Пусть сегодня повезет малышке Еве и ее увидит мама...
#енотыищеммамброшенныммалышам
В августе Еве В., 2020 г.р., исполнится четыре года и её из Дома малютки переведут в специализированное учреждение. Как бы
хотелось, чтобы за эти три месяца семья нашлась!
У девочки непростая история. Мама оставила дочку после рождения в роддоме и ушла.
Девочку забрал папа. В семье на тот момент уже воспитывалось трое детей. Ева стала четвертой.
Со временем у отца возникли сомнения в родстве с девочкой. Он сдал анализы, и выяснилось, что Ева не его дочь. Малышка была
отправлена в детдом. В процессе лишения материнских прав, мать Евы умерла.
Ева – большая молодец. Несмотря на свои всего три года, она многому учится и требовательна к себе. Обращенную речь понимает очень хорошо. Любит самые разные занятия – музыкальные, логопедические, игровые. Впитывает все как губка, активно подражает взрослым.
Ева уже делает первые шаги, хоть и с помощью взрослого. Сама кушает, держит бокал.
Ева левша.
Из игр предпочитает кубики и пазлы. Любит, когда ей читают книги, особенно русские народные сказки.
"А «Курочку Рябу» Ева уже почти пересказывает, подражая звукам, - рассказывают сотрудники детдома. – То есть пошла активная речь. Нравятся Еве и фольклорные произведения, она с удовольствием пританцовывает, хлопает в ладоши, играет в ложки».
Ева очень хочет добиться результата. Малышка схватывает на лету и много-много трудится. Если у Евы будет семья, то, конечно, развитие пойдет в разы быстрее.
Малышке очень нужны как можно больше внимания, нежные объятия и любовь. Всё это могут дать только родители, которые рассмотрят в Еве свою доченьку и заберут домой.
Помогите Еве встретиться с мамой и папой. Важен каждый лайк, комментарий, репост.
Подробнее узнать о ней можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел. 8-846-331-10-97.
Ссылка: https://usynovite.ru/child/?id=c4upo-18m4l
Номер анкеты: c4upo-18m4l
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть
https://www.youtube.com/watch?v=QyGy6mIXnv4&list=PLKxXU-HOyDFUZw31I1JBJGWZYnJry87hK&index=54
#енотыищеммамброшенныммалышам
В августе Еве В., 2020 г.р., исполнится четыре года и её из Дома малютки переведут в специализированное учреждение. Как бы
хотелось, чтобы за эти три месяца семья нашлась!
У девочки непростая история. Мама оставила дочку после рождения в роддоме и ушла.
Девочку забрал папа. В семье на тот момент уже воспитывалось трое детей. Ева стала четвертой.
Со временем у отца возникли сомнения в родстве с девочкой. Он сдал анализы, и выяснилось, что Ева не его дочь. Малышка была
отправлена в детдом. В процессе лишения материнских прав, мать Евы умерла.
Ева – большая молодец. Несмотря на свои всего три года, она многому учится и требовательна к себе. Обращенную речь понимает очень хорошо. Любит самые разные занятия – музыкальные, логопедические, игровые. Впитывает все как губка, активно подражает взрослым.
Ева уже делает первые шаги, хоть и с помощью взрослого. Сама кушает, держит бокал.
Ева левша.
Из игр предпочитает кубики и пазлы. Любит, когда ей читают книги, особенно русские народные сказки.
"А «Курочку Рябу» Ева уже почти пересказывает, подражая звукам, - рассказывают сотрудники детдома. – То есть пошла активная речь. Нравятся Еве и фольклорные произведения, она с удовольствием пританцовывает, хлопает в ладоши, играет в ложки».
Ева очень хочет добиться результата. Малышка схватывает на лету и много-много трудится. Если у Евы будет семья, то, конечно, развитие пойдет в разы быстрее.
Малышке очень нужны как можно больше внимания, нежные объятия и любовь. Всё это могут дать только родители, которые рассмотрят в Еве свою доченьку и заберут домой.
Помогите Еве встретиться с мамой и папой. Важен каждый лайк, комментарий, репост.
Подробнее узнать о ней можно, позвонив региональному оператору Самарской области по тел. 8-846-331-10-97.
Ссылка: https://usynovite.ru/child/?id=c4upo-18m4l
Номер анкеты: c4upo-18m4l
#ищумаму #дочка #самарскаяобласть
https://www.youtube.com/watch?v=QyGy6mIXnv4&list=PLKxXU-HOyDFUZw31I1JBJGWZYnJry87hK&index=54
YouTube
Ева ищет семью.
ТРУДЯГА ЕВА
#енотыищеммамброшенныммалышам
В августе Еве В., 2020 г.р., исполнится четыре года и её из Дома малютки переведут в специализированное учреждение. Как бы
хотелось, чтобы за эти три месяца семья нашлась!
У девочки непростая история. Мама оставила…
#енотыищеммамброшенныммалышам
В августе Еве В., 2020 г.р., исполнится четыре года и её из Дома малютки переведут в специализированное учреждение. Как бы
хотелось, чтобы за эти три месяца семья нашлась!
У девочки непростая история. Мама оставила…
🙏6❤2
Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Самарской области. Опыт благотворительного фонда «ЕВИТА».
Часть 6. Заключительная.
Часть 1 тут: https://vk.com/wall305549950_46068
Часть 2 тут: https://vk.com/wall305549950_46124
Часть 3 тут: https://vk.com/wall305549950_46153
Часть 4 тут: https://vk.com/wall305549950_46210
Часть 5 тут: https://vk.com/wall305549950_46214
Один участник проекта, он жил в Ульяновской области, мальчик 11 лет, который последние полтора года в день съедал не более 100 грамм каши и весил всего 6,5 килограмм, ушел из жизни, и мама очень переживала, что мы опоздали. Просто опоздали на несколько месяцев со нашей помощью. Но она очень надеется, что врачи поверят в наших детей, в то, что дети не должны быть худыми и страдать от голода, несмотря ни на какие болезни, что им можно помочь, установив волшебные кнопочки и обеспечив лечебным питанием.
