В день своего рождения я уезжаю на дачу своих родителей, к ним под крылышко. Это- самое безопасное место в моей жизни. Здесь я - просто Оля, или Олик ( так зовет меня папа).

Они, мои родители, готовят для меня шашлыки и мы сидим за столом на улице и можем говорить обо всем.

Больше, конечно, о фонде и о паллиативных детях. И о трудностях и победах. Говорю, конечно, я. А мама и папа меня слушают и подкладывают новый кусочек шашлыка.

На дачу приезжают самые близкие мои друзья, те, кто знают эту Олю- маленькую и слабую. Те, с кем я могу быть такой. И мы все равно говорим о паллиативных детях, и мечтаем о хосписе.

Я точно знаю одно- я счастливый человек! У меня есть родители, два чудесных сына и дело всей моей жизни- помощь неизлечимо больным детям!

Спасибо мои мама и папа за вас! За мою жизнь. За вашу бесконечную поддержку и веру в меня все эти 49 лет.

Если вы хотите поздравить меня, сделайте пожертвование в Благотворительный фонд «ЕВИТА» https://bfevita.ru/campaign/ustavnaja-dejatelnost/.

Сегодня грустно. И я думаю: что принесла я в этот мир? Чем могу гордиться? Что изменилось во мне с приходом в мою жизнь #Юрикскнопочкой?

С днем рождения меня!

Первым подарок подарил #Юрикскнопочкой.

Придя к дню своего рождения практически опустошенная, уставшая и уже почти не понимающая - зачем все это? Если так трудно, иногда подло от тех, кого считала близкими или единомышленниками.

Вчера я услышала много важного. Нет, я совсем не люблю "почести и восхваления", поэтому сарзу просила- просто скажите, что изменилось в вас после знакомства со мной...И вот именно эти слова вчера наполнили меня, подарили свет там, где я почти перестала его пытаться даже рассмотреть...

Тихонько шелестя крылом,
Ты ангелом на свете служишь,
Для страждущих ты строишь дом
И с жизнью чаявших подружишь

Такое четверостишие подарил мне Друг. А вы подарили 14 500 рублей на расчетный счет Благотворительного фонда "ЕВИТА". Это - 14 дней жизни без голода одного нашего подопечного, или полный курс массажа другого, или 45 часов работы няни в семье. Спасибо вам!

Ну что? Здравствуй мой личный Новый год!

Иногда складывается ощущение, что очень многие живут по принципу «мне все должны».

Я всегда говорю – думать о чужих долгах – дело неблагодарное. Начинать нужно с себя, задать самому себе вопрос: кому должен я? Что я сам несу в этот мир? Чем этот мир мне отвечает? Почему это происходит со мной? И что зависит от меня лично, чтобы изменить сложившуюся ситуацию?

Как спасти людей от этих разрушающих чувств? У меня пока нет ответа на этот вопрос, но я точно знаю – ресурсы внутри каждого из нас. И кто чем наполнен, то именно это и транслирует в мир. Мне вообще сложно говорить на эту тему, потому что у меня какой-то свой мир, в котором нет места зависти, злости, интригам и манипуляциям. На страницах фонда мы стараемся писать и о хорошем тоже, обращая внимание даже на самые малейшие изменения к лучшему: вот листочки появились зеленые, вот радуга после дождя. Мы же с вами все живем здесь и сейчас: вчера уже нету, а завтра еще не наступило. И сегодня в этой жизни точно есть место хорошему – это мой девиз по жизни. К сожалению, пока мне эту мысль не удалось донести до всех, но трудности были всегда. И будут. Так устроен мир. Все дело в том, кем мы становимся, преодолевая эти трудности? Остаемся ли мы человеком, или превращаемся в жестокого зверя, идя по головам, обижая такого же, как мы сами? Забывая о сегодняшнем дне, не замечая и обесценивая «здесь и сейчас». Есть хорошая пословица: не можешь изменить ситуацию, измени свое отношение к ней. И это тоже в определенных моментах и есть то самое решение проблемы.

Часть моего интервью для издания Собака.ру. О моей философии жизни и трансформации за годы руководства благотворительным фондом... Полный текст статьи тут: https://www.sobaka.ru/smr/city/portrety/184091

- Меня заставляют сказать приемному ребенку, что он не родной, и только после этого готовы выдавать новое разрешение на опеку...

С такой историей обратилась ко мне одна приемная мама, которая 7 лет назад забрала трехлетнего ребенка из системы и сейчас хочет взять еще ребенка.

