Ей было 42. Она была успешной бизнес-вуман. Но - одна. В какой-то момент она решила, что хочет ребенка. И в 43 года родила здоровую белокурую девочку. В 3 года ее дочь перенесла менингоэнцефалит, впала в кому, был отек мозга и из реанимации в палату ей привезли "овоща" , который даже есть теперь самостоятельно не может - так сказали врачи... Но она была так рада этой первой встрече после разлуки, что не обратила никакого внимания на эти слова. Вот уже 6 лет они с дочкой - самые близкие люди на свете. У нее нет помощников, она сирота в прошлом, но у нее есть дочь. Которой она трижды в день заплетает косы и украшает прическу разными заколками, переодевает в бальные платья. С осени по весну они закрываются в 4 стенах и даже гостей не принимают, потому что она боится инфекции - ведь любая инфекция может их снова привести в реанимацию и тогда... тогда она может потерять свою дочь. Ей не нужны няни, игротерапевты, психологи. Ей нужна только ее дочь и немного помощи от фонда с приобретением лекарств, расходников, питания. А сейчас, когда все это выдается им от государства ей нужна просто группа в ватсапп, ставшая ее семьей. "Я сама счастливая", - говорит она. "У меня есть дочь". И не важно, что дочь не ходит, не говорит, не может даже руку сама поднять. Главное, что она у нее есть.

В тот год на ее долю выпало много испытаний: умерла мама, кредит брата повесили на нее, отношения с мужем были на грани разрыва. И она сильно заболела гриппом. Это и стало последней каплей для ее сына, который в животе прожил всего 26 недель и в этот день решил, что пора встретиться с мамой и поддержать ее. Его сразу забрали в реанимацию, а врачи сказала "Готовьтесь, больше трех дней не проживет". И свет померк в ее глазах... Трое суток она была как в бреду, потому что ее даже не пускали к нему - посмотреть, подержать за ладошку, погладить. Но он не умер. И она тоже ожила... И подумала "Если сын такой борец, то я тоже не сдамся"... Сын не сдается уже 4 года. Несмотря на гастростому, трахеостому, зависимость от кислорода - он каждое утро улыбается ей и беззвучно смеется ( из-за трахеостомы голоса он лишился). А она - она стала помогать атким же мамам, как сама. Бегом с утра отведя старшего сына в садик, а младшего препоручив надежным рукам няни, она ездит по семьям и настраивает коляски, обучает позиционированию обработке стом, правилам введения лечебного питания, ведет разговоры по душам.

Они оба - не видят. Не видят этот мир так, как видим его мы, у кого нет проблем со зрением. Но они видят мир душой. Их сынок стал для них "нежданчиком": ей тогда было 40, а ему 45. Долгожданный сынок родился не слепым, как мама и папа, но с серьезным заболеванием сердца, которое требовало нескольких операций. И когда их сыну было 4 года и это должна была быть последняя операция, что-то пошло не так и малыш впал в кому, в которой пробыл долгих 7 дней. А вернулся к ним не весело смеющимся и читающим наизусть всего Василия Теркина сыном, а полностью обездвиженным, замурованным в немощном теле сморщенным старичком.... Тогда, 7 лет назад, они еще верили, что смогут поставить его на ноги, вернуть ему здоровье. Она ушла с работы и полностью занялась реабилитацией сына, а он круглосуточно работал. На фоне стресса она набрала 50 килограмм, приобрела дополнительные болезни, бессонные ночи сына давали о себе знать постоянной головной болью и ломотой в теле... Но ни на секунду не допускала мысли, чтобы отказаться от сына, уже четко понимая - лучше не будет... Она вернулась к работе психолога и социального консультанта и стала помогать таким же мамам как она не впасть в отчаянные и депрессию, отстоять интересы своих детей - получить все то, что предусмотрено законодательством.

У нас под постоянной опекой фонда БФ ЕВИТА сейчас 36 семей с паллиативными детьми. И езе 178 - те, которых мы поддерживаем психологически, юридически, информационно и радуем маленькими подарками. Все эти семьи - разные. Где-то есть папа, где-то нет. Где-то есть помощники, где-то нет. Где- то мама работает, где-то сидит дома с ребенком.