Именно об этом она говорит с чиновниками от Минздравов этих регионов и представителями правительства. И очень надеется, что ее слышат. Вот, например, в Саратовской области уже начали считать, сколько нужно дополнительного выделить денег на приобретение лечебного питания.
А еще в рамках проекта врач-диетолог учит врачей первичного звена методам оценки нутритивной недостаточности тяжелобольных детей, способам подбора и назначения разных видов лечебного питания. И она научила уже 30 врачей в других областях, и мы все очень верим, что теперь педиатры и неврологи не будут считать нормой, если ребёнок тяжело болен – он должен быть худым и помочь ему невозможно. Ведь весь 4-летний опыт работы фонда по проекту «Вкус жизни» говорит об обратном!
Мама надеется, что к концу проекта, когда у нее будут результаты мониторинга состояния детей и динамика их положительных изменений, ей удастся убедить руководство этих регионов в необходимости выделения средств на обеспечение паллиативных детей лечебным питанием.
Заключение
В настоящее время статистические данные о количестве паллиативных детей, нуждающихся в нутритивной поддержке, отсутствуют. Однако, опыт нашего фонда говорит о том, что из 100% детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, для 35% детей – лечебное питание единственный источник получения нутриентов в полном объёме, для 25% - необходим в качестве дотации, заменяющей 3 приема пищи из 5.
25% - нуждаются в лечебном питании в качестве дотации, заменяющей 1 прием пищи из 5.
15% - не нуждаются в нутритивной поддержке.
Своевременное распознавание и коррекция нутритивной недостаточности позволят значительно улучшить качество жизни пациентов, сократить возможные осложнения, снизить количество вызовов скорой помощи и число повторных госпитализаций.
Нутритивная поддержка должна заключаться в четырёх составляющих:
- выявление риска нутритивной недостаточности;
-установка гастростомы, в том числе превентивно;
- своевременное и адекватное назначение лечебного питание;
- обеспечение лечебным питанием от государства.
Современные подходы к лечению нутритивной недостаточности являются рациональными и эффективными с точки зрения фармакоэкономики: увеличение затрат на базовую терапию приводит к снижению затрат на оказание неотложной помощи и расходов на лечение осложнений.
Заканчивая свой рассказ, хочу сказать, что я счастлив! Счастлив, что у меня есть мама, что у меня есть кнопочка, что у меня есть лечебное питание! Я учусь в обычной школе, также как и еще 45 паллиативных детей нашей области. Все мы смогли пойти в школу, потому что у нас появились силы для учебы, а не только для бесконечной борьбы за жизни. Я – отличник. И еще - я начал рисовать. И с моими рисунками уже выпускаются открытки. Одну из них я хочу подарить вам! Это бабочка. Я нарисовал ее пяточками. Бабочка – это ведь символ паллиативной помощи.
Часть 6. Заключительная.
Часть 1 тут: https://vk.com/wall305549950_46068
Часть 2 тут: https://vk.com/wall305549950_46124
Часть 3 тут: https://vk.com/wall305549950_46153
Часть 4 тут: https://vk.com/wall305549950_46210
Часть 5 тут: https://vk.com/wall305549950_46214
Один участник проекта, он жил в Ульяновской области, мальчик 11 лет, который последние полтора года в день съедал не более 100 грамм каши и весил всего 6,5 килограмм, ушел из жизни, и мама очень переживала, что мы опоздали. Просто опоздали на несколько месяцев со нашей помощью. Но она очень надеется, что врачи поверят в наших детей, в то, что дети не должны быть худыми и страдать от голода, несмотря ни на какие болезни, что им можно помочь, установив волшебные кнопочки и обеспечив лечебным питанием.
Именно об этом она говорит с чиновниками от Минздравов этих регионов и представителями правительства. И очень надеется, что ее слышат. Вот, например, в Саратовской области уже начали считать, сколько нужно дополнительного выделить денег на приобретение лечебного питания.
А еще в рамках проекта врач-диетолог учит врачей первичного звена методам оценки нутритивной недостаточности тяжелобольных детей, способам подбора и назначения разных видов лечебного питания. И она научила уже 30 врачей в других областях, и мы все очень верим, что теперь педиатры и неврологи не будут считать нормой, если ребёнок тяжело болен – он должен быть худым и помочь ему невозможно. Ведь весь 4-летний опыт работы фонда по проекту «Вкус жизни» говорит об обратном!
Мама надеется, что к концу проекта, когда у нее будут результаты мониторинга состояния детей и динамика их положительных изменений, ей удастся убедить руководство этих регионов в необходимости выделения средств на обеспечение паллиативных детей лечебным питанием.
Заключение
В настоящее время статистические данные о количестве паллиативных детей, нуждающихся в нутритивной поддержке, отсутствуют. Однако, опыт нашего фонда говорит о том, что из 100% детей, признанных нуждающимися в паллиативной помощи, для 35% детей – лечебное питание единственный источник получения нутриентов в полном объёме, для 25% - необходим в качестве дотации, заменяющей 3 приема пищи из 5.
25% - нуждаются в лечебном питании в качестве дотации, заменяющей 1 прием пищи из 5.
15% - не нуждаются в нутритивной поддержке.
Своевременное распознавание и коррекция нутритивной недостаточности позволят значительно улучшить качество жизни пациентов, сократить возможные осложнения, снизить количество вызовов скорой помощи и число повторных госпитализаций.
Нутритивная поддержка должна заключаться в четырёх составляющих:
- выявление риска нутритивной недостаточности;
-установка гастростомы, в том числе превентивно;
- своевременное и адекватное назначение лечебного питание;
- обеспечение лечебным питанием от государства.
Современные подходы к лечению нутритивной недостаточности являются рациональными и эффективными с точки зрения фармакоэкономики: увеличение затрат на базовую терапию приводит к снижению затрат на оказание неотложной помощи и расходов на лечение осложнений.
Заканчивая свой рассказ, хочу сказать, что я счастлив! Счастлив, что у меня есть мама, что у меня есть кнопочка, что у меня есть лечебное питание! Я учусь в обычной школе, также как и еще 45 паллиативных детей нашей области. Все мы смогли пойти в школу, потому что у нас появились силы для учебы, а не только для бесконечной борьбы за жизни. Я – отличник. И еще - я начал рисовать. И с моими рисунками уже выпускаются открытки. Одну из них я хочу подарить вам! Это бабочка. Я нарисовал ее пяточками. Бабочка – это ведь символ паллиативной помощи.