Центр семья обязал ее пройти психологическое тестирование, которое специалистам показалось "слишком хорошим, потому что так не бывает", и в своем заключении они даже написали, что тест мама подделала, а то, что ее приемный ребенок не знает о том, что не родной, может привести к суициду...

В общем, я была в шоке от услышанного, но по счастливой случайности, в этот же день было заседание Общественного совета при Минсоцдемографии Самарской области, на котором я и задала вопрос руководителю опеки области, насколько правомерны такие требования?

Сначала на меня накинулись, сказав, что такого быть не может и никто не имеет права такого требовать, и что мама все сочинила... Ну да, ну да. Сколько раз я слышала "Вы все врете", "Не верь глазам своим" и "Во всем они сами виноваты".

Но, спасибо Найденовой Светлане Анатольевне, которая тут же позвонила в "отличившуюся" опеку и по "вилянию хвостом" на другом конце провода на четко заданный вопрос все поняла.

Я еще долго буду помнить ее вмиг потускневший взгляд и слова "Как мне стыдно за своих сотрудников. Столько лет я выстраивала работу, чтобы все было по закону, и что твориться сейчас мне невозможно больно осознавать".

Уже на следующий день мы созвонились с Ольгой Владимировной Слесаревой, и договорились, что вместе встретимся с приемной мамой и руководителем опеки.

Ну что ж? Ситуация оказалась ровно такой, какой описала мне ее приемная мама. Конечно, исполнителям, проявившим незаконное рвение, было не просто: с ними состоялся жесткий разговор, вплоть до предложения уволиться. А Ольга Владимировна наоборот поблагодарила за эту ситуацию, потому что она вскрыла определенные недоработки в самой системе.

Сейчас Департамент опеки и попечительства будет готовить ряд документов для своих сотрудников с рекомендациями, приемная мама уже в процессе оформления нового разрешения на опеку.

А я вот о чем думаю: как легко грязными сапогами залезть в хрупкий душевный мир семьи.... И требовать - сообщить ребенку, что он не родной. Не оказать помощь, не объяснить возможные риски и последствия этого незнания, а отправить сообщать маленькому человеку то, что может разрушить его мир! Сообщение таких вестей - это кропотливый и очень деликатный процесс, и не каждая семья может и знает КАК это сделать, не травмируя ребенка. И вот тут как раз очень нужна помощь грамотного специалиста почти 24/7...

Расскажите, вы как и когда сообщали свои детям, что они не кровные? Как считаете, нужно ли об этом говорить, когда и при каких обстоятельствах?

В паллиативном отделении сегодня много «новеньких». Познакомилась с Анисом) заочно, конечно, знала его, а вот сегодня- увиделись)))

С приходом новой заведующей Глушенковой Татьяны Александровны я полюбила здесь бывать. Потому что теперь отделение стало чудесным сказочным домом, где царят уют, комфорт, где каждую маму слышат и дарят Надежду!!! Надежду, что все мы еще поборемся, вопреки всему и наперекор. Где не дают прогнозов и обидных кличек. Где есть просто маленький человек и делается все, чтобы этому человеку было не больно, не голодно и не страшно.

Вообще, я как будто в отпуске. Но все равно работаю. Сегодня в Тольятти

Добралась до лучшего ортопеда Самарской области Виктора Сергеевича Ларькина. Моего большого друга и настоящего доктора. А доктору главное что? Полечить! Вот он посмотрел на мою патологическую установку шеи и решил сделать мне блокаду. В общем, боль ушла. Спасибо, доктор❤️

Тут на совещании в Минсоцдемографии Самарской области выступала с рассказом о системной поддержке семей с паллиативными детьми Хосписом "Вкус жизни" .

Вместе с еще несколькими негосударственными организациями. Часть из них - поставщики социальных услуг, часть - коммерческие, часть - некоммерческие и не получающие никакой поддержки на свою помощь семьям с детьми-инвалидами от государства ( как, например, наш Хоспис).

И снова я предложила - не складывать все " в одну корзину" - государственные центры и организации, которым дополняют все больше новых обязанностей, добавляя, конечно же, и денег на это, но никак не расширяя штат и профессионализм этих штатов.

Вот, например, замдиректора областного реабилитационного центра на Чернореченской, рассказывала, что в год служба выездной реабилитации оказывает реабилитацию на дому 30 детям. И вот, скоро даже к #Юрикскнопочкой собираются приехать. Я с огромным уважением отношусь к специалистам этого центра, их профессионализму и большому количеству разных видов помощи детям, но... все-таки задала вопрос: а в следующий раз нам вас ждать когда? Лет через 5? Раз эта служба работает с 2019 года и вот только-только добралась до Юрика?

