности, которые продолжаются до сих пор и мне все труднее и труднее доставать это лекарство для сына.
В начале этого года я приняла решение сменить препарат Юрика, недоступный в России, на препараты, которые можно получать по рецепту врача без нервов и переживаний.
Первым в списке был клоназепам. Так как у Ривотрила действующее вещество именно это. Рассчитав с неврологом дозировку и способ замены одного препарату на другой, в марте мы начали дома по-тихоньку вытеснять ривотрил клоназепамом.
Но уже не третий день, когда даже половину дозы еще не сменили, на пришлось отказаться от этой идеи. Вот что я тогда написала врачу: "Докладываю по состоянию Юрика. Хуже. Плаксивость, до обеда как пришибленный, участился тремор и дистония ( в первой половине дня особенно часто руки вскидывает или вытягивает вперед и трясет). У нас такого не было. Настроение ноль, глаза как у совенка непонимающие, почти не улыбается(((
Ночами спит тревожно, просыпается по два раза ( так не было, обычно вырубался в 21.00 и до 6.30 беспробудно, переворачиваю его во сне- не просыпался). Дыхание стало поверхностным и тяжеловатым. Как то так. Слюней больше стало".
В течение трех дней мы вывели клоназепам полностью и через еще пару дней мой Юрик вернулся ко мне...
Завтра расскажу, что произошло в паллиативном отделении, при попытке ввода клобазама...
Пожалуй, сейчас, когда Юрик почти вернулся в свое настоящее состояние и я немного пришла в себя, я готова с вами поделиться тем адом, через который мы прошли. И нам еще предстоит долгий путь...
Цель нашей госпитализации была - подбор противосудорожной терапии. Вы же помните, что Юрик принимает капли Ривотрил, которые не зарегистрированы в нашей стране и которые я все эти годы привозила из-за границы. Потом с началом ковида начались сложности, которые продолжаются до сих пор и мне все труднее и труднее доставать это лекарство для сына.
В начале этого года я приняла решение сменить препарат Юрика, недоступный в России, на препараты, которые можно получать по рецепту врача без нервов и переживаний.
Первым в списке был клоназепам. Так как у Ривотрила действующее вещество именно это. Рассчитав с неврологом дозировку и способ замены одного препарату на другой, в марте мы начали дома по-тихоньку вытеснять ривотрил клоназепамом.
Но уже не третий день, когда даже половину дозы еще не сменили, на пришлось отказаться от этой идеи. Вот что я тогда написала врачу: "Докладываю по состоянию Юрика. Хуже. Плаксивость, до обеда как пришибленный, участился тремор и дистония ( в первой половине дня особенно часто руки вскидывает или вытягивает вперед и трясет). У нас такого не было. Настроение ноль, глаза как у совенка непонимающие, почти не улыбается(((
Ночами спит тревожно, просыпается по два раза ( так не было, обычно вырубался в 21.00 и до 6.30 беспробудно, переворачиваю его во сне- не просыпался). Дыхание стало поверхностным и тяжеловатым. Как то так. Слюней больше стало".
В течение трех дней мы вывели клоназепам полностью и через еще пару дней мой Юрик вернулся ко мне...
Завтра расскажу, что произошло в паллиативном отделении, при попытке ввода клобазама...
💔9❤8👍2
-1 в системе/+1 дома
Какая невероятно радостная новость в пятницу! МИША В СЕМЬЕ! Когда мы снимали ролик про 10-летнего Мишу, он сказал, что у него нет хороших воспоминаний. Его родители были лишены родительских прав, и на момент съемок он жил в детдоме уже четыре года.
Миша также сообщил нам, что хочет вырасти сильным и умным, и пока мечтает стать полицейским.
Миша, пожалуйста, какую бы профессию ты ни выбрал, расти добрым, светлым мальчиком. Пусть у тебя будет много друзей и еще больше хороших воспоминаний.