VK
Ольга Шелест. Запись со стены.
Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Са... Смотрите полностью ВКонтакте.
❤9
И я обращаюсь к вам, врачам, без которых мы не можем жить: пожалуйста, назначайте таким как я лечебное питание! Пусть в каждом регионе появится Программа нутритивной поддержка паллиативных детей, как она появилась в нашей области и пусть в федеральных нормативно-правовых актах будет закреплено обязательное право паллиативных детей, питающихся через зонд или гастростому, на лечебное питание. Пожалуйста, выдавайте нам это лечебное питание, потому что ни одна семья не сможет самостоятельно приобретать его.
А в этих баночках-наша жизнь и ее качество! А еще,
Спасибо, что дочитали до конца.
Юрик с кнопочкой, неизлечимо больной сын директора Благотворительного фонда «ЕВИТА» (г. Самара).
А в этих баночках-наша жизнь и ее качество! А еще,
Спасибо, что дочитали до конца.
Юрик с кнопочкой, неизлечимо больной сын директора Благотворительного фонда «ЕВИТА» (г. Самара).
VK
Ольга Шелест. Запись со стены.
Вкус жизни: нутритивная поддержка тяжелобольных детей с белково-энергетической недостаточностью В Са... Смотрите полностью ВКонтакте.
❤20
-3 в системе/+3 дома
Какая же невероятно счастливая неделя!
Настя, Ваня и Ульяна- дома!!!!
Мы в Енотах рассказывали о них, и вот счастливая весть: мама нашлась!
Этим детям пришлось пройти трудный путь предательства!
Мама этих ребят отправляла их в детские дома неоднократно. Старшую Настю (8 лет) – три раза, Ивана (5 лет) – два раза, младшую Ульяну (2 года) – один раз.
Как правило, причина трудной жизненной ситуации заключалась в беременности матери очередным ребенком и ее родами. После мать забирала детей обратно.
Правда, последний раз причина была другой. В январе 2022 года все трое снова оказались в детских домах, поскольку «находились без законного представителя с посторонними лицами асоциального поведения». Оформляя документы, мать пообещала исправиться и взяться за ум, а пока дети побудут в учреждениях. Ульяну отправили в Дом ребенка, старших поместили в один детдом.
Учитывая прошлое детей, органы опеки сразу начали процесс лишения женщины прав. За детьми она впоследствии так и не пришла.
Ребятам повезло и не повезло: через несколько месяцев их взяла на воспитание приемная семья. Почти полтора года - до января 2024 года - дети прожили с новыми мамой и папой. Затем договор был расторгнут. Приемная мама указала в заявлении такую причину, как «отсутствие ресурса и эмоциональное истощение».
С конца января 2024 года Настя, Ваня и Ульяна снова в детдоме.
Теперь, верю, у детей будет настоящее детство! Будьте счастливы, малыши!
Спасибо приемной маме за спасенные судьбы! Пусть все будет хорошо!
И с праздником, дорогие социальные работники! Когда дети, старики и те, кто сам не может о себе позаботиться, живут в семье- это и есть самый лучший и главный результат работы!
Какая же невероятно счастливая неделя!
Настя, Ваня и Ульяна- дома!!!!
Мы в Енотах рассказывали о них, и вот счастливая весть: мама нашлась!
Этим детям пришлось пройти трудный путь предательства!
Мама этих ребят отправляла их в детские дома неоднократно. Старшую Настю (8 лет) – три раза, Ивана (5 лет) – два раза, младшую Ульяну (2 года) – один раз.
Как правило, причина трудной жизненной ситуации заключалась в беременности матери очередным ребенком и ее родами. После мать забирала детей обратно.
Правда, последний раз причина была другой. В январе 2022 года все трое снова оказались в детских домах, поскольку «находились без законного представителя с посторонними лицами асоциального поведения». Оформляя документы, мать пообещала исправиться и взяться за ум, а пока дети побудут в учреждениях. Ульяну отправили в Дом ребенка, старших поместили в один детдом.
Учитывая прошлое детей, органы опеки сразу начали процесс лишения женщины прав. За детьми она впоследствии так и не пришла.
Ребятам повезло и не повезло: через несколько месяцев их взяла на воспитание приемная семья. Почти полтора года - до января 2024 года - дети прожили с новыми мамой и папой. Затем договор был расторгнут. Приемная мама указала в заявлении такую причину, как «отсутствие ресурса и эмоциональное истощение».
С конца января 2024 года Настя, Ваня и Ульяна снова в детдоме.
Теперь, верю, у детей будет настоящее детство! Будьте счастливы, малыши!
Спасибо приемной маме за спасенные судьбы! Пусть все будет хорошо!
И с праздником, дорогие социальные работники! Когда дети, старики и те, кто сам не может о себе позаботиться, живут в семье- это и есть самый лучший и главный результат работы!
❤10
Раньше я довольно часто присутствовала на первой встрече приемной мамы и ее ребенка. И меня всегда удивляло, каким тоном и какими словами сотрудники детских домов рассказывали о детях.
Вы же знаете, что первое, с чего начинается знакомство с ребенком - это разговор с психологом, воспитателем и медработником. Которые зачитывают свои характеристики, а главное диагнозы.
Так вот, слушая их "характеристики" я ушам не верила - неужели это про Машу, Сашу, Кирюшу? Где же у него тяжелая степень умственное отсталость в 3 года? Где же у него эмоциональная нестабильность? Или вот это "Речь отсутствуют, навыки самообслуживания не сформированы, обращенную речь понимает частично" "развитие не соответствует возрасту" , "мать - алкоголичка, отец - алкоголик" ну и все в таком духе......
Я ж видела этого ребенка!!! Он же прекрасен. Да, возможно у него ФАс, да, недоношенный, да маловесный... Но он так умильно повторял за мной слова, у него такая живая мимика, он так плакал, когда я положила его в кроватку, и так сильно вжимался всем телом, когда держала на руках и качала....