Насколько эффективная такая реабилитация - раз в 5 лет?
При этом, на территории области работает много прекрасных частных центров реабилитации, со специалистами высочайшего уровня, в том числе по аутизму, но это всегда платно. Потому что государственной поддержки таких центров, а именно - госзадания - нет. И родители берут кредиты, продают машины, только чтобы помочь своему ребенку стать более социализированным и приобрести новые навыки?

Вот уже два года я на различных совещаниях озвучиваю одно предложение: выдайте родителям детей-инвалидов сертификаты по 15 000 рублей ежемесячно на оплату услуг тех специалистов, которые нужны их детям! И пусть родители сами выбирают: в каких центрах они будут получать помощь, у каких специалистов, на дому или будут ездить в центры. Ведь это так понятно и так в интересах самого главного, для кого эти меры соцподдержки - ребенка!

И того, если я знаю, что у меня каждый месяц будет 15 000 рублей на реабилитацию моего ребенка, я сама выберу, что сейчас ему важнее: ЛФК, массаж, дефектолог, логопед? И из предложенного мне списка организаций, сама решу, в каком центре буду заниматься со своим ребенком.

Это называется - госзадание. И это работа по 189-ФЗ!!!! По которому сейчас в нашей области опять работают только государственные структуры, хотя сам закон предполагал, что госзадание будет передаваться в негосударственные учреждения как раз-таки для того, чтобы с государственных снизить нагрузку и помощь приходила к каждому и вовремя.

И еще - этот сертификат никак не должен быть связан с доходом семьи.

В общем, это один из вопросов, которые я хочу обсудить в врио губернатора Самарской области Вячеславом Андреевичем Федорищевым.

А вы какие предложения хотели бы обсудить с ним? И что думаете по поводу моей инициативы?

Я не рассказывала вам, как прожил #Юрикскнопочкой и я госпитализацию в паллиативное отделение и чем всея наша эпопея закончилась...

Пожалуй, сейчас, когда Юрик почти вернулся в свое настоящее состояние и я немного пришла в себя, я готова с вами поделиться тем адом, через который мы прошли. И нам еще предстоит долгий путь...

Цель нашей госпитализации была - подбор противосудорожной терапии. Вы же помните, что Юрик принимает капли Ривотрил, которые не зарегистрированы в нашей стране и которые я все эти годы привозила из-за границы. Потом с началом ковида начались сложности, которые продолжаются до сих пор и мне все труднее и труднее доставать это лекарство для сына.

В начале этого года я приняла решение сменить препарат Юрика, недоступный в России, на препараты, которые можно получать по рецепту врача без нервов и переживаний.

Первым в списке был клоназепам. Так как у Ривотрила действующее вещество именно это. Рассчитав с неврологом дозировку и способ замены одного препарату на другой, в марте мы начали дома по-тихоньку вытеснять ривотрил клоназепамом.

Но уже не третий день, когда даже половину дозы еще не сменили, на пришлось отказаться от этой идеи. Вот что я тогда написала врачу: "Докладываю по состоянию Юрика. Хуже. Плаксивость, до обеда как пришибленный, участился тремор и дистония ( в первой половине дня особенно часто руки вскидывает или вытягивает вперед и трясет). У нас такого не было. Настроение ноль, глаза как у совенка непонимающие, почти не улыбается(((
Ночами спит тревожно, просыпается по два раза ( так не было, обычно вырубался в 21.00 и до 6.30 беспробудно, переворачиваю его во сне- не просыпался). Дыхание стало поверхностным и тяжеловатым. Как то так. Слюней больше стало".

В течение трех дней мы вывели клоназепам полностью и через еще пару дней мой Юрик вернулся ко мне...

Завтра расскажу, что произошло в паллиативном отделении, при попытке ввода клобазама...

С утра пораньше в Минздрав. В последнее время- почти каждый день. Важные и нужные проекты обсуждаем! В помощь паллиативным детям

А потом сразу совещание в Управлении капитального строительства по созданию хосписа. Медленно- медленно, но движемся к нашей маленькой мечте🙏

-1 в системе/+1 дома

Какая невероятно радостная новость в пятницу! МИША В СЕМЬЕ! Когда мы снимали ролик про 10-летнего Мишу, он сказал, что у него нет хороших воспоминаний. Его родители были лишены родительских прав, и на момент съемок он жил в детдоме уже четыре года.

Миша также сообщил нам, что хочет вырасти сильным и умным, и пока мечтает стать полицейским.

Миша, пожалуйста, какую бы профессию ты ни выбрал, расти добрым, светлым мальчиком. Пусть у тебя будет много друзей и еще больше хороших воспоминаний.