Счастья вам, дорогая семья. В добрый путь! С Богом! https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_10168 - вот наш рассказ про Мишу, который искал семью.
Какая невероятно радостная новость в пятницу! МИША В СЕМЬЕ! Когда мы снимали ролик про 10-летнего Мишу, он сказал, что у него нет хороших воспоминаний. Его родители были лишены родительских прав, и на момент съемок он жил в детдоме уже четыре года.
Миша также сообщил нам, что хочет вырасти сильным и умным, и пока мечтает стать полицейским.
Миша, пожалуйста, какую бы профессию ты ни выбрал, расти добрым, светлым мальчиком. Пусть у тебя будет много друзей и еще больше хороших воспоминаний.
Счастья вам, дорогая семья. В добрый путь! С Богом! https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_10168 - вот наш рассказ про Мишу, который искал семью.
❤19❤🔥1
Итак, попытка 1 не удалась.
Через два месяца мы договорились лечь в паллиативное отделение, чтобы попробовать ввести клобазам.
Наталья Николаевна Савельева, прежде чем рассчитывать дозировку, провела тщательное обследование Юрика, начиная от ЭЭГ, ЭКГ, ЭХО КГ, и заканчивая МРТ головного мозга. Все это время Юрика кайфовал с няней, гуляя по два раза на дню, благо в больнице доступная среда и стояли солнечные деньки.
На четвертый дент госпитализации мы начали по 1/8 таблетки вводить клобазам, вытесняя его ривотрилом...Через 2 дня у Юрика покраснело лицо... Но мы не связали это с лекарством, подумали - что обгорел на солнце. Еще через день - покраснело все тело. Но мы снова не хотели верить, что это какая то там на даном этапе 1/4 таблетки...
Но еще через день Юрик проснулся как покусанный пчелами - так отекло его лицо, вместо глаз были щелочки и конечно, он был безумно грустный и даже изможденный. Это было воскресенье. Мы вызвали врача аллерголога, Юрику назначили антигистаминные, но все-равно еще никак не связывали все эти проявления с новыми таблетками...
А еще через два дня у Юрика случился часовой ночной эпи-приступ. Первый за всю его жизнь!!!! И только после этого всем нам стало понятно, что клобазам ему не подходит...
Но... паллиативная помощь - она такая! Резко вывести препарат нельзя. Поэтому еще 3 дня мы снова вытесняли клобазам ривотрилом и в субботу отпросились домой: в родные стены, искупаться, нацеловаться и придти в себя.
Привозила я в больницу смешливого, озорного, живого, за любой кипишь ребенка. А через две недели везла домой сына с отсутствующим взглядом, вялого, ни на что не реагирующего... И когда я заглядывала ему в глаза, у меня бежал мороз по коже, потому что было ощущение, что я проваливаюсь в черную дыру...
Мне было очень страшно, что этот эксперимент забрал у меня МОЕГО ребенка! Что Юрик, провалившись в эту черную дыру, ко мне не вернется.... Но, слава Богу, через 5 дней он по-тихоньку ожил, а еще через неделю его заливистый хохот по утрам снова стал меня будить...
Что дальше, спросите вы?
И тут я должна сказать, что очень благодарна врачам больницы Середавина. Они все сделали правильно и в интересах ребенка.
Во-первых, было заполнено извещение в Росздравнадзор о выявленной нежелательной реакции ребенка на препараты! Это очень важно, ведь получается, у Юрика нет других вариантов, как прием Ривотрила. Это должно быть зафиксировано.
Во-вторых, была проведена врачебная комиссия, в которой так же зафиксировали нежелательную реакцию на клоназепам и клобазам, и Юрик был признан нуждающимся по жизненным абсолютным показаниям в лекарстве, незарегистрированным на территории России.
В-третьих, все эти документы были направлены в федеральный центр для проведения Федерального консилиума, который состоялся яна прошлой неделе. Его решение так же - абсолютные жизненные показания без возможности замены.