Не каждый приемный родитель готов к такому "натиску"... С одной стороны, конечно, это проверка "на серьезность намерений, ресурсность" и т.д., с другой - это сразу какой-то негативный подтекст "зачем вам этот овощ? вы что, не слышите, кого хотите посмотреть?"
Это теперь я понимаю, что протокол сообщения диагноза - он и тут тоже. Пусть это мама не носила 9 месяцев его под сердцем, но она носила его в своей сердце и душе, и для нее этот ребенок, которого она видела только по фотографии или может быть повезло увидеть короткий видеоролик - стал родным. Почему то именно этот из тысячи других.
И почему нельзя все тоже самое сказать другими словами? С другой интонацией? Иногда у меня складывается ощущение, что системе не выгодно отдавать в семьи детей, потому что тогда эта система окажется никому не нужна... Ведь если не будет сирот - зачем детские дома?
Но нам до этого еще очень далеко, к сожалению....
Поэтому протокол сообщения диагноза, который по документу у нас в области как будто бы принят еще летом прошлого года, а по факту первые слова, которые слышит мама, родившая малыша с синдромом Дауна ( во время беременности тесты ничего не показали - это к вопросу диагностике) - "У вас Даун. Будет овощем, подумайте хорошенько, можно отказаться сразу"... И снова мама в отчаянии ищет информацию о диагнозе ребенка и возможностях его развития в одиночку... И некоторые, не найдя нигде поддержки, действительно отказываются... Настоящий протокол сообщения диагноза очень нужен.
Я тоже слышала, что у моего ребенка интеллект ниже плинтуса, и зачем он мне нужен, и "не выпущу из кабинета, пока не напишете отказ". Это было ровно 10 лет назад. Тоже самое - сейчас.
На совете по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области договорились, что наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" оплатит обучение для врачей Самарской области занятия с экспертами от Центра лечебной педагогики. Именно Центр лечебной педагогики «Особое детство» был инициатором разработки и внедрения этого протокола на территории РФ.
Как вам рассказали о том, что ва ребенок прилетел с другой планеты? Кто вам об этом сказал? Были ли те, кто поддержал вас? Простили вы их? Или больно до сих пор?
Вы же знаете, что первое, с чего начинается знакомство с ребенком - это разговор с психологом, воспитателем и медработником. Которые зачитывают свои характеристики, а главное диагнозы.
Так вот, слушая их "характеристики" я ушам не верила - неужели это про Машу, Сашу, Кирюшу? Где же у него тяжелая степень умственное отсталость в 3 года? Где же у него эмоциональная нестабильность? Или вот это "Речь отсутствуют, навыки самообслуживания не сформированы, обращенную речь понимает частично" "развитие не соответствует возрасту" , "мать - алкоголичка, отец - алкоголик" ну и все в таком духе......
Я ж видела этого ребенка!!! Он же прекрасен. Да, возможно у него ФАс, да, недоношенный, да маловесный... Но он так умильно повторял за мной слова, у него такая живая мимика, он так плакал, когда я положила его в кроватку, и так сильно вжимался всем телом, когда держала на руках и качала....
Не каждый приемный родитель готов к такому "натиску"... С одной стороны, конечно, это проверка "на серьезность намерений, ресурсность" и т.д., с другой - это сразу какой-то негативный подтекст "зачем вам этот овощ? вы что, не слышите, кого хотите посмотреть?"
Это теперь я понимаю, что протокол сообщения диагноза - он и тут тоже. Пусть это мама не носила 9 месяцев его под сердцем, но она носила его в своей сердце и душе, и для нее этот ребенок, которого она видела только по фотографии или может быть повезло увидеть короткий видеоролик - стал родным. Почему то именно этот из тысячи других.
И почему нельзя все тоже самое сказать другими словами? С другой интонацией? Иногда у меня складывается ощущение, что системе не выгодно отдавать в семьи детей, потому что тогда эта система окажется никому не нужна... Ведь если не будет сирот - зачем детские дома?
Но нам до этого еще очень далеко, к сожалению....
Поэтому протокол сообщения диагноза, который по документу у нас в области как будто бы принят еще летом прошлого года, а по факту первые слова, которые слышит мама, родившая малыша с синдромом Дауна ( во время беременности тесты ничего не показали - это к вопросу диагностике) - "У вас Даун. Будет овощем, подумайте хорошенько, можно отказаться сразу"... И снова мама в отчаянии ищет информацию о диагнозе ребенка и возможностях его развития в одиночку... И некоторые, не найдя нигде поддержки, действительно отказываются... Настоящий протокол сообщения диагноза очень нужен.
Я тоже слышала, что у моего ребенка интеллект ниже плинтуса, и зачем он мне нужен, и "не выпущу из кабинета, пока не напишете отказ". Это было ровно 10 лет назад. Тоже самое - сейчас.
На совете по попечительству в социальной сфере при Правительстве Самарской области договорились, что наш Благотворительный фонд "ЕВИТА" оплатит обучение для врачей Самарской области занятия с экспертами от Центра лечебной педагогики. Именно Центр лечебной педагогики «Особое детство» был инициатором разработки и внедрения этого протокола на территории РФ.
Как вам рассказали о том, что ва ребенок прилетел с другой планеты? Кто вам об этом сказал? Были ли те, кто поддержал вас? Простили вы их? Или больно до сих пор?
❤13💔3
Теперь я могу об этом сказать... Теперь, когда все итого прошло даже лучше, чем мы могли ожидать...
На прошлой неделе мы командой проекта "Маршрут жизни: расширяя границы" ( а это - 7 человек) были в командировке в Екатеринбурге. Екатеринбург у нас появился в проекте по просьбе одного местного благотворительного фонда еще на этапе написания заявки в Фонд президентских грантов, когда директор услышал о нашей идее - передать опыт комплексного социально-правового сопровождения семей с детьми-инвалидами коллегам из других регионов.
Изначально мы писали проект для 4 регионов: Самара, Ярославль, Вологда и новые территории ( ДНР и ЛНР). Нам пришлось спешно переписывать заявку, добавляя пятый регион.
И вот пришло время ехать в Екатеринбург. Но оказалось, что тому, кто нас попросил научить его сотрудников работать системно, грамотно, в соответствии с буквой закона - некогда... А это был профильный фонд, помогающий тоже тяжелобольным детям.