Счастья вам, дорогая семья. В добрый путь! С Богом! https://vk.com/club114183353?w=wall-114183353_10168 - вот наш рассказ про Мишу, который искал семью.

Итак, попытка 1 не удалась.

Через два месяца мы договорились лечь в паллиативное отделение, чтобы попробовать ввести клобазам.

Наталья Николаевна Савельева, прежде чем рассчитывать дозировку, провела тщательное обследование Юрика, начиная от ЭЭГ, ЭКГ, ЭХО КГ, и заканчивая МРТ головного мозга. Все это время Юрика кайфовал с няней, гуляя по два раза на дню, благо в больнице доступная среда и стояли солнечные деньки.

На четвертый дент госпитализации мы начали по 1/8 таблетки вводить клобазам, вытесняя его ривотрилом...Через 2 дня у Юрика покраснело лицо... Но мы не связали это с лекарством, подумали - что обгорел на солнце. Еще через день - покраснело все тело. Но мы снова не хотели верить, что это какая то там на даном этапе 1/4 таблетки...
Но еще через день Юрик проснулся как покусанный пчелами - так отекло его лицо, вместо глаз были щелочки и конечно, он был безумно грустный и даже изможденный. Это было воскресенье. Мы вызвали врача аллерголога, Юрику назначили антигистаминные, но все-равно еще никак не связывали все эти проявления с новыми таблетками...

А еще через два дня у Юрика случился часовой ночной эпи-приступ. Первый за всю его жизнь!!!! И только после этого всем нам стало понятно, что клобазам ему не подходит...

Но... паллиативная помощь - она такая! Резко вывести препарат нельзя. Поэтому еще 3 дня мы снова вытесняли клобазам ривотрилом и в субботу отпросились домой: в родные стены, искупаться, нацеловаться и придти в себя.

Привозила я в больницу смешливого, озорного, живого, за любой кипишь ребенка. А через две недели везла домой сына с отсутствующим взглядом, вялого, ни на что не реагирующего... И когда я заглядывала ему в глаза, у меня бежал мороз по коже, потому что было ощущение, что я проваливаюсь в черную дыру...

Мне было очень страшно, что этот эксперимент забрал у меня МОЕГО ребенка! Что Юрик, провалившись в эту черную дыру, ко мне не вернется.... Но, слава Богу, через 5 дней он по-тихоньку ожил, а еще через неделю его заливистый хохот по утрам снова стал меня будить...

Что дальше, спросите вы?
И тут я должна сказать, что очень благодарна врачам больницы Середавина. Они все сделали правильно и в интересах ребенка.
Во-первых, было заполнено извещение в Росздравнадзор о выявленной нежелательной реакции ребенка на препараты! Это очень важно, ведь получается, у Юрика нет других вариантов, как прием Ривотрила. Это должно быть зафиксировано.

Во-вторых, была проведена врачебная комиссия, в которой так же зафиксировали нежелательную реакцию на клоназепам и клобазам, и Юрик был признан нуждающимся по жизненным абсолютным показаниям в лекарстве, незарегистрированным на территории России.

В-третьих, все эти документы были направлены в федеральный центр для проведения Федерального консилиума, который состоялся яна прошлой неделе. Его решение так же - абсолютные жизненные показания без возможности замены.

Что теперь, спросите вы? Есть ли шансы получить ривотрил от государства? Изучив законы, опыт Верховного суда РФ - могу сказать, шансы есть. И путь нам с Юриком предстоит длинный, возможно и опасный.

Возможно, мы будем судиться. Возможно, получится решить вопрос "мирно" - выступив с инициативой внесения изменений в федеральные законы.

Нас с Юриком поддерживает Министерство здравоохранения Самарской области, юристы Фонда помощи хосписам «Вера», врачи-неврологи. Так что у нас уже маленькая армия. На этой неделе я отнесла в Минздрав заявление об обеспечении моего ребенка по жизненным показаниям препаратом Ривторил. Жду официальный ответ, чтобы действовать дальше.

И я снова благодарю своего сына за эту возможность. Возможность, решая проблему своего ребенка, проторить дорогу для других детей, которым так же невозможно подобрать российские аналоги, и которые так же, как Юрик, нуждаются только в оригинальном лекарства. Я точно знаю, что мой Юрик - не единственный в стране ребенок, принимающий Ривотрил. И точно, не единственный ребенок, которому ни при каких обстоятельствах не подходят джнерики, и нужен только оригинал, и этот оригинал не зарегистрирован в России, да еще и из III списка НС и ПВ.

Подержите за нас кулачки, чтобы все получилось🙏