Где-то есть второй и третий ребенок, где-то замурованные в собственном теле дети - единственные. У кого-то свое жилье, у кого-то съемное, кто-то ездит со своими детьми отдыхать на море, кто-то даже не выходит на улицу...

Но есть одно общее, что всех объединяет - любовь к своему ребенку. И ощущение счастья. Каждый сам находит эту тропинку к нему, и однажды нащупав, уже не сворачивает.

Есть прекрасные мамы, я бы сказала - просвещенные в вопросах питания своих детей. нет ни дня, чтобы мне не пришло сообщение от таких мам "Ольга, ребенок не набирает вес, вы много пишете про лечебное питание, подскажите - какое нам подойдет?"

И я рассказываю, сбрасываю ссылку на наш проект "Вкус жизни". Но часто расстраиваюсь, потому что в процессе разговора выясняется, что ребенок кушает поперхиваясь, малоежка, отказывается в принципе от еды... И тогда - тогда нет смысла ... Потому что давать по 100 мл лечебного питания в день - это как кушать один раз в день, ито только листья салата... Ну не напитается организм, не произойдет чуда, не станет ребенок набирать вес, потому что эти 100 мл пойдут на то, чтобы поддержать жизнь в истощенном маленьком тельце, но никак не на набор мышечной массы и жирка...

И я начинаю предлагать маме всякие "обманки" для таких малоежек: загустители тикен-ап, смуззи из бананов, коктейли, даже с мороженым смешать - лишь бы дать ту норму, которая поможет малышу набирать вес...

А еще труднее, когда питание горчит. А горчат гидролизованные и аминокислотные смеси. И если ребенок что-то ел до них вкусненькое, то очень сложно убедить его проглотить хоть глоток такого питания...

И здесь выход один - зонд или гастростома. Которые спасут от аспирационных пневмоний, круглосуточного кормления " в час по чайной ложке", причем в прямом смысле этого слова, дадут возможность напитать истощенный организм ребенка полностью.....

Рада, когда мамы слышат. Когда готовы менять свое отношение и сознание... Труднее и больнее - когда не слышат, убеждают меня - что все хорошо и они будут впихивать... заставлять... И трудно доказать, что то, что не приносит радости - не принесет и толку....

Но все-таки - чаще мне приходят сообщения: спасибо, установили гастростому, начали принимать питание в полном объеме - за месяц + 2 килограмма, волосы стали расти, щечки появились, спит по ночам.

А вы кормите лечебным питанием???
Вот #Юрикскнопочкой сейчас в свои 8 лет 110 см роста и 20 кг веса. Норма обычного здорового ребенка. И по фото даже сложно догадаться, что он неизлечимо болен. А все почему? Нутризон и гастростома- наши спасители)

Вот уже почти 4 месяца в Самарской области паллиативные дети получают помощь в детском паллиативном отделении... Часто мой день начинается со слов благодарности родителей неизлечимо больных детей за "островок надежды": место, где тебя ждут, тебе рады и стараются во всем помочь.

Вот сегодня прилетело еще одно сообщение от мамы Назара - 5 летнего мальчика, который получил тяжелые травмы в аварии в Турции. С августа 2021 года малыш побывал в нескольких больницах москвы и Самарской области. Но нигде не было так по-домашнему тепло и уютно.. Хочу с вами поделиться впечатлениями Алены, мамы Назара...

"Начну с того, что это отделение отличается от всех остальных. Атмосфера здесь особенная. И я имею ввиду не только свежесть ремонта и комфорт в палатах (хотя и это важно), а ещё и атмосферу, которую создают люди, которые здесь работают.
Ощущение заботы и участия, ответственности и профессионализма - благодарю за это весь небезразличный коллектив отделения. Здесь заботятся не только о детках, но и поддерживают мам.
Я рада за мам тяжело больных, неизлечимо больных деток Самарской области, у которых теперь есть возможность получать здесь помощь.

Мельник Елена Сергеевна, мама Назара."

А я хочу поблагодарить каждого, кто помог нам создать это отделение: благотворителей, меценатов, волонтеров и конечно же Губернатора Самарской области Дмитрий Азаров
и министра здравоохранения Самарской области Армена Беняна.

А вы уже лежали в паллиативном отделении? Какие впечателния?