Но... все что ни делается, все к лучшему. Мы нашли благотворительные организации в Екатеринбурге, написали им письма, рассказав о проекте и предложив принять в нем участие. Так мы познакомились с совершенно невероятными сотрудниками Благотворительного фонда "Живи, малыш" (https://vk.com/fondzhivimalysh) и Благотворительного фонда "Добрый Урал" (https://vk.com/fond_dobroural).
А еще к нам присоединились коллеги из Тюмени и сотрудники из Тюменского ДДИ.
"Студентов" было всего 10 человек, но атмосфера, которая царила все три дня обучения была просто пропитана заботой, включенностью, неподдельным интересом ко всему, о чем мы говорили. Были жаркие споры и обсуждения, много вопросов. За эти дни мы все так сдружились, что не хотелось расставаться и уже после лекций, которые длились по 9 часов, мы долго сидели в беседки рядом с отелем и продолжали разговаривать, обсуждать разные проблемы и пути их решения.
- Вы лишили нас сна, - сказали мне в последний день обучения сотрудники Тюменского ДДИ, - всю ночь смотрели вашу страницу, ролики и читали ваши книги. Просто како-то переворот сознания произошел. Столько идей новых, сколько нужно изменить всего.
А уже вечером фото из поезда: чашка чая и брошюры #Юрикскнопочкой - чтение продолжается.
Совершенно незнакомые люди стали друзьями за три дня - так оказывается тоже бывает. Наше сотрудничество продолжается, ведь команда междисциплинарного социального консилиума посмотрела 5 детей, выявила много проблем, которые нам теперь нужно вместе решить. мы будем помогать коллегам, а они - семьям. Так и получится, что наши новые друзья наберутся опыта, закрепят на практике полученные теоретические знания, а семьи смогут решить раньше для них нерешаемые проблемы.
На память с собой мы увезли рисунки с пожеланиями и отзывами с матер-класса игрового терапевта Нины Грязевой. Такого тоже у нас не было еще ни разу.
Совершенно невероятный курс у нас прошел в Екатеринбурге по проекту "Маршрут жизни: расширяя границы". Спасибо вам, дорогие Кристина Асриянц, Аня Черноскутова ( "Живи, малыш" - Благотворительный фонд, Татьяна Мордвинова и Елена Левко ( Благотворительный Фонд «ДОБРЫЙ УРАЛ», Оксана Манькова и Светлана Уткина ( ДДИ Тюмень), Маргарита Суворова ( АНО "Открой мне мир") и волонтеры, помогающие НКО...
На прошлой неделе мы командой проекта "Маршрут жизни: расширяя границы" ( а это - 7 человек) были в командировке в Екатеринбурге. Екатеринбург у нас появился в проекте по просьбе одного местного благотворительного фонда еще на этапе написания заявки в Фонд президентских грантов, когда директор услышал о нашей идее - передать опыт комплексного социально-правового сопровождения семей с детьми-инвалидами коллегам из других регионов.
Изначально мы писали проект для 4 регионов: Самара, Ярославль, Вологда и новые территории ( ДНР и ЛНР). Нам пришлось спешно переписывать заявку, добавляя пятый регион.
И вот пришло время ехать в Екатеринбург. Но оказалось, что тому, кто нас попросил научить его сотрудников работать системно, грамотно, в соответствии с буквой закона - некогда... А это был профильный фонд, помогающий тоже тяжелобольным детям.
Но... все что ни делается, все к лучшему. Мы нашли благотворительные организации в Екатеринбурге, написали им письма, рассказав о проекте и предложив принять в нем участие. Так мы познакомились с совершенно невероятными сотрудниками Благотворительного фонда "Живи, малыш" (https://vk.com/fondzhivimalysh) и Благотворительного фонда "Добрый Урал" (https://vk.com/fond_dobroural).
А еще к нам присоединились коллеги из Тюмени и сотрудники из Тюменского ДДИ.
"Студентов" было всего 10 человек, но атмосфера, которая царила все три дня обучения была просто пропитана заботой, включенностью, неподдельным интересом ко всему, о чем мы говорили. Были жаркие споры и обсуждения, много вопросов. За эти дни мы все так сдружились, что не хотелось расставаться и уже после лекций, которые длились по 9 часов, мы долго сидели в беседки рядом с отелем и продолжали разговаривать, обсуждать разные проблемы и пути их решения.
- Вы лишили нас сна, - сказали мне в последний день обучения сотрудники Тюменского ДДИ, - всю ночь смотрели вашу страницу, ролики и читали ваши книги. Просто како-то переворот сознания произошел. Столько идей новых, сколько нужно изменить всего.
А уже вечером фото из поезда: чашка чая и брошюры #Юрикскнопочкой - чтение продолжается.
Совершенно незнакомые люди стали друзьями за три дня - так оказывается тоже бывает. Наше сотрудничество продолжается, ведь команда междисциплинарного социального консилиума посмотрела 5 детей, выявила много проблем, которые нам теперь нужно вместе решить. мы будем помогать коллегам, а они - семьям. Так и получится, что наши новые друзья наберутся опыта, закрепят на практике полученные теоретические знания, а семьи смогут решить раньше для них нерешаемые проблемы.
На память с собой мы увезли рисунки с пожеланиями и отзывами с матер-класса игрового терапевта Нины Грязевой. Такого тоже у нас не было еще ни разу.
Совершенно невероятный курс у нас прошел в Екатеринбурге по проекту "Маршрут жизни: расширяя границы". Спасибо вам, дорогие Кристина Асриянц, Аня Черноскутова ( "Живи, малыш" - Благотворительный фонд, Татьяна Мордвинова и Елена Левко ( Благотворительный Фонд «ДОБРЫЙ УРАЛ», Оксана Манькова и Светлана Уткина ( ДДИ Тюмень), Маргарита Суворова ( АНО "Открой мне мир") и волонтеры, помогающие НКО...