Что теперь, спросите вы? Есть ли шансы получить ривотрил от государства? Изучив законы, опыт Верховного суда РФ - могу сказать, шансы есть. И путь нам с Юриком предстоит длинный, возможно и опасный.
Возможно, мы будем судиться. Возможно, получится решить вопрос "мирно" - выступив с инициативой внесения изменений в федеральные законы.
Нас с Юриком поддерживает Министерство здравоохранения Самарской области, юристы Фонда помощи хосписам «Вера», врачи-неврологи. Так что у нас уже маленькая армия. На этой неделе я отнесла в Минздрав заявление об обеспечении моего ребенка по жизненным показаниям препаратом Ривторил. Жду официальный ответ, чтобы действовать дальше.
И я снова благодарю своего сына за эту возможность. Возможность, решая проблему своего ребенка, проторить дорогу для других детей, которым так же невозможно подобрать российские аналоги, и которые так же, как Юрик, нуждаются только в оригинальном лекарства. Я точно знаю, что мой Юрик - не единственный в стране ребенок, принимающий Ривотрил. И точно, не единственный ребенок, которому ни при каких обстоятельствах не подходят джнерики, и нужен только оригинал, и этот оригинал не зарегистрирован в России, да еще и из III списка НС и ПВ.
Через два месяца мы договорились лечь в паллиативное отделение, чтобы попробовать ввести клобазам.
Наталья Николаевна Савельева, прежде чем рассчитывать дозировку, провела тщательное обследование Юрика, начиная от ЭЭГ, ЭКГ, ЭХО КГ, и заканчивая МРТ головного мозга. Все это время Юрика кайфовал с няней, гуляя по два раза на дню, благо в больнице доступная среда и стояли солнечные деньки.
На четвертый дент госпитализации мы начали по 1/8 таблетки вводить клобазам, вытесняя его ривотрилом...Через 2 дня у Юрика покраснело лицо... Но мы не связали это с лекарством, подумали - что обгорел на солнце. Еще через день - покраснело все тело. Но мы снова не хотели верить, что это какая то там на даном этапе 1/4 таблетки...
Но еще через день Юрик проснулся как покусанный пчелами - так отекло его лицо, вместо глаз были щелочки и конечно, он был безумно грустный и даже изможденный. Это было воскресенье. Мы вызвали врача аллерголога, Юрику назначили антигистаминные, но все-равно еще никак не связывали все эти проявления с новыми таблетками...
А еще через два дня у Юрика случился часовой ночной эпи-приступ. Первый за всю его жизнь!!!! И только после этого всем нам стало понятно, что клобазам ему не подходит...
Но... паллиативная помощь - она такая! Резко вывести препарат нельзя. Поэтому еще 3 дня мы снова вытесняли клобазам ривотрилом и в субботу отпросились домой: в родные стены, искупаться, нацеловаться и придти в себя.
Привозила я в больницу смешливого, озорного, живого, за любой кипишь ребенка. А через две недели везла домой сына с отсутствующим взглядом, вялого, ни на что не реагирующего... И когда я заглядывала ему в глаза, у меня бежал мороз по коже, потому что было ощущение, что я проваливаюсь в черную дыру...
Мне было очень страшно, что этот эксперимент забрал у меня МОЕГО ребенка! Что Юрик, провалившись в эту черную дыру, ко мне не вернется.... Но, слава Богу, через 5 дней он по-тихоньку ожил, а еще через неделю его заливистый хохот по утрам снова стал меня будить...
Что дальше, спросите вы?
И тут я должна сказать, что очень благодарна врачам больницы Середавина. Они все сделали правильно и в интересах ребенка.
Во-первых, было заполнено извещение в Росздравнадзор о выявленной нежелательной реакции ребенка на препараты! Это очень важно, ведь получается, у Юрика нет других вариантов, как прием Ривотрила. Это должно быть зафиксировано.