#Азаров #минздрав63 #паллиативныедети #бфевита #паллиативнаяпомощь #паллиативноеотделение

Ура! Наконец- то заработала система простого пожертвования в наш фонд!! Всего два клика! Проще, чем по номеру телефона или карты! Напомню, что наш фонд не ведет такие токсичные и непрозрачные сборы, а чтобы пожертвовать на рсчетный счет фонда нужно было вбивать реквизиты или сканировать qr-код. Теперь все совсем просто!

Спасибо Сбербанку за оперативное решение проблемы!

‼Поддержать подопечных фонда ЕВИТА теперь можно через систему "Сбер Пожертвование"‼

Дорогие друзья! У нас отличные новости!

За прошедший месяц мы неоднократно получали от вас сообщения о трудностях с переводом пожертвований через сайт фонда или через СМС.

Поэтому мы с огромной радостью сообщаем, что теперь помочь подопечным фонда ЕВИТА стала очень просто: через систему "Сбер Пожертвование" в личном кабинете Сбербанк-онлайн.

Для этого нужно:

✅войти в личный кабинет;

✅в строке поиска вверху страницы вбить ЕВИТА;

✅среди предложенных вариантов выбрать "Благотворительный фонд ЕВИТА";

✅в предложенной форме в строку "добровольное пожертвование" ввести планируемую сумму перевода;

✅нажать "продолжить" а затем "оплатить".

‼Система выдает несколько счетов фонда, для перевода средств. Перечислять можно на любой из них. Но предпочтительнее на счет, заканчивающийся цифрами 2444.

Спасибо каждому, кто продолжает поддерживать наших особых подопечных! Кто дарит им возможности быть здоровее, сильнее, счастливее. Кто своей добротой и милосердием поддерживает в каждом из нас веру в доброту целого Мира.

Истории детей, которым прямо сейчас нужна помощь, можно найти на нашем сайте: https://bfevita.ru/

За пожертвование от 1000 рублей, мы, по вашему желанию, дарим книгу "Синдром Канаван".

С любовью, БФ ЕВИТА.

В чем разница между паллиативным отделением и обычным отделением в больнице?

«В феврале месяце мы лежали в отделении паллиативной помощи. Приехали с температурой не понятного происхождения, тут же было выявлено, проблема с зубами, на следующий день эту проблему устранили, почему на следующий, не нашли анестезиолога, по итогу нашим анестезиологом была Елена Анатольевна, зав. отделением. Всё медикаментозное лечение мы получили. Моё удивление вызвали слова педиатра, - говорите что вы хотите пройди из обследования. Спросили сами, когда ранее мы на просьбы что то проверить слышали, а зачем вам это.

Весь персонал, включая даже младший, очень внимательны, каждый предлагал свою помощь. Всё обследование и консультации узких специалистов получили в полном объёме. В отделении всё продумано до мелочей, всё в шаговой доступности, а палаты вообще как в пятизвёздочный отеле.

Очень оценила передвижные стеллажи, оказывается так удобно. Телевизор в палате для нас очень важен, Мария очень любит смотреть мультфильмы. Ольга Анатольевна вообще супер и как педиатр и как человек. В общем за семь лет жизни моей Маруси я первый раз встретилась с таким отношением и условиями стационара, что для нас с нашими детками не мало важно. Я теперь только туда, не смотря на то, что живём в Тольятти.

Спасибо всем причастным к открытию этого отделения: губернатору Дмитрию Азаров, министру здравоохранения Армену Беняну и благотворительному фонду "ЕВИТА". Спасибо за поддержку идеи руководителя фонда Ольги Шелест и реализацию на сам высоком уровне. Спасибо, что у нас теперь есть место нашей силы, где к нашим детям относятся просто как к детям и мы не слышим "А что вы хотите? У вас такой ребенок".

Ольга Кадацкая, мама Маши"

Первое в Самарской области детское паллиативное отделение открыто 24 декабря 2021 года. Это - совместный проект Правительства Самарской области, Министерства здравоохранения Самарской области и нашего БФ ЕВИТА. Вот уже 4 месяца маленькие неизлечимо больные дети проходят там обследования, корректируют лечение, подбирают лечебное питание, а мамы возвращаются к жизни с помощью психолога.

#Азаров #минздрав63 #паллиативныедети #бфевита #паллиативнаяпомощь #паллиативноеотделение