ВКонтакте
"Живи, малыш" - Благотворительный фонд
Включена Роскомнадзором в перечень персональных страниц — https://gosuslugi.ru/snet/6780e5c88e552d6b549085cf С 2012 года благотворительный фонд «Живи, малыш» помогает детям и молодым взрослым с заболеваниями опорно-двигательного аппарата со всей России проходить…
❤7
«Если мы обеспечим детей правильным питанием, то снизим нагрузку на систему здравоохранения»
Мое большое интервью газете "Коммерсантъ" про важность разработки региональных программ по обеспечение паллиативных детей лечебным питанием и как это поможет реализации национальных проектов "Здравоохранение" и "Демография".
Казалось бы - всего то баночка питания для неизлечимо больного ребенка, а как меняется жизнь не только самого ребенка, но и его семьи, а значит и страны!
Благодарю Елену Пивоварову за такой вдумчивый долгий разговор и статью.
https://www.kommersant.ru/doc/6745628
Мое большое интервью газете "Коммерсантъ" про важность разработки региональных программ по обеспечение паллиативных детей лечебным питанием и как это поможет реализации национальных проектов "Здравоохранение" и "Демография".
Казалось бы - всего то баночка питания для неизлечимо больного ребенка, а как меняется жизнь не только самого ребенка, но и его семьи, а значит и страны!
Благодарю Елену Пивоварову за такой вдумчивый долгий разговор и статью.
https://www.kommersant.ru/doc/6745628
Коммерсантъ
«Если мы обеспечим детей правильным питанием, то снизим нагрузку на систему здравоохранения»
Директор фонда ЕВИТА Ольга Шелест — о помощи детям с орфанными заболеваниями
🔥14
Мне сказали вам написать, что вы можете помочь найти мне семью...
С этого сообщения началась моя переписка с Владом из Челябинской области. 15-летним парнем, которые мечтает найти семью. Так сильно мечтает, что стучится во все двери. Собственно, обратиться ко мне ему посоветовали в группе Усыновление. Я ищу тебя, Мама!.
Понимаете, да? У парня такое желание жить в семье, что он САМ ищет себе семью! И не просто где-то, а в профильных группах.
Когда я об этом думаю, мне становиться очень грустно. Почему то в моей голове рождается такая картинка: приемные семьи в поисках своего ребенка переписываются, спрашивают совета, а рядом находится совсем не малыш, взрослый одинокий парень, чье сердце кричит "Вот я тут. Я живой! Заметьте меня, найдите меня"...
Я попросила Влада рассказать о себе, а он - я всегда такие вещи подмечаю, подошел очень серьезно к этому вопросу и чтобы мы ПРАВИЛЬНО ДРУГ ДРУГА ПОНЯЛИ, попросил написать вопросы, на которые нужно дать ответ. И вот какой диалог у нас получился:
Как тебя зовут и сколько тебе лет?
- Меня зовут М. Влад Дмитриевич мне, 15 лет
Ты раньше жил в семье? Как ты оказался в детдоме?
- Да, я жил в семье, но не в приёмной. Я оказался в детском доме, потому что мама умерла.
Какая у тебя мечта?
- У меня меча, чтобы нашлись хорошие люди, и чтобы поскорее закончилась война.
Что ты любишь?
- Я люблю собирать алмазные мозаики, кататься на велике и помогать по дому.
-Что ты больше всего не любишь?
- Больше всего я ненавижу предательство и вранье.
Какое у тебя самое счастливое воспоминание?
- Самое счастливое воспоминание - это когда мне подарили телефон на новый год.
Какое твое самое грустное воспоминание?
- Самые грустные воспоминания, когда умерла моя мама
Какие черты характера тебе у себя нравятся?
- Мне нравится, что я умею помогать.
Что бы ты хотел в себе изменить?
- Я бы хотел выровнять зубы и челюсть.
Чего ты больше всего хочешь?
- Я хочу в семью, потому что я устал жить в детском доме.
Какая должна быть семья?
- Любящей, заботливой, хорошей и чтобы была взаимопомощь.
Как жить теперь с этим? Вот с этими словами "Я устал жить в детском доме".... Одна больше не могу. Давайте как-то вместе знать, что в Челябинской области есть 15-летний мальчишка, у которого 7 лет назад умерла мама и он попал в детдом. И он очень устал там жить, и он очень хочет в семью, и сам ее ищет.
Влад М, 15 лет. Челябинская область.
Группа здоровья 3.
Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/dcx9j-hr28
8 (351) 69 2-14-45 - Боровик Ольга Петровна, муниципальный оператор банка данных о детях-сиротах
Давайте поможем парню? Точно где-то живет его семья!!!!
#енотыищеммамброшенныммалышам #сын #челябинскаяобласть
С этого сообщения началась моя переписка с Владом из Челябинской области. 15-летним парнем, которые мечтает найти семью. Так сильно мечтает, что стучится во все двери. Собственно, обратиться ко мне ему посоветовали в группе Усыновление. Я ищу тебя, Мама!.
Понимаете, да? У парня такое желание жить в семье, что он САМ ищет себе семью! И не просто где-то, а в профильных группах.
Когда я об этом думаю, мне становиться очень грустно. Почему то в моей голове рождается такая картинка: приемные семьи в поисках своего ребенка переписываются, спрашивают совета, а рядом находится совсем не малыш, взрослый одинокий парень, чье сердце кричит "Вот я тут. Я живой! Заметьте меня, найдите меня"...
Я попросила Влада рассказать о себе, а он - я всегда такие вещи подмечаю, подошел очень серьезно к этому вопросу и чтобы мы ПРАВИЛЬНО ДРУГ ДРУГА ПОНЯЛИ, попросил написать вопросы, на которые нужно дать ответ. И вот какой диалог у нас получился:
Как тебя зовут и сколько тебе лет?
- Меня зовут М. Влад Дмитриевич мне, 15 лет
Ты раньше жил в семье? Как ты оказался в детдоме?
- Да, я жил в семье, но не в приёмной. Я оказался в детском доме, потому что мама умерла.
Какая у тебя мечта?
- У меня меча, чтобы нашлись хорошие люди, и чтобы поскорее закончилась война.
Что ты любишь?
- Я люблю собирать алмазные мозаики, кататься на велике и помогать по дому.
-Что ты больше всего не любишь?
- Больше всего я ненавижу предательство и вранье.
Какое у тебя самое счастливое воспоминание?