Во-вторых, была проведена врачебная комиссия, в которой так же зафиксировали нежелательную реакцию на клоназепам и клобазам, и Юрик был признан нуждающимся по жизненным абсолютным показаниям в лекарстве, незарегистрированным на территории России.
В-третьих, все эти документы были направлены в федеральный центр для проведения Федерального консилиума, который состоялся яна прошлой неделе. Его решение так же - абсолютные жизненные показания без возможности замены.
Что теперь, спросите вы? Есть ли шансы получить ривотрил от государства? Изучив законы, опыт Верховного суда РФ - могу сказать, шансы есть. И путь нам с Юриком предстоит длинный, возможно и опасный.
Возможно, мы будем судиться. Возможно, получится решить вопрос "мирно" - выступив с инициативой внесения изменений в федеральные законы.
Нас с Юриком поддерживает Министерство здравоохранения Самарской области, юристы Фонда помощи хосписам «Вера», врачи-неврологи. Так что у нас уже маленькая армия. На этой неделе я отнесла в Минздрав заявление об обеспечении моего ребенка по жизненным показаниям препаратом Ривторил. Жду официальный ответ, чтобы действовать дальше.
И я снова благодарю своего сына за эту возможность. Возможность, решая проблему своего ребенка, проторить дорогу для других детей, которым так же невозможно подобрать российские аналоги, и которые так же, как Юрик, нуждаются только в оригинальном лекарства. Я точно знаю, что мой Юрик - не единственный в стране ребенок, принимающий Ривотрил. И точно, не единственный ребенок, которому ни при каких обстоятельствах не подходят джнерики, и нужен только оригинал, и этот оригинал не зарегистрирован в России, да еще и из III списка НС и ПВ.
❤14👍4🙏1
"Про то, когда название соответствует содержанию":
Вчера на Форуме социальных проектов и общественных инициатив «Добрые новости».
Координатор по связям с медучреждениями программы «Вместе легче» и друг фонда волонтёр Татьяна Машкова рассказывали участникам форума о проекте "Живи Сейчас"– победителе конкурса социальных проектов 2023 года, проводимого МЭР СО.
"Мы очень много общались, было невероятно приятно слышать от многих, что они лично знают Ольгу Шелест и восхищаются, как из маленького фонда «ЕВИТА» вырос в такое значимое звено области. Так трогательно, что треть, подошедших к стенду, подписаны на социальные сети БФ "ЕВИТА" и следят за нашей жизнью."- таки рассказали мне о своих впечатлениях Вика и Татьяна после форума.
Спасибо каждому, что с нами душой и делами!
Вчера на Форуме социальных проектов и общественных инициатив «Добрые новости».
Координатор по связям с медучреждениями программы «Вместе легче» и друг фонда волонтёр Татьяна Машкова рассказывали участникам форума о проекте "Живи Сейчас"– победителе конкурса социальных проектов 2023 года, проводимого МЭР СО.
"Мы очень много общались, было невероятно приятно слышать от многих, что они лично знают Ольгу Шелест и восхищаются, как из маленького фонда «ЕВИТА» вырос в такое значимое звено области. Так трогательно, что треть, подошедших к стенду, подписаны на социальные сети БФ "ЕВИТА" и следят за нашей жизнью."- таки рассказали мне о своих впечатлениях Вика и Татьяна после форума.
Спасибо каждому, что с нами душой и делами!
🔥11❤🔥1
Вообще под этим постом https://t.me/sobakasmr/1625 такие интересные комментарии про меня. Все ничего, просто интересно, кто прячется под ником «Самара какая она есть». Видимо, его Самара только такая, какой видит ее этот аноним))) Что ж, я всегда говорю «Кто что несет этому мир, то и отдает ему этот мир»
😁1
Немного моих фото и моей сестры со вчерашней премии. За свой невероятный образ и преображение спасибо визажисту Кате Яровой ( @yarkova.makeup.artist) Удивительно, как макиях может тебя изменить))))
❤12🥰10👍2