- Самое счастливое воспоминание - это когда мне подарили телефон на новый год.
Какое твое самое грустное воспоминание?
- Самые грустные воспоминания, когда умерла моя мама
Какие черты характера тебе у себя нравятся?
- Мне нравится, что я умею помогать.
Что бы ты хотел в себе изменить?
- Я бы хотел выровнять зубы и челюсть.
Чего ты больше всего хочешь?
- Я хочу в семью, потому что я устал жить в детском доме.
Какая должна быть семья?
- Любящей, заботливой, хорошей и чтобы была взаимопомощь.
Как жить теперь с этим? Вот с этими словами "Я устал жить в детском доме".... Одна больше не могу. Давайте как-то вместе знать, что в Челябинской области есть 15-летний мальчишка, у которого 7 лет назад умерла мама и он попал в детдом. И он очень устал там жить, и он очень хочет в семью, и сам ее ищет.
Влад М, 15 лет. Челябинская область.
Группа здоровья 3.
Ссылка на анкету в ФБД: https://усыновите.рф/children/dcx9j-hr28
8 (351) 69 2-14-45 - Боровик Ольга Петровна, муниципальный оператор банка данных о детях-сиротах
Давайте поможем парню? Точно где-то живет его семья!!!!
#енотыищеммамброшенныммалышам #сын #челябинскаяобласть
👍9🙏4
Поздравляю Благотворительный фонд «ЕВИТА» с новым проектом «Круговорот добра» и малыша Хоспис «Вкус жизни» с проектом «Папа тоже мама».
Оба проекта получили поддержку Фонда президентских грантов!
#круговоротдобра- про поддержку семьи техническими средствами реабилитации, которые мы будем выдавать на время, и помогать получить такие же от государства. Мы закупим 30 колясок, ходунков, вертикализаторов, опор для купания и будем подбирать из имеющихся на складе те, которые нужны именно этому ребенку! Поможем внести изменения в ИПРА, оформить электронный сертификат, научим пользоваться. А наше ТСР передадим в другую нуждающуюся семью.
Кому актуально? Ставьте +
#папатожемама- проект только для семей с паллиативными детьми. Групповые прогулки со смыслом, экскурсии, поездке на «романтическом поезде», работа с психологом. Для пап и для всей семьи.
Подробнее о каждом проекте можно прочитать на сайте Фонда президентских грантов
А я благодарю нашего учителя Юрия Майстровского, который учил писать проекты глазами экспертов.
Благодарю Олесю Кисарову и Оксану Глушину за бесконечную включенность в помощь семьям с тяжелобольными детьми.
Благодарю наших невероятных подопечных и их родителей за искренность и вдохновение!
И бесконечно благодарю своего главного вдохновителя, маленького мальчика с другой планеты, «шкатулку с секретом», своего сына #Юрикскнопочкой за круглосуточную помощь в понимании жизни особенных детей. Ведь каждый проект подсказываешь мне ты, сын. Всей своей жизнью. Вопреки всем прогнозам.
Ура!
Оба проекта получили поддержку Фонда президентских грантов!
#круговоротдобра- про поддержку семьи техническими средствами реабилитации, которые мы будем выдавать на время, и помогать получить такие же от государства. Мы закупим 30 колясок, ходунков, вертикализаторов, опор для купания и будем подбирать из имеющихся на складе те, которые нужны именно этому ребенку! Поможем внести изменения в ИПРА, оформить электронный сертификат, научим пользоваться. А наше ТСР передадим в другую нуждающуюся семью.
Кому актуально? Ставьте +
#папатожемама- проект только для семей с паллиативными детьми. Групповые прогулки со смыслом, экскурсии, поездке на «романтическом поезде», работа с психологом. Для пап и для всей семьи.
Подробнее о каждом проекте можно прочитать на сайте Фонда президентских грантов
А я благодарю нашего учителя Юрия Майстровского, который учил писать проекты глазами экспертов.
Благодарю Олесю Кисарову и Оксану Глушину за бесконечную включенность в помощь семьям с тяжелобольными детьми.
Благодарю наших невероятных подопечных и их родителей за искренность и вдохновение!
И бесконечно благодарю своего главного вдохновителя, маленького мальчика с другой планеты, «шкатулку с секретом», своего сына #Юрикскнопочкой за круглосуточную помощь в понимании жизни особенных детей. Ведь каждый проект подсказываешь мне ты, сын. Всей своей жизнью. Вопреки всем прогнозам.
Ура!
🔥8👏1
В приказе Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ № 345н/372н сказано, что оказание паллиативной медицинской помощи осуществляется «в целях улучшения качества жизни неизлечимо больных граждан» и направлено «на облегчение боли, других тяжелых проявлений заболевания».
«Когда ребенку ставят паллиативный статус, то автоматически будто признают, что у ребенка нет реабилитационного потенциала. Для многих родителей это звучит как «поставить крест на ребенке», – признает Ольга Харькова, психолог Детской выездной паллиативной службы «Милосердие».
– Само предложение обратиться в паллиативную службу зачастую вызывает сопротивление и агрессию у родителей. Порою они смирились с тем, что ребенок тяжело болен. Но не могут смириться с тем, что нужно перестать бороться с этой болезнью и начать поддерживать качество жизни самого ребенка. Они не могут отказаться от этой борьбы».
Родители часто воспринимают новую информацию о ребенке (или о форме помощи ему) в черно-белых тонах: «живет» или «умирает». Но паллиатив – это не про смерть, а про иную форму сопровождения.
А порою страх смерти ребенка смешивается у родителя со страхом осуждения. «Если я признаю его паллиативным, значит, я отказалась и смирилась с безысходностью? А что подумают остальные? Какой матерью я буду выглядеть в их глазах?» Или даже с мифическим страхом: «Назову его паллиативным – призову к нему смерть».
Неизлечимый не значит паллиативный
Надо понимать, что не каждое неизлечимое заболевание дает паллиативный статус. Скорее, неизлечимое заболевание в сочетании с тяжелым состоянием ребенка.
Из приказа Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ № 345н/372н:
ВИЧ-инфицированный ребенок неизлечим. Но при своевременной терапии его состояние не будет вызывать опасений, паллиативного статуса он не получит. Или ребенку со СМА, находящемуся на терапии препаратами золгенсма, спинраза, рисдиплам, также могут отказать в паллиативном статусе.
Впрочем, имея «непаллиативный» диагноз (например, детский церебральный паралич сам по себе не является паллиативным), ребенок может временно почувствовать ухудшение (скажем, на фоне перенесенного ковида или на фоне проводимого курса тех или иных инъекций). Тогда родители могут написать заявление с просьбой присвоения ему временного паллиативного статуса. Паллиативный статус в таком случае может быть присвоен на полгода или на год – на усмотрение врачебной комиссии. Для того, чтобы медики могли выдать семье кислородный концентратор или назначить обезболивание с НС.
Если же улучшения в ближайшем будущем не предвидятся, скажем, ребенку установили трахеостому или гастростому, то присвоенный статус может не иметь срока окончания.
Посвящается всем тем, кто незаконно получил паллиативный статус своему ребенку с единственной целью - получать лечебное питание! Или полежать как в санатории в паллиативном отделении.
Лечебное питание, отделение, хоспис - это дополнение к основному посылу - облегчение проявления тягостных симптомов. Подумайте, если бы в Самарской области, как в большинстве регионов, не выдавали бы питание - вы бы хотели паллиативный статус своему ребенку? если бы не было отделения специализированного?
В случае паллиативного статуса нет никакой речи о реабилитации или поездках на море, потому что это физически невозможно: ребенок привязан к аппаратам, сбиты биологические ритмы, реакция на любой перепад погоды вплоть до судорог и угнетения дыхания...
Зачем вы отбираете у наших детей то, что для них - жизнь? И еще ведете себя по хамски с врачами и другими мамами истинно паллиативных детей? Чего добиваетесь?
Те, о ком я пишу, знают о чем я говорю....
Прочитайте эту статью, может тогда вы поступите если не по совести, то по милости...
И совсем из грустного: уже полгода прошло, а лечебное питание Самарафармация так и не закупила! Все время какие- то отговорки. Деньги есть, реестр есть, а питания нет((( Сегодня опустились руки. Я как будто упёрлась в черную стену. И темно вокруг. 94 ребенка на зондах и гастростомах доедают последние банки.
«Когда ребенку ставят паллиативный статус, то автоматически будто признают, что у ребенка нет реабилитационного потенциала. Для многих родителей это звучит как «поставить крест на ребенке», – признает Ольга Харькова, психолог Детской выездной паллиативной службы «Милосердие».
– Само предложение обратиться в паллиативную службу зачастую вызывает сопротивление и агрессию у родителей. Порою они смирились с тем, что ребенок тяжело болен. Но не могут смириться с тем, что нужно перестать бороться с этой болезнью и начать поддерживать качество жизни самого ребенка. Они не могут отказаться от этой борьбы».
Родители часто воспринимают новую информацию о ребенке (или о форме помощи ему) в черно-белых тонах: «живет» или «умирает». Но паллиатив – это не про смерть, а про иную форму сопровождения.
А порою страх смерти ребенка смешивается у родителя со страхом осуждения. «Если я признаю его паллиативным, значит, я отказалась и смирилась с безысходностью? А что подумают остальные? Какой матерью я буду выглядеть в их глазах?» Или даже с мифическим страхом: «Назову его паллиативным – призову к нему смерть».
Неизлечимый не значит паллиативный
Надо понимать, что не каждое неизлечимое заболевание дает паллиативный статус. Скорее, неизлечимое заболевание в сочетании с тяжелым состоянием ребенка.
Из приказа Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ № 345н/372н:
ВИЧ-инфицированный ребенок неизлечим. Но при своевременной терапии его состояние не будет вызывать опасений, паллиативного статуса он не получит. Или ребенку со СМА, находящемуся на терапии препаратами золгенсма, спинраза, рисдиплам, также могут отказать в паллиативном статусе.
Впрочем, имея «непаллиативный» диагноз (например, детский церебральный паралич сам по себе не является паллиативным), ребенок может временно почувствовать ухудшение (скажем, на фоне перенесенного ковида или на фоне проводимого курса тех или иных инъекций). Тогда родители могут написать заявление с просьбой присвоения ему временного паллиативного статуса. Паллиативный статус в таком случае может быть присвоен на полгода или на год – на усмотрение врачебной комиссии. Для того, чтобы медики могли выдать семье кислородный концентратор или назначить обезболивание с НС.
Если же улучшения в ближайшем будущем не предвидятся, скажем, ребенку установили трахеостому или гастростому, то присвоенный статус может не иметь срока окончания.
Посвящается всем тем, кто незаконно получил паллиативный статус своему ребенку с единственной целью - получать лечебное питание! Или полежать как в санатории в паллиативном отделении.
Лечебное питание, отделение, хоспис - это дополнение к основному посылу - облегчение проявления тягостных симптомов. Подумайте, если бы в Самарской области, как в большинстве регионов, не выдавали бы питание - вы бы хотели паллиативный статус своему ребенку? если бы не было отделения специализированного?
В случае паллиативного статуса нет никакой речи о реабилитации или поездках на море, потому что это физически невозможно: ребенок привязан к аппаратам, сбиты биологические ритмы, реакция на любой перепад погоды вплоть до судорог и угнетения дыхания...
Зачем вы отбираете у наших детей то, что для них - жизнь? И еще ведете себя по хамски с врачами и другими мамами истинно паллиативных детей? Чего добиваетесь?
Те, о ком я пишу, знают о чем я говорю....
Прочитайте эту статью, может тогда вы поступите если не по совести, то по милости...
И совсем из грустного: уже полгода прошло, а лечебное питание Самарафармация так и не закупила! Все время какие- то отговорки. Деньги есть, реестр есть, а питания нет((( Сегодня опустились руки. Я как будто упёрлась в черную стену. И темно вокруг. 94 ребенка на зондах и гастростомах доедают последние банки.
Милосердие.ru
Паллиативный статус: ребенка не отправят в санаторий, но будет много помощи - Милосердие.ru
Что такое «паллиативный статус» ребенка? Разбираемся в том, какие права он дает и чего лишает. А еще в родительских страхах и мифах
👍8